李偉霞，潘曉芳，張筱伶，張星梅

（中國科學(xué)院大學(xué)深圳醫(yī)院（光明）腎內(nèi)科，廣東 深圳 518000）

狼瘡性腎病是系統(tǒng)性紅斑狼瘡繼發(fā)明顯腎臟損害的一種免疫性疾病。目前該病尚無有效治療方案，血液透析治療可有效改善患者生存質(zhì)量，延長生存時間[1]。但患者長期飽受疾病困擾，且治療過程中可能會出現(xiàn)各種并發(fā)癥，增加治療費用，患者普遍擔(dān)心成為家庭的負(fù)擔(dān)，增加挫敗感及內(nèi)疚感，影響其治療依從性[2-3]。針對終末期狼瘡性腎病患者實施有效的心理指導(dǎo)具有重要意義。因此，應(yīng)明確該群體自我感受負(fù)擔(dān)的相關(guān)因素，以指導(dǎo)臨床針對性制定干預(yù)措施。基于此，本研究回顧性分析2018年1月至2021年2月本院終末期狼瘡性腎病患者118例的臨床資料，旨在探討終末期狼瘡性腎病患者自我感受負(fù)擔(dān)及其影響因素，現(xiàn)報道如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 回顧性分析2018年1月至2021年2月本院收治的118例終末期狼瘡性腎病患者的臨床資料，納入標(biāo)準(zhǔn)：符合《狼瘡性腎炎診治循證指南（2016）》狼瘡性腎病診斷標(biāo)準(zhǔn)[4]，且腎小球濾過率＜15 ml/（min·1.73 m2）；患者神志清楚，無精神及認(rèn)知障礙相關(guān)疾?。痪邆浠咀x寫能力；患者知情并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：合并其他嚴(yán)重器質(zhì)性疾病者；有帕金森病、中風(fēng)等病史者；無自理能力者。本研究已通過本院倫理委員會審核批準(zhǔn)。

1.2 方法 自我感受負(fù)擔(dān)量表（SPBS）評分：包括經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、身體負(fù)擔(dān)、情感負(fù)擔(dān)3個維度，共10個條目，根據(jù)5級評分法依次計分1～5分，滿分50分，分?jǐn)?shù)越高表明患者自我感受負(fù)擔(dān)越重。一般調(diào)查問卷調(diào)查：自行設(shè)計調(diào)查問卷，調(diào)查內(nèi)容包括人口學(xué)特征（性別、年齡、最高學(xué)歷、婚姻狀態(tài)、職業(yè)、家庭人均可支配收入、主要照護(hù)者、醫(yī)療付費形式）；疾病資料（透析頻次、合并癥）。質(zhì)量控制：為確保調(diào)查結(jié)果準(zhǔn)確性真實性采取Epi Data 3.02雙人雙錄，并行一致性檢驗；問卷調(diào)查由經(jīng)培訓(xùn)合格的風(fēng)濕免疫科醫(yī)護(hù)負(fù)責(zé)，調(diào)查時對問卷內(nèi)若干問題隨機(jī)復(fù)核及回訪復(fù)查，比較兩次調(diào)查一致性；數(shù)據(jù)輸入數(shù)據(jù)庫，并核查原始資料完整性、準(zhǔn)確性，填補缺漏項、糾正錯誤記錄。

1.3 觀察指標(biāo) 比較兩組臨床資料，采用Logistic回歸模型分析自我感受負(fù)擔(dān)的影響因素。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS 21.0統(tǒng)計軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，計量資料以“±s”表示，比較采用t檢驗，計數(shù)資料用[n（%）]表示，比較采用χ2檢驗，Logistic回歸模型分析影響因素，以P＜0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組臨床資料比較 118例終末期狼瘡性腎病患者SPBS評分28～49分，平均（38.67±4.15）分，其中≥平均分51例，＜平均分67例。兩組性別、年齡、最高學(xué)歷、婚姻狀態(tài)、透析頻次、合并癥比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義；兩組職業(yè)、家庭人均可支配收入、主要照護(hù)者、醫(yī)療付費形式比較差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05），見表1。

表1 兩組臨床資料比較

2.2 多因素Logistic回歸模型分析自我感受負(fù)擔(dān)的影響因素 以表1有意義項目職業(yè)（干部=3，工人=2，無業(yè)=1）、家庭人均可支配收入（＞2萬=3，1萬～2萬=2，＜1萬=1）、主要照護(hù)者（配偶=1，子女=2，父母=3，其他=4）、醫(yī)療付費形式（醫(yī)保=1，自費=2）為自變量，SPBS評分（＜平均分=1，≥平均分=2）為因變量，Logistic回歸模型結(jié)果顯示，職業(yè)、家庭人均可支配收入、醫(yī)療付費形式、主要照護(hù)者均為自我感受負(fù)擔(dān)的影響因素，見表2。

表2 自我感受負(fù)擔(dān)的多因素Logistic回歸模型分析

3 討論

近年來，受環(huán)境變化及生活方式改變等各種因素影響，紅斑狼瘡發(fā)病率顯著升高，同時，狼瘡性腎病發(fā)病率也呈顯著升高趨勢[5-6]。目前血液透析是臨床治療終末期狼瘡性腎病的主要手段，但該類患者存在較重心理負(fù)擔(dān)。研究[7]顯示，＞70%的血液透析患者存在中度及以上自我感受負(fù)擔(dān)。本研究結(jié)果顯示，終末期狼瘡性腎病患者SPBS評分平均（38.67±4.15）分，處于中高水平，與上述研究相似，提示臨床需積極完善相關(guān)干預(yù)方案，以改善患者心理狀態(tài)。

目前，有關(guān)血液透析患者心理狀態(tài)的研究較多，但不同報道存在一定差異?？追蹦萚8]研究表明，透析時間、合并高血壓是糖尿病腎病透析患者心理健康的危險因素。張永志等[9]研究指出，家庭支持可直接影響維持性血液透析患者的心理健康。本研究結(jié)果顯示，不同SPBS評分患者職業(yè)、家庭人均可支配收入、主要照護(hù)者、醫(yī)療付費形式比較差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05），與上述研究存在一定差異，可能與病例選取范圍及地域差異性相關(guān)。本研究主要照護(hù)者是子女的患者SPBS評分偏高，分析原因為，疾病使父母角色出現(xiàn)重大轉(zhuǎn)變，無力參與及行使父母責(zé)任時更易產(chǎn)生內(nèi)疚感、自我感受負(fù)擔(dān)。醫(yī)療付費形式可影響患者自我感受負(fù)擔(dān)[10]。

目前我國醫(yī)療費用為部分自費形式（城鎮(zhèn)居民醫(yī)保、新農(nóng)合等），盡管有一定醫(yī)療保障，但患者仍有一定經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，此特征尤其表現(xiàn)在人均可支配收入偏低的群體[11]。本研究結(jié)果顯示，家庭人均可支配收入＜1萬元是造成該類患者自我感受負(fù)擔(dān)加重的相關(guān)因素，進(jìn)一步行Logistic回歸模型分析發(fā)現(xiàn)，職業(yè)、家庭人均可支配收入、醫(yī)療付費形式、主要照護(hù)者是自我感受負(fù)擔(dān)的主要影響因素，提示臨床需根據(jù)本院實際情況積極完善終末期狼瘡性腎病患者的干預(yù)方案，強化針對性干預(yù)，確保患者能最大化獲益。

綜上所述，職業(yè)、家庭人均可支配收入、醫(yī)療付費形式、主要照護(hù)者是終末期狼瘡性腎病患者自我感受負(fù)擔(dān)偏高的主要相關(guān)因素，臨床需積極制訂針對性干預(yù)方案，以改善患者心理狀態(tài)。