顧艷楣 莊園 茅欣欣 陳昊洋 沈碧玉

結(jié)核病（TB）是一種嚴重危害人類健康的慢性傳染病,結(jié)核菌可侵犯人體全身各個器官及系統(tǒng)，主要累及肺部。肺結(jié)核（PTB）可表現(xiàn)為長期反復咳嗽、咳痰、低熱、咯血、胸悶、呼吸困難等，治療周期長達6～36個月，嚴重影響著患者的生活質(zhì)量[1-3]。長期的治療以及疾病容易復發(fā)也給患者家庭及社會帶來了沉重的經(jīng)濟負擔。有研究表明[4]，肺結(jié)核患者的生活質(zhì)量明顯低于健康人群，而隨著經(jīng)濟的發(fā)展，在治療疾病的過程中，越來越多的肺結(jié)核患者也重視生活質(zhì)量的保障。醫(yī)護人員在關(guān)注治療效果的同時，也應該更加關(guān)注患者的生理心理狀況，幫助他們保持良好的心理狀態(tài)，重返社會。本文就PTB患者生活質(zhì)量現(xiàn)狀及影響因素的研究進展進行綜述，為提高PTB患者生活質(zhì)量提供科學依據(jù)。

1 PTB患者生活質(zhì)量現(xiàn)狀

1.1 生活質(zhì)量的定義

生活質(zhì)量也被稱作生命質(zhì)量，1993年，世界衛(wèi)生組織（WHO）將生命質(zhì)量[5]定義為處于不同文化和價值體系中的個體對與他們有關(guān)的生存狀況的體驗,其中包括身體、心理、社會、生活環(huán)境以及個體對自身價值和自我實現(xiàn)的認知,以及對社會的責任和義務。它最早起源于社會指標，后經(jīng)Karnofsky等[6]的研究與應用，開創(chuàng)了生活質(zhì)量在醫(yī)學領(lǐng)域的研究與應用的先例。

1.2 生活質(zhì)量測評工具

PTB患者生活質(zhì)量測量工具通過生活質(zhì)量量表來測評。一般可分為普適性量表與疾病特異性生活質(zhì)量量表。目前我國尚無統(tǒng)一針對結(jié)核病的專用測評量表?，F(xiàn)在廣泛性應用于臨床信效度較高的量表有美國簡明生活質(zhì)量量表（SF-36），癥狀自評量表（SCL-90）等。我國針對結(jié)核病的特色自評量表一般都是由我國學者直接翻譯國外量表并結(jié)合我國國情修改而來，如2008年楊本付等[7]研制的我國首個用于測量和評價結(jié)核病患者生活質(zhì)量的量表—結(jié)核病患者生存質(zhì)量測評工具 (QLI-TBV1.0)，雖然也能反映結(jié)核病患者的生活質(zhì)量，但與SF-36相比其使用面仍待推廣，信效度仍待檢驗。陳留萍等[8]研制的肺結(jié)核病患者生命質(zhì)量測定量表（QLICD-PT），采用了慢性病共性模塊與特異性模塊相結(jié)合的方法。經(jīng)初步考評具有良好的信度，效度中有較少的模塊存在相關(guān)系數(shù)較低的情況。

1.3 國外PTB患者生活質(zhì)量現(xiàn)狀

美國一項研究[9]顯示，肺結(jié)核作為長期存在的慢性傳染病，已經(jīng)影響了患者生活質(zhì)量的所有方面，包括一般健康認知、軀體感覺、心理健康、精神健康以及身體、社會和角色功能。盡管目前的醫(yī)療水平足以使結(jié)核病得以控制與好轉(zhuǎn)，其對患者生活質(zhì)量仍存在長期或短期的影響。后期相關(guān)團隊在對60篇文獻做的一篇綜述[10]中也提到，發(fā)達國家PTB患者由于受疾病的影響往往找不到好的工作，經(jīng)濟受到影響，以及肺結(jié)核的傳染性，使患者及家人遭到排斥，患者的生活質(zhì)量明顯下降。在印度尼西亞，Ika Sartika等[11]應用WHO的生存質(zhì)量測定量表簡表（QOL-BREF）對81例正在接受肺結(jié)核治療的患者進行了調(diào)查，結(jié)果表明，PTB患者生活質(zhì)量普遍很低，超過一半的患者自我感覺生活質(zhì)量很低，不到1/5的患者表示只對自己的一般生活質(zhì)量滿意。在印度的一篇綜述[12]中也提到，結(jié)核病患者的生活質(zhì)量明顯下降，且生活質(zhì)量的下降也會增加患者的發(fā)病率。可見，在國外無論是在發(fā)達國家還是發(fā)展中國家，肺結(jié)核患者的生活質(zhì)量均下降。

1.4 國內(nèi)PTB患者生活質(zhì)量現(xiàn)狀

在我國，眾多學者采用各種量表分析了不同地區(qū)PTB患者的生活質(zhì)量現(xiàn)狀，發(fā)現(xiàn)PTB患者的生活質(zhì)量均明顯低于正常人。在上海，王功琪等[13]通過美國簡明生活質(zhì)量量表（SF-36）調(diào)查了206例PTB初治患者，通過與健康對照人群的對比發(fā)現(xiàn)，患者生活質(zhì)量方面生理總分與心理總分均低于正常人群。呂嘉春等[14]通過對PTB患者的調(diào)查研究發(fā)現(xiàn)，PTB患者無論是生理狀況還是心理狀況方面的生活質(zhì)量明顯下降。陳留萍等[15]運用肺結(jié)核患者生命質(zhì)量量表（QLICD-PT）評估患者的生活質(zhì)量現(xiàn)狀，發(fā)現(xiàn)PTB患者生活質(zhì)量也明顯低于常人?？梢妵鴥?nèi)PTB患者生活質(zhì)量現(xiàn)狀也同樣不樂觀。一項meta分析[16]表明，在全球范圍內(nèi)PTB患者的生活質(zhì)量全面下降，無論是生理方面還是心理方面，患者的生活質(zhì)量評分都較低。綜上可知，國內(nèi)外PTB患者生活質(zhì)量下降是一個普遍存在的現(xiàn)狀且對患者的生理心理均造成了一系列的影響，醫(yī)護人員有必要探尋導致患者生活質(zhì)量下降的影響因素。

2 PTB患者生活質(zhì)量影響因素

2.1 社會人口學因素

PTB患者生活質(zhì)量下降與患者社會人口學因素息息相關(guān)。國外學者[17]經(jīng)研究發(fā)現(xiàn)PTB患者的生活質(zhì)量與患者的年齡、體質(zhì)量指數(shù)（BMI）、社會支持、運動都具有相關(guān)性，但性別差異對患者生活質(zhì)量并無太大影響。在我國深圳，研究者也發(fā)現(xiàn)年齡、職業(yè)類別、體質(zhì)量與PTB患者的生活質(zhì)量顯著相關(guān)[18]，并且性別也是影響患者生活質(zhì)量的相關(guān)因素。不同的研究結(jié)果對性別與生活質(zhì)量影響的結(jié)論存在差別，可能與研究的測評工具不一致有關(guān)。這些文獻中均提到了PTB患者的生活質(zhì)量與患者的年齡存在相關(guān)性，且普遍是年齡越大，患者生活質(zhì)量越低，這可能與患者隨著年齡的增長對社會的滿意度下降有關(guān)。且患者的生活質(zhì)量與職業(yè)類別存在相關(guān)性，也從側(cè)面反映了經(jīng)濟水平是影響患者生活質(zhì)量的因素。PTB患者治療周期6～18個月，長期服藥是一筆較大的開銷，且患者的工作受到影響，長期不工作收入減少必會降低患者的生活質(zhì)量。國內(nèi)外也有研究[19-20]表明，社會人口學因素中的受教育程度也是影響PTB患者生活質(zhì)量的因素之一，由于受教育程度高的患者接觸的知識面較廣，能正確認識結(jié)核病并給予自己相關(guān)的護理，往往能保持相對較高的生活質(zhì)量。而受教育程度低的患者對疾病的認識不夠正確、全面，容易出現(xiàn)輕視疾病或者無法堅持完治療全程的情況，最終導致疾病反復甚至耐藥，生活質(zhì)量越來越低。其次由于受教育程度高的患者工作相對優(yōu)越，醫(yī)療有保障故經(jīng)濟影響較小，對生活質(zhì)量的影響也相對較小。社會支持也是影響PTB患者生活質(zhì)量的相關(guān)因素，家人如能給予患者一定的情感支持與物質(zhì)支持，患者將能保持愉悅的心情與信心安心治病，也是改善患者生活質(zhì)量的重要方面。因此，我們有必要關(guān)注患者的家庭社會背景，深入了解患者，改善患者生活質(zhì)量，幫助患者早日樹立重返社會的信心。

2.2 疾病相關(guān)因素

PTB患者的病程、初復治情況、合并疾病、合并癥狀、痰菌情況均是影響患者生活質(zhì)量的因素[21-23]。Takahito等[24]發(fā)現(xiàn)，痰菌陽性的患者生理、心理、社會關(guān)系方面的得分比痰菌陰性的患者均低，這與痰菌陽性的患者傳染性大、患者擔心將疾病傳染給家人及與其接觸的同事等有關(guān)。一旦患者痰菌轉(zhuǎn)陰，即證明患者治療效果好轉(zhuǎn)，將疾病傳染給家人的風險降低，心理負擔減輕，更有利于患者疾病的恢復。Masumoto等[25]發(fā)現(xiàn)，咳嗽、咳痰作為PTB患者最主要的癥狀之一，會大大降低患者的生活質(zhì)量。持續(xù)咳嗽、咳痰會導致患者睡眠紊亂，長期睡眠不足會進一步加重患者疲乏癥狀，大大降低患者生活質(zhì)量，隨著治療的推進，患者咳嗽、咳痰癥狀得到改善后其生活質(zhì)量會明顯提高。國外的一項研究[26]發(fā)現(xiàn)，患者白細胞數(shù)目下降是生活質(zhì)量下降的主要因素，這與王衛(wèi)華等[27]的研究結(jié)果一致。白細胞是反映人體免疫狀況的指標，白細胞下降，一方面說明患者機體免疫力低下；另一方面說明由于抗結(jié)核藥物的影響，患者無法耐受，因此會影響治療效果，導致生活質(zhì)量下降。醫(yī)護人員需定期監(jiān)測患者外周血細胞計數(shù)，及早發(fā)現(xiàn)問題，盡早進行藥物干預。此外，結(jié)核復治[28]患者的生活質(zhì)量要明顯低于結(jié)核初治患者。這與結(jié)核復治患者心理壓力大、治療有難度有關(guān)。大量研究[29-32]指出，耐多藥肺結(jié)核治愈率比較低，也會對患者的生活質(zhì)量造成很大的負性影響，醫(yī)務人員要多多關(guān)注耐多藥PTB患者的心理狀態(tài)，精心護理，幫助患者樹立積極治療的信心，從而提高生活質(zhì)量。除此之外，糖尿病及艾滋病是PTB發(fā)病的危險因素，PTB合并糖尿病的患者生活質(zhì)量明顯低于一般PTB患者，這與糖尿病需控制飲食而PTB需要豐富飲食之間的矛盾有關(guān)，這在給治療增加難度的同時，也是對患者的挑戰(zhàn)，患者往往由于難以達到平衡點或治療效果不佳造成生活質(zhì)量的下降。PTB合并艾滋病更加增大了治療的難度，雙重打擊會給患者的身心帶來嚴重的影響，疾病的羞恥感會使患者更加自卑，甚至不愿與家人訴說，這類患者的生活質(zhì)量中生理心理得分均明顯低于一般PTB患者[33-34]。

2.3 治療因素

2.3.1 藥物的不良反應結(jié)核藥種類較多，無論哪種結(jié)核藥，都存在一定的不良反應[35]。國外一項研究[36]就指出，在他們的治療機構(gòu)中，一線抗結(jié)核藥物不良反應的發(fā)生率高達60%。這就意味著，在抗結(jié)核治療過程中，半數(shù)以上患者會產(chǎn)生藥物不良反應。常見的包括胃腸道不適、肝損害，過敏反應如藥物熱、皮疹等，尿酸升高引起的關(guān)節(jié)痛等[37-39]。這些不舒適的體驗極易引起患者對藥物的抗拒，造成治療的中斷，加重病灶的進展，進一步降低患者的生活質(zhì)量。有關(guān)藥物不良反應的研究較多，護理人員要及時發(fā)現(xiàn)患者出現(xiàn)藥物不良反應的征兆，匯報醫(yī)師，提前采取相應的干預措施，盡量減少藥物不良反應對患者生活質(zhì)量的影響。

2.3.2 服藥的依從性結(jié)核病治療的五大原則即早期、聯(lián)合、適量、規(guī)律、全程[40]?？梢娨?guī)律全程服藥對于疾病的好轉(zhuǎn)有重要影響，然而由于治療周期延長、藥物存在不良反應等因素，患者服藥依從性較差，而不規(guī)律用藥極易導致肺結(jié)核復發(fā)、耐藥、治療失敗等不良后果。Pefura Yone等[41]的研究中就指出，在非洲，停藥的發(fā)生率相當高，患者在離院后普遍存在不按時服藥甚至擅自停藥等行為。Kastien Hilka等[42]經(jīng)研究就發(fā)現(xiàn)，患者服藥依從性影響其生活質(zhì)量。服藥依從性高的患者生活質(zhì)量量表生理心理方面評分明顯高于服藥依從性低的患者，而生活質(zhì)量高也會促進患者的治愈轉(zhuǎn)歸。

2.4 心理因素

由于肺結(jié)核的傳染性、治療周期長、治療過程中不良反應發(fā)生率較高等影響，PTB患者焦慮、抑郁的發(fā)生率較高[43]。中國一項有關(guān)PTB患者焦慮、抑郁現(xiàn)狀的研究[44]中發(fā)現(xiàn)，PTB患者的焦慮、抑郁癥狀占比很高，且焦慮、抑郁狀態(tài)會影響患者的治療效果，對患者的生活質(zhì)量產(chǎn)生負面影響，這個研究結(jié)果與國外學者Ana Paula Ceré Dos Santos[45]的研究結(jié)果一致，他們普遍認為，焦慮、抑郁作為PTB患者發(fā)生率較高的心理狀態(tài)，會影響患者的生活質(zhì)量，從而影響治療的轉(zhuǎn)歸，醫(yī)務人員要重視患者的心理狀態(tài)，及早干預，改善疾病轉(zhuǎn)歸。

2.5 睡眠質(zhì)量

睡眠障礙是影響PTB患者生活質(zhì)量的一個重要因素[46]。在PTB患者中睡眠障礙的發(fā)生率較高[47-48]，這可能與肺結(jié)核屬于呼吸系統(tǒng)疾病，疾病本身對人體造成的傷害有關(guān)，也有大部分患者由于情緒因素導致入眠困難，夜間睡眠效率較低。有研究[49]指出，睡眠障礙會直接導致患者生活質(zhì)量的下降，生活質(zhì)量下降后，進一步加劇患者睡眠障礙，如此惡性循環(huán)。因此，我們有必要適時評估患者的睡眠狀況，保證患者的睡眠質(zhì)量，提高生活質(zhì)量，促進疾病的恢復。

3 小結(jié)

綜上所述，PTB患者生活質(zhì)量普遍偏低，由于生活質(zhì)量是一個廣泛而多維的概念，其影響因素也相當多，包括年齡、性別、職業(yè)情況、經(jīng)濟狀況、受教育程度、痰菌情況、病程、患者的焦慮、抑郁程度、主觀睡眠質(zhì)量、睡眠紊亂、睡眠總狀況、疲勞、藥物不良反應、服藥依從性等。目前對PTB患者生活質(zhì)量的研究多處于橫斷面研究階段，護理人員后期還需將重點放在提供干預措施降低相關(guān)因素對生活質(zhì)量的影響上，真正將患者的需求落實到具體的方面。這需要加大對干預措施的隨機對照試驗研究，最終能減少相關(guān)因素對生活質(zhì)量的影響，真正做到改善患者治療過程中及治療后的生活質(zhì)量，提高護理滿意度。