奉琴 劉玲 何其英 周艷 范冬萍

根治性膀胱切除術(shù)術(shù)后需永久留置回腸膀胱造口或輸尿管皮膚造口[1-5]?；啬c膀胱造口雖對(duì)肌層浸潤性膀胱癌的治療起到積極作用，但對(duì)病人的功能、健康和生活質(zhì)量會(huì)造成較大影響，尤其是在病人的功能獨(dú)立性、尿路和性功能等方面[6]。同時(shí)回腸造口術(shù)在技術(shù)上有很大挑戰(zhàn)，若管理不當(dāng)可出現(xiàn)較多并發(fā)癥，影響病人的生活質(zhì)量[7-10]。研究指出，基于互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的干預(yù)措施或項(xiàng)目具有可訪問性、可獲取性和可持續(xù)性，能以相對(duì)較低的成本向特定參與者和難以獲得管理指導(dǎo)的個(gè)人提供服務(wù)，并且不受個(gè)人時(shí)間、空間和地理位置的限制[11-12]，并且互聯(lián)網(wǎng)的自我管理干預(yù)在滿足需求的同時(shí)也能讓其參與自己的健康管理[13]，從而改善病人的生活質(zhì)量。故本研究引入了互聯(lián)網(wǎng)+自我管理模式在膀胱癌行回腸膀胱造口病人中進(jìn)行干預(yù)和管理，以期探究這種模式對(duì)回腸膀胱造口病人生活質(zhì)量干預(yù)和管理的效果。

對(duì)象與方法

一、對(duì)象

本研究為非同期對(duì)照試驗(yàn)，選取成都市某三甲綜合醫(yī)院泌尿外科病房63例膀胱癌行回腸膀胱造口病人為研究對(duì)象，將2019年3月～2019年9月的病人分入對(duì)照組，2019年10月～2020年4月的病人分入干預(yù)組。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)明確診斷為膀胱癌，并首次行回腸膀胱造口；(2)年齡≥18歲；(3)病人或家屬會(huì)使用微信工具；(4)自愿參與本次研究，并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：伴心、腦、肺、腎疾??；認(rèn)知障礙；腫瘤轉(zhuǎn)移。最終納入干預(yù)組32例，對(duì)照組31例，共計(jì)63例。本研究經(jīng)四川大學(xué)華西醫(yī)院生物醫(yī)學(xué)倫理分委會(huì)批準(zhǔn)[2019年審(867)號(hào)]。

二、方法

1.對(duì)照組處理措施：對(duì)照組住院期間接受常規(guī)管理措施，由責(zé)任護(hù)士發(fā)放手冊(cè)指導(dǎo)內(nèi)容包括疾病相關(guān)知識(shí)介紹及日常生活注意事項(xiàng)，傷口?？谱o(hù)士進(jìn)行造口管理方法及并發(fā)癥的觀察與方法指導(dǎo)及示范。出院后第4周接受常規(guī)電話隨訪。

2.干預(yù)組干預(yù)措施：病人住院期間和出院后4周接受常規(guī)管理措施和“互聯(lián)網(wǎng)+自我管理模式”方案?；ヂ?lián)網(wǎng)+自我管理模式是一個(gè)以病人為中心，基于微信公眾號(hào)“造口小分隊(duì)”，融健康知識(shí)宣教和視頻于一體的視聽多媒體的綜合干預(yù)模式，該模式涉及健康知識(shí)、造口管理技能學(xué)習(xí)、并發(fā)癥的觀察與預(yù)防以及咨詢輔導(dǎo)四大核心干預(yù)。針對(duì)不會(huì)使用微信或微信使用率低的病人，針對(duì)該病人家屬進(jìn)行相應(yīng)的干預(yù)指導(dǎo)(包括口述、健康手冊(cè)、現(xiàn)場示范等方式)，并于病人出院時(shí)發(fā)放紙質(zhì)版的健康指導(dǎo)手冊(cè)。干預(yù)人員在病人住院期間以及出院后4周內(nèi)及時(shí)對(duì)病人進(jìn)行解惑與答疑，指導(dǎo)病人及時(shí)閱讀健康指導(dǎo)內(nèi)容以及觀看造口視頻，及時(shí)反饋使用以及掌握情況，與研究對(duì)象保持聯(lián)系，每周進(jìn)行電話隨訪，病人接受階段性解惑與答疑以及個(gè)性化、正向激勵(lì)性指導(dǎo)，并在病人提出疑問并解答后增加電話隨訪次數(shù)，追蹤后續(xù)效果。

3.調(diào)查工具:(1)一般資料調(diào)查表：該量表由研究者自行設(shè)計(jì)，包含兩部分內(nèi)容，一般人口學(xué)資料，包括病人的性別、年齡、文化程度、職業(yè)情況、家庭月總收入、治療費(fèi)支付方式、居住方式；疾病與治療相關(guān)資料：住院費(fèi)用、住院時(shí)間、醫(yī)療組別、手術(shù)方式、是否帶引流管出院、傷口愈合情況、院內(nèi)并發(fā)癥發(fā)生情況，其中傷口愈合情況及院內(nèi)并發(fā)癥發(fā)生情況是在查閱國內(nèi)泌尿?qū)？平滩募懊谀驅(qū)Ｖ幕A(chǔ)上，咨詢病人的主治醫(yī)師和傷口造口治療師確定病人傷口愈合情況和院內(nèi)并發(fā)癥發(fā)生情況，由研究小組成員填寫。(2)院外并發(fā)癥發(fā)生情況記錄表：由于本研究主要觀察的是回腸膀胱造口術(shù)后皮膚造口以及導(dǎo)管相關(guān)的并發(fā)癥，因此，在查閱國內(nèi)泌尿?qū)？平滩募懊谀驅(qū)Ｖ幕A(chǔ)上，納入造口出血、造口周圍皮膚炎、輸尿管支架管脫落、泌尿道感染4種并發(fā)癥進(jìn)行觀察，最終咨詢病人的主治醫(yī)師和造口治療師確診病人并發(fā)癥類型，所有并發(fā)癥均采用Clavien-Dindo標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行分級(jí)[14]。由研究者收集病人出院前1 天至出院第4周期間門診復(fù)查、電話隨訪和微信公眾號(hào)一對(duì)一對(duì)話框中的病人資料，記錄在院外并發(fā)癥發(fā)生情況記錄表中。(3)造口病人生活質(zhì)量量表(Stoma-QOL)：造口病人生活質(zhì)量量表(Stoma-QOL)包括睡眠、性生活、和家庭(朋友)的關(guān)系、和非家庭(非親密朋友)的其他社會(huì)關(guān)系4個(gè)領(lǐng)域，共20個(gè)條目，每個(gè)條目含總是、有時(shí)、很少、從不4個(gè)選項(xiàng)，分別賦分1～4分，總分為20～80分，病人根據(jù)自身1個(gè)月內(nèi)的實(shí)際恢復(fù)情況選擇，分值越高，生活質(zhì)量越好。吳雪等[15]將該量表翻譯成中文版并選擇118例造口病人進(jìn)行了調(diào)查，得出該量表的折半信度為0.865，Cronbach'S α系數(shù)為0.893。該量表在本研究中的Cronbach's α 系數(shù)為0.890，于出院后第4周填寫。

4.資料收集：本研究一般資料調(diào)查表由研究組成員在院內(nèi)信息系統(tǒng)提??；院外并發(fā)癥發(fā)生情況記錄表、造口病人生活質(zhì)量量表于出院后第4周填寫。

三、統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

結(jié)果

1.干預(yù)組與對(duì)照組一般資料的組間均衡性比較：兩組病人除性別差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)外，病人年齡、住院費(fèi)用、住院時(shí)間、醫(yī)療組別、手術(shù)方式、文化程度、職業(yè)情況、家庭月總收入、治療費(fèi)支付方式、居住方式、是否帶引流管出院、傷口愈合情況等指標(biāo)差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。見表1。

表1 干預(yù)組和對(duì)照組一般資料的均衡性比較

2.回腸膀胱造口病人出院后4周生活質(zhì)量比較：(1)兩組病人出院后4周生活質(zhì)量總分比較：干預(yù)組平均生活質(zhì)量得分(58.19±8.87)分，對(duì)照組(50.03±7.41)分，干預(yù)組病人出院后4周生活質(zhì)量總分高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。(2)干預(yù)組與對(duì)照組出院后4周生活質(zhì)量各維度得分組間比較：各維度得分中，干預(yù)組病人的睡眠得分優(yōu)于對(duì)照組，兩組病人得分比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)；兩組性生活維度得分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；和家庭(朋友)的關(guān)系維度干預(yù)組優(yōu)于對(duì)照組，兩組病人得分比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)；和非家庭(非親密朋友)的其他社會(huì)關(guān)系維度干預(yù)組優(yōu)于對(duì)照組，兩組病人得分比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表2。

表2 兩組出院后4周生活質(zhì)量各維度得分比較

3.出院后4周并發(fā)癥發(fā)生情況比較：(1)兩組病人出院后4周并發(fā)癥發(fā)生例次比較：出院前1天，干預(yù)組與對(duì)照組未發(fā)生并發(fā)癥，兩組病人并發(fā)癥發(fā)生例次比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；出院后4 周，干預(yù)組發(fā)生并發(fā)癥8例次，對(duì)照組17例次。干預(yù)組并發(fā)癥發(fā)生例次數(shù)低于對(duì)照組，兩組比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。(2)出院后4周并發(fā)癥發(fā)生例數(shù)組間比較：出院后4周，泌尿系感染干預(yù)組發(fā)生4例，對(duì)照組發(fā)生4例；輸尿管支架管脫落干預(yù)組發(fā)生1例；造口出血對(duì)照組發(fā)生2例；造口皮膚周圍炎干預(yù)組發(fā)生3例，對(duì)照組發(fā)生11例，造口周圍皮膚炎兩組病人發(fā)生例數(shù)比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(χ2=14.000，P<0.05)，泌尿系感染、輸尿管支架管脫落、造口出血發(fā)生例數(shù)比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。見表3。

表3 兩組出院后4周并發(fā)癥發(fā)生例數(shù)比較(例，%)

討論

根治性膀胱全切+回腸膀胱造口術(shù)后，改變了病人以前的生活方式和生活習(xí)慣，導(dǎo)致自身形象和社會(huì)形象改變，尤其是當(dāng)出院后病人自我管理知識(shí)不多，自我管理技能不熟時(shí)，或者出現(xiàn)有并發(fā)癥影響健康恢復(fù)時(shí)常會(huì)影響病人的生活質(zhì)量[16]。對(duì)出院后病人提供醫(yī)院-家庭一體化的互聯(lián)網(wǎng)+自我管理模式，有助于病人盡快恢復(fù)到術(shù)前生活狀態(tài)，盡早融入社會(huì)[17]。一方面本研究通過微信平臺(tái)的個(gè)人對(duì)話框和每周的電話隨訪與回腸膀胱造口病人建立長期的較為密切的聯(lián)系，解除了病人遇有健康問題時(shí)缺乏專業(yè)人員指導(dǎo)的后顧之憂；另一方面，持續(xù)的給回腸膀胱造口病人提供健康知識(shí)指導(dǎo)、自我管理技能、并發(fā)癥的觀察與預(yù)防指導(dǎo)，對(duì)提高病人應(yīng)對(duì)健康問題的自我管理能力以及生活質(zhì)量的提高有促進(jìn)作用。此外，定期的微信公眾平臺(tái)提問及交流能夠幫助回腸膀胱造口病人及時(shí)答疑解惑，及時(shí)發(fā)現(xiàn)造口存在的問題并給與病人相應(yīng)的指導(dǎo)，發(fā)送的造口更換視頻可以更加直觀地指導(dǎo)病人，真正起到“治未病”的作用，從而提高病人自我管理能力和生活質(zhì)量[18]。

本研究對(duì)干預(yù)組病人在出院前后，從預(yù)防的角度，運(yùn)用互聯(lián)網(wǎng)+自我管理模式借助微信公眾平臺(tái)及時(shí)推送更換造口的相關(guān)流程及操作視頻以及并發(fā)癥預(yù)防與觀察的相關(guān)知識(shí)，目的是減少其并發(fā)癥的發(fā)生。出院后第4周，干預(yù)組與對(duì)照組并發(fā)癥發(fā)生例次分別為8例次與17例次，兩組并發(fā)癥發(fā)生例次比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。所有并發(fā)癥按照Clavien-Dindo標(biāo)準(zhǔn)分級(jí)均分為Ⅰ級(jí)。可能是因?yàn)閷?duì)照組病人在住院階段學(xué)習(xí)及練習(xí)造口技能機(jī)會(huì)較少，對(duì)造口尚處在適應(yīng)摸索階段，易忽視標(biāo)準(zhǔn)造口袋更換流程的掌握及造口技能的注意事項(xiàng)等引起并發(fā)癥發(fā)生例次升高。干預(yù)組并發(fā)癥發(fā)生較低可能與病人在住院期間已掌握如何預(yù)防并發(fā)癥，出院后出現(xiàn)并發(fā)癥時(shí)能獲得有效的治療；出院后，研究組成員能根據(jù)病人造口并發(fā)癥的疑問提供個(gè)體化的解答；病人及家屬對(duì)公眾平臺(tái)并發(fā)癥的內(nèi)容重視所致。兩組病人造口皮膚周圍炎發(fā)生情況的差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，表明向干預(yù)組推送健康知識(shí)、造口管理技能學(xué)習(xí)、并發(fā)癥的觀察與預(yù)防以及咨詢輔導(dǎo)的指導(dǎo)內(nèi)容具有一定的效果。

干預(yù)組造口周圍皮膚炎有3例，可能與病人造口情況良好而忽視了造口底盤的及時(shí)更換有關(guān)；對(duì)照組病人造口皮膚周圍炎有11例，部分病人因經(jīng)濟(jì)條件有限節(jié)省開支，造口底盤使用時(shí)間較長，沒有合理使用造口用品，尿液不斷浸潤所致。研究發(fā)現(xiàn)，在病人造口并發(fā)癥發(fā)生之初，及時(shí)合理的干預(yù)與指導(dǎo)能防止并發(fā)癥程度加劇[10]。

回腸膀胱造口病人因年齡、性別、文化程度、生活方式的不同恢復(fù)情況亦各異，在術(shù)后延續(xù)期若得到科學(xué)、人性化、連續(xù)性的管理方案來避免回腸膀胱造口相關(guān)并發(fā)癥的發(fā)生，能大大提高其生活質(zhì)量。 “互聯(lián)網(wǎng)+自我管理模式”的干預(yù)方式，其核心理念可概括為以網(wǎng)絡(luò)、信息技術(shù)為載體和以健康教育為核心進(jìn)行指導(dǎo)，運(yùn)用此模式能對(duì)膀胱癌行回腸膀胱造口的病人提供個(gè)體化、連續(xù)性、持續(xù)性以及可獲得性的支持-教育-管理體系，降低其并發(fā)癥的發(fā)生，從而改善病人健康結(jié)局。然而，本研究所納入的樣本量較少，干預(yù)時(shí)間僅為出院后4周，建議增大樣本量以及延長干預(yù)時(shí)間，進(jìn)一步探索此方案在遠(yuǎn)期干預(yù)中的效果。