楊人菊

支氣管哮喘(bronchial asthma)簡(jiǎn)稱哮喘，是一組以高反應(yīng)性和慢性氣道炎癥為特征并伴有多種細(xì)胞參與調(diào)節(jié)的呼吸系統(tǒng)疾病，是我國(guó)學(xué)齡期兒童常見(jiàn)的慢性內(nèi)科疾病之一[1]。不同國(guó)家、地區(qū)的兒童哮喘發(fā)病率不一，但發(fā)病率逐年升高，據(jù)流行病學(xué)的研究調(diào)查顯示，我國(guó)哮喘兒童的發(fā)病率正以加速趨勢(shì)上升[2-3]。哮喘的反復(fù)發(fā)作、病程較長(zhǎng)、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重等給患兒及家屬帶來(lái)嚴(yán)重的身心負(fù)擔(dān)。哮喘兒童主要以家庭作為單位進(jìn)行疾病緩解期控制，而兒童的家庭管理方式與其行為、習(xí)慣、發(fā)育、睡眠等多項(xiàng)因素有關(guān)，兒童的睡眠狀態(tài)與行為問(wèn)題之間存在一定相關(guān)性[4-5],因而家庭管理方式對(duì)兒童的疾病發(fā)作、行為問(wèn)題、睡眠狀態(tài)可能起到關(guān)鍵作用[6]。而目前，國(guó)內(nèi)對(duì)哮喘患兒疾病家庭管理方式及水平進(jìn)行調(diào)查與干預(yù)[7-8]的研究較為多見(jiàn)，但關(guān)于家庭管理方式、行為問(wèn)題及睡眠障礙三者相關(guān)關(guān)系的研究尚不充分。因此，本研究通過(guò)探討學(xué)齡期哮喘兒童家庭管理、行為問(wèn)題與睡眠障礙的相關(guān)性，為哮喘兒童的疾病控制和后期研究方向提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用便利抽樣法，選取2018年3月-2019年5月在兒童呼吸哮喘門診就診的緩解期或者慢性持續(xù)期的8～14歲學(xué)齡期患兒及其家屬各108例作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：符合《兒童支氣管哮喘診斷與預(yù)防指南》中的診斷標(biāo)準(zhǔn)[1]；確診時(shí)間≥3個(gè)月并在過(guò)去12個(gè)月中用過(guò)控制病情的藥物；取得患兒家屬的知情同意權(quán)并自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：近期有過(guò)急性發(fā)作；有認(rèn)知障礙、閱讀障礙或其他嚴(yán)重身心疾病；臨床資料不完整患兒。

1.2 調(diào)查工具

(1)一般資料。調(diào)查內(nèi)容主要包括患兒性別、年齡、上學(xué)情況、家庭情況、醫(yī)療付費(fèi)方式等。(2)家庭管理方式。采用兒童哮喘家庭管理測(cè)評(píng)量表[9]進(jìn)行家庭管理方式的調(diào)查，該量表共包括8個(gè)維度，57個(gè)條目，分別為疾病影響預(yù)期評(píng)價(jià)(5個(gè)條目)、患兒認(rèn)同程度(6個(gè)條目)、疾病認(rèn)知程度(6個(gè)條目)、維持日常生活能力(4個(gè)條目)、照顧難易程度(4個(gè)條目)、父母認(rèn)同程度(8個(gè)條目)、疾病管理理念(5個(gè)條目)、日常管理策略(19個(gè)條目)，采用Likert 5級(jí)評(píng)分法計(jì)分，總得分范圍57～285分，得分越高則表示患兒家庭疾病管理水平越高。(3)兒童行為問(wèn)題調(diào)查。采用兒童行為量表(child behavior checklist，CBCL)[10]進(jìn)行評(píng)估，該量表包含9個(gè)維度：退縮(12個(gè)條目)、軀體主訴(9個(gè)條目)、焦慮/抑郁(16個(gè)條目)、社交問(wèn)題(11個(gè)條目)、思維問(wèn)題(14個(gè)條目)、注意問(wèn)題(18個(gè)條目)、違紀(jì)問(wèn)題(8個(gè)條目)、攻擊性行為(13個(gè)條目)及性問(wèn)題(12個(gè)條目)，共113個(gè)條目。得分范圍0～226分，依據(jù)本表的內(nèi)容患兒家屬對(duì)患兒近半年的行為表現(xiàn)進(jìn)行打分，得分越高則表明患兒行為及社交問(wèn)題越嚴(yán)重。(4)睡眠障礙調(diào)查。采用兒童睡眠紊亂量表(sleep disturbance scale for children，SDSC)[11]進(jìn)行測(cè)量。該量表包含6個(gè)維度，共26個(gè)條目，采用1～5分五級(jí)評(píng)分法計(jì)分，總得分范圍為26～130分，得分>39分則認(rèn)為有睡眠紊亂，分?jǐn)?shù)越高則表示睡眠情況越差。

1.3 資料收集方法

由經(jīng)過(guò)培訓(xùn)后的2名研究人員對(duì)兒童呼吸哮喘門診就診的患兒及家屬進(jìn)行資料收集，向患兒家屬說(shuō)明本研究目的，家屬知情同意后對(duì)其進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)調(diào)查并核對(duì)資料，資料當(dāng)天錄入，有疑問(wèn)及時(shí)聯(lián)系患兒家屬進(jìn)行核實(shí)，確保資料正確有效。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 一般資料

本次研究共調(diào)查108例學(xué)齡期哮喘兒童，男62例(57.4%)，女46例(42.6%)；患兒平均年齡(9.04±2.10)歲；過(guò)敏性哮喘92例(85.2%)，變異性哮喘10例(9.3%)，支氣管哮喘6例(5.5%)；其中1例(0.9%)讀幼兒園，87例(80.5%)讀小學(xué)，20例(18.6%)讀初中；76例(70.4%)患兒以母親為主要照顧者，16例(14.8%)以爺爺奶奶為主要照顧者，10例(9.2%)以父親為主要照顧者，6例(5.6%)以其他親屬為主要照顧者；患病時(shí)間1～3年的患兒有61例(56.5%)，3年以上患兒有47例(43.5%)；自費(fèi)醫(yī)療80例(74.1%)，公費(fèi)醫(yī)療17例(15.7%)，保險(xiǎn)醫(yī)療11例(10.2%)；有家族史者13例(12.0%)，無(wú)家族史者95例(88.0%)。

2.2 家庭管理方式

108例學(xué)齡期哮喘兒童行為問(wèn)題總得分為(241.21±23.52)分。8個(gè)維度的詳細(xì)得分見(jiàn)表1。

表1 學(xué)齡期哮喘兒童家庭管理方式得分情況分)

2.3 行為問(wèn)題

108例學(xué)齡期哮喘兒童行為問(wèn)題總得分為(190.21±21.47)分。9個(gè)維度的詳細(xì)得分見(jiàn)表2。

表2 學(xué)齡期哮喘兒童行為問(wèn)題分)

2.4 睡眠障礙

本研究結(jié)果顯示，學(xué)齡期哮喘兒童的睡眠紊亂總得分為(38.34±4.07)分，各個(gè)條目平均得分為(1.49±0.33)分。哮喘兒童睡眠紊亂(總得分>39分)的總檢出人數(shù)為4例(3.7%)，6個(gè)維度詳細(xì)得分見(jiàn)表3。

表3 學(xué)齡期哮喘兒童的睡眠情況分)

2.5 學(xué)齡期兒童的家庭管理方式與其行為問(wèn)題、睡眠障礙相關(guān)分析

學(xué)齡期哮喘兒童的家庭管理方式與患兒行為問(wèn)題、睡眠障礙不存在相關(guān)關(guān)系(r=-0.06,P=0.56；r=-0.07，P=0.47)。進(jìn)一步進(jìn)行家庭管理方式各維度與患兒行為問(wèn)題、睡眠障礙各維度比較發(fā)現(xiàn)，患兒對(duì)疾病的認(rèn)同程度與患兒攻擊性行為問(wèn)題(r=-0.22，P<0.01)、過(guò)度嗜睡(r=-0.21,P<0.01)及覺(jué)醒障礙(r=-0.28,P<0.01)呈負(fù)相關(guān)；患兒日常管理策略與其焦慮/抑郁(r=-0.23,P<0.01)、夜間睡眠喚醒(r=-0.21,P<0.01)呈負(fù)相關(guān)。

3 討論

兒童哮喘作為一個(gè)隨時(shí)可能被激發(fā)的慢性疾病，目前提出的治療理念是做到能有效控制和緩解病情，有研究[12-13]指出，正確地識(shí)別過(guò)敏原、應(yīng)用特異性藥物以及危急狀況處理是有效的改善方式。目前，我國(guó)的學(xué)齡期哮喘患兒的病情控制絕大程度上依賴于家長(zhǎng)和家庭，因此家庭的管理模式至關(guān)重要。常見(jiàn)的慢性病家庭管理方式包括有樂(lè)觀、適應(yīng)、忍耐、矛盾和悲觀五種[14]。研究[15-16]顯示，患兒家屬及患兒自身對(duì)于疾病的認(rèn)識(shí)程度能積極有效的改善患兒的結(jié)局，此外，家屬在面對(duì)兒童不同的突發(fā)狀況和疾病進(jìn)程的時(shí)候，有效的應(yīng)對(duì)并且增加患兒自理照顧能力能提高患兒的疾病恢復(fù)信心，有利于恢復(fù)健康狀態(tài)。

在本研究結(jié)果中，家庭管理方式總得分與哮喘患兒的行為問(wèn)題總分的相關(guān)性無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，但在進(jìn)行各維度比較時(shí)發(fā)現(xiàn)，患兒的攻擊、抑郁/焦慮等部分行為問(wèn)題與患兒日常管理策略及患兒對(duì)疾病認(rèn)同程度相關(guān)，分析原因可能為學(xué)齡期兒童正處于生長(zhǎng)發(fā)育的關(guān)鍵時(shí)期，此時(shí)他們沒(méi)有形成獨(dú)立的人格和應(yīng)對(duì)機(jī)制，但對(duì)于疾病認(rèn)知不夠會(huì)增加自我否定的意識(shí)[15]，從而產(chǎn)生一系列行為問(wèn)題，進(jìn)一步發(fā)展則可能影響今后的人格和社會(huì)適應(yīng)能力[16]。此外，家庭日常管理策略等因素也顯示出對(duì)兒童夜間睡眠障礙、覺(jué)醒障礙和過(guò)度嗜睡等方面的影響，這與相關(guān)研究[17]結(jié)果一致。學(xué)齡期兒童的睡眠問(wèn)題與其生長(zhǎng)發(fā)育密切相關(guān)，疾病的急性發(fā)作頻繁、控制不佳會(huì)導(dǎo)致兒童心理壓力增大[18]。因此，建議學(xué)齡期患兒家屬在注意患兒的病情的前提下，關(guān)注患兒的學(xué)習(xí)表現(xiàn)、社交能力、性格習(xí)慣等，并予以充分的支持和理解，以積極樂(lè)觀的心態(tài)共同對(duì)抗疾病和健康成長(zhǎng)。

與國(guó)外1項(xiàng)綜合回顧性整合研究報(bào)道[19]相比，本研究結(jié)果顯示，學(xué)齡期哮喘兒童的睡眠障礙發(fā)生率較高。可能差異產(chǎn)生的原因與本研究中患兒年齡有關(guān)。年齡較大的患兒一方面對(duì)自身和疾病的認(rèn)識(shí)和感知會(huì)更加深刻，另一方面來(lái)自學(xué)業(yè)、同齡人的壓力會(huì)增大，因此睡眠障礙的發(fā)生可能性更高。另外，本研究結(jié)果表明，夜間睡眠喚醒發(fā)生率最高，主要表現(xiàn)在患兒的夢(mèng)魘、警醒等情況上，與相關(guān)研究[20-23]一致。睡眠質(zhì)量的高低與學(xué)齡期患兒的免疫力、學(xué)習(xí)表現(xiàn)、身體發(fā)育密切相關(guān)，因而提供良好的睡眠環(huán)境和提高睡眠質(zhì)量是家庭疾病管理的重要內(nèi)容之一，應(yīng)引起重視。

鑒于以上研究結(jié)果，學(xué)齡期哮喘兒童的家庭管理水平和模式仍有待研究和探討，提高家屬和患兒對(duì)疾病的認(rèn)知和健康教育是家庭管理的重點(diǎn)內(nèi)容。除關(guān)注病情外，行為問(wèn)題、睡眠質(zhì)量也是哮喘兒童的關(guān)注重點(diǎn)，應(yīng)提醒家長(zhǎng)關(guān)注患兒的身心全面發(fā)育、注重健全人格培養(yǎng)、提供優(yōu)質(zhì)睡眠環(huán)境以提高其生活質(zhì)量。