張曉藝 郭啟華

（安慶師范大學教師教育學院 安徽安慶 246003）

1943年，美國醫(yī)生坎納首次在《自閉癥的情緒困擾》中提出了自閉癥這一概念，其核心癥狀表現為社會溝通與交往障礙，興趣狹窄與行為刻板。2020年3月，美國疾病預防控制中心（CDC）數據顯示，在美國每54個兒童就有1名患有自閉癥，相比較2018年數據，自閉癥患病率提高了近10%。[1]而在我國，依據已有調查數據保守估計自閉癥發(fā)生率約為1%，其中兒童的數量超過200萬。[2]當前，自閉癥兒童教育康復的效果和成本已成為社會和家庭面臨的巨大難題，相關研究表明，家長經過專業(yè)培訓后，直接開展對自閉癥兒童的干預，對自閉癥兒童語言、行為等方面的發(fā)展促進作用明顯。[3]以家長培訓PLAY(Play and Language for Autistic Youngsters)項目為例，由培訓后的家長實施干預，自閉癥兒童的教育康復成本可低至每年3500—4000美元。[4]

2017年2月，國務院頒布《殘疾人教育條例》，強調殘疾兒童、少年的父母或者其他監(jiān)護人應當尊重和保障殘疾兒童、少年接受教育的權利，積極開展家庭教育。2021年10月，國務院頒布《中華人民共和國家庭教育促進法》，明確指出未成年人的父母或者其他監(jiān)護人應自覺學習家庭教育知識，掌握科學的家庭教育方法，提高家庭教育的能力。相關政策的出臺表明了政府對特殊兒童家庭教育的關注與支持。特殊兒童家長作為特殊兒童的照顧人，積極參與到特殊兒童的教育與康復之中十分必要。但由于自閉癥兒童的特殊性，未經專業(yè)培訓的家長難以對自閉癥兒童有效實施家庭干預，因此，開展自閉癥兒童家長培訓得到了愈來愈多的關注。本文將從家長培訓的程序、培訓效果評估兩方面介紹美國自閉癥兒童家長培訓的經驗，以期對我國自閉癥兒童家長培訓提供借鑒。

一、自閉癥兒童家長培訓的程序

在 Google Scholar、Web of Science、ProQuest、Spring等電子數據庫以“Autism Spectrum Disorder”“Autism ”“Parents Training”為關鍵詞進行檢索。文獻的選擇標準為：第一，研究對象必須是由專業(yè)機構診斷為自閉癥的兒童；第二，須是同行審議的期刊；第三，研究為干預類研究。經過篩選閱讀有關文獻，總結出家長培訓的程序可具體分為三個部分：第一，評估自閉癥兒童，制定家庭培訓計劃；第二，實施家長培訓，落實個別化干預計劃；第三，提供家庭服務，保障干預計劃實施效果。本文主要介紹美國自閉癥兒童家長培訓中的JumpStart和PLAY兩個項目。

（一）評估自閉癥兒童，制定家庭培訓計劃。每個家庭培訓計劃都依照自閉癥兒童的評估結果為基礎進行制定。JumpStart培訓項目目標在于提高家長對自閉癥的了解，提升家長的教育能力，以促進自閉癥兒童溝通與社交能力的發(fā)展。在JumpStart計劃開始前一周，培訓人員通過文蘭適應量表對自閉癥兒童溝通、日常生活技能、社交和運動技能四個方面進行評估，并結合在培訓機構的觀察結果制定家庭培訓計劃。計劃要求培訓人員在4周時間內（2次/周）對家長進行PRT(Pivotal Response Treatment)培訓，PRT針對自閉癥兒童的動機、對多重線索的反應、自我激勵和自我管理四個關鍵領域進行干預。培訓包括共享控制、嘗試、強化等內容，從而幫助家長理解自閉癥的核心特征，學會使用簡單明了的指令提高自閉癥兒童的配合度，與兒童建立積極的社會互動。[5]

PLAY培訓項目旨在促進自閉癥兒童社會互動能力及語言的發(fā)展，在1年的時間里，培訓人員每月進行3小時家訪，干預開始前，培訓人員通過自閉癥診斷觀察記錄表、社會溝通問卷對自閉癥兒童的社會溝通能力進行評估，結合第一次家訪時，家長與兒童15分鐘游戲互動視頻結果，制定干預計劃。[6]計劃要求家長每天至少與兒童進行2小時的親子互動，在互動過程中積極運用PLAY技術與方法，以便在游戲活動中促進兒童言語與社交的發(fā)展；培訓人員要使用觀察工具進行記錄并向家長進行反饋。干預計劃具有靈活性，隨著兒童的發(fā)展不斷進行修改，當兒童更容易參與到游戲活動時，干預時長將會延長，并期待兒童產生更多的社會交往行為。[7]

（二）實施家長培訓，落實個別化干預計劃。家長培訓的關鍵在于教會家長在家庭或其他自然環(huán)境中對自閉癥兒童實施干預。JumpStart培訓項目以應用行為分析中的PRT技術為基礎對家長進行培訓。每節(jié)課由教學、觀察、指導三部分組成，培訓人員使用PPT向家長講授PRT使用原則，并對共享控制、嘗試、強化等每項技能實施簡短的視頻示范。共享控制指家長能夠跟隨兒童的引導，允許兒童選擇或拒絕玩具，學會識別對兒童具有強化作用的物品及活動；嘗試指在家長對兒童下指令后，即使兒童反應不正確，也要給予強化；強化分為偶然強化和自然強化，偶然強化要求家長能夠提供一個與兒童言語相關的強化（例如當兒童說“球”，則立即給一個球），自然強化指在兒童做出正確反應后立即提供強化物，并對破壞性行為不予強化。培訓結束后，會要求家長在自然環(huán)境中對兒童實施干預，培訓人員會在一旁進行觀察、指導，提出反饋性意見。研究表明，應用行為分析技術在減少自閉癥兒童行為問題，習得適應性行為上非常有效。[8]

PLAY培訓項目以斯坦利·格林斯潘博士的DIR(Developmental Individual-Difference Relationship-Based)模型對家長進行培訓，為了讓家長學會PLAY的干預方法和互動策略，與兒童進行更積極、更具有情感的互動，培訓人員會在家訪前一周郵寄給家長一份書面材料和DVD，書面材料詳細介紹了格里斯潘劃分的功能性情緒發(fā)展六個階段；DVD通過視頻向家長介紹了PLAY的原則、方法。培訓人員首先向家長教授基于游戲的干預原則，并結合兒童目前的發(fā)展水平，制定游戲活動。當家長與兒童進行游戲活動時，培訓人員幫助家長識別自閉癥兒童難以察覺的“互動線索”，提醒家長對兒童進行積極的回應與互動，使兒童體會到與人交往的樂趣。培訓人員會通過母親行為評定量表、兒童行為評定量表進行記錄，并對家長表現進行反饋。其中母親行為評定量表主要記錄家長對兒童的回應及互動效果，兒童行為評定量表主要記錄兒童的注意力及主動溝通情況。研究表明，家長堅持在日常生活中使用這種互動方式，不僅可以提高自閉癥兒童的社交能力也有利于降低兒童社交情感障礙程度。[9]

（三）提供家庭服務，保障干預計劃實施效果。家庭服務的最終目標是幫助家長將干預措施從機構轉移到家庭中，為了促進干預向家庭的過渡，培訓人員必須保證家長在家實施干預的質量。為了監(jiān)督家長按照預期計劃進行干預并檢測干預的質量，培訓后培訓人員會要求家長在家中與自閉癥兒童一起練習干預技能，并對親子互動視頻進行觀看，以Jump Start項目為例，在最后一次治療后的12周，家長們受邀參加項目的后續(xù)計劃，要求拍攝一個10分鐘的家庭視頻，主要目的是讓培訓人員了解家長技能干預情況和兒童發(fā)展情況，然后培訓人員會根據兒童的發(fā)展情況及時給出改進意見，以保障干預實施效果。

PLAY培訓項目以培訓人員每個月進行家訪為主。Solomon（2007）等人實施的PLAY項目，每個月都使用現場示范法、輔導反饋法等方式進行家庭服務，現場示范法先由培訓人員與兒童一起互動15到30分鐘，向家長展示PLAY的方法和技巧，以便家長掌握；輔導反饋法指培訓人員會獲得兩次家訪期間，家長在家錄制的10分鐘親子互動視頻樣本，由培訓人員觀察家長與兒童的互動情況，總結兒童的發(fā)展狀況，并對家長的表現給予反饋，及時提出改進方法和技術。來自每個家庭的親子互動視頻，都會經過專業(yè)訓練的培訓人員隨機選擇，直到評分者對同一目標達到80%的一致性方為合格。在兩次家訪期間，家長如遇任何問題，可以通過電話、郵件等方式向培訓人員進行咨詢，以保障干預質量。

二、家長培訓的效果評估

（一）家長干預技能的效果評估。Minjarez（2011）通過視頻進行觀察，結果表明，在經過PRT培訓后，家長相較于培訓之前表現出了更多的積極育兒行為。[10]Matthews（2018）在JumpStart培訓計劃結束后對家長進行20項選擇題和簡答題測試，測試結果表明，家長的教養(yǎng)知識相比較培訓前明顯增加。Mahoney（2016）使用母親行為評定量表對家長的表現進行觀察，結果表明，受過PLAY項目培訓的家長提高了對行為原則和育兒策略的運用能力，在與自閉癥兒童的互動中也變得更具反應性和情感性。Scahill（2016）在家長培訓結束后使用量表要求家長對兒童問題行為的變化以及對培訓的總體印象進行評分，結果顯示家長的滿意度都很高，表明家長培訓對自閉癥兒童的家庭具有積極的影響。[11]

（二）自閉癥兒童干預的效果評估。Matthews（2018）在Jump Start培訓項目結束后通過視頻對自閉癥兒童進行觀察，發(fā)現兒童對于家長發(fā)起的主動溝通做出了更多的適當回應。Solomon（2007）在PLAY培訓結束后使用功能性情緒評估量表檢驗培訓結果，結果顯示，自閉癥兒童經過家長干預后的評分顯著增加，臨床上45.5%的兒童在語言、行為功能方面取得了很好的發(fā)展。Grace（2016）在PRT干預結束后使用皮博迪圖片詞匯測試對自閉癥兒童言語功能進行評量，結果表明，兒童言語功能得到了極大發(fā)展。[12]

三、對我國自閉癥兒童家長培訓的啟示

美國自閉癥兒童家長培訓開展時間久，理論和實踐基礎較為豐富，在提高家長教育知識與觀念，發(fā)展自閉癥兒童溝通及社交能力上具有一定的成效，目前我國家長培訓的實踐經驗明顯不足，雖有大量自閉癥教育機構提供相關服務，也有個別機構采用了視頻教學、分組輔導的培訓形式進行實踐探索。但總體來說，家長培訓的理論研究和實踐還處于發(fā)展的初級階段，缺乏系統(tǒng)、長久的培訓體系。[13]國家應重視家長培訓的重要性，出臺相關政策，宣傳家長干預的重要性及可行性，提高家長的參與意識；并大力扶持相關培訓機構，為機構提供資金與專業(yè)上的支持，保障家長培訓的質量。

（一）培訓前要處理好干預計劃與家庭的關系。培訓人員給家庭設立的干預目標要符合家庭需求，從家長的需要出發(fā)制定可實行的干預計劃。Hall（2019）指出，盡管家長參與動機很強但干預實施過程中仍然會出現許多問題，如，線下培訓地點較遠、家長成本參與較高、培訓時間不具有彈性等，當家長被問及最喜歡干預計劃涉及哪些內容時，家長的回答有：“干預的可操作性和靈活性”“關注家庭和兒童的日常生活”“培訓人員教我們與孩子進行交流的有效方法”等。[14]因此在家長培訓中滿足家長的計劃需求，將干預措施融入到日常生活中實行，既減輕了家長的教養(yǎng)壓力，又有利于促進自閉癥兒童的發(fā)展。

（二）培訓中要處理好培訓人員與家長的關系。家長培訓三個程序的正常運作離不開培訓人員的專業(yè)指導。培訓人員的專業(yè)水平影響著家長的教育行為，家長的實踐結果又反過來促進培訓人員調整培訓內容或培訓方法。Lorna(2013)認為，培訓人員包括家庭醫(yī)生、兒科醫(yī)生、臨床心理學家、社會工作者、教育心理學家、教師、言語與語言治療師等人員，[15]他們各司其職共同為自閉癥兒童及其家庭進行服務，以保障自閉癥兒童的康復效果。培訓人員要注重與家長的溝通，對家長在干預過程中出現的問題及時發(fā)現并進行解決。雖然培訓計劃在培訓開始時就已制定完成，但計劃實施過程中會發(fā)生許多計劃之外的事情，如果培訓者不能及時進行解決，就會對家長實施計劃的完整度產生很大影響。

（三）培訓后要進行長期的家庭服務。為了使家長培訓項目有效維持結果，培訓人員要對家庭進行追蹤以保證家長實施干預的質量。培訓時，培訓人員會要求家長在家練習干預技能，通過視頻觀察家長與兒童的互動情況并對家長進行反饋，以保障培訓的順利實施。但培訓結束后，家長仍需要培訓人員根據自閉癥兒童在日常環(huán)境中的行為表現提出專業(yè)建議，出于這個原因，大多數培訓會對家庭進行追蹤服務以監(jiān)督家長教育技能的掌握情況。Matthews（2018）在培訓結束后的第12周，通過家長在家錄制與兒童互動的10分鐘視頻收集數據，以了解兒童在培訓結束后的發(fā)展情況。但部分家長培訓的追蹤結果表明，自閉癥兒童的行為問題在培訓結束后出現了回升情況，表明家長雖然學會了有效地實施行為干預，但他們并沒有被教導隨著兒童技能的提高學習新的教育方法，因此在培訓后進行家庭服務，對于自閉癥兒童在參加完培訓項目后習得并維持適應性行為至關重要。