梁愉坤，陶 艷，陳 娟，詹 蓉

（湖南省兒童醫(yī)院，湖南 長(zhǎng)沙 410000）

白血病是一種造血干細(xì)胞惡性克隆性疾病，占兒童惡性腫瘤的30%[1]?；純河捎谀挲g尚小，不具備自我照護(hù)的能力或照護(hù)能力不足，需要照顧者的監(jiān)督、生活照顧、藥物指導(dǎo)、并發(fā)癥的護(hù)理及臨床癥狀管理等[2-3]。在白血病患兒治療過(guò)程中，照顧者身心都經(jīng)歷著巨大的煎熬，疾病知識(shí)的缺乏、照顧能力的不足以及照護(hù)支持水平低等，均能導(dǎo)致其出現(xiàn)焦慮、抑郁等負(fù)性情緒[4-5]。近年來(lái)，國(guó)內(nèi)外學(xué)者開(kāi)始關(guān)注癌癥患者照顧者的支持性照護(hù)需求，尤其是未滿(mǎn)足的需求，主要是指照顧者希望從專(zhuān)業(yè)人員（如醫(yī)護(hù)人員）以及周?chē)藛T（如親朋好友）獲取有關(guān)患者疾病的相關(guān)信息及照顧支持[6-7]。目前國(guó)內(nèi)尚未見(jiàn)對(duì)急性白血病患兒照顧者支持性照護(hù)需求的橫斷面調(diào)查。本研究通過(guò)對(duì)急性白血病患兒照顧者進(jìn)行支持性照護(hù)需求現(xiàn)狀調(diào)查，并分析其影響因素，以期為護(hù)理人員制訂急性白血病患兒照顧者的干預(yù)措施提供參考。現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象采用便利抽樣法，選擇2018 年12 月至2020 年3 月在湖南省兒童醫(yī)院血液科住院治療的128名急性白血病患兒的照顧者作為研究對(duì)象?；純杭{入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≤12 歲；②符合中華醫(yī)學(xué)會(huì)關(guān)于小兒白血病的診斷標(biāo)準(zhǔn)[8]；③未合并其他慢性疾病；④無(wú)家族遺傳精神病史；⑤正在醫(yī)院內(nèi)接受治療；⑥確診時(shí)間≥3個(gè)月。照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≥18 歲；②每天照顧患兒的時(shí)間≥7 h；③為患兒的直系親屬；④知情同意并自愿參與研究。照顧者排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并其他慢性疾病，如癌癥、家族遺傳精神病史等；②存在聽(tīng)力、意識(shí)障礙；③因文化程度過(guò)低而無(wú)法獨(dú)自完成問(wèn)卷填寫(xiě)。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 急性白血病患兒照顧者一般資料調(diào)查表采用由研究者自行設(shè)計(jì)的一般資料調(diào)查表，內(nèi)容包括性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、居住地、在職情況、共同照顧者數(shù)量、是否需照顧其他人、是否有照顧經(jīng)歷及日均照顧患兒時(shí)間等。

1.2.1.2 中文版癌癥患者照顧者支持性照護(hù)需求量表癌癥患者照顧者支持性照護(hù)需求量表（Supportive Care Needs Survey-Partners and Caregivers，SCNS-P&C）最早是于2009年由Girgis[9]編制而成，本研究采用2016年劉晶晶[10]經(jīng)漢化、文化調(diào)適后的中文版SCNS-P&C，主要用于測(cè)量照顧者上個(gè)月的照護(hù)需求以及需要幫助的程度。該量表共包括健康保健服務(wù)需求（14 個(gè)條目）、工作和社會(huì)需求（14 個(gè)條目）、心理與情感需求（11 個(gè)條目）以及信息需求（6 個(gè)條目）4 個(gè)維度，共45個(gè)條目，每個(gè)條目采用Likert 5級(jí)評(píng)分法依次賦值1～5分，量表總分為45～225 分，各維度條目得分之和為維度得分，得分越高表明照顧者的支持性照護(hù)需求越高。該量表總Cronbach’sα系數(shù)為0.946。

1.2.1.3 社會(huì)支持評(píng)定量表采用社會(huì)支持評(píng)定量表（Social Support Rating Scale，SSRS），該量表包括客觀支持（3 個(gè)條目）、主觀支持（4 個(gè)條目）及對(duì)支持的利用度（3 個(gè)條目）3 個(gè)維度，共10 個(gè)條目，第1～5、8～10 條目采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，第6、7 條目回答幾個(gè)來(lái)源計(jì)為幾分，維度得分為各維度條目得分之和，量表總分為12～66 分，得分越高表明社會(huì)支持水平越高[11]?？偭勘砑案骶S度的Cronbach’sα系數(shù)為0.891～0.942，內(nèi)容效度為0.724～0.835。

1.2.2 調(diào)查方法由研究者本人按照納入、排除標(biāo)準(zhǔn)選擇研究對(duì)象，并取得同意后簽署知情同意書(shū)。在科室內(nèi)選擇一個(gè)安靜的環(huán)境，使用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)向照顧者講解調(diào)查的相關(guān)內(nèi)容后，由照顧者獨(dú)立完成填寫(xiě)，每填寫(xiě)完一份問(wèn)卷中間休息5 min，總時(shí)間控制在30 min左右。填寫(xiě)完畢后研究者當(dāng)場(chǎng)回收，對(duì)錯(cuò)填、漏填項(xiàng)及時(shí)讓研究對(duì)象進(jìn)行補(bǔ)充。本次調(diào)查共發(fā)放問(wèn)卷140 份，回收有效問(wèn)卷128份，有效問(wèn)卷回收率為91.43%。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法采用SPSS 22.0 軟件對(duì)所得數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，計(jì)數(shù)資料用例數(shù)、構(gòu)成比表示，計(jì)量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差表示，計(jì)量資料的組間比較采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)、方差分析，采用Pearson相關(guān)性分析變量之間的相關(guān)性，采用多元線性回歸分析支持性照顧需求的影響因素，以P＜0.05為統(tǒng)計(jì)學(xué)有意義。

2 結(jié)果

2.1 急性白血病患兒照顧者支持性照護(hù)需求的現(xiàn)狀128 名急性白血病患兒照顧者的SCNS-P&C 得分為79～162 分，平均分為（121.95±38.74）分。健康保健服務(wù)需求維度得分為21～53 分，平均分為（46.32±7.48）分；工作和社會(huì)需求維度得分為18～59 分，平均分為（36.95±6.52）分；心理與情感需求維度得分為19～46 分，平均分為（25.36±4.92）分；信息需求維度得分為8～22分，平均分為（13.32±2.98）分。

2.2 急性白血病患兒照顧者支持性照護(hù)需求的單因素分析不同特征急性白血病患兒照顧者的SCNSP&C 得分比較結(jié)果顯示，照顧者年齡、文化程度、共同照顧者數(shù)量、家庭經(jīng)濟(jì)月收入、是否需照顧其他人、是否有照顧經(jīng)歷等組間SCNS-P&C 得分比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），詳見(jiàn)表1。

表1 急性白血病患兒照顧者支持性照護(hù)需求的單因素分析 （N=128）

2.3 急性白血病患兒照顧者支持性照護(hù)需求與社會(huì)支持的相關(guān)性分析128 名急性白血病患兒照顧者的社會(huì)支持得分為 23～53 分，平均分為（39.84±11.65）分。急性白血病患兒照顧者SCNS-P&C 總分及各維度得分與社會(huì)支持評(píng)定量表總分及各維度得分之間均呈負(fù)相關(guān)關(guān)系（P＜0.05），詳見(jiàn)表2。

表2 急性白血病患兒照顧者支持性照護(hù)需求與社會(huì)支持的相關(guān)性分析 （r值）

2.4 急性白血病患兒照顧者支持性照護(hù)需求的多元線性回歸分析以急性白血病患兒照顧者SCNS-P&C得分作為因變量，以照顧者年齡、文化程度、共同照顧者數(shù)量、家庭經(jīng)濟(jì)月收入、是否需照顧其他人、是否有照顧經(jīng)歷以及社會(huì)支持作為自變量，自變量賦值方法見(jiàn)表3。經(jīng)多元線性逐步回歸分析得出，照顧者年齡、文化程度、共同照顧者數(shù)量、是否需照顧其他人、是否有照顧經(jīng)歷以及社會(huì)支持為影響急性白血病患兒照顧者支持性照護(hù)需求的主要影響因素（P＜0.05），可解釋總變異的85.6%，詳見(jiàn)表4。

表3 自變量賦值方法

表4 急性白血病患兒照顧者支持性照護(hù)需求的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 急性白血病患兒照顧者支持性照護(hù)需求水平較高研究結(jié)果顯示，急性白血病患兒照顧者支持性照護(hù)需求得分為（121.95±38.74）分，高于劉晶晶[10]的研究結(jié)果。究其原因：劉晶晶[10]的研究對(duì)象為多種類(lèi)型癌癥患者照顧者，如宮頸癌、肺癌、乳腺癌、胃癌等，而本研究對(duì)象為急性白血病患兒照顧者，因患兒年齡普遍較小，需要照顧者花費(fèi)更多的精力與時(shí)間，故此導(dǎo)致其照顧者的支持性照護(hù)需求水平高；本研究中急性白血病患兒照顧者因擔(dān)心患兒不能像正常孩子一樣生長(zhǎng)發(fā)育、接受教育，大多存在焦慮、抑郁等負(fù)面情緒[12]，在照顧患兒時(shí)往往忽略自身的身心健康，導(dǎo)致疲乏加重，時(shí)常會(huì)感覺(jué)到無(wú)能為力，使得其支持性照護(hù)需求得分較高；急性白血病發(fā)病急，且無(wú)任何征兆，在住院期間由于治療會(huì)引起患兒免疫力下降，常出現(xiàn)感染、出血等癥狀[13]，故對(duì)急性白血病患兒照顧者的照護(hù)水平要求較高，且長(zhǎng)時(shí)間的住院經(jīng)歷使得照顧者的照顧負(fù)擔(dān)較重，需要外界的支持與幫助，故此支持性照護(hù)需求較高。由結(jié)果可知，健康保健服務(wù)需求維度得分最高，說(shuō)明急性白血病患兒照顧者對(duì)患兒疾病知識(shí)的需求度較高，同時(shí)也表明照顧者對(duì)于患兒疾病的重視程度較高。

3.2 急性白血病患兒照顧者支持性照護(hù)需求的影響因素

3.2.1 年齡研究結(jié)果顯示，急性白血病患兒照顧者年齡越小，其支持性照護(hù)需求得分越高（P＜0.05），與周瑛[14]的研究結(jié)果一致。中青年照顧者相較于老年照顧者有著更重要的角色，多為家庭經(jīng)濟(jì)收入的主要來(lái)源，但是隨著白血病患兒住院時(shí)間延長(zhǎng)，繁重的照護(hù)任務(wù)使得其顧及不到工作，導(dǎo)致收入下降、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重，沒(méi)有足夠的自我調(diào)整時(shí)間，故此支持性照護(hù)需求較高。

3.2.2 文化程度研究結(jié)果顯示，急性白血病患兒照顧者文化程度越高，支持性照護(hù)需求得分越高（P＜0.05），與吳惠芳等[15]研究結(jié)果一致。當(dāng)照顧者受教育水平越高，其對(duì)生活質(zhì)量的追求就越高，會(huì)要求自己在照顧患兒的過(guò)程中提供更高水平的照護(hù)；且照顧者會(huì)利用周?chē)Y源尋求幫助，獲取對(duì)提升自己照護(hù)患兒能力有積極影響的信息，因此其支持性照護(hù)需求更高。

3.2.3 共同照顧者數(shù)量由研究結(jié)果可知，急性白血病患兒照顧者共同照顧者數(shù)量越少，則其支持性照護(hù)需求得分越高（P＜0.05），與邢雙雙等[16]研究結(jié)果相似。作為急性白血病患兒的主要照顧者，一切生活起居都要在病房?jī)?nèi)完成，當(dāng)共同照顧者數(shù)量較少時(shí)，則意味著沒(méi)有人與其分擔(dān)照顧任務(wù)，可能需要全天在醫(yī)院內(nèi)，這時(shí)會(huì)使其更加迫切需要有人來(lái)幫助自己。

3.2.4 是否需照顧其他人研究結(jié)果顯示，急性白血病患兒照顧者同時(shí)需照顧其他人時(shí)的支持性照護(hù)需求得分較高（P＜0.05）。當(dāng)照顧者同時(shí)需照顧白血病患兒之外的其他人時(shí)，照顧負(fù)擔(dān)加重，不僅在時(shí)間上需要付出更多，精力上也要雙倍地給予，長(zhǎng)時(shí)間之后會(huì)嚴(yán)重影響到照顧者的身心健康，導(dǎo)致照顧者出現(xiàn)焦慮、疲憊或抑郁等負(fù)面情緒，從而希望獲得更多的支持。

3.2.5 是否有照顧經(jīng)歷研究結(jié)果顯示，沒(méi)有照顧經(jīng)歷的急性白血病患兒照顧者，其支持性照護(hù)需求較高（P＜0.05），與牛愛(ài)芳[17]研究結(jié)果相似。沒(méi)有照顧經(jīng)歷的照顧者缺乏一定的照顧能力、技巧及知識(shí)，當(dāng)照顧患兒過(guò)程中遇見(jiàn)突發(fā)狀況時(shí)，不能及時(shí)、良好地應(yīng)對(duì)，也不能更好地配合醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行處理，故此需求較高。

3.2.6 社會(huì)支持急性白血病患兒照顧者社會(huì)支持得分越低，其支持性照護(hù)需求較高（P＜0.05）。社會(huì)支持主要是來(lái)源于周?chē)H朋好友、同事及醫(yī)護(hù)人員[18]。當(dāng)照顧者可利用的社會(huì)支持資源較少時(shí)則會(huì)出現(xiàn)照護(hù)、經(jīng)濟(jì)以及心理負(fù)擔(dān)等，長(zhǎng)此以往會(huì)使照顧者感受到巨大的壓力，迫切希望得到照顧支持；當(dāng)照顧者社會(huì)支持水平較高時(shí)，其周?chē)藛T都會(huì)給予照顧者信心，使其能以積極的應(yīng)對(duì)方式面對(duì)患兒的疾病照顧。

4 小結(jié)

急性白血病患兒照顧者支持性照護(hù)需求水平較高，年齡較小、文化程度越高、共同照顧者數(shù)量越少、同時(shí)需照顧其他人、沒(méi)有照顧經(jīng)歷以及社會(huì)支持水平較低的照顧者需引起醫(yī)護(hù)人員的重視。本研究樣本來(lái)源、納入分析的因素較局限，今后將通過(guò)大樣本研究進(jìn)一步探討急性白血病患兒照顧者的支持性照顧需求。