□ 潔 凈

2021 年春天，潘美好在網(wǎng)上火了。畫著精致妝容、總是露出燦爛笑容的她，竟是一名高位截癱者，行動只能靠輪椅。然而她卻可以獨立生活和工作，一個人去看演唱會，甚至去國外旅行……更令人震驚的是，這個“輪椅女孩”為實現(xiàn)“飛起來”的夢想，竟大膽嘗試3000 米高空跳傘。

翱翔在天空中，潘美好終于掙脫輪椅的禁錮，擁抱前所未有的自由。一個從1 歲起就靠父母24 小時精心護(hù)理的殘障人士，如何擁有了如此多彩的生活？

下身癱瘓，“我的一生不應(yīng)該是這種模式”

潘美好1994 年出生于河南南陽，l 歲時連日高燒不退，醫(yī)院連續(xù)發(fā)出病危通知書。最終，潘美好在大醫(yī)院被確診患上神經(jīng)母細(xì)胞瘤，腫瘤壓迫椎管運動神經(jīng)，情況不容樂觀。

經(jīng)過一次次痛苦的化療，潘美好死里逃生，但因脊髓損傷，她逐漸下身癱瘓了。到了上學(xué)的年紀(jì)，其他小朋友都蹦蹦跳跳地去學(xué)校，潘美好只能被爸爸媽媽抱著進(jìn)教室。吃喝拉撒睡，她24 小時都離不開父母的精心照顧。父母把所有的愛都給了潘美好，可她的身體還是出現(xiàn)了脊髓損傷常見的并發(fā)癥——壓瘡。藥膏、紗布、藥棉是家里的常備品，媽媽專門從醫(yī)生那里學(xué)會護(hù)理知識，消毒，上藥，包扎，用整整一個夏天的時間，為女兒養(yǎng)好觸目驚心的瘡口。

開學(xué)了，爸媽為潘美好定做了一個小沙發(fā)和配套的小課桌。每次換教室，爸媽都要到學(xué)校，把潘美好的小課桌搬到新教室。讀小學(xué)四年級時，潘美好的脊髓損傷又出現(xiàn)并發(fā)癥，長時間久坐會引發(fā)持續(xù)低燒，成績名列前茅的潘美好不得不休學(xué)在家。她期待養(yǎng)好身體后還可以重歸校園，沒想到這一休學(xué)，就到了21 歲。

潘美好家有22 級臺階，爸爸每天要抱著體重35公斤的她上下樓4 次。看著爸爸吃力的表情，潘美好時常在父親耳邊輕輕問：“我重嗎？”爸爸怕女兒心里有負(fù)擔(dān)，總是安慰她說：“年輕人喜歡去健身房健身，我權(quán)當(dāng)鍛煉了!”潘美好知道爸爸想讓她寬心，便不再多問，心里卻酸酸的。

每次媽媽推著潘美好走在路上，總有陌生人好奇地打量潘美好，盯著她的輪椅看，看到她垂在輪椅上肌肉有些萎縮的雙腿，關(guān)切地問：“你一步都走不了嗎？”潘美好感到前所未有的窘迫，小聲回答：“不能?！彪S即，人們眼底透出悲憫之情，仿佛在說：看，無法直立行走的人生，多么糟糕。

潘美好的心中有一種聲音越來越強(qiáng)烈：自己的一生不應(yīng)該是這種模式，沒有隱私空間，沒有朋友，沒有興趣愛好。她漸漸覺得自己跟那些昔日的同學(xué)沒有共同語言了?！八麄円恢痹谶M(jìn)步，上大學(xué)，找工作，去遠(yuǎn)方，我卻一直停留在原地?！迸嗣篮孟胂裢瑢W(xué)們一樣去學(xué)習(xí)，去看世界，擁有自由。

潘美好人生的轉(zhuǎn)折點，在2016 年突然降臨。那天，她在微博上看到，北京一家瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心，發(fā)起了一個免費的全國招募活動——“脊髓損傷生活重建訓(xùn)練營”，旨在為罕見病殘障青年進(jìn)行賦能培訓(xùn)。在家蟄伏了整整13 年的潘美好，為走出困境，馬上填表報名。

勇敢挑戰(zhàn)，“我過上了渴望的生活”

來到北京，最初參加訓(xùn)練時，潘美好特別怕身體失去平衡，有些項目，她在心里就自我否定了。老師卻溫和地對她說：“你都沒試過怎么知道自己做不到!”鼓勵她大膽嘗試。室友和老師會在潘美好練習(xí)轉(zhuǎn)移動作時小心翼翼地保護(hù)她，在集體力量的激勵和陪伴下，她一次次地挑戰(zhàn)和突破著自己。

經(jīng)過1個月的訓(xùn)練，潘美好能夠獨立穿衣，上下床，如廁沐浴。看著女兒努力練習(xí)自理能力，父母難掩心中激動的喜悅。對于潘美好而言，除了對輪椅生活有了全新的期待和追求，也有了面對現(xiàn)實的勇氣。在參加一次活動時，潘美好告訴父母，想要留下來獨立生活。父母嚇了一跳，覺得她異想天開。

有人當(dāng)場告訴潘美好：“快和爸媽一起回家吧!你一個柔弱的小姑娘，輪椅都滑不動，你怎么在北京生活？”父母也極力反對，他們擔(dān)心連上下輪椅都困難的女兒，無法一個人在北京生存下去。

其實，潘美好能夠理解父母的心情，“因為我一直是一個完全被家人照顧的角色，吃飯喝水都需要父母的幫助?！钡嗣篮貌幌脒^一眼望到盡頭的生活，她倔強(qiáng)地對媽媽說：“留在北京，我可以去看想看的畫展，見自己喜歡的演員，可以去過自己想要的人生，這對我來說很重要?！睙o奈之下，媽媽只好對女兒下達(dá)了終極挑戰(zhàn)：“只要你能自己用輪椅從住所滑到地鐵站，我就同意你留在這里?！?/p>

五六月的北京剛?cè)胂?，下午的氣溫很高。潘美好坐著老式醫(yī)用輪椅，艱難地向地鐵站滑去。“別人都能做到，為什么我做不到？”這樣的信念支撐著潘美好一寸一寸向前挪動。在路上，她不止一次感到體力不支，每滑兩米就要停下來休息，馬路牙子上的一個小坎，她都上不去。好在總有好心的路人主動搭手把她推上去，她就這樣一點一點滑到了地鐵站。

短短2 公里的路程，潘美好用了整整6 個小時，這是她有生以來自己使用輪椅距離的總和。她的努力和韌勁，終于讓母親妥協(xié)了。

回到住處的那一刻，潘美好知道自己可以留在北京了。她開始利用一切機(jī)會去參加各種培訓(xùn)，去找工作。每天一睜眼，潘美好首先要面對的是個人問題，起初她連起床都成問題，如何從床上爬到輪椅上，她經(jīng)歷了各種摸爬滾打都沒能成功，每次都要靠室友幫忙。經(jīng)過半年的生活重建培訓(xùn)，潘美好終于能夠生活自理，甚至可以一個人外出打車了。

2017 年夏天，通過好朋友推薦，潘美好應(yīng)聘到北京一家做醫(yī)療護(hù)理產(chǎn)品的外企，如愿找到第一份工作，正式開啟了“北漂”之旅。

潘美好在康復(fù)醫(yī)院，向和她一樣的脊髓損傷群體普及康復(fù)知識，讓他們選擇更正確、更健康、更適合自己的膀胱管理方式。從事醫(yī)療護(hù)理行業(yè)對于專業(yè)知識要求很高，但潘美好作為一個非專業(yè)人士卻起到了不一樣的作用，她向傷友們傳遞自身經(jīng)驗，處理各種各樣的細(xì)節(jié)問題。

潘美好每天自己做飯，然后拍照，用微信發(fā)給遠(yuǎn)在家鄉(xiāng)的父母，證明自己每天都在好好吃飯。她還時不時在視頻電話里向朋友炫耀拿手好菜。晚上下班后洗衣服，收拾屋子，約見朋友到深夜，絞盡腦汁地寫工作報告……忙碌而充實的生活，讓潘美好感受到來自心底的能量在燃燒。

漸漸地，潘美好有了屬于自己的生活圈，她對殘障有了新的認(rèn)知，傳統(tǒng)觀念覺得殘障人士就應(yīng)該被照顧，“只要家人離開了，你就會餓死，包括我父母之前也是這個想法?！倍诒本┆毩⑸畹倪@段時間，潘美好所有的家務(wù)都是自己做，“我完全過上了渴望的生活?！?/p>

父母對于女兒的態(tài)度也有了很大的轉(zhuǎn)變，有時潘美好工作累了，偶爾也會在電話中撒嬌說：“我想回家。”父母卻回答道：“你現(xiàn)在在外面挺好的，多自由多開心，別回來了。”盡管父母不讓自己回家，潘美好聽了卻很開心，因為這表示，父母已經(jīng)從心底里認(rèn)可她能獨立生活了。

找到自我，真正接納“美好”二字承載的寓意

曾經(jīng)有很長一段時間，潘美好因為不能為社會做出貢獻(xiàn)而感到困惑，“我覺得自己成長得很慢，焦慮且有挫敗感?！焙髞硭庾R到，普通人做普通的事也能擁有巨大的能量?！拔夷軌蛉谌肷鐣?，走進(jìn)社會，已經(jīng)推動了這個社會的融合和包容。”潘美好通過自己的努力，找到了自我，真正接納了“美好”這兩個字所承載的寓意。

面對生活中的障礙與不便，潘美好不會再像過去一樣手足無措，而是去解決和挑戰(zhàn)。乘坐地鐵時，她會輕車熟路地找到無障礙直梯；遇到?jīng)]有坡道的臺階，她會主動尋求路人幫助，順便科普正確推輪椅的方式。潘美好說：“輪椅，或許是我的標(biāo)識之一，卻不是讓我成為弱者的理由?！?/p>

工作日的早上，潘美好固定輪椅，開著連接好的輪椅車頭來到醫(yī)院上班。下班時，同事騎單車，她又開著輪椅車頭回到住處。在她的眼中，輪椅就是她的“交通工具”，跟別人的汽車、共享單車沒什么區(qū)別。尤其當(dāng)她開著輪椅車頭穿梭在北京的大街小巷時，她覺得自己很帥氣!

為了方便上班，潘美好和同事合租在公司附近。從起床到出門上班，她需要近兩個小時的準(zhǔn)備時間，下樓的時候她不忘帶上垃圾；外出必備水、零食，以防低血糖……

潘美好越來越樂觀，摸清了住所附近的地鐵線路，一到休息日就約上小伙伴，在北京四處游玩，那些她曾經(jīng)向往的地方，如今都留下了她的足跡。潘美好發(fā)現(xiàn)生活充滿了各種可能性，進(jìn)錄音室，參加演出……輪椅上的生活變得豐富多彩。

潘美好挑戰(zhàn)過攀巖，在教練和保護(hù)繩的幫助下，她依靠雙臂的力量，爬完了巖壁大半的高度。潘美好活得越來越自信，對合租房進(jìn)行了無障礙改造；與物業(yè)反復(fù)溝通后，改造了小區(qū)樓下的無障礙坡道；她出版了《北京殘疾女子圖鑒》，在書中講述自己的成長故事。這個曾經(jīng)生活無法自理的殘障女孩，已經(jīng)活成了輪椅帶風(fēng)的“女漢子”!

在康復(fù)醫(yī)院，潘美好接觸到了大量由于各種原因無法行走的人?？粗麄兠刻鞕C(jī)械地生活，有的人甚至產(chǎn)生了輕生的念頭，潘美好主動分享自己的心路歷程，幫助他們克服內(nèi)心的阻礙。病友之間的交流帶給人歸屬感。看著一個個鮮活的生命被禁錮在醫(yī)院里，他們眼神無望、悲傷，和過去的自己一模一樣，潘美好慶幸自己已經(jīng)勇敢地走了出來。她用自己的親身經(jīng)歷告訴他們：你也可以做到!潘美好經(jīng)常說的一句話是，“跌到塵埃里，也要讓生命開出花!”

潘美好喜歡冒險，總想要突破自己，她的心里一直有一個“飛上天空”的夢想。潘美好聯(lián)系上泰國芭提雅跳傘基地的工作人員，把自身情況如實告知。在得到肯定的回復(fù)后，潘美好的心情異常激動：“感覺達(dá)成了一個人生愿望?！?/p>

在跳傘基地接受簡單的地面訓(xùn)練和測試后，潘美好開始穿戴背帶系統(tǒng)。她的胸部以下都沒有知覺，為了防止下降時氣流沖擊導(dǎo)致骨折，她的雙腳被綁上繃帶。3000 米的高空中，跳傘教練抱起潘美好，一步一步挪到打開的機(jī)艙門前?！?、2、1……”他們縱身一躍，經(jīng)歷了幾乎讓心臟停搏的極速墜落后，降落傘徐徐打開。潘美好興奮地沖著鏡頭揮舞雙臂，笑容陽光一般燦爛。她終于實現(xiàn)了“在空中飛”的夢想。

潘美好成了泰國這家跳傘訓(xùn)練基地接待過的身體不便最嚴(yán)重的體驗者。事后很多人問她怕不怕，潘美好笑笑說：“我還想再來第二次!”翱翔在空中，她終于掙脫了輪椅的禁錮，擁抱了前所未有的自由。

2021 年的春天，潘美好已經(jīng)在北京生活了5 年。陽光好的時候，她會把房間里的花一盆盆挪出來，陽光溫暖，花香怡人，時間很慢，活著總是美好的。無論經(jīng)歷怎樣的坎坷，潘美好始終熱愛生活。她希望自己老了之后，依然可以衣著優(yōu)雅，開著電動輪椅，約姐妹們?nèi)ズ认挛绮琛?/p>