譚巨丹,尹華英,孟 拓,郭小利,李雙子,王君君,陳學(xué)蘭

重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院兒童青少年生長發(fā)育與心理健康中心/國家兒童健康與疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心/兒童發(fā)育疾病研究教育部重點(diǎn)實驗室/兒童營養(yǎng)與健康重慶市重點(diǎn)實驗室,重慶400014

近年來,慢性病患病人數(shù)持續(xù)增加,發(fā)病年齡越來越低齡化,兒童慢性病已成為兒科醫(yī)學(xué)領(lǐng)域主要的問題,也是影響兒童健康的主要公共衛(wèi)生問題。有文獻(xiàn)報道,發(fā)達(dá)國家15%～20%的兒童患有慢性疾病[1],我國兒童慢性疾病的發(fā)病率與發(fā)達(dá)國家接近[2]。我國學(xué)齡期常見的慢性疾病有幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎、慢性腎病、白血病、癲癇、哮喘等,由于學(xué)齡期兒童處于生長發(fā)育階段,認(rèn)知和心理發(fā)育不完善,對外界不良刺激較敏感且承受能力較差,慢性疾病作為一種不良刺激,使患兒出現(xiàn)情緒和行為問題的概率大大增加,其影響可能持續(xù)至成年,從而降低了患兒長期生活質(zhì)量[3]。本研究通過對學(xué)齡期常見慢性疾病住院患兒的心理行為問題、主要養(yǎng)育者情緒現(xiàn)狀及患兒個性的研究,調(diào)查慢性疾病患兒心理行為問題的現(xiàn)況及主要養(yǎng)育者的情緒問題,分析主要影響因素,擬為臨床實施心理干預(yù)及針對性治療提供依據(jù),以提高慢性疾病患兒及家庭生活質(zhì)量,改善慢性疾病患兒長期結(jié)局。

1 對象和方法

1.1 研究對象

采用方便抽樣法,依據(jù)重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院學(xué)齡期慢性疾病住院患兒人數(shù)的順位,選取2018年11月—2019年5月常見慢性疾病收治科室(風(fēng)濕免疫科、腎臟科、血液科)幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎、慢性腎病、白血病3類代表性疾病的住院患兒及1位主要養(yǎng)育者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①患兒疾病符合慢性疾病的診斷標(biāo)準(zhǔn),年齡6～12歲；②養(yǎng)育者能夠看懂并理解問卷內(nèi)容；③患兒及養(yǎng)育者同意參加研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①患兒及主要養(yǎng)育者不能與問卷調(diào)查者進(jìn)行良好溝通；②患兒病情處于危重階段；③拒絕參加研究者。

1.2 調(diào)查方法

患兒在本院被確診入院后,獲得患兒及主要養(yǎng)育者同意,由調(diào)查員使用統(tǒng)一指導(dǎo)語發(fā)放調(diào)查問卷,詳細(xì)介紹本次調(diào)查目的、意義及問卷填寫方法。主要養(yǎng)育者按要求填寫后由調(diào)查員現(xiàn)場回收并進(jìn)行初步審查,漏填者現(xiàn)場補(bǔ)填?；厥諉柧斫y(tǒng)一編號,剔除填寫不完整、存在邏輯錯誤、回答明顯規(guī)律性的無效問卷,問卷結(jié)果進(jìn)行雙人錄入。共發(fā)放調(diào)查問卷190份,回收有效問卷182份,有效回收率為96%。

1.2.1 患兒及家庭一般資料情況表

使用自制問卷調(diào)查患兒及家庭一般資料,包括患兒性別、年齡、病程、病種、住院時長、家庭住址以及主要養(yǎng)育者職業(yè)、文化水平及家庭月收入等。

1.2.2 Achenbach兒童行為量表(Child Behavior Checklist,CBCL)

Achenbach CBCL是我國用于評估4～16歲兒童心理狀況、社交能力和行為問題的標(biāo)準(zhǔn)測量工具,量表重測信度為0.90,內(nèi)部一致性Cronbach′s α系數(shù)為0.93,本研究選用家長用量表[4]。CBCL共有113道題目,采用等級評分法,無該表現(xiàn)計0分,偶爾有計1分,明顯/經(jīng)常有計2分,最后計算CBCL總粗分及各因子得分。社會心理行為問題根據(jù)年齡、性別不同具有不同的類別,分為內(nèi)向性因子和外向性因子兩大類,內(nèi)向性因子包括抑郁、社交退縮和交往不良等,外向性因子包括多動、攻擊性和違紀(jì)等。

1.2.3 焦慮及抑郁自評量表

采用Zung焦慮自評量表(Self-Rating Anxiety Scale,SAS)和Zung抑郁自評量表(Self-Rating Depression Scale,SDS),Cronbach′s α系數(shù)分別為0.931[5]和0.878[6],具有良好的信效度。SAS和SDS均為4級評分法,分別由20個條目組成。根據(jù)中國常模,SAS標(biāo)準(zhǔn)分的分界值為50分,50～59分為輕度焦慮，60～69分為中度焦慮,>69分為重度焦慮；SDS標(biāo)準(zhǔn)分的分界值為53分,53～62分為輕度抑郁,63～72分為中度抑郁,>72分為重度抑郁。

1.2.4 艾森克個性測驗(Eysenck Personality Questionnaire,EPQ)

EPQ是由英國著名心理學(xué)教授艾森克(Eysenck H.J)所編,因其操作簡單和信效度較高,目前是國際上最廣泛使用的個性測量問卷之一,共88道題,答案分為“是”或“否”,最后將粗分換算為標(biāo)準(zhǔn)分。本研究采用龔耀先修訂的艾森克個性測驗(兒童版)進(jìn)行調(diào)查,內(nèi)部一致性Cronbach′s α系數(shù)為0.860[7]。EPQ采用因素分析法歸納了人格的4個主要維度：內(nèi)外向(E)、情緒穩(wěn)定性(N)、精神質(zhì)(P)和掩飾性(L)。個人的人格特征由上述4個維度構(gòu)成,個性傾向性按偏離均數(shù)的程度劃分,以E量表為例,中間型(分?jǐn)?shù)T為43.3～56.7分),傾內(nèi)向型(T為38.5～<43.3分),傾外向型(T為>56.7～61.5分),內(nèi)向型(T<38.5分),外向型(T>56.7分),其余量表類推。

1.3 統(tǒng)計學(xué)方法

采用SPSS 20.0統(tǒng)計軟件包進(jìn)行數(shù)據(jù)整理和統(tǒng)計分析。對篩查量表得分采用中位數(shù)M(P25,P75)進(jìn)行統(tǒng)計學(xué)描述,定性資料采用例(%)描述；組間行為問題采用秩和檢驗；行為問題的影響因素采用多因素Logistic回歸方法。檢驗顯著性水準(zhǔn)α=0.05,P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 一般情況

182份有效問卷中,幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎患兒83例，慢性腎病患兒48例，白血病患兒51例；男患兒102例,年齡(9.15±2.02)歲；女患兒80例,年齡(9.60±2.59)歲,兩組患兒年齡差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。

2.2 患兒行為問題檢出情況

本研究以全國常模CBCL量表參考分界值為標(biāo)準(zhǔn),6～12歲兒童分為男、女兩組,男患兒中單項行為因子檢出率由高到低前3位為社交退縮(73.53%)、強(qiáng)迫(68.63%)和違紀(jì)(54.90%),疾病間差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)；女患兒前3位為分裂強(qiáng)迫(52.50%)、社交退縮(48.75%)和抑郁(46.25%),其中社交退縮和抑郁在疾病間差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)，見表1。選擇無疾病差異的單項行為因子進(jìn)行單因素分析,結(jié)果見表2。

表1 學(xué)齡期常見慢性疾病住院患兒心理行為問題情況

(續(xù)表)

表2 學(xué)齡期常見慢性病患兒主要行為問題單因素分析 [M(P25,P75)] 單位：分

2.3 主要養(yǎng)育者情緒狀況及患兒個性特點(diǎn)

主要養(yǎng)育者焦慮檢出率為80.76%，抑郁檢出率為87.91%。幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎、慢性腎病、白血病住院患兒的主要養(yǎng)育者焦慮情況檢出率分別為83.13%、77.08%、80.39%；抑郁情況檢出率分別為84.33%、95.83%、86.27%,不同疾病間SAS、SDS得分差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。182例患兒中內(nèi)向穩(wěn)定型34.62%、外向穩(wěn)定型46.15%、內(nèi)向不穩(wěn)定型8.24%和外向不穩(wěn)定型10.99%,不同疾病間差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。

2.4 患兒心理行為問題的影響因素

以被調(diào)查的3種慢性疾病住院患兒普遍出現(xiàn)的行為問題：社交退縮、強(qiáng)迫、違紀(jì)、抑郁為因變量,養(yǎng)育者情緒、患兒個性測試結(jié)果、養(yǎng)育者職業(yè)及文化為自變量進(jìn)行回歸分析。結(jié)果顯示不同性別兒童具有不同的行為問題和影響因素,男患兒的社交退縮程度主要受患病時長(OR=4.965,P<0.05)和性格內(nèi)外向(OR=0.918,P<0.05)影響,患病時長越長、性格越趨于內(nèi)向,則男患兒的退縮程度越高,且患病時長的影響較性格的影響更大。女患兒的社交退縮程度主要受患病時長(OR=4.720,P<0.05)、性格內(nèi)外向(OR=0.162,P<0.05)和精神質(zhì)維度(OR=4.072,P<0.05)影響,患病時長越長、性格越趨于內(nèi)向及精神質(zhì)維度得分越高,則女患兒的社交退縮程度越高。女患兒的抑郁狀況主要受患病時間(OR=12.290,P<0.05)和養(yǎng)育者抑郁情況(OR=4.676,P<0.05)影響,患病時間越長、養(yǎng)育者抑郁情況越重,則女患兒的抑郁程度越高,且患病時長影響更大。見表3。

表3 學(xué)齡期常見慢性疾病兒童行為問題主要影響因素的Logistic回歸分析

3 討論

慢性疾病的病程較長且復(fù)雜,易反復(fù)發(fā)作,需要長期治療。不僅改變了兒童的生理狀況,還造成了慢性疾病兒童更容易表現(xiàn)出情緒、心理及行為問題。

3.1 學(xué)齡期常見慢性疾病住院患兒心理行為問題現(xiàn)況

本研究結(jié)果顯示,社交退縮、違紀(jì)及強(qiáng)迫行為是學(xué)齡期慢性疾病男患兒常見的心理行為問題,女患兒則為社交退縮和抑郁,與國外研究結(jié)果[8-9]一致。慢性疾病造成的活動受限、精力不足、社會認(rèn)同感低下和正常同伴交往的缺失等,使患兒容易產(chǎn)生消極的自我概念和自我意識水平降低,產(chǎn)生自卑心理,造成社交退縮、交往不良等問題[10]。女患兒的抑郁情緒較為突出,因慢性疾病對正常的機(jī)體功能和個人生活方式產(chǎn)生改變包括長期疼痛、特殊飲食限制和治療措施或藥物的副作用等,造成不同程度的低落心境,如抑郁、緊張、恐懼、退縮等[11]。學(xué)齡期男患兒則更易產(chǎn)生強(qiáng)迫及違紀(jì)行為,因其更加好動、活躍,對外界探索欲望更強(qiáng)[12],對規(guī)則的服從性更弱,當(dāng)慢性疾病對其活動及親社會行為產(chǎn)生限制時,則容易產(chǎn)生違抗性,出現(xiàn)違紀(jì)、強(qiáng)迫等行為。

3.2 學(xué)齡期常見慢性疾病患兒行為問題的主要影響因素

3.2.1 患病時長

回歸分析結(jié)果顯示,患病時間越長,男患兒及女患兒的社交退縮程度均越高。埃里克森的人格發(fā)展理論認(rèn)為,學(xué)齡期主要是勤奮對自卑的沖突,為確立自我同一性、形成能力做準(zhǔn)備。在這一階段,同伴及社會的影響大于父母的影響[13],兒童主要專注于步入社會的謀生技能的學(xué)習(xí),與他人一起合作、勞動以證明自身價值[14]。隨著住院時長的增加,限制了患兒的同伴交往及親社會行為,自我效能感降低,導(dǎo)致患兒的性格因缺少主動性和合作性而走向自卑、孤僻和退縮。此外,隨著年齡增加,患兒的認(rèn)知水平也逐漸上升,對個人生活、社會關(guān)系及學(xué)校生活的需求逐漸增加[15],當(dāng)疾病情況不允許其回歸社會時,則更容易產(chǎn)生社交退縮等行為問題。同時,本研究發(fā)現(xiàn),患病時長越長,女患兒抑郁程度越高。女患兒對自我形象的要求較高,隨著患病時長的增加,疾病對生理和心理的累積影響導(dǎo)致女患兒的自我認(rèn)知出現(xiàn)偏差,常常出現(xiàn)“自己什么都不如別人”“是個有病的孩子”等消極認(rèn)知。與Peterson等[16]的研究一致,在面對慢性疾病時,女患兒自我接受程度更低,自我概念及自我形象更傾向于負(fù)面,面對疾病壓力較多采用“負(fù)性情緒反應(yīng)”,例如消極思維、自我貶低、拒絕外出和社交,逃避外界評價等。

3.2.2 養(yǎng)育者情緒狀況

作為一個長期應(yīng)激源,慢性疾病對家庭關(guān)系及養(yǎng)育者情緒健康均產(chǎn)生了不良影響。本研究結(jié)果顯示，大部分養(yǎng)育者出現(xiàn)不同程度的焦慮及抑郁情況,與國外報道[17-18]相似。慢性疾病患兒的住院治療需要照護(hù),因此，絕大部分家庭選擇由1名主要養(yǎng)育者進(jìn)行長期照護(hù)。這名養(yǎng)育者承受著巨大的心理及生理壓力：①疾病壓力。由于對患兒疾病情況及其治療、預(yù)后、長期生存質(zhì)量等的擔(dān)心和恐慌,養(yǎng)育者自訴常出現(xiàn)失眠、焦慮、抑郁、疲倦等負(fù)性情緒[19],在患兒住院期間尤為明顯。②社會壓力。養(yǎng)育者除日常生活外,面臨著因患兒反復(fù)住院導(dǎo)致的個人生活紊亂、夫妻關(guān)系失衡、社會隔離加劇,家庭參與感薄弱[20],自訴與家庭成員傾訴住院壓力,例如環(huán)境改變的影響、維持日常生活的困難及面對患兒疾病的擔(dān)憂時,常常不被其他家庭成員理解和支持,加重了養(yǎng)育者的心理壓力。

在本研究中,養(yǎng)育者負(fù)面情緒越重,則女患兒的抑郁程度越重。行為是個體在后天生活環(huán)境中習(xí)得的,養(yǎng)育者的負(fù)面情緒導(dǎo)致過分關(guān)注患兒預(yù)后的不良因素[21],出于保護(hù)患兒的心態(tài),例如害怕患兒在社交過程中被歧視、在玩耍過程中受傷或發(fā)生感染,主要養(yǎng)育者在面對患兒的社交需求時常常選擇拒絕或者無視,使得患兒發(fā)展出依賴性和自卑傾向,降低了患兒的自我效能感,自尊心減弱,從而出現(xiàn)社交退縮和抑郁狀況[22]。由于女性在生理層面感知力普遍更強(qiáng),女患兒通常能更加敏感地察覺到主要養(yǎng)育者的焦慮、抑郁和煩躁等情緒,產(chǎn)生“父母不開心都是因為我生病”“都是我不好”等過強(qiáng)的自責(zé)想法,從而加重了自身的抑郁情緒。

3.2.3 患兒性格

個性是指個體具有一定傾向性的心理特征總和,也稱人格,個性具有一定的遺傳穩(wěn)定性,但也受環(huán)境影響[23]。不同個性的兒童具有不同的認(rèn)知,在面對沖突及事件時會做出不同的情緒行為反應(yīng)。本研究發(fā)現(xiàn),患兒外向性格為保護(hù)因素,性格內(nèi)向的患兒出現(xiàn)社交退縮的可能性更大。艾森克個性測驗中,E量表高分者提示性格偏外向,為人善于交際,健談沖動,好與人交往；做事激進(jìn),進(jìn)攻性較強(qiáng)。而E量表低分者性格偏內(nèi)向,為人嚴(yán)肅好靜,偏于保守,善于自我省察,對外界事物常保持距離、有所保留,善于控制情感；做事則三思后行,瞻前顧后。個性內(nèi)向或較為內(nèi)向的兒童對外界環(huán)境感知更加敏感,情緒表達(dá)更為內(nèi)斂,在面對慢性疾病這一刺激源時更傾向于選擇壓抑其負(fù)性情緒和應(yīng)激反應(yīng),導(dǎo)致對外界的抗拒和封閉；在遇到慢性疾病所造成的痛苦和不適時,內(nèi)向性格的患兒疏于表達(dá),可能造成父母和醫(yī)務(wù)人員的忽視,使其缺乏情緒發(fā)泄方式和途徑,最終造成社交退縮。

3.3 啟示

慢性疾病患兒的心理行為問題成因較為復(fù)雜,可受到來自家庭、同伴、醫(yī)院、學(xué)校等各個方面的影響,也受個人性格特點(diǎn)的制約。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)與患兒及家庭建立良好的護(hù)患關(guān)系,針對患兒個性特點(diǎn)做好心理咨詢與輔導(dǎo),幫助患兒增強(qiáng)自我效能感及歸屬感,樹立信心,以提高治療護(hù)理的配合度；系統(tǒng)評估患兒心理及行為問題,進(jìn)行綜合性的心理治療,例如沙盤游戲療法、行為認(rèn)知療法、漸進(jìn)放松療法、集體療法[24]等；對患兒家庭(主要養(yǎng)育者)進(jìn)行充分的疾病健康教育,積極調(diào)動社會支持,創(chuàng)造良好的家庭氛圍和生活學(xué)習(xí)環(huán)境,以改善患兒的心理適應(yīng)能力及家庭的應(yīng)對能力[25]；針對患兒養(yǎng)育者的文化程度及社會經(jīng)濟(jì)地位等,指導(dǎo)其采取積極有效的應(yīng)對方式[26],建議父母不斷提高自身素質(zhì),學(xué)習(xí)合適的教育方式,保障和幫助兒童身心健康發(fā)展。