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“噬血風(fēng)暴”中的寶貝,我該如何拯救你

2021-07-23 13:06汪小年
戀愛婚姻家庭 2021年18期
關(guān)鍵詞:省立醫(yī)院陳紅臍帶血

◎文/汪小年

2018年10月份的一天,和妻子陳紅一起在蘇州打工的王軍,接到父母從六安老家打來的電話,4歲的兒子小宸宸已反反復(fù)復(fù)高燒一個星期了,飯也吃不下,精神萎靡。聽到消息后的王軍夫妻倆立刻從蘇州趕回來,馬不停蹄地帶著宸宸去六安市的婦幼保健院做了全面檢查,在那里住院半個月左右,也沒有查出病因。看著被“無名”疾病折磨的兒子,夫妻倆焦急萬分,在醫(yī)生的建議下,他們決定帶孩子到更大的醫(yī)院——中科大附屬一院安徽省立醫(yī)院就診。

到了省立醫(yī)院,看完前期報告單的醫(yī)生立即安排小宸宸做骨髓穿刺術(shù)(后文簡稱“骨穿”),看著小釘子般粗的骨髓穿刺針插入兒子瘦小的身體里,王軍的心疼得都揪了起來。做了一系列檢查后,小宸宸被確診患上了“噬血細(xì)胞綜合征”這種罕見病。

“噬血細(xì)胞綜合征”又被稱為“吸血鬼病”,就是說人體的血小板、白細(xì)胞被一種叫作單核巨噬細(xì)胞的人體自身細(xì)胞吞噬。單核巨噬細(xì)胞被過度激活后,釋放出大量具有殺傷性的炎癥因子,成為人體內(nèi)的“吸血鬼”,損傷機(jī)體組織器官。醫(yī)生告訴王軍,“宸宸的噬血細(xì)胞綜合征是由EB病毒所導(dǎo)致,此病十分兇險,變化迅速,如再不化療,宸宸恐怕會有生命危險?!蓖踯娬f:“我和我愛人當(dāng)場就撐不住了,心情瞬間沉到谷底,我兒子怎么會得這種病,從來都沒聽過?還得瞞著宸宸的爺爺和奶奶,老兩口身體不好,爺爺有乙肝,奶奶有先天性心臟病,都在常年吃藥,怕說了他們受不了?!蓖踯妬聿患蔼q豫,趕緊帶著宸宸到省立醫(yī)院西區(qū)住院做化療。

化療的過程很痛苦。前期整個療程2個多月,宸宸的身體狀況一點點變好,化療的頻率也減少了,王軍夫妻倆的心也放松了點??删驮谒麄兓煹降?5個療程的時候,宸宸又開始發(fā)熱,骨穿結(jié)果再次發(fā)現(xiàn)“噬血細(xì)胞”,孩子全身潰爛、嘔吐,病情急轉(zhuǎn)直下。

“孩子身體再也禁不住化療了,醫(yī)生說只能做臍帶血移植。之前化療、骨穿等已經(jīng)花了20多萬,這是我和老婆的全部積蓄。移植又需要40多萬,夫妻倆實在拿不出來,只好告訴老父母,為了給唯一的孫子湊錢,他們把養(yǎng)老錢都拿出來了。又問親戚朋友借了30來萬,拿了錢去救孩子的命。如今家里是債臺高筑。”王軍說:“我們經(jīng)過半個月的等待后,最終在四川臍帶血庫配型成功了!宸宸在2019年6月進(jìn)倉,7月出倉??烧l想移植后孩子就發(fā)生了排異反應(yīng),巨細(xì)胞病毒感染和出血性膀胱炎痛得孩子每天都睡不著,我們夫妻倆看著心都在滴血!”

由于宸宸病情不穩(wěn)定,妻子陳紅早就辭去了工作,專心照顧孩子。王軍成了家里唯一的經(jīng)濟(jì)來源,他自己也有先天性心臟病,只能干點輕活,在六安一家婚紗廠打點零工,一個月大約就2000~3000元的收入,但這根本不夠孩子看病的花銷:“孩子的用藥光蘆可替尼這一種就3000元一盒;孩子免疫力低下,有時還需要打免疫球蛋白,一次就600多元;骨穿、基因契合、EB病毒檢測等檢查一次需要8000元左右。移植后骨穿需要連做5年,剛開始是每一個月一次骨穿,病情好轉(zhuǎn)后可以延長至半年一次,直到查不出‘噬血細(xì)胞’。我們一家人在波波折折中度過了兩年多,前面移植那么大的坎兒,都過去了,我們真的不想因為沒錢就中斷孩子后期的治療,抹殺孩子康復(fù)的期望。”讓我們伸出援助之手,去幫助這個可愛又堅強的小寶貝吧!

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