李秋嫻
一、背景
隨著老齡化進程加快,我國人口已經(jīng)進入老年型。官方預測,到 2040年,65歲及以上人口占總?cè)丝诘谋壤龑⒊^20%,老年人口高齡化趨勢日益明顯。[i]與之俱增的是老年人照護尤其是臨終照護需求。在我國傳統(tǒng)的生死觀和家庭觀的背景下,大部分老人都堅持由家庭照料。然而伴隨著我國人口及家庭結(jié)構(gòu)的變化,傳統(tǒng)家庭臨終照顧的負擔加重,已開始轉(zhuǎn)向社會化照顧服務。
臨終關(guān)懷(Hospice Care),指傾力于提升人們死亡質(zhì)量,涉及醫(yī)學、護理、社會工作、心理學等多學科[ii],講求“全人照顧”。從本質(zhì)上看,社會工作與臨終關(guān)懷是一致的;從功能角色上看,社會工作者(以下簡稱“社工”)作為社會服務提供者,是臨終關(guān)懷服務中不可或缺的部分。
老年臨終照顧問題的社會化,為社會工作的介入提供了動力,也為相關(guān)實務研究提供了必要性。本文通過文獻分析,整理有關(guān)社會工作介入老年臨終關(guān)懷的研究,比較分析成效,尋找有效的服務路徑。
二、概念界定與研究現(xiàn)狀
(一)臨終關(guān)懷
世界衛(wèi)生組織對臨終關(guān)懷定義為:一種照護方法,通過運用早期確認、準確評估和完善治療身體病痛以及心理和精神疾患來干預并緩解患者痛苦,并且以此來提高罹患威脅生命疾病的患者及其家屬的生活質(zhì)量。
臨終關(guān)懷醫(yī)院創(chuàng)始者西希里·桑德絲曾提出“綜合痛”[iii]的概念。它不但包括肉體的疼痛,還包括社會、情感甚至精神方面的痛苦。由此,筆者以為,臨終關(guān)懷就是從患者生理、心理及社會關(guān)系網(wǎng)絡方面緩解其疼痛的方法,關(guān)注的是“優(yōu)死”而不止是“療愈”。
(二)社會工作介入臨終關(guān)懷的研究現(xiàn)狀
20世紀 80年代我國引進臨終關(guān)懷學科,學者們開始在不同領(lǐng)域進行探索。中國生命關(guān)懷協(xié)會調(diào)研發(fā)現(xiàn),截至2012年我國共建立了 200多家臨終關(guān)懷機構(gòu),有近萬名從業(yè)人員[iv]。但同時社會工作的介入?yún)s發(fā)展得相對較緩。由于臨終關(guān)懷學科興起時便屬于醫(yī)學領(lǐng)域范疇,因而目前有關(guān)臨終關(guān)懷的研究多在醫(yī)學、護理學領(lǐng)域。有關(guān)社會工作介入的研究在近幾年來才發(fā)展起來,尚缺乏對實務系統(tǒng)的思考與總結(jié)。同時,筆者發(fā)現(xiàn)少有將老年群體作為整體研究,缺乏系統(tǒng)性與代表性。
因此,筆者以“社會工作介入老年臨終關(guān)懷的實務”為研究主題,從各大數(shù)據(jù)庫篩選出具有可比較性與參考性的文獻進行分析,對比各研究中的介入手法,探析其成功的經(jīng)驗與障礙,嘗試總結(jié)出社工介入老年臨終關(guān)懷的實務路徑,為社會工作開展臨終關(guān)懷提供參考。
三、研究過程
(一)文獻檢索
確定關(guān)鍵詞:鑒于Health care的翻譯眾多,如寧養(yǎng)服務、姑息照護、安寧照護、善終服務等,因此筆者分別將以上5個詞作為關(guān)鍵詞進行檢索。
模糊檢索:關(guān)鍵詞確定后形成檢索式,以“社會工作(題名)+臨終關(guān)懷/寧養(yǎng)服務/姑息照護(題名)”為檢索式進行模糊檢索。結(jié)果顯示,在中國知網(wǎng)、維普中文刊、臺灣學術(shù)文獻數(shù)據(jù)庫、人大復印報刊資料網(wǎng)絡版等數(shù)據(jù)庫中,共檢索得261篇中文文獻。
(二)文獻篩選
在初步的大范圍檢索后,增加老年人的相關(guān)詞,進行精確的檢索,篩選出16篇相關(guān)文獻。在“社會工作與臨終關(guān)懷”主題的研究中,對老年人的研究僅占6.1%??梢?,當前我國有關(guān)社工介入老年臨終關(guān)懷的研究仍比較少且缺乏系統(tǒng)性,有待補充。
四、文獻分析
(一)文獻基本信息
經(jīng)過精確篩選后,得14篇與本文研究主題切合的文獻,見表。
(二)文獻研究結(jié)果
1.社工介入老年臨終關(guān)懷具有必需性與可行性
學者王曉麗[v]結(jié)合需求理論,從理論及現(xiàn)實層面分析社會工作介入臨終關(guān)懷的依據(jù)與可能性。
而劉璐、冀鵬飛、周羽中[vi]以老年人臨終關(guān)懷的案例為切入點,分別從臨終關(guān)懷與社會工作兩者的理論基礎(chǔ)及工作手法上論證社會工作介入臨終關(guān)懷的必要性與可行性。
魯麗倩[vii]指出社會工作是科學的專業(yè)助人活動,以利他主義為指導,從性質(zhì)與追求上與臨終關(guān)懷具有一致性。
2.社工介入老年臨終關(guān)懷應探索本土化的路徑
劉博、佟興、劉學凱[viii]從專業(yè)價值及倫理角度分析社工介入老年臨終關(guān)懷的倫理困境與沖突,從理念、路徑兩方面提出重構(gòu)倫理的建議。
趙金才[ix]以本土化為視角進行分析,針對社會工作介入老年臨終關(guān)懷本土化的問題,提出關(guān)注臨終過程、發(fā)展生死教育這兩條路徑。
中國生命關(guān)懷協(xié)會[x]在2010-2011年開展了社區(qū)老年臨終關(guān)懷模式研究。結(jié)合調(diào)研經(jīng)驗,從社工、醫(yī)生及政府等多方層面提出有關(guān)推廣中國特色的社區(qū)臨終關(guān)懷服務模式的具體建議。
3.實務上以心理舒緩、建立支持性小組為主
在實務研究中,研究者多以一個或多個個案為例進行分析,也有對小組工作方法的介入研究。
王衛(wèi)平、譚衛(wèi)華、鄭立羽[xi]以某醫(yī)科大寧養(yǎng)服務的案例為例,解釋說明社工在臨終關(guān)懷服務中該扮演怎樣的角色以及如何做的問題。
張智輝、李浪嬋[xii]以“存在主義”、“靈性視角”為理論依據(jù),以老年癌癥患者為對象,分析社工介入寧養(yǎng)服務的過程及其成效,最后提出生命教育與制度體系的完善等建議。
溫錦旺[xiii]以社會支持理論為依據(jù)、小組工作方法為手段,對多名癌末患者分組進行介入研究,分析支持性姑息治療小組對臨終患者的作用。
鞏鮮尼[xiv]以無國界社工慈寧服務的實務為例,對開展的小組過程進行描述和分析及評估,探討小組工作方法介入孤寡老人臨終關(guān)懷的模式。
社工一般對臨終者開展為期4-6月的服務,1名社工帶領(lǐng)3-4名志愿者以每周1-3次的頻率進行探訪。社工根據(jù)臨終者的不同心理狀態(tài)及表現(xiàn)采取具體的方法,如進行人生回顧、預遺囑等,緩解其對死亡的恐懼以及因病痛產(chǎn)生的絕望、焦躁等不良情緒。
五、討論與總結(jié)
(一)對當前介入實務研究的討論
1.社工介入以心理舒緩為主
在社工服務開展前,有三個需要思考的問題:服務對象是誰,其內(nèi)在需求如何,如何開展服務。在社工介入老年臨終關(guān)懷時,首先要了解服務對象的內(nèi)心世界及需求。研究表明,臨終患者尤其老年臨終者除了生理上的疼痛外,普遍存在著恐懼、焦慮、遺憾、自我效能感低等。
因此當前實務研究,從老年臨終者的需求出發(fā),以心理及社會支持層面為服務目標,如協(xié)助案主正確面對死亡、緩解焦慮、提高自我效能感、改善家庭或社交關(guān)系等。圍繞這些目標,社工在介入中多采用敘述療法、生命回顧等技巧;同時也注重藝術(shù)療法,發(fā)揮音樂、書籍、顏色等環(huán)境的舒緩作用。從結(jié)果上看,經(jīng)過1-3個月或1年的介入,服務對象的精神狀態(tài)大多有一定程度的改善。
當前在實務中社工的技巧都可概括為靈性照顧手法,即協(xié)助臨終者正確面對死亡、重建人生意義[xv],最終使臨終患者在與自己和解、與他人和解后安詳離去。不同于我國大陸,在國外或港臺地區(qū),靈性照顧已形成體系,一般由專業(yè)的靈性照顧團隊進行,社工在其中擔當聯(lián)系者、帶領(lǐng)者及執(zhí)行者。
2.社工角色主要為服務者與協(xié)調(diào)者
2010-2018年,國內(nèi)關(guān)于社會工作介入臨終關(guān)懷的研究有200多篇,其中約10%以角色探討為主題,其余也將社工角色作為重要討論部分。
從文獻看,社工在臨終關(guān)懷實務中主要角色有兩個:(1)服務提供者與支持者。主要表現(xiàn)為宣傳臨終關(guān)懷及死亡教育等概念知識,開展臨終關(guān)懷服務包括促進老年臨終者重新體會人生價值、對臨終者或照顧者進行哀傷輔導等。(2)協(xié)調(diào)者。主要是指在服務對象及其家屬間的協(xié)調(diào)溝通。而在臨終關(guān)懷普及的國家或地區(qū),臨終關(guān)懷服務是由多專業(yè)跨學科的團隊開展,因此社工的協(xié)調(diào)作用不僅是對服務對象、還包括團隊間以及服務對象與團隊成員間的溝通協(xié)調(diào)。
3.社工需與醫(yī)護人員、志愿團隊密切配合
通過分析文獻發(fā)現(xiàn),社工介入老年臨終關(guān)懷的過程與醫(yī)護人員的聯(lián)系十分緊密。一方面,社工需要向醫(yī)護人員了解老人的具體情況,同時學習基本的護理照顧知識并對志愿者開展相應的培訓;另一方面,社工在服務中密切關(guān)注老人病痛情況,及時將其不良的生理反應或需求反饋給醫(yī)護照料者。
(二)當前社會工作介入老年臨終關(guān)懷的不足
1.服務對象與內(nèi)容較為單一
就當前文獻看,無論小組工作還是個案工作,社工的介入大多以老年臨終患者為主要服務對象,以心理舒緩為主要內(nèi)容。
社會工作介入心理舒緩是為滿足全人照顧概念中“心靈”的要求,彌補醫(yī)護治療的不足,但從專業(yè)角度及服務對象需求看,服務內(nèi)容較為單一。因為經(jīng)濟問題、家庭問題等常是該群體最為困擾的問題。中國生命關(guān)懷協(xié)會曾對30名家庭照顧型臨終老人進行訪談,發(fā)現(xiàn)90%是因經(jīng)濟困擾引起心理問題。他們大多數(shù)因為長年的慢性疾病導致家庭治療照料花銷大。加上求醫(yī)心切,許多老人或家屬會自行購買保健藥。這一方面說明臨終老人家庭的經(jīng)濟問題突出,另一方面也說明臨終老人乃至家屬在醫(yī)療方面的信息較為閉塞。因此,社工介入還要注意發(fā)揮好醫(yī)患間的鏈接作用。
在對象上,當前對臨終對象照顧者的介入研究仍然不足。對老年臨終者而言,影響最大的是日常照護他的家屬或護理員。照護人員的情緒在很大程度上會影響到照護質(zhì)量。當前我國老年臨終患者的主要照顧者是伴侶或子女等親屬,長期的照護壓力與互相消耗不利于家庭的和諧。這都表明對照顧者服務的必要性。對照顧者的服務,國際上稱為“喘息服務”[xvi] (2)即由社工或義工護理員短暫代替照護者,給予其適當?shù)目臻g與時間,以緩解照料壓力。在港臺及國外,喘息服務已有成熟的體系。而大陸因臨終關(guān)懷發(fā)展起步較晚,對喘息者的相關(guān)服務仍在探索中。
2.介入角色單一,團隊協(xié)作不明顯
從實務研究上看,當前因體系未完善、隊伍未健全等,社工主要圍繞臨終者及其家屬服務,鮮有團隊的作用。
學者們分析國外臨終關(guān)懷服務經(jīng)驗,總結(jié)出社會工作的介入角色還包括資源提供者、政策倡導者[xvii]。如美國,社工的協(xié)調(diào)作用體現(xiàn)在:維持臨終者及其家屬、醫(yī)護人員、社區(qū)等多方溝通,協(xié)助處理臨終關(guān)懷相關(guān)事宜諸如遺囑、追悼會等。
臨終關(guān)懷是涉及多專業(yè)的交叉型學科,因此在開展服務時應由多專業(yè)的成員相互協(xié)作完成。社會工作的介入實務也應包括推動臨終關(guān)懷團隊組建、促進協(xié)作等目標任務。
3.評估工具與標準尚未統(tǒng)一,介入成效難有說服力
在這些研究中,對成效的評估較少甚至沒有可供量化的評估指標。研究者常用的是服務滿意表,更針對性的有老年抑郁量表、社會支持量表等,以及對服務對象行為態(tài)度的觀察。在服務中如何選擇評估工具,不同研究者有不同考慮。但沒有統(tǒng)一的標準或規(guī)范,介入的成效難以鑒定使得社工介入的方法也無法形成體系。
(三)小結(jié)
隨著老齡社會的發(fā)展以及人們對生活質(zhì)量的追求,臨終關(guān)懷定成為重要議題。
自我國引進臨終關(guān)懷以來,社會工作介入臨終關(guān)懷服務已有二十多年,在理論及實務探索上都取得一定的成效。但仍有許多問題待思考與完善,如專業(yè)臨終關(guān)懷團隊的建立及社會工作與其他學科專業(yè)的配合;臨終關(guān)懷服務對象的界定標準;規(guī)范的制定,如資金獲得、主管部門、行業(yè)評估標準等。這些問題不僅需要社會工作,更需要社會工作與醫(yī)學、心理學、護理學等各學科對話與思考。
就當前的社工介入研究來看,可以從對象的界定、服務內(nèi)容的豐富、標準的統(tǒng)一、隊伍的組建等方面進行思考。臨終關(guān)懷剛進入我國短短二三十年,其發(fā)展道遠且阻,該如何構(gòu)建我國特色的臨終關(guān)懷服務模式,如何提供惠及面更廣的服務,有待更深入的探索研究。
注釋:
[i]? 數(shù)據(jù)來源:《中國人口老齡化現(xiàn)在分析》.中國報告大廳 http://www.chinabgao.com/k/renkou/28793.html
[ii]? 崔以泰 黃天中.臨終關(guān)懷學理論與實踐.北京:中國醫(yī)藥科技出版社,1994:292.
[iii] 許加明.社會工作介入老年臨終關(guān)懷的探析.社會工作(下半月),2010
[iv]? 嚴勤 施永興.中國臨終關(guān)懷服務現(xiàn)狀與倫理探討.生命科學,2012,(11)
[v] 王曉麗.社會工作介入臨終關(guān)懷的理論與現(xiàn)實分析.《社會工作》學術(shù)版,2006,(4).
[vi] 劉 璐.冀鵬飛.周羽中.社會工作介入臨終關(guān)懷的實踐與反思——以老年人個案工作為例.納稅,2017,(13)
[vii] 魯麗倩.守護夕陽余暉的綻放——談社會工作與臨終關(guān)懷.中國社會工作,2018,(29),50-51
[viii] 劉博、佟興、劉學凱.本土化老年臨終關(guān)懷服務社會工作介入的倫理困境再審視.中國醫(yī)學倫理學,2018,(6)
[ix] 趙金才.本土社會工作介入臨終關(guān)懷服務領(lǐng)域的兩種路徑.社會工作學術(shù),2011
[x] 中國生命關(guān)懷協(xié)會.“創(chuàng)建社區(qū)老年臨終關(guān)懷服務模式研究”調(diào)研報告.中國會議,2011
[xi] 王衛(wèi)平 譚衛(wèi)華 鄭立羽.社會工作介入臨終關(guān)懷服務探討——以某醫(yī)科大學社工介入臨終關(guān)懷服務為例.福建論壇(人文社會科學版).2014
[xii] 張智輝 李浪嬋.社會工作介入老年癌癥服務對象臨終_省略__以廣東省C市中心醫(yī)院寧養(yǎng)院為例.社會福利(理論版).2018
[xiii] 溫錦旺.姑息照護中醫(yī)務社會工作支持小組對癌癥患者的干預作用.南京醫(yī)科大學學報(社會科學版),2016,(06)
[xiv] 鞏鮮妮.小組工作方法介入孤寡老人臨終關(guān)懷探析——無國界社工·湖北慈寧服務處的經(jīng)驗及反思.華中科技大學碩士論文.2013
[xv] 陳彬 劉繼同.全國靈性關(guān)懷社會工作實務研討會紀要.社會建設(shè),2017,(3)
[xvi] 中國生命關(guān)懷協(xié)會.“創(chuàng)建社區(qū)老年臨終關(guān)懷服務模式研究”調(diào)研報告.中國會議,2011
[xvii] 程明明.善終的“多面手”: 美國臨終關(guān)懷社會工作者專業(yè)角色研究——兼論對我國臨終關(guān)懷社會工作專業(yè)服務的啟示.中國社會工作研究.2015(01),200-219