牧心

王唯佳來自遼寧省沈陽市，初中時(shí)被確診患有龐貝病。這是一種罕見的遺傳疾病，會導(dǎo)致肌肉無力，脊椎側(cè)彎，甚至可能在睡眠中猝死。王唯佳用孱弱的手臂揮舞寶劍跟命運(yùn)的惡龍搏斗了六年，媽媽便是為他鑄劍的人。

在媽媽趙麗的鼓勵(lì)下，他憑借強(qiáng)大的毅力，在高考中考出662分的優(yōu)異成績，考上南開大學(xué)計(jì)算機(jī)系，也為自己得到良好治療爭取了機(jī)會。他的逆風(fēng)翻盤，離不開媽媽趙麗的助攻！

“龐貝”來襲：農(nóng)婦媽媽救子一念堅(jiān)韌

2020年7月24日，遼寧省沈陽市法庫縣葉茂臺鎮(zhèn)西二臺子村，微風(fēng)過處，麥浪翻涌。身患龐貝病的男孩王唯佳在村路上騎車鍛煉，高考結(jié)束后，王唯佳每天都會在這條土路上來回騎行近一小時(shí)，直至滿頭大汗。身后200米處的家門前，媽媽趙麗一邊干農(nóng)活一邊密切關(guān)注著兒子，擔(dān)心他從自行車上摔下來。

王洪波和趙麗是一對80后普通農(nóng)民，經(jīng)營近四十畝麥地。王唯佳是兩人的獨(dú)生兒子。為了方便照顧兒子，夫妻倆去麥田忙碌時(shí)總會帶上他，王唯佳童年是在自家麥田里度過的。可是，2014年時(shí)，王唯佳身體出現(xiàn)異常。王洪波領(lǐng)著兒子在村口賽跑，他遠(yuǎn)遠(yuǎn)地落在后面。跳繩時(shí)，王唯佳根本跳不起來。體育考試成績上，也注明彈跳能力遠(yuǎn)比同齡的孩子差很多，幾乎難以離地。

趙麗也注意到兒子不能像別的小朋友一樣跳上炕，而是一點(diǎn)一點(diǎn)地挪，跑起來也很慢、很吃力。趙麗跟丈夫王洪波商量后，便帶著兒子到法庫縣的醫(yī)院做檢查，但醫(yī)院查不出病因。一周后，趙麗又帶著兒子到沈陽市的醫(yī)院，依舊沒有查出病因。

大半年后，趙麗帶著兒子輾轉(zhuǎn)到遼寧省最權(quán)威的一家醫(yī)院求診。彼時(shí)，她碰到一位主治大夫，提出王唯佳可能患有‘龐貝病。趙麗第一次聽說這個(gè)病，最終王唯佳在北京被確診為龐貝病。這是一種罕見且足以致命的遺傳疾病，患者的身體缺乏分解糖原為葡萄糖的酸性α-葡萄糖苷酶，會造成肌肉、心肌、骨骼肌和呼吸肌嚴(yán)重且不可逆轉(zhuǎn)的受損，最終導(dǎo)致呼吸功能衰竭）。醫(yī)生還告訴他們：相比其他幾年甚至十幾年才確診的龐貝病患者，王唯佳已算幸運(yùn)?？赡缸觽z高興不起來。原來，全球唯一的龐貝病特效藥——美而贊（注射用阿糖苷酶α）還未引進(jìn)。由于沒有藥物治療，王唯佳的病情會逐漸加重，脊柱明顯彎曲，幾乎成為S型，個(gè)頭和肌肉力量遠(yuǎn)低于同齡人。

回沈陽的路上，母子倆相顧無言。王唯佳雖然聽不懂這一連串的醫(yī)學(xué)術(shù)語，但從媽媽的表情看出自己生了重病。列車即將抵達(dá)沈陽站時(shí)，趙麗給兒子遞過來保溫杯：“佳哥，你好好學(xué)習(xí)，將來咱到國外去留學(xué)，這病就有得治。”王唯佳似懂非懂地點(diǎn)點(diǎn)頭。

為了給王唯佳治病，家里的積蓄很快見了底。家里翻蓋了新房，可沒錢裝修，甚至有兩間房連門都沒有裝。王唯佳自責(zé)不已：“媽媽，我不治了，我不想拖累你們?！壁w麗聽到后，止不住哭起來：“這些都值得，如果你要回報(bào)媽媽，那就好好讀書，跟媽媽一起拼搏?！睗u漸地，走路、跑跳，對王唯佳來說都成為奢望，甚至每天睡覺，他都必須佩戴呼吸機(jī)，否則就會出現(xiàn)呼吸暫停。

經(jīng)過兩年治療，王唯佳的病情并沒有得到好轉(zhuǎn)，日漸惡化。親友們委婉勸說趙麗再要一個(gè)孩子，不要孤注一擲。她直接拒絕說：“這樣對唯佳不公平。”隨后，趙麗做了一個(gè)重要的決定，成為陪讀媽媽。

功夫不負(fù)有心人，2017年6月王唯佳考上法庫縣高級人民中學(xué)，這是當(dāng)?shù)刈詈玫囊凰咧?。王唯佳被錄取后，趙麗主動找到學(xué)校領(lǐng)導(dǎo)，向?qū)W校反映了孩子的情況。學(xué)校減免了學(xué)費(fèi)、食宿費(fèi)，還專門安排了一個(gè)單間供母子倆使用。

照顧兒子之余，趙麗擔(dān)任起宿舍保潔和食堂的工作。她干起活來特別認(rèn)真：每天清晨5點(diǎn)就起來，到食堂分發(fā)牛奶;5點(diǎn)40分工作結(jié)束，她又打好早餐回宿舍照顧王唯佳起床;等送走兒子上課后，她又開始去其他宿舍打掃衛(wèi)生、干食堂的工作，直至晚飯結(jié)束。

雖然當(dāng)時(shí)的他們，并不知道學(xué)習(xí)與治病有什么關(guān)系，但就是篤定要好好學(xué)習(xí)。

挺進(jìn)南開：嚴(yán)苛媽媽助攻少年飛翔

對于飽受病痛折磨的少年來說，學(xué)習(xí)并不是一件容易的事。王唯佳的座位在講臺右側(cè)，“龐貝病”的主要癥狀是肌肉無力、萎縮，行動不便、易疲勞?；疾『螅跷训募怪饾u向右側(cè)彎曲擠壓，給他的腰背部帶來了更大的壓力，堅(jiān)持坐著上課，對他來說已是不小的挑戰(zhàn)。緊挨著講臺的座位，能讓他在病痛來襲時(shí)靠上一會兒。趙麗安慰兒子道：“咱們要把事情做在前頭，就像咱家種的麥子，為啥收成好麥穗飽滿？因?yàn)槟惆謺缭绲降乩锸膛??！?/p>

在媽媽的督促下，王唯佳堅(jiān)持和所有同學(xué)一樣，每天早上5點(diǎn)45分起床，晚上10點(diǎn)下晚自習(xí)?；氐椒块g之后，還得趴在床上，用更省力的姿勢繼續(xù)學(xué)。每晚睡前，趙麗會讓兒子趴在床上，給他按摩放松。趙麗還在圖書館借了一本按摩的書來看，按照書中的穴位圖給王唯佳疏通經(jīng)絡(luò)，保持血液流通和肌肉活性?？紤]按摩過程中，極容易使王唯佳分心和疼痛，趙麗只好等到11點(diǎn)左右再給王唯佳按摩半個(gè)小時(shí)。

2017年5月，美而贊進(jìn)入國內(nèi)市場。和糖尿病人一樣，龐貝病患者終于有機(jī)會通過終生注射特效藥，回歸正常生活。然而，糖尿病人數(shù)量龐大，胰島素價(jià)格低廉，而一瓶美而贊的價(jià)格在5300元左右，其用藥量根據(jù)照患者體重來決定，若足量注射，王唯佳每個(gè)月光藥費(fèi)就需要22萬元，一年需幾百萬，這讓身為農(nóng)民的趙麗夫婦根本無力承受。

為了給孩子治病，趙麗四處搜羅醫(yī)療信息。經(jīng)過打聽和向醫(yī)生詢問，趙麗欣喜地得知：中國治療龐貝病最前沿的醫(yī)院在天津，那里對龐貝病有很好的醫(yī)保政策，每瓶特效藥阿糖苷酶α的價(jià)格是5300元左右，王唯佳每月注射兩次，每次5瓶，能報(bào)銷60%到70%。這就大大減輕了負(fù)擔(dān)。趙麗從網(wǎng)上下載了天津幾所重點(diǎn)大學(xué)相關(guān)介紹，尤其是南開大學(xué)。她把這些放在兒子面前，對他說：“兒子加油，為了未來?！?/p>

兒子病后，趙麗從一本醫(yī)學(xué)書上看到：一分鐘之內(nèi)的自由呼吸能力喪失足以讓一個(gè)成年人從睡夢中離開人世。從14歲開始，呼吸機(jī)就與王唯佳為伴，剛開始使用的時(shí)候非常不舒服。為了監(jiān)督兒子戴呼吸機(jī)，趙麗將呼吸機(jī)的監(jiān)測軟件下載到自己手機(jī)上，這樣可以同步監(jiān)測呼吸機(jī)使用時(shí)間。一旦發(fā)現(xiàn)兒子摘了呼吸機(jī)，她就會起身給他戴好。

有一次期末考試，王唯佳去考場的路上，走著走著突然摔倒，把門牙磕掉了一大塊，滿嘴都是血。他沮喪極了：都活成這樣了，還考啥試？他趴在門口不想起來。但媽媽的話響起，心中不甘心的力量仍然浮現(xiàn)、占了上風(fēng)：“我都這樣了，學(xué)習(xí)再不好，那我還咋辦？”他站起來，趕到了考場。

2018年，升高二換教室的時(shí)候，王唯佳所在的班級本來需要從一樓搬到高樓層，但考慮到王唯佳的身體情況，全班師生一致決定陪他留在一樓教室。

隨著病情發(fā)展，王唯佳的脊柱愈發(fā)明顯地向右彎曲，個(gè)頭和肌肉力量也遠(yuǎn)低于同齡人。好在，班上有一位同學(xué)每天送他回宿舍。

為了阻止身體繼續(xù)變形，王洪波花幾千元給王唯佳買了一件脊柱側(cè)彎矯正器。矯正器又厚又重，箍在王唯佳瘦弱的身體上，讓他非常不適。夏天，捂得滿身是汗;冬天，趙麗在兒子穿之前把它和熱水袋一起放進(jìn)被窩。有次，王唯佳好奇地問趙麗：“媽，為什么您總是對我信心滿滿？”趙麗一邊幫兒子按摩，一邊說道：“你是個(gè)好孩子，老天讓你經(jīng)歷這個(gè)劫數(shù)，自有它的安排。所以媽媽要做的，就是陪伴在自己的孩子左右。厲害的不是我，是你。”

在各界幫助下，2019年4月，王唯佳和父母一起前往北京，第一次用上了特效藥。僅四分之一藥量，就花了5萬多元。在這期間，學(xué)校老師、同學(xué)和社會機(jī)構(gòu)都為王唯佳捐了款，趙麗欣慰不已：這些錢，可以幫孩子撐到了高考結(jié)束。

用藥后，王唯佳在課間活動時(shí)，能夠單手撐著自己走上講臺了，甚至有一次，幾乎沒有用手部支撐，雙腿直接完成了身體的運(yùn)動。此后每周末回家，趙麗都會督促兒子騎自行車。這對騎自行車需要用手將腿扳至踏板、開始騎之前就已經(jīng)大汗淋漓的他來說，幾乎是革命性的體能改善。這件事，更加堅(jiān)定了母子倆去天津的決心。趙麗還告訴兒子：“我問過醫(yī)生，等你身體條件成熟了，咱們還可以做脊椎手術(shù)?！?/p>

王唯佳進(jìn)入高二下學(xué)期，學(xué)業(yè)壓力驟增。王洪波在老家打理著21畝農(nóng)田，除了種地，他幾乎天天在外打工干活，水暖工、瓦工、力工等，凡是能賺錢的活他都去干，節(jié)假日也不休息，經(jīng)常干到深夜才回家。

趙麗帶著丈夫王洪波通過互聯(lián)網(wǎng)加入了龐貝病患者群，稍有空閑，就與其他病人家長互相鼓勵(lì)、交流經(jīng)驗(yàn)，他們希望罕見病特效藥能夠納入醫(yī)保。為此，趙麗持續(xù)給中央及地方各級政府和醫(yī)保部門寫信，光掛號信收據(jù)就積累了300來張。為了避免肌肉過快萎縮，趙麗鼓勵(lì)兒子每天堅(jiān)持在村路上騎車運(yùn)動。一圈下來，王唯佳滿身是汗，自己下車都很難。但趙麗跟在后頭，每次王唯佳想放棄時(shí)，她就會再次鼓勵(lì)兒子。

除了2019年5月斷藥外，王唯佳已經(jīng)持續(xù)用藥8個(gè)月，花費(fèi)近40萬元。家里的積蓄、借款和愛心款已全部花光。

用藥需要本人抵達(dá)醫(yī)院，在醫(yī)院住院檢查，花費(fèi)五個(gè)小時(shí)輸液——這樣的周折在疫情期間的防控要求下幾乎無法完成，而且，體質(zhì)更差的王唯佳，有更大的感染風(fēng)險(xiǎn)?？紤]費(fèi)用和疫情原因，王唯佳一次藥都沒有用過，身體狀況回到最初，肢體力量大打折扣。趙麗看著兒子彎成弓箭般的身體，心里也不是滋味?？伤€是一如既往地鼓勵(lì)兒子：“再拼一個(gè)月，拿出你搏擊長空的精神，高考就是一次普通的月考?！?/p>

2020年高考結(jié)束，王唯佳以662分的好成績考入南開大學(xué)計(jì)算機(jī)系。趙麗喜極而泣：“好樣的兒子，我就知道你可以的！”

逆風(fēng)翻盤：懂得感恩的少年星光不負(fù)

報(bào)完志愿后，王唯佳買了計(jì)算機(jī)書籍，開始在家自學(xué)大學(xué)課程。在媽媽的支持下，王唯佳給孩子們補(bǔ)課。他說自己患病這么多年來，得到了周圍的人和社會的太多幫助，他也要做一些力所能及的事兒回報(bào)大家。好友王政堯起早騎了4個(gè)多小時(shí)自行車，從自己的村子趕到王唯佳的家，來支持這位令人欽佩的好朋友。

每天，趙麗除了打理家務(wù)，給家人和幾名小老師做做飯，照顧院子里的青菜，還會按時(shí)來到倉房里的輔導(dǎo)班，收起孩子們的手機(jī)，直到下課再歸還。一向節(jié)省的王洪波去鎮(zhèn)上花80元買了一塊白板，順路到一家企業(yè)要了幾套淘汰的廢舊桌椅回家裝好。趙麗早早就收拾好家里三間房的西屋，雖然西屋的天棚、墻壁也沒裝修處理，但屋內(nèi)很寬敞，足夠幾個(gè)孩子在這活動和睡覺。

由于身體原因，王唯佳似乎要比同齡人懂事和早熟。只有當(dāng)他偶爾冒出一兩句孩子氣的抱怨，才會露出18歲少年的模樣。高考后，王唯佳終于可以放松一下，打會兒游戲了。王政堯比較擅長手游，但要說玩電腦游戲，王政堯承認(rèn)：“這我得服他，畢竟佳哥是考上南開大學(xué)計(jì)算機(jī)系的人嘛?！奔幢闳绱耍w麗給王唯佳規(guī)定的游戲時(shí)長不超過兩個(gè)小時(shí)。

王唯佳接受了多家媒體的采訪，他似乎把“提升龐貝病關(guān)注度”變成了自己的一種使命。其實(shí)，王唯佳經(jīng)常因體力不支要扶著墻接受采訪，好友王政堯不理解。他告訴好友：“我就希望有一天，至少縣級以上醫(yī)院的醫(yī)生，都能夠?qū)币姴∮袀€(gè)基本的了解?！弊屔鐣嗟仃P(guān)注罕見病群體，是王唯佳的目標(biāo)。

2020年8月，王唯佳的事跡傳播開來后，天津一家呼吸機(jī)生產(chǎn)商找到王唯佳，為他免費(fèi)提供了最新的呼吸機(jī)，更小巧輕便，便攜性高，戴上呼吸罩后就能感應(yīng)開啟設(shè)備。

補(bǔ)課即將結(jié)束，為了款待兒子的好友，王洪波還特意到山坡下的水塘里摸魚，親自下廚，燉了滿滿一鍋魚。晚飯時(shí)，大家圍坐在院子里，舉杯暢飲。趙麗告訴大家：“我們也打算到南開大學(xué)，陪伴佳哥學(xué)習(xí)、治療?！?/p>

其實(shí)，對于即將客居他鄉(xiāng)，趙麗感到非常的焦慮。她不知道自己是否能夠適應(yīng)新的環(huán)境，能不能像以前那樣規(guī)律地照顧孩子?？筛缸觽z倒是樂呵得不行，一起上街拍了新的證件照，沒事就出門溜達(dá)。王唯佳見媽媽一籌莫展，安慰她說：“老媽，您不是告訴我兵來將擋水來土掩，我不怕你們也不用怕。我正在考慮大學(xué)要參加哪些社團(tuán)活動，要不要競選學(xué)生會干部?！蓖跷岩环挵掩w麗逗樂了。

2020年9月11日，沈陽小雨，王唯佳在父母的陪同下前往天津。讓趙麗欣慰的是，學(xué)校已經(jīng)為一家三口安排了一間獨(dú)立宿舍，爸爸會延續(xù)舊職，做水暖方面的工作，趙麗則繼續(xù)做保潔和食堂后勤。而王唯佳計(jì)劃著在寒假做脊柱矯正手術(shù)，他告訴媽媽：“那些做過手術(shù)的，背挺得都可直溜兒了！”

南開校方為王唯佳做了很多事，除了為他安排特護(hù)宿舍，還為他制定了詳細(xì)的培養(yǎng)計(jì)劃和幫扶方案。服務(wù)學(xué)校的物業(yè)公司為王唯佳的父母就近解決了工作。據(jù)南開大學(xué)校長曹雪濤介紹，正在與學(xué)校探討合作辦學(xué)的天津市第一中心醫(yī)院得知王唯佳的身體情況，也伸出援手為其提供在校期間的基本醫(yī)療保障。如今，王唯佳正在南開大學(xué)追夢，而他的媽媽一直陪伴左右，父母的收入加上醫(yī)保，可以保證他得到基本治療。與此同時(shí)，王唯佳也在積極鍛煉身體，為脊椎康復(fù)手術(shù)做準(zhǔn)備。

如今，王唯佳已經(jīng)適應(yīng)了南開大學(xué)的生活。趙麗也在新崗位上，陪伴兒子一起成長。每晚，趙麗回到宿舍后，依舊會幫王唯佳按摩。

2021年5月，王唯佳在手工社團(tuán)活動中為趙麗做了一捧粉色康乃馨。這束花開在宿舍的窗臺上，仿佛在告訴這對母子：星光不負(fù)趕路人，未來可期！

編輯/艾容