王艷杰，原露露，王君妍，龔彩霞，高玉琴*

1.中國(guó)醫(yī)科大學(xué)口腔醫(yī)學(xué)院·附屬口腔醫(yī)院，遼寧省口腔疾病重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室，遼寧110002；2.華西口腔醫(yī)院

心理韌性是指?jìng)€(gè)體面臨逆境、創(chuàng)傷、悲劇、威脅等重大壓力時(shí)的良好適應(yīng)過(guò)程，即對(duì)困難經(jīng)歷的反彈能力[1]。唇腭裂是人類最常見(jiàn)的先天性發(fā)育畸形之一，同時(shí)也是口腔頜面部最常見(jiàn)的發(fā)育畸形。有研究表明，我國(guó)屬于唇腭裂高發(fā)國(guó)家，發(fā)病率約為1.82%[2-3]。唇腭裂病程較長(zhǎng)，從出生到長(zhǎng)大成人的每一個(gè)生長(zhǎng)發(fā)育階段，都要有計(jì)劃地治療，需要主要照顧者的長(zhǎng)期參與。照顧者在對(duì)病人的照護(hù)過(guò)程中，其身體、心理、社會(huì)、經(jīng)濟(jì)方面承擔(dān)著不同程度的負(fù)擔(dān)，容易出現(xiàn)各種不良身心問(wèn)題。照顧者的心理問(wèn)題不僅會(huì)影響自身的健康狀況和生活質(zhì)量，對(duì)病人的疾病恢復(fù)也會(huì)造成一定影響[4]。研究表明，心理韌性較高的照顧者，能夠更積極地適應(yīng)、緩和照顧過(guò)程中的壓力，進(jìn)而提高病人的生活質(zhì)量[5]。因此，提高唇腭裂病人主要照顧者的心理韌性，對(duì)促進(jìn)病人的治療及照顧者的身心健康都有重大意義。目前，國(guó)內(nèi)外關(guān)于唇腭裂病人主要照顧者心理韌性及其影響因素的研究較少。本研究旨在調(diào)查唇腭裂病人主要照顧者的心理韌性，分析其影響因素，以期為未來(lái)臨床開(kāi)展唇腭裂病人照顧者的心理干預(yù)提供理論依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用便利抽樣法，選取2019年10月—2020年8月在國(guó)內(nèi)2所三級(jí)甲等口腔醫(yī)院就診的158例唇腭裂病人的主要照顧者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①病人診斷為唇裂、腭裂或唇腭裂；②病人年齡<18歲；③照顧者為病人的父母，并承擔(dān)病人的主要照顧任務(wù)；④照顧者能獨(dú)自或在調(diào)查者的幫助下完成問(wèn)卷填寫；⑤病人及主要照顧者同意參加本項(xiàng)研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①病人合并有其他疾??；②照顧者同時(shí)照顧家中其他患病親屬。本研究已通過(guò)醫(yī)院倫理委員會(huì)審批。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表

由研究者查閱文獻(xiàn)后自行設(shè)計(jì)，包括病人年齡、性別、診斷、付費(fèi)方式、照顧者性別、學(xué)歷、工作狀態(tài)等。

1.2.2 心理韌性量表簡(jiǎn)表(the 14-Item Resilience Scale,RS-14)

此量表由Wagnild[6]編制并修訂，倪倩鈺等[7]進(jìn)行漢化，是測(cè)量中國(guó)普通成年人心理韌性高低的可靠工具，共14個(gè)條目，2個(gè)維度，分別為個(gè)人能力和積極認(rèn)知。采用Likert 7級(jí)評(píng)分法評(píng)分，從“非常不同意”到“非常同意”分別計(jì)1～7分，總分為14～98分，得分越高，心理韌性越好。量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.881。

1.2.3 領(lǐng)悟社會(huì)支持量表(Perceived Social Support Scale，PSSS)

此量表由Zimet等制定[8]，姜乾金[9]翻譯、引入國(guó)內(nèi)，用于測(cè)量主要照顧者領(lǐng)悟到的各種社會(huì)支持源，共12個(gè)條目，包括3個(gè)維度，分別是家庭支持、朋友支持和其他支持，采用Likert 7級(jí)評(píng)分法，從“極不同意”到“極同意”分別計(jì)1～7分，總分為12～84分，得分越高，表明個(gè)體主觀感受到的社會(huì)支持越多。量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.909。

1.2.4 Herth希望量表(Herth Hope Index,HHI)

此量表由Herth[10]研制，趙海平等[11]翻譯并引入我國(guó)，用于評(píng)估主要照顧者的希望水平，共12個(gè)條目，分為3個(gè)維度，即對(duì)現(xiàn)實(shí)和未來(lái)的積極態(tài)度(T)、采取積極的行動(dòng)(P)、與他人保持親密的關(guān)系(I)，采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，從“非常不同意”到“非常同意”分別計(jì)1～4分， 總分為 12～48分，分?jǐn)?shù)越高說(shuō)明希望水平越高。量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.855。

1.2.5 父母用應(yīng)對(duì)方式量表(the Coping Health Inventory for Parents,CHIP)

此量表由Mccubbin等[12]編制，李楊等[13]修訂、引入我國(guó)，用于評(píng)估家庭中有1個(gè)患慢性病孩子的父母保持正常家庭生活的應(yīng)對(duì)方法。量表共45個(gè)條目，分為3個(gè)維度，即保持家庭團(tuán)結(jié)、合作和樂(lè)觀態(tài)度(19個(gè)條目)；尋求社會(huì)支持，維護(hù)自尊和心理穩(wěn)定(18個(gè)條目)；通過(guò)向醫(yī)務(wù)人員咨詢和與其他父母交流，了解疾病情況(8個(gè)條目)。得分越高，說(shuō)明父母的應(yīng)對(duì)方式越好。量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.933。

1.3 調(diào)查方法

由2名經(jīng)過(guò)統(tǒng)一培訓(xùn)的調(diào)查員通過(guò)問(wèn)卷調(diào)查法進(jìn)行調(diào)查。調(diào)查前向照顧者解釋此次研究的目的、意義和保密性，發(fā)放問(wèn)卷并指導(dǎo)其填寫。全部問(wèn)卷均現(xiàn)場(chǎng)回收，現(xiàn)場(chǎng)檢查填寫問(wèn)卷的完整性和有效性。共發(fā)放問(wèn)卷170份，回收有效問(wèn)卷158份，有效回收率為92.94%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 病人一般資料及唇腭裂病人主要照顧者心理韌性得分的單因素分析

病人年齡(6.52±5.67)歲。唇腭裂病人主要照顧者心理韌性得分的單因素分析見(jiàn)表1。

表1 唇腭裂病人主要照顧者心理韌性得分的單因素分析

2.2 唇腭裂病人主要照顧者心理韌性得分(見(jiàn)表2)

表2 唇腭裂病人主要照顧者心理韌性得分(n=158) 單位：分

2.3 唇腭裂病人主要照顧者心理韌性與領(lǐng)悟社會(huì)支持、希望、應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)性分析(見(jiàn)表3)

表3 唇腭裂病人主要照顧者心理韌性與領(lǐng)悟社會(huì)支持、希望、應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)性分析

2.4 唇腭裂病人主要照顧者心理韌性影響因素的多元回歸分析

以唇腭裂病人主要照顧者心理韌性總分為因變量，以一般資料中的連續(xù)性變量(病人年齡)、單因素分析有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量(照顧者性別、照顧者學(xué)歷、家庭所在地)和領(lǐng)悟社會(huì)支持量表、Herth希望量表和父母用應(yīng)對(duì)方式量表各維度得分為自變量進(jìn)行多元線性回歸分析。照顧者性別賦值，男=0，女=1。照顧者學(xué)歷啞變量設(shè)置，參照組為初中及以下，比較組為高中及中專=啞變量1、大學(xué)及以上=啞變量2；量表各維度得分以原始數(shù)值錄入。結(jié)果顯示，照顧者性別、照顧者學(xué)歷、對(duì)現(xiàn)實(shí)和未來(lái)的積極態(tài)度及尋求社會(huì)支持，維護(hù)自尊和心理穩(wěn)定4個(gè)變量進(jìn)入回歸方程(P<0.05)，見(jiàn)表4。

表4 唇腭裂病人主要照顧者心理韌性影響因素的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 唇腭裂病人主要照顧者心理韌性處于中等偏上水平

本研究結(jié)果顯示，唇腭裂病人主要照顧者的心理韌性總分為(74.96±13.45)分，高于總分的50%，處于中等偏上水平，這與李淑瑤等[14]對(duì)先天性疾病病人父母的心理韌性研究結(jié)果一致。一方面，唇腭裂作為口腔頜面部最常見(jiàn)的先天性畸形，主要影響病人的容貌和發(fā)音，而唇腭裂導(dǎo)致的畸形可通過(guò)手術(shù)和正畸治療解決，發(fā)音問(wèn)題可通過(guò)早期手術(shù)、功能訓(xùn)練及后期語(yǔ)音訓(xùn)練，達(dá)到與正常人相同的語(yǔ)言清晰度?？偟膩?lái)說(shuō)，唇腭裂的治療方案已經(jīng)相對(duì)成熟，是一種隨著治療逐漸見(jiàn)好的疾病，而不是終末期疾病或沒(méi)有治愈希望的慢性疾病。因此，唇腭裂病人主要照顧者的心理韌性總體較好。另一方面，從唇腭裂病人出生開(kāi)始，照顧者就經(jīng)歷了沉重的心理打擊，隨著病人一天天長(zhǎng)大，許多問(wèn)題隨之而來(lái)，喂養(yǎng)困難、對(duì)疾病的不了解、治療費(fèi)用的負(fù)擔(dān)、外人的歧視、入學(xué)問(wèn)題、頻繁的就醫(yī)對(duì)學(xué)業(yè)的影響等，這些均使照顧者承受著比正常兒童父母更大的壓力[15]。承受著巨大心理壓力和養(yǎng)育壓力的照顧者，產(chǎn)生消極心理的風(fēng)險(xiǎn)更大。但對(duì)唇腭裂病人照顧者來(lái)說(shuō)，不良適應(yīng)只是一種可能性，并不是必然發(fā)生。一項(xiàng)國(guó)外研究表明，唇腭裂病人的父母由于孩子的狀況，他們?cè)诜e極適應(yīng)和調(diào)整壓力方面的成長(zhǎng)處于較高水平[16]。正如這項(xiàng)研究中唇腭裂病人的父母一樣，本研究中的主要照顧者在承受巨大壓力之后，會(huì)尋找各種途徑調(diào)整自己以適應(yīng)眼前的狀況，即促進(jìn)了自身心理韌性的發(fā)展。

3.2 唇腭裂病人主要照顧者心理韌性的影響因素

3.2.1 照顧者性別

多因素分析結(jié)果顯示，在心理韌性得分上，男性照顧者較女性照顧者好。李淑瑤等[14，17]對(duì)先天性疾病和失能老人照顧者的研究結(jié)論與本研究結(jié)論相近。分析認(rèn)為，可能一是由于男性面臨逆境時(shí)的心理抗壓能力強(qiáng)于女性，而女性心理相對(duì)敏感，在承受繁重的照顧任務(wù)、部分社會(huì)角色缺失、巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等壓力事件時(shí)更容易產(chǎn)生情緒困擾，承受了更大的照顧負(fù)擔(dān)，進(jìn)而削弱了自身的心理韌性水平；二是本研究中部分男性照顧者表示雖然看到患兒出生后有頜面部畸形，但這不妨礙他們后天將孩子培養(yǎng)為有才能者，他們均強(qiáng)調(diào)了發(fā)掘孩子的閃光點(diǎn)、實(shí)現(xiàn)后天逆襲，并非是沉浸在患兒的頜面部畸形缺陷的自卑當(dāng)中，而女性照顧者多對(duì)孩子的畸形存愧疚之心，這體現(xiàn)了男性照顧者的心理靈活性優(yōu)于女性照顧者，即男性根據(jù)目前的現(xiàn)實(shí)狀況調(diào)節(jié)育兒目標(biāo)和價(jià)值觀的能力較強(qiáng)，從而正向作用于自身的韌性。然而，有部分研究[18-19]結(jié)果卻顯示，不同性別的照顧者心理韌性總分比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。這與本研究發(fā)現(xiàn)有所出入，可能與調(diào)查的照顧對(duì)象為不同病種的病人，即人群特征不同有關(guān)。

3.2.2 照顧者學(xué)歷

多因素分析結(jié)果顯示，照顧者學(xué)歷是其心理韌性的主要影響因素之一，這與雷亞星[20]對(duì)紫癜性腎炎患兒父母的心理韌性研究結(jié)果一致。學(xué)歷是大學(xué)及以上的主要照顧者心理韌性得分高于學(xué)歷是初中及以下、高中及中專的主要照顧者心理韌性得分。這可能與受教育程度高的主要照顧者能借助多種渠道獲取有關(guān)病人疾病的信息，例如主動(dòng)地向醫(yī)師和臨床護(hù)士求教、與和自己處境相同的父母交談、上網(wǎng)檢索疾病信息、閱讀相關(guān)醫(yī)學(xué)書籍，進(jìn)而對(duì)病人的病情及治療有相對(duì)客觀和理性的認(rèn)知，對(duì)孩子治療的不確定感較低，降低了產(chǎn)生消極情緒的可能，心理韌性水平也相應(yīng)較高。

3.2.3 希望

多因素分析結(jié)果顯示，Herth希望量表的對(duì)現(xiàn)實(shí)和未來(lái)的積極態(tài)度維度進(jìn)入回歸方程，這與Lloyd等[21]對(duì)智障兒童照顧者的研究結(jié)果一致，即照顧者的希望水平是其心理韌性的重要影響因素。一方面，希望是個(gè)體應(yīng)對(duì)壓力的重要資源，高希望水平個(gè)體較低希望水平個(gè)體擁有更好的心理適應(yīng)能力、更多積極的應(yīng)對(duì)策略，在高壓力情境下能緩沖焦慮、抑郁等負(fù)性心理，從而會(huì)有更高的心理韌性水平[22]。另一方面，希望是心理韌性發(fā)展過(guò)程中的重要因素，可以預(yù)測(cè)個(gè)體的心理韌性水平[23]。因此，促進(jìn)照顧者的希望水平，對(duì)于提升其心理韌性具有重要意義。個(gè)體的希望水平被證實(shí)可以被一些干預(yù)方法所影響，現(xiàn)有的希望干預(yù)方法相對(duì)成熟，有單一希望干預(yù)法、將增進(jìn)希望技術(shù)融入一般心理咨詢和希望心理教育3種形式[24]。目前，國(guó)內(nèi)尚未發(fā)現(xiàn)采用提升希望的干預(yù)方法來(lái)改善唇腭裂病人主要照顧者心理韌性的研究，建議護(hù)理人員探索促進(jìn)我國(guó)唇腭裂病人照顧者心理韌性的希望干預(yù)模式。

3.2.3 應(yīng)對(duì)方式

多因素分析結(jié)果顯示，父母用應(yīng)對(duì)方式量表中的尋求社會(huì)支持，維護(hù)自尊和心理穩(wěn)定維度進(jìn)入回歸方程。分析其原因，一方面，積極的應(yīng)對(duì)方式是照顧者心理韌性的保護(hù)因素，照顧者在遇到困難、逆境時(shí)越是積極應(yīng)對(duì)，越有助于降低自身壓力，提高對(duì)應(yīng)激事件的能力，心理韌性水平越高[25]。另一方面，汪丹等[26]對(duì)腦癱病人父母應(yīng)對(duì)方式的研究中，發(fā)現(xiàn)“尋求社會(huì)支持，維護(hù)自尊和心理穩(wěn)定”這一因子的影響因素主要為文化程度、就業(yè)情況和經(jīng)濟(jì)壓力。本研究中44.9%的主要照顧者學(xué)歷為初中及以下，32.9%的主要照顧者為不工作狀態(tài)，75.3%的病人家庭月均收入在5 000元及以下。多數(shù)被調(diào)查者文化程度較低、經(jīng)濟(jì)壓力較大，獲取信息途徑有限，在客觀上無(wú)條件采用“通過(guò)向醫(yī)務(wù)人員咨詢和與其他父母交流，了解疾病情況”維度下的應(yīng)對(duì)方法，如“看書上介紹的其他和我處境相同的人是怎么做的”。其次，受我國(guó)傳統(tǒng)文化和社會(huì)環(huán)境影響，大部分主要照顧者不愿意讓別人知道自己孩子患有唇腭裂，也不愿向外人談?wù)摵⒆拥牟∏椋由隙鄶?shù)主要照顧者為非工作狀態(tài)，有一定社會(huì)隔離感。因此，對(duì)于唇腭裂病人主要照顧者來(lái)說(shuō)，與周圍人建立良好的關(guān)系，使自己感到受人尊重和欣賞，并重視自身的心理調(diào)節(jié)較為重要，即采用“尋求社會(huì)支持，維護(hù)自尊和心理穩(wěn)定”這一應(yīng)對(duì)方式。提示醫(yī)護(hù)人員可針對(duì)低學(xué)歷、低收入或不工作的照顧者，加強(qiáng)健康宣教，介紹一些公益組織信息，鼓勵(lì)其與家庭成員一起努力，采取多種積極的應(yīng)對(duì)方式來(lái)改善心理韌性。

4 小結(jié)

唇腭裂病人主要照顧者的心理韌性處于中等偏上水平，照顧者性別、照顧者學(xué)歷、希望和應(yīng)對(duì)方式為其心理韌性的主要影響因素，其中希望和應(yīng)對(duì)方式為可干預(yù)因素。對(duì)于希望水平低的照顧者，護(hù)理人員可借鑒現(xiàn)有的希望干預(yù)方法，制定適合提升唇腭裂病人主要照顧者心理韌性的干預(yù)方案。同時(shí)重點(diǎn)關(guān)注低學(xué)歷、低收入或不工作的照顧者，引導(dǎo)其采取多種積極的應(yīng)對(duì)方式，進(jìn)而促進(jìn)其心理韌性的提高。本研究的不足之處在于便利抽取了2所三級(jí)甲等醫(yī)院的研究對(duì)象，樣本選取存在選擇偏倚，今后會(huì)擴(kuò)大研究區(qū)域、增加樣本量進(jìn)行進(jìn)一步的研究。