王麗

2021年春天，潘美好在網(wǎng)上火了。她畫著精致的妝容，總是咧著嘴露出陽光燦爛的笑，她是一位高位截癱者，行走只能靠輪椅。然而她卻在外企工作，經(jīng)常去演唱會;她在北京一個人出行，所有年輕人喜歡的文藝勝地，都跑了個遍，甚至能獨自去國外旅行。更令人震驚的是，潘美好雖然無法站立，但為實現(xiàn)在空中飛起來的夢想，除了攀巖，她還大膽嘗試了在3000米高空跳傘！一個從1歲起就靠父母24小時精心護理的人，如何擁有了現(xiàn)在如此“開掛”的生活？

1歲患上神經(jīng)母細胞瘤，下身癱瘓

潘美好1994年出生于河南南陽，她1歲時連日高燒不退，打針吃藥也不見好轉(zhuǎn)，醫(yī)生硬是查不出原因。在父母三番五次地接到病危通知書之后，最終才在大醫(yī)院里被確診患上神經(jīng)母細胞瘤，這種發(fā)病率有1/7000，腫瘤壓迫椎管運動神經(jīng)，情況不容樂觀。

爸媽做夢都想不到，女兒這么小，就不幸患上了這種罕見的腫瘤。經(jīng)過一次次痛苦的化療，大概是受到母愛的感召，使潘美好僥幸死里逃生。當時醫(yī)療技術(shù)的不發(fā)達，因脊髓損傷，致使她逐漸下身癱瘓。

從小，其他小朋友都蹦蹦跳跳去上學(xué)，潘美好只能被爸媽抱著去。小時候，潘美好對身體保護意識不強，不是燙傷自己，就是出現(xiàn)脊髓損傷常見的并發(fā)癥：壓瘡。藥膏、紗布、藥棉是家里常備品，媽媽專門從醫(yī)生那里學(xué)的護理知識，從消毒、上藥到包扎，常常在家為女兒養(yǎng)好怵目驚心的瘡口。

為了上學(xué)，爸媽為她定做了一個小沙發(fā)和配套的小課桌。每次換教室，爸媽都要到學(xué)校，把潘美好的小課桌搬到新教室。遺憾的是，讀小學(xué)四年級時，潘美好的脊髓損傷又出現(xiàn)了并發(fā)癥，長時間久坐會引發(fā)持續(xù)低燒，而且讓她得了很嚴重的壓瘡。在學(xué)校成績名列前茅的她，不得不休學(xué)在家，沒想到這一休學(xué)就到了21歲。

爸爸不忘糾正她的坐姿，幫助她鍛煉以減緩?fù)炔课s。潘美好家有22級臺階，爸爸每天要抱著差不多35公斤的她上下樓四次，潘美好時常調(diào)皮地在父親耳邊輕輕問：“我重嗎？”爸爸怕女兒心里有負擔，總是安慰她說：“年輕人喜歡去健身房健身，我權(quán)當鍛煉了！”然后一笑了之。潘美好心里卻像吃了顆檸檬一樣酸，說不出話來。

其間，潘美好都是在家鄉(xiāng)和父母一起生活，由他們照顧生活起居。潘美好時常聽到媽媽欲言又止的嘆息，卻不理解嘆息的背后代表著什么?？傆胁幌喔傻娜藗兒闷娴卮蛄克麄兛吹剿妮喴?，看到她垂在輪椅上肌肉有些萎縮的雙腿，關(guān)切地問：“你怎么坐輪椅?。磕芟聛碜呗穯?？”“一步都走不了嗎？攙著你走呢？”避之不及的一連串問題，令潘美好感到前所未有的窘迫，只好訕訕地回答：“不能?！彪S即，他們眼底透出悲憫之情，仿佛看到潘美好無法直立行走的人生，將是多么的糟糕，卻沒有人能夠?qū)⑺斡?/p>

潘美好從心底里認為，自己的一生不應(yīng)該是這種模式，沒有隱私空間，沒有朋友，沒有興趣愛好。她漸漸覺得自己跟那些昔日的同學(xué)沒有共同語言了?！八麄円恢痹谶M步，上大學(xué)，找工作，去遠方，我卻一直停留在原地?！迸嗣篮谜f，這不是自己想要的生活，她想要跟他們一樣去學(xué)習(xí)，去看世界，去擁有自由。

沒想到，潘美好人生中的轉(zhuǎn)折點，在2016年突然降臨。那天，她在微博上刷到，北京一家瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心，發(fā)起了一個免費的全國招募活動——“脊髓損傷生活重建訓(xùn)練營”，旨在為罕見病殘障青年進行賦能培訓(xùn)。在家蟄伏13年的潘美好，為走出包圍圈，馬上填表報名。

不斷挑戰(zhàn)自我，在外企找到工作

來到北京，最初參加訓(xùn)練時，潘美好特別怕身體失去平衡，有些項目就事先給自己否定了。老師卻溫和地說：“你都沒試過怎么知道自己做不到！”然后鼓勵她大膽嘗試。室友姐姐和阿姨，也會在潘美好練習(xí)轉(zhuǎn)移動作時，小心翼翼地保護她，在集體力量的激勵和陪伴下，潘美好一次次地挑戰(zhàn)和突破著自己。

訓(xùn)練營的每一位老師，都用自己的經(jīng)驗和行動告訴潘美好，脊髓損傷也可以考駕照，開車聚會，來一場說走就走的旅行;參加訓(xùn)練營的一對情侶，以親身經(jīng)歷撒“狗糧”，兩個“輪椅”的愛情，也可以一樣幸福得令人羨慕。

經(jīng)過一個月的訓(xùn)練后，爸媽看到潘美好能夠獨立穿衣、上下床、如廁沐浴，凡事親歷親為的表現(xiàn)，難掩激動的喜悅。對于潘美好而言，除了對輪椅生活有了全新的期待和追求，她也有了面對現(xiàn)實的勇氣。后來在參加一個活動時，潘美好竟吐露想要留下來獨立生活的念頭，父母聽了都嚇了一跳！

有人當場告訴她：“你趕快和爸媽一起回家吧！你一個柔弱的小姑娘，輪椅都滑不動，你拿什么在北京混！”

最后，經(jīng)過深思熟慮，潘美好決定聽從內(nèi)心的聲音，留在北京重啟新的生活，她堅信只要堅毅勤奮，自有立足之地。剛做出這個決定時，爸媽極力反對，但倔強的女兒卻梗著脖子說：“我不！”

對潘美好來說，預(yù)知比未知更可怕，她不想要過一眼望到盡頭的生活。她對媽媽說：“留在北京，我可以去看想看的畫展，聽音樂會，可以去過自己想要的人生，這對我來說很重要?！睙o奈之下，媽媽只好給她下達了終極挑戰(zhàn)：“只要你能自己用輪椅從住所滑到地鐵站，我就同意你留在這里。”

五六月的北京剛?cè)胂?，下午的氣溫很高。潘美好坐著老式的醫(yī)用輪椅，艱難地向地鐵站滑去?！皠e人都能做到，為什么我做不到？”這樣的信念支撐著她，一寸又一寸地向前挪動。在路上，她不止一次感到體力快撐不住了，每滑兩步就要停下來休息。馬路牙子上一個小坎，自己都上不去。

好在總有好心的路人，主動搭手把她推上去，她就這樣一點一點滑到了終點。短短的2公里路程，潘美好卻用了整整6個小時，這是她有生以來自己使用輪椅距離的總和。她的努力和韌勁，終于讓母親妥協(xié)了。

回到住處的那一刻，潘美好知道自己可以留在北京了。她開始利用一切機會，去參加各種各樣的培訓(xùn)，去社交，去尋找工作。

2017年夏天，通過好朋友的推薦，潘美好應(yīng)聘于北京一家做醫(yī)療護理產(chǎn)品的外企，如愿拿到第一份工作offer，正式開啟了北漂之旅。

平時，潘美好在康復(fù)醫(yī)院，向和她一樣的脊髓損傷群體普及康復(fù)知識，讓他們選擇更正確、更健康、更適合自己的身體管理方式。從事醫(yī)療護理行業(yè)對于專業(yè)知識要求極高，但是潘美好作為一個非專業(yè)人士起到了不一樣的作用。她向傷友們傳遞自身經(jīng)驗，主動分享自己的心路歷程，幫助他們克服內(nèi)心的阻礙。

一個個鮮活的生命被禁錮在醫(yī)院里，他們眼神里的無望和悲傷，和過去的自己是一模一樣的狀態(tài)。該慶幸的是，潘美好已經(jīng)勇敢地走了出來;而她也試圖用自己的親身經(jīng)歷，告訴他們一樣可以做到！

脫離父母的生活雖自由，卻不易，同樣的事情，潘美好要比正常人付出差不多兩倍的時間與精力去完成。為了方便上班，她和同事們合租在公司附近。從起床到出門上班，潘美好需要近兩個小時的準備時間，下樓的時候不忘帶上垃圾;外出必備水、零食，以防低血糖。

她每天都自己做飯，然后拍照微信發(fā)給遠在中原小鎮(zhèn)上的父母，證明自己有好好吃飯，還時不時在視頻電話里向朋友炫耀一下拿手好菜;凌晨的時候，潘美好絞盡腦汁地寫工作報告;洗衣服、收拾屋子、約見朋友……忙碌而又充實的生活，讓她感受到來自心底的能量在燃燒。

面對那些生活中的障礙與不便，潘美好不會像過去一樣手足無措，而是去解決和挑戰(zhàn)。乘坐地鐵時，她會輕車熟路地找到無障礙直梯;遇到?jīng)]有坡道的臺階，她會主動尋求路人幫助，科普正確推輪椅的方式。她說：“輪椅，或許是我的標識之一，卻不是讓我成為弱者的理由?！?h3>跳傘攀巖，用堅強演繹生命的極致

固定輪椅，鏈接上電動輪椅車頭。工作日的早上，潘美好開著輪椅車頭來到醫(yī)院上班。下班時，同事騎著單車，她開著輪椅車頭。在潘美好眼中，輪椅就是她的“小車車”，跟別人的汽車、共享單車沒什么區(qū)別。尤其當她開著輪椅車頭穿梭北京時，她覺得自己酷炸了！

也許是天生樂觀的原因，由于摸清了附近的地鐵線路，一到休息時，潘美好就約上小伙伴們一起，在北京四處游蕩，所有年輕人喜歡的文藝勝地，她都愿意嘗試。

最有趣的是，打車時潘美好也訓(xùn)練出一套溝通的話術(shù)?！澳?，我需要您協(xié)助我上下車?！痹谒闹敢?，司機輕松地把她抱上車，完成拆卸輪椅等一系列步驟，順利出發(fā)。那些她曾經(jīng)向往的地方，如今都留下了她的足跡。

同時，抑制在骨子里的不安分也被喚醒，潘美好參加各種各樣的活動，進錄音室，參加演出等，輪椅上的絕妙生活變得一發(fā)不可收拾起來。

音樂是潘美好釋放自我的方式之一。她喜歡泡吧、追樂隊。參加室外音樂節(jié)時，為了搶占絕佳視野，潘美好甚至開著她的輪椅車沖到最前面，跟隨律動晃動身體，沉浸在音樂帶來的自由里。

更令人震驚的是，潘美好還挑戰(zhàn)過攀巖。在教練和保護繩的幫助下，她依靠雙臂的力量，爬完了巖壁大半的高度。潘美好說：“攀完之后胳膊一點勁都沒了，還疼了好幾天?！?/p>

潘美好活得越來越充滿自信。為了合租房的無障礙改造，她與中介斗智斗勇;為了小區(qū)樓下的無障礙坡道，和物業(yè)反復(fù)溝通;為自己發(fā)聲的習(xí)慣漸漸擴散到更大的群體，她出版了自己的書，在書中講述自己的成長故事。連她自己都說，那個曾經(jīng)生活無法自主的弱女子，已活成了滑輪椅帶風(fēng)的“女漢子”！

在康復(fù)醫(yī)院，潘美好也接觸到了大量由于各種原因無法行走的人?？粗麄冞€處在每天遵從醫(yī)生囑咐，機械般重復(fù)著生活的狀態(tài)，有的甚至產(chǎn)生了輕生的念頭，熱心的潘美好主動分享自己的心路歷程，幫助他們克服內(nèi)心的阻礙。病友之間的交流帶給人歸屬感，通過鼓勵，她讓病友們看到了生活的動力和希望。

令潘美好驚喜的是，一些小伙伴因為她的推薦去參加技能培訓(xùn)，也順利地走出了家門，看到了人生的更多選擇。

除了工作，潘美好還很喜歡冒險，總想要如何突破自己。明明是個“輪椅潘美好”，她心里卻一直有個“飛上高空”的夢想！

潘美好曾經(jīng)想體驗蹦極，但后來她了解到，蹦極可能對于脊髓損傷患者有極大的骨折風(fēng)險。出于對自身的安全的考慮，便沒有嘗試。

2020年，碰巧公司在泰國芭提雅這個跳傘勝地舉辦年會。潘美好當機立斷聯(lián)系了客服，把自身情況事無巨細地告知工作人員，她的胸部以下都沒有知覺，雙腿無法自控。在得到了肯定的回復(fù)后，潘美好立刻行動起來。“我當時覺得特別開心，感覺達成了一個人生愿望?！?/p>

然而身在異鄉(xiāng)，困難一個接著一個。得知基地會有專車來酒店門口接送后，潘美好又開始擔心“我上下車需要人協(xié)助，但是語言又不通”。沒想到同行一起去跳傘的，還有一對同樣來自中國的小情侶。他鄉(xiāng)遇故知，在她的指引下，那個男生輕松地把她抱上車，完成拆卸輪椅等一系列步驟，一行人順利出發(fā)。潘美好心里，頓時感到一陣暖流，這是一種從未有過的希望的感覺！

在跳傘基地接受了簡單的地面訓(xùn)練和測試后，潘美好開始穿戴背帶系統(tǒng)。她的胸部以下都沒有知覺，為了防止下降時氣流沖擊導(dǎo)致骨折，她的雙腳事先還被綁上了繃帶。

在3000米的高空中，跳傘教練吃力地抱起潘美好，一步一步挪到打開的機艙門前。“3、2、1……”他們縱身一躍，經(jīng)歷了幾乎讓心臟停跳的極速墜落后，降落傘徐徐打開。潘美好興奮地沖著鏡頭揮舞雙臂，笑容像陽光一樣燦爛。她終于實現(xiàn)了“在空中飛”的夢想。

由此，潘美好成了泰國這家跳傘訓(xùn)練基地接待過的，身體不便最嚴重的體驗者。事后很多人問她怕不怕，她笑笑說：“我還想再來第二次！”因為翱翔在空中的幾分鐘里，她終于掙脫了輪椅的禁錮，翱翔在天空中，她擁抱了前所未有的自由。這一刻，她已經(jīng)等了太久！

如今，潘美好已經(jīng)在北京生活了5年，她用堅強演繹了生命的極致。2021年春天，潘美好在網(wǎng)上火了，成為無數(shù)年輕人崇拜的勵志偶像。

在她眼中，沒有人可以依靠別人來擺脫自己的困境，首先要做的還是自身的獨立。陽光好的時候，潘美好會把房間里的花，一盆盆地挪出來，曬暖的香，讓她仰起臉看?？菸陌俸先~子綠得好起來，時間很慢。而活著總是美好的。

潘美好希望老了之后，依然可以穿著時尚的衣服做一個優(yōu)雅知性的女人，開著她的電動輪椅，約姐妹們出去喝下午茶，然后去做美容、做指甲。在她看來，一個熱愛生活的人，哪怕到了80歲，依然可以做一個“閃閃發(fā)光的酷潘美好”！

編輯/征 貞