張 麗，陸曄峰，張志娟*

1.上海市第一人民醫(yī)院，上海 200080；2.上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院

隨著國家醫(yī)學(xué)科技的發(fā)展，我國兒童活體肝移植手術(shù)取得了重大突破，5 年及10 年生存率達(dá)91%和85%，處于世界先進(jìn)水平，然而術(shù)后長期隨訪管理還有待進(jìn)一步探索，術(shù)后免疫抑制治療、生長發(fā)育、生活質(zhì)量以及治療依從性缺乏系統(tǒng)、詳細(xì)的指導(dǎo)方案。“轉(zhuǎn)換”是專注于慢性病兒童跨越至成年人醫(yī)療模式的綜合方案，是指目的明確、計(jì)劃周詳?shù)貙⑻幱诼圆顟B(tài)的青少年患兒逐漸從兒童醫(yī)療照顧系統(tǒng)過渡至成人醫(yī)療照顧系統(tǒng)，重點(diǎn)在于評(píng)估醫(yī)療的、心理的以及教育/職業(yè)的需求[1?2]。本研究主要對(duì)肝移植患兒實(shí)施轉(zhuǎn)換方案干預(yù)，并評(píng)價(jià)其干預(yù)效果，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 選擇2006 年—2010 年上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院肝臟外科接受活體肝移植患兒40 例。納入標(biāo)準(zhǔn)：已經(jīng)接受活體肝移植術(shù)1 年以上；患兒年齡8～14 歲；父母自愿參加研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：接受二次肝移植；合并其他慢性病。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 自行編制，具體內(nèi)容包括姓名、性別、年齡、身高、體重等人口統(tǒng)計(jì)學(xué)資料。

1.2.2 兒童生活質(zhì)量量表移植模塊（Pediatric Quality of LifeTM3.0 Transplant Module，PedsQLTM3.0 TM）該量表移植模塊是一個(gè)通用的、標(biāo)準(zhǔn)的問卷，包括服藥情況（9 個(gè)條目）、藥物副作用（8 個(gè)條目）、移植和其他人的關(guān)系（8 個(gè)條目）、疼痛（3 個(gè)條目）、擔(dān)憂（7 個(gè)條目）、對(duì)治療的焦慮（4 個(gè)條目）、對(duì)外貌的自我感覺（3 個(gè)條目）以及交流問題（4 個(gè)條目）8 個(gè)維度，共46個(gè)條目，總分為0～100 分[3]。經(jīng)常穎等[4]驗(yàn)證中文版PedsQL?3.0TM 移植模塊具有良好的信度和效度。

1.2.3 自我管理能力調(diào)查表 采用自制調(diào)查表，共20個(gè)條目，各條目采用5 級(jí)計(jì)分，“從來不”“很少”“有時(shí)”“經(jīng)?！薄翱?是”分別計(jì)1 分、2 分、3 分、4 分、5 分，總分100 分，分?jǐn)?shù)越高表示自我管理能力越好，內(nèi)部一致性系數(shù)為0.86，內(nèi)容效度為0.88。

1.3 干預(yù)方法

1.3.1 轉(zhuǎn)換方案 促進(jìn)青少年護(hù)理模式順利轉(zhuǎn)換至成人護(hù)理模式需要完成以下事項(xiàng)[5]：①了解并能夠描述導(dǎo)致其器官衰竭并需要行器官移植的原發(fā)病因，應(yīng)對(duì)其父母進(jìn)行初步講解并不斷重復(fù)，以確保他們了解詳情。②認(rèn)識(shí)到器官移植對(duì)其總體健康情況及生活中其他方面的遠(yuǎn)期影響（如感染預(yù)防、腫瘤監(jiān)測、學(xué)術(shù)與職業(yè)志向等方面）。③理解原發(fā)病與器官移植對(duì)其性生活與生殖健康的影響，包括懷孕對(duì)自身健康的影響、所用藥物對(duì)生育的影響、潛在的藥物致畸性、了解遺傳咨詢的意義及其后代遺傳病再發(fā)的風(fēng)險(xiǎn)、對(duì)性傳播疾病的易感性提高。④證明其能夠?qū)ψ陨斫】禒顩r負(fù)責(zé)，包括熟知自身所用移植相關(guān)藥物及其他輔助藥物的名稱（包括形狀/顏色）、適應(yīng)證和劑量，或?qū)⑦@些信息放置于隨身攜帶的錢包中，及時(shí)補(bǔ)充更新自己所用的處方藥；專門準(zhǔn)備私人藥劑盒；能將其對(duì)于醫(yī)療保健的需求獨(dú)立傳達(dá)給相關(guān)醫(yī)務(wù)人員；了解何時(shí)以及如何尋求緊急醫(yī)療救助（包括急救電話）；能夠制定并遵循專門的日歷完成自己的定期醫(yī)療保健檢查；了解其醫(yī)療保險(xiǎn)的覆蓋范圍和資格要求。⑤日常生活基本能夠自理。⑥能夠?qū)ζ溽t(yī)療信息進(jìn)行簡潔的總結(jié)。

1.3.2 具體干預(yù)方案 ①干預(yù)時(shí)間及地點(diǎn)：每周二13:30護(hù)理門診診室內(nèi)。②環(huán)境：室內(nèi)墻飾要做到布局合理、生動(dòng)形象，宣傳海報(bào)板塊大小保持勻稱，高低錯(cuò)落有致，適當(dāng)增加青少年感興趣的話題內(nèi)容，激發(fā)患兒對(duì)研究的興趣。③設(shè)施：在診室內(nèi)布置盆景、宣傳海報(bào)等既有利于研究進(jìn)行又能讓患兒感受輕松的設(shè)施。④輔助工具：制定宣傳手冊(cè)，向患兒介紹肝移植術(shù)后的健康宣教內(nèi)容，包括服用免疫抑制劑、隨訪復(fù)查、疫苗接種、飲食、作息等注意事項(xiàng)，并制作PPT 課件，在門診對(duì)其一對(duì)一問診時(shí)進(jìn)行宣講，通過多媒體形式強(qiáng)化患兒對(duì)宣教內(nèi)容的理解和記憶。制作反饋備忘錄，并交予患兒，讓其自行記錄自己所關(guān)心的問題或需要醫(yī)護(hù)人員解答的問題，在下次門診復(fù)診時(shí)進(jìn)行反饋。⑤干預(yù)頻次：干預(yù)周期為6 個(gè)月，患兒及其家長需參加共10 次轉(zhuǎn)換方案現(xiàn)場咨詢和輔導(dǎo)。⑥參與人員：患兒及其家長，每次問診只針對(duì)1 例患兒進(jìn)行現(xiàn)場咨詢，確保私密性及質(zhì)量。每次現(xiàn)場咨詢時(shí)家長需陪同患兒共同參加，家長需負(fù)責(zé)記錄整個(gè)咨詢的主要內(nèi)容以及注意事項(xiàng)，并在隨后的干預(yù)期內(nèi)負(fù)責(zé)監(jiān)督患兒對(duì)方案的執(zhí)行度?；純簽橹饕獏⑴c者，需自行管理整個(gè)執(zhí)行方案的過程，家長不可代為執(zhí)行，只能提醒患兒，以確保研究結(jié)果的可靠性。⑦評(píng)估：每次現(xiàn)場咨詢結(jié)束后，研究者會(huì)向患兒布置標(biāo)準(zhǔn)化任務(wù)，具體為記錄服用免疫抑制劑的時(shí)間、劑量，了解肝功能主要指標(biāo)的主要意義等，并于下次問診時(shí)對(duì)患兒完成任務(wù)情況做出評(píng)估，評(píng)估結(jié)果分為“完成任務(wù)”“部分完成任務(wù)”及“未完成任務(wù)”，隨后根據(jù)評(píng)估結(jié)果調(diào)整方案，以便加強(qiáng)患兒對(duì)整個(gè)干預(yù)計(jì)劃的執(zhí)行程度。⑧結(jié)果評(píng)價(jià)：干預(yù)6 個(gè)月后測定患兒的生活質(zhì)量和自我管理能力。

1.4 資料收集方法 調(diào)查問卷由研究者本人發(fā)放，調(diào)查地點(diǎn)和時(shí)間為每周二下午的護(hù)理門診。調(diào)查前由研究者向調(diào)查對(duì)象解釋問卷調(diào)查的意義和內(nèi)容，征得其同意后進(jìn)行調(diào)查。問卷發(fā)放采用當(dāng)場發(fā)放并當(dāng)場回收的方式，問卷填寫完畢后由研究者及1 名具備資深研究經(jīng)驗(yàn)的副主任護(hù)師對(duì)問卷填寫內(nèi)容進(jìn)行審核，對(duì)于有異議的內(nèi)容當(dāng)場和被調(diào)查對(duì)象進(jìn)行反復(fù)確認(rèn)，以確保問卷調(diào)查的質(zhì)量。本研究干預(yù)前后分別發(fā)放調(diào)查問卷，共發(fā)放問卷80 份，回收問卷80 份，有效問卷80 份，有效回收率為100%。

1.5 統(tǒng)計(jì)分析 將數(shù)據(jù)錄入SPSS 16.0 統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行分析，數(shù)據(jù)采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）、頻數(shù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)描述，應(yīng)用t檢驗(yàn)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)推斷。

2 結(jié)果

2.1 肝移植患兒一般資料 40 例患兒中，男16 例，女24 例；年齡（10.4±2.6）歲；接受移植后時(shí)間為（8.7±2.0）年；身高（142.1±15.2）cm；體重（32.9±11.3）kg；血型：A 型9 例，B 型11 例，O 型15 例，AB 型5 例。

2.2 干預(yù)前后肝移植患兒自我管理能力得分比較干預(yù)前肝移植患兒自我管理得分為（75.3±11.2）分，其中男性患兒自我管理得分為（74.3±10.9）分，女性患兒自我管理得分為（76.0±11.6）分；干預(yù)后自我管理得分為（83.7±6.5）分，其中男性患兒自我管理得分為（82.1±8.7）分，女性患兒自我管理得分為（88.4±10.4）分，干預(yù)前后肝移植患兒自我管理得分比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（t=?5.453,P＜0.05）,男性、女性患兒自我管理得分比較差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（t值分別為?4.154，?7.352，均P＜0.05）。

2.3 干預(yù)前后肝移植患兒生活質(zhì)量得分比較（見表1）

表1 干預(yù)前后肝移植患兒生活質(zhì)量得分比較（±s） 單位：分

表1 干預(yù)前后肝移植患兒生活質(zhì)量得分比較（±s） 單位：分

時(shí)間干預(yù)前干預(yù)后t 值P例數(shù)40 40服藥情況84.4±10.4 92.2±9.4?3.129＜0.05藥物副作用78.5±13.2 80.2±10.7?0.918＞0.05移植和其他人的關(guān)系73.4±14.1 85.6±8.8?9.187＜0.05疼痛70.6±12.9 75.3±12.1?0.875＞0.05擔(dān)憂62.8±11.4 64.2±12.5?0.712＞0.05對(duì)治療的焦慮67.4±10.7 77.2±9.2?6.631＜0.05對(duì)外貌的自我感覺62.1±12.3 70.1±11.1?6.342＜0.05交流問題75.6±11.5 82.7±12.3?6.554＜0.05總分71.8±11.7 83.8±10.2?7.453＜0.05

3 討論

3.1 轉(zhuǎn)換方案可以提高肝移植患兒的自我管理能力 大多數(shù)肝移植患兒接受手術(shù)時(shí)年齡不到1 歲，術(shù)后服藥、復(fù)查等都由父母代為執(zhí)行，不利于患兒進(jìn)行自我管理。有研究表明，當(dāng)患兒第1 次來到成人門診時(shí)，只有46.1%的患兒具備相關(guān)的自我管理知識(shí)，32.4%的患兒沒有轉(zhuǎn)換策略，15.5%的患兒有非常正式的轉(zhuǎn)換方案[2]。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)前肝移植患兒自我管理得分為（75.3±11.2）分，實(shí)施“轉(zhuǎn)換方案”后自我管理能力得分為（83.7±6.5）分，干預(yù)前后自我管理得分比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。說明肝移植患兒術(shù)后遠(yuǎn)期的自我管理能力有待加強(qiáng)，“轉(zhuǎn)換方案”對(duì)提升肝移植患兒術(shù)后遠(yuǎn)期的自我管理能力有正向促進(jìn)作用?！稗D(zhuǎn)換方案”將患兒作為主體，家長作為輔助，強(qiáng)調(diào)患兒對(duì)隨訪的自我參與和管理，在隨訪實(shí)踐中患兒有更多機(jī)會(huì)接觸相關(guān)理論和知識(shí)，提升了對(duì)肝移植的綜合知曉度，促進(jìn)了自我管理能力的發(fā)展。有研究報(bào)道，紐曼系統(tǒng)護(hù)理干預(yù)能明顯提高病人的自我效能感和自我管理能力[6]。今后的研究可以將紐曼系統(tǒng)護(hù)理干預(yù)與“轉(zhuǎn)換方案”進(jìn)行比較，比較兩種模式在提升肝移植患兒自我管理能力方面的效果。此外，本研究結(jié)果還顯示，男性、女性患兒自我管理得分比較差異均有統(tǒng) 計(jì) 學(xué) 意 義（t值 分 別 為?4.154，?7.352，均P＜0.05）。表明該方案適用性廣，今后的研究應(yīng)著重評(píng)價(jià)“轉(zhuǎn)換方案”對(duì)不同年齡段患兒自我管理能力的有效性。

3.2 轉(zhuǎn)換方案的實(shí)施可以提高肝移植患兒的生活質(zhì)量 本研究結(jié)果顯示，干預(yù)前患兒生活質(zhì)量總分為（71.8±11.7）分，干預(yù)后生活質(zhì)量總分為（83.8±10.2）分，干預(yù)前后生活質(zhì)量得分比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）；干預(yù)前后患兒服藥、移植和其他人的關(guān)系、對(duì)治療的焦慮、對(duì)外貌的自我感覺、交流問題5 個(gè)維度得分比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。說明“轉(zhuǎn)換方案”能夠有效提高肝移植患兒術(shù)后遠(yuǎn)期的生活質(zhì)量。He等[7]研究結(jié)果顯示，肝移植患兒生活質(zhì)量平均得分為76 分，高于本研究干預(yù)前得分，可能是因?yàn)槠溲芯繉?duì)象為肝移植術(shù)后2 年的患兒，而本研究對(duì)象是術(shù)后平均年限為8.7 年的患兒，說明隨著移植時(shí)間的延長，生活質(zhì)量有下降的趨勢和風(fēng)險(xiǎn)，值得隨訪管理人員重視，“轉(zhuǎn)換方案”的及時(shí)實(shí)施尤為重要。我國兒童肝移植起步較晚，但是人群基數(shù)龐大，隨著外科技術(shù)的不斷成熟，兒童肝移植項(xiàng)目得到了快速發(fā)展，越來越多的患兒將進(jìn)入青春期，從兒童照護(hù)模式轉(zhuǎn)換到成人照護(hù)模式顯 得 尤 其 重 要[8?10]。

4 小結(jié)

由于我國活體肝移植起步較晚，早期患兒總數(shù)較少，將來研究可以不斷增加樣本量，提高研究結(jié)果的推廣性。研究顯示，父母是活體肝移植患兒健康管理責(zé)任的主要承擔(dān)者，患兒自身沒有參與健康管理[11]，而肝移植長期高效隨訪的主體應(yīng)是患兒自己，因此，“轉(zhuǎn)換方案”應(yīng)結(jié)合“以家庭為中心”的護(hù)理模式[12]，促進(jìn)轉(zhuǎn)換方案實(shí)施。