周 蕾,王燕琴,姚 輝,劉娟霞,劉凱燕,劉淑敏*

1.寧夏醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院,寧夏750001;2.寧夏回族自治區(qū)人民醫(yī)院

類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎(rheumatoid arthritis,RA)是一種慢性、全身性、致殘性自身免疫性疾病,主要特征為關(guān)節(jié)滑膜炎所造成的關(guān)節(jié)腫脹、僵硬、疼痛及關(guān)節(jié)進(jìn)行性破壞,發(fā)作與緩解相交替[1]。類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎無(wú)法根治,目前國(guó)內(nèi)推薦通過(guò)達(dá)標(biāo)治療(treat-to-target)緩解癥狀、控制病情以減少致殘率[2]。同時(shí)歐洲抗風(fēng)濕病聯(lián)盟類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎管理指南[3]與我國(guó)類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者慢病管理專家共識(shí)(2014版)[4]均指出高水平的自我管理能促進(jìn)類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人采取有利于健康的行為。因此良好的自我管理行為對(duì)類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人至關(guān)重要。但據(jù)相關(guān)調(diào)查研究顯示，我國(guó)類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人自我管理行為水平較低[5-7]。心理學(xué)領(lǐng)域的研究發(fā)現(xiàn)，慢性病(冠心病、糖尿病等)病人的自我調(diào)節(jié)疲勞對(duì)其自我管理行為有負(fù)向影響[8-10],而自我效能對(duì)自我管理行為有顯著的正向影響[11]。自我調(diào)節(jié)疲勞是指?jìng)€(gè)體在執(zhí)行自我控制時(shí)需要消耗自身有限的能量資源,其能量耗損后產(chǎn)生的執(zhí)行功能受損,也稱為“自我損耗”。自我損耗與自我效能緊密相關(guān),自我損耗可降低個(gè)體的自我效能[12]。為了更好地促進(jìn)類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人的自我管理行為,本研究旨在探討我國(guó)寧夏地區(qū)類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人自我調(diào)節(jié)疲勞現(xiàn)狀及其與自我管理行為的關(guān)系,并構(gòu)建自我效能在自我調(diào)節(jié)疲勞與自我管理行為中的中介模型，以探索自我效能在兩者間的中介效應(yīng),為提高類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人自我管理行為水平提供理論依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

2020年9月—2021年1月，便利抽取銀川市某三級(jí)甲等醫(yī)院風(fēng)濕免疫科住院的類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):①符合2010年美國(guó)風(fēng)濕病學(xué)會(huì)與歐洲抗風(fēng)濕病聯(lián)盟發(fā)布的類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎診斷標(biāo)準(zhǔn)[2];②類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎確診時(shí)間≥6個(gè)月;③年齡≥18歲;④意識(shí)清楚,能獨(dú)立或在調(diào)查員幫助下完成問(wèn)卷調(diào)查;⑤知情同意并自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):①合并其他自身免疫性疾病;②合并其他危重疾病無(wú)法配合完成調(diào)查者。本研究采用結(jié)構(gòu)方程模型進(jìn)行中介效應(yīng)分析,Mueller[13]認(rèn)為，結(jié)構(gòu)方程模型的樣本數(shù)量至少為100例以上,200例以上更佳。調(diào)查期間,共有符合納入及排除標(biāo)準(zhǔn)的病人277例,其中2例拒絕參加,275例完成調(diào)查，有效應(yīng)答率為99.28%。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表

包括社會(huì)人口學(xué)資料與疾病相關(guān)資料,共計(jì)19項(xiàng)。其中社會(huì)人口學(xué)資料包括性別、年齡、文化程度等;疾病相關(guān)資料包括病程、晨僵時(shí)間、關(guān)節(jié)功能分級(jí)、關(guān)節(jié)有無(wú)畸形、病情分期(DAS28評(píng)分≤2.6分為疾病緩解期,DAS28評(píng)分>2.6分為疾病活動(dòng)期)、合并癥、手術(shù)史、疼痛(采用長(zhǎng)10 cm視覺(jué)模擬評(píng)分標(biāo)尺評(píng)估，0分為無(wú)痛,1～3分為輕度疼痛,4～6分為中度疼痛,7～10分為重度疼痛)與疲勞(采用長(zhǎng)10 cm視覺(jué)模擬評(píng)分標(biāo)尺評(píng)估;0分為無(wú)疲勞,1～3分為輕度疲勞,4～6分為中度疲勞,7～10分為重度疲勞)。

1.2.2 Morisky用藥依從性量表-8(Morisky Medication Adherence Scale-8,MMAS-8)

2008年Morisky等[14]在MMAS-4的基礎(chǔ)上增加4個(gè)條目,發(fā)布了MMAS-8。該量表廣泛應(yīng)用于糖尿病、高血壓等不同慢性病人群。2018年,吳凡等[15]漢化該量表并應(yīng)用于類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人,Cronbach′s α系數(shù)為0.657。得分<6分為依從性低，6～7分為依從性中等，8分為依從性高。

1.2.3 自我調(diào)節(jié)疲勞量表(Self-Regulatory Fatigue Scale,SRF-S)

SRF-S由Nes等[16]于2013年編制,2015年由王利剛等[17]漢化，共16個(gè)條目,包括認(rèn)知(6個(gè)條目,反映個(gè)體對(duì)知識(shí)的專注度)、行為(5個(gè)條目,反映個(gè)體對(duì)生活習(xí)慣改變的應(yīng)對(duì)能力)及情緒(5個(gè)條目,反映個(gè)體對(duì)自身情緒的掌控能力)3個(gè)維度,采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,得分范圍為16～80分,得分越高,代表自我調(diào)節(jié)疲勞越嚴(yán)重。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.84,各維度的Cronbach′s α為0.64～0.69[17]。

1.2.4 類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎自我效能感量表(Rheumatoid Arthritis Self-Efficacy Scale,RASE)

RASE量表由Hewlett等[18]于2001年專門為評(píng)估類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人在實(shí)施自我管理行為時(shí)的自我效能感而編制,2019年由孫垚等[19]漢化;共28個(gè)條目,為單維度量表,采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,得分為28～140分,得分越高,代表自我效能感越高。Cronbach′s α系數(shù)為0.901[19]。

1.2.5 慢性病自我管理量表(Chronic Disease Self-Management Study Measures Scale,CDSMS)

CDSMS量表由Lorig等[20]于1999年編制，共15個(gè)條目,包括運(yùn)動(dòng)鍛煉(6個(gè)條目)、認(rèn)知性癥狀管理(6個(gè)條目)及與醫(yī)生溝通(3個(gè)條目)3個(gè)維度,得分為0～69分,得分越高,代表自我管理行為越好。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.72～0.75[21]。

1.3 資料收集方法

調(diào)查前對(duì)3名調(diào)查員進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)。獲得科室主任與護(hù)士長(zhǎng)同意后,調(diào)查員采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ),向調(diào)查對(duì)象介紹此次調(diào)查的目的、內(nèi)容、問(wèn)卷填寫方法等,征得其同意后,采用一對(duì)一的形式進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)調(diào)查,對(duì)于文化程度較低無(wú)法自行填寫者,采用調(diào)查員詢問(wèn)、調(diào)查對(duì)象口述的方法,由調(diào)查員代填。調(diào)查期間,嚴(yán)格遵循保密原則。本研究共發(fā)放問(wèn)卷275份,回收有效問(wèn)卷275份,有效回收率為100%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 病人的一般資料

本研究對(duì)象275例,年齡為33～81(59.51±10.39)歲,其他資料詳見表1。

表1 病人的一般資料(n=275)

2.2 病人的自我調(diào)節(jié)疲勞、自我效能及自我管理行為得分情況

本組類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人的自我調(diào)節(jié)疲勞量表總分行為為21～66(43.64±9.55)分,自我效能感量表評(píng)分為61～123(89.85±9.70)分,慢性病自我管理量表總分6～41(21.44±5.43)分,各維度評(píng)分及得分率見表2。

表2 病人的自我調(diào)節(jié)疲勞、自我效能感及自我管理量表總分及各維度得分(n=275)

2.3 病人的自我調(diào)節(jié)疲勞、自我效能感與自我管理行為的相關(guān)性

Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示,自我效能得分與自我調(diào)節(jié)疲勞及其各維度得分呈負(fù)相關(guān)(P<0.05),與自我管理行為及其各維度(除與醫(yī)生溝通維度,為負(fù)相關(guān))得分呈正相關(guān)(P<0.05);自我調(diào)節(jié)疲勞及其各維度得分與自我管理行為及其各維度(除與醫(yī)生溝通維度,為正相關(guān))得分呈負(fù)相關(guān)(P<0.05),見表3。

表3 病人的自我調(diào)節(jié)疲勞、自我效能與自我管理行為的相關(guān)矩陣(n=275,r值)

2.4 類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人自我效能在自我調(diào)節(jié)疲勞與自我管理行為中的中介效應(yīng)分析

修正后的結(jié)構(gòu)方程模型擬合指標(biāo)見表4,各擬合指數(shù)均在可接受范圍內(nèi),表示模型擬合度好。自我效能中介作用擬合模型見圖1。運(yùn)用Bootstrap抽樣檢驗(yàn)法進(jìn)行中介作用檢驗(yàn),抽樣次數(shù)為2 000次,結(jié)果顯示,中介效應(yīng)和直接效應(yīng)的95%置信區(qū)間(CI)分別為[0.101,0.311]和[0.036,0.216],均不包括0,說(shuō)明中介效應(yīng)和直接效應(yīng)均顯著,表明自我效能在類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人自我調(diào)節(jié)疲勞與自我管理行為間起部分中介作用,中介效應(yīng)占總效應(yīng)的百分比為62.78%,見表5。

表4 中介模型擬合度情況

圖1 自我效能中介作用擬合模型

表5 自我效能在自我調(diào)節(jié)疲勞與自我管理行為間的中介效應(yīng)量與顯著性檢驗(yàn)的Bootstrap分析

3 討論

3.1 類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人自我管理行為現(xiàn)狀

本研究中類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人自我管理行為得分為(21.44±5.43)分,處于較低水平,低于谷景榮等[5]的研究結(jié)果。這可能與我國(guó)風(fēng)濕病?？瞥闪⑤^晚有關(guān)[22]。據(jù)2014年的調(diào)查顯示全國(guó)1 013所二級(jí)以上醫(yī)院,設(shè)有風(fēng)濕免疫?？频尼t(yī)院僅有503所(42.9%)[23],如此造成類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人?？凭驮\率低,存在不良就醫(yī)行為與誤診誤治現(xiàn)象[24],且類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人易受虛假?gòu)V告誤導(dǎo)[25]。本省僅有兩所三級(jí)甲等醫(yī)院設(shè)有風(fēng)濕免疫專科,如此導(dǎo)致本地區(qū)類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人疾病知識(shí)的缺乏,從而不利于病人對(duì)自身疾病的管理。自我管理行為的3個(gè)維度中,運(yùn)動(dòng)鍛煉維度得分率最低,可能與類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人存在不同程度的軀體功能受限有關(guān)[26]。本調(diào)查結(jié)果顯示，關(guān)節(jié)功能Ⅲ級(jí)及以上的病人占36.36%,有41.82%的病人關(guān)節(jié)已發(fā)生畸形。關(guān)節(jié)功能的喪失不僅嚴(yán)重影響病人的工作與生活[27-28],也使其運(yùn)動(dòng)鍛煉減少。建議護(hù)理人員從疾病認(rèn)知、癥狀控制、藥物管理、康復(fù)鍛煉、生活方式調(diào)整、心理調(diào)節(jié)等方面對(duì)類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人進(jìn)行系統(tǒng)的健康宣教來(lái)促進(jìn)其自我管理行為,同時(shí)也可借助智能手機(jī)互聯(lián)網(wǎng)等科技手段實(shí)現(xiàn)院外自我管理項(xiàng)目的實(shí)施[29]。

3.2 自我效能在自我調(diào)節(jié)疲勞與自我管理行為間的中介效應(yīng)分析

本研究結(jié)果顯示,類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人的自我調(diào)節(jié)疲勞總分為(43.64±9.55)分,處于中等水平,說(shuō)明類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人處于自我損耗狀態(tài),這與Nes等[30]觀點(diǎn)一致。類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎以侵蝕性滑膜炎為特征,病情反復(fù)發(fā)作,病人既要忍受疼痛折磨,又要面對(duì)自身關(guān)節(jié)功能的喪失[26],對(duì)其生活產(chǎn)生方方面面的負(fù)面影響,加之疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)高[31-32],消耗其自身能量資源。中介效應(yīng)模型結(jié)果顯示,自我調(diào)節(jié)疲勞評(píng)分對(duì)自我管理行為評(píng)分有負(fù)向預(yù)測(cè)作用,與其他慢性病(冠心病、糖尿病等)研究結(jié)果[8-10]一致。類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人的自我效能得分為(89.85±9.70)分,處于中等水平,與國(guó)內(nèi)相關(guān)報(bào)道結(jié)果[33]一致。中介效應(yīng)模型結(jié)果顯示,自我效能在自我調(diào)節(jié)疲勞與自我管理行為間發(fā)揮著部分中介作用,中介效應(yīng)值為-0.624,占總效應(yīng)的62.78%,說(shuō)明自我效能能夠改善自我調(diào)節(jié)疲勞對(duì)自我管理行為的負(fù)向影響。

當(dāng)個(gè)體處于自我調(diào)節(jié)疲勞時(shí),自我控制能力減弱,無(wú)法調(diào)用積極的應(yīng)對(duì)策略,消極情緒與負(fù)性體驗(yàn)增多[34],從而不利于病人對(duì)自身疾病的管理。自我效能是指?jìng)€(gè)體對(duì)自己執(zhí)行某一特定行為能力大小的主觀判斷,即對(duì)自己實(shí)現(xiàn)特定領(lǐng)域行為目標(biāo)能力的信心或信念[35]。相關(guān)研究指出，高自我效能的病人擁有更好的疾病可控感、更強(qiáng)的疾病管理信心、更堅(jiān)定的服藥信念與更積極的態(tài)度和行動(dòng)[36]。因此,護(hù)理人員要重視對(duì)類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人的自我管理教育[37],利用同伴支持[38]增強(qiáng)其疾病治療的信心,使用現(xiàn)有移動(dòng)醫(yī)療技術(shù),如風(fēng)濕中心APP[39],幫助病人進(jìn)行自身癥狀監(jiān)測(cè)。

4 小結(jié)

類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人存在中等水平的自我調(diào)節(jié)疲勞,自我效能水平偏低,自我管理行為差。通過(guò)結(jié)構(gòu)方程模型驗(yàn)證了自我調(diào)節(jié)疲勞對(duì)自我效能和自我管理行為均有直接預(yù)測(cè)作用,并通過(guò)自我效能影響自我管理行為。因此,建議臨床護(hù)理工作者應(yīng)重視影響類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人自我管理行為的路徑,以路徑為依托制訂有效干預(yù)措施,降低類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人的自我損耗,提高類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人的自我效能,從而提高其自我管理行為。本研究?jī)H對(duì)本地區(qū)1所三級(jí)甲等醫(yī)院住院類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人進(jìn)行橫斷面調(diào)查,可能存在樣本代表性不足,建議今后進(jìn)行更大樣本的多中心研究。