本刊編輯部

策劃人小語

4月2日，是世界自閉癥關(guān)注日，自閉癥在醫(yī)學(xué)上也稱孤獨(dú)癥。已經(jīng)2022年了，一提起“孤獨(dú)癥兒童”，仍然有很多人說：“他們不都是天才嗎？”

那是因?yàn)橹挥斜憩F(xiàn)出卓越天賦的孤獨(dú)癥兒童才會被廣泛報道。事實(shí)上，大多數(shù)孤獨(dú)癥兒童都伴有不同程度的智力障礙，有些因?yàn)槟X神經(jīng)功能受損，既畫不了畫，也彈不了鋼琴。

孤獨(dú)癥兒童父母的“天才夢”破滅后，有的像馴動物一樣粗暴機(jī)械地訓(xùn)練孩子，期待“他和普通孩子一樣”;有的像養(yǎng)動物一樣養(yǎng)孩子，只管吃飽穿暖，反正他也“無法溝通”。

是的，大多數(shù)孤獨(dú)癥兒童都不是“天才”，但不要忘了，所有孤獨(dú)癥兒童都是“孩子”。同樣需要父母的愛、關(guān)懷、尊重和理解。本期策劃，我們邀請您一起和孤獨(dú)癥兒童來一場心靈對話。

故事

我們以為的堅持，也有可能是傷害

文 | 沐沐媽

沐沐3歲被確診為孤獨(dú)癥后，我們馬上送他去一家行為矯治機(jī)構(gòu)做早期干預(yù)。這家機(jī)構(gòu)使用的是最經(jīng)典的ABA（應(yīng)用行為分析）治療方法，主要是正向強(qiáng)化孩子好的行為。沐沐非常喜歡吃薯片，每次他完成一個任務(wù)比如打招呼、洗手、涂色，老師就給他一片薯片吃。我時常覺得，沐沐就像海洋公園里的海豚，表演完一個節(jié)目，飼養(yǎng)員就喂給它一條小魚。

老師告訴我們，她會逐步用虛擬獎勵替代實(shí)物獎勵，比如用小紅花來替代薯片，再用肯定、表揚(yáng)來替代小紅花。但沐沐只要薯片，不要小紅花。即使告訴他攢夠5個小紅花就能換一包薯片也不行，因?yàn)樗豢潭嫉炔涣?。這樣訓(xùn)練之后，沐沐做什么事之前都要討價還價，比如讓他和小朋友打招呼，他就向我要薯片，不給薯片就什么都不做。對于“你好棒”“你做得真好”“沐沐是一個好孩子”之類的肯定和表揚(yáng)，他根本不在意。

為了鞏固治療效果，我們在家里也對他進(jìn)行行為訓(xùn)練。所以，在沐沐的童年里，沒有玩具和游戲。他的房間里擺放的都是訓(xùn)練用的教具：用來訓(xùn)練精細(xì)動作的串珠、涂色卡、鞋帶，用來訓(xùn)練平衡能力的蹺蹺板、羊角球，用來刺激觸覺的觸覺刷，等等。沐沐只要聽見我們跟他說“游戲”兩個字，撒腿就跑。因?yàn)閺乃淮_診為孤獨(dú)癥的那天起，無論老師還是我們找他玩的“游戲”，都是打著游戲幌子的治療，都意味著痛苦與不適。

沐沐很喜歡能發(fā)光的陀螺，每次在公園里看見別的小朋友玩，都眼巴巴地不肯走，特別可憐。但是，我們不敢給他買也不讓他玩陀螺，擔(dān)心盯著一直旋轉(zhuǎn)的陀螺會讓他更喜歡轉(zhuǎn)圈。

有一次，沐沐看中一副圍棋，我沒有多想就買了。沐沐爸爸第一次沖我發(fā)了火：“兒子本來就有孤獨(dú)癥，玩圍棋不是更讓他沉浸在自己的世界里？你是怎么當(dāng)媽媽的？”還把嶄新的圍棋扔進(jìn)垃圾桶。沐沐一邊哭，一邊扒著垃圾桶一顆顆地?fù)炱遄?，那一幕看得我的心都要碎了?/p>

行為訓(xùn)練兩年多，沐沐依然習(xí)慣自言自語，目光飄忽不定，不顧場合地大笑、大叫或者唱歌。別的孩子玩時，他從不參與，只是站在一旁蹦、轉(zhuǎn)圈、晃動身體、揮舞手臂，行為怪異。

眼看孩子6歲了，這種程度怎么入學(xué)？如果不能上學(xué)，孩子將來怎么在社會上生存？沐沐爸爸急瘋了，四處打聽更快、更有效的治療方法。有用弱電流刺激大腦的，有用中藥、針灸的，有用斷食法調(diào)理腸道菌群的，有用干細(xì)胞治療的……最后我們選擇了一家用運(yùn)動刺激神經(jīng)發(fā)育的訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，對方聲稱只要訓(xùn)練半年，孩子的行為就會有明顯改善。我倆感覺這個訓(xùn)練理念比較科學(xué)就給孩子報了名，每天訓(xùn)練半天，一個月9000元。

沐沐只訓(xùn)練了一周就不想去了，我們以為他是習(xí)慣性退縮沒放在心上。直到3個月左右，我偶爾發(fā)現(xiàn)沐沐晚上做噩夢，渾身冒冷汗，說的夢話都是“不去上課”，才意識到問題的嚴(yán)重性。我對沐沐爸爸說：“就算這樣訓(xùn)練能讓孩子的行為接近普通人，他受到的心理創(chuàng)傷也可能一生無法治愈！”沐沐爸爸終于被我說服，沒再堅持送孩子去做運(yùn)動訓(xùn)練。

因?yàn)橛?xùn)練機(jī)構(gòu)說他們的訓(xùn)練方法是商業(yè)機(jī)密，不給家長看上課視頻，所以我們不知道沐沐在那里究竟經(jīng)歷了什么。直到半年后，那家機(jī)構(gòu)因?yàn)樯嫦优巴幻襟w報道，我們才第一次看到網(wǎng)傳的監(jiān)控視頻。我們想到沐沐可能也被粗暴對待過，心疼得哭了一晚上，覺得特別對不起兒子！

后來，我們輾轉(zhuǎn)過很多訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，也接觸到一些其他孤獨(dú)癥兒童家庭，很多父母像曾經(jīng)的我們一樣在堅持著自以為正確的做法。有一位媽媽強(qiáng)迫5歲半的女兒一次連續(xù)訓(xùn)練兩個多小時，仿佛孩子不會累、不會疼。特教老師上前勸阻，這位媽媽振振有詞地說：“6歲之前是早期干預(yù)的黃金時期，如果再不拼一把，她就一輩子這樣了，你能為她負(fù)責(zé)嗎？”嚇得老師不敢再說話。

有一個孩子叫強(qiáng)強(qiáng)，雖然發(fā)聲困難，但是特別愛笑，喜歡和沐沐一起玩。兩個孩子各說各的、雞同鴨講還很開心。訓(xùn)練一年后，強(qiáng)強(qiáng)父母發(fā)現(xiàn)干預(yù)效果不好，孩子也沒有展現(xiàn)出繪畫、音樂方面的天賦，決定生二胎。健康的妹妹出生后，家人都忙著照顧小的，沒有人和強(qiáng)強(qiáng)說話。奶奶送強(qiáng)強(qiáng)做訓(xùn)練時也不管他，還對我們講：“讓他吃飽穿暖就好了?！边^了一段時間再見到強(qiáng)強(qiáng)時，我們發(fā)現(xiàn)他已經(jīng)不會笑了。

現(xiàn)在，我們給沐沐報了一個感統(tǒng)訓(xùn)練課程，訓(xùn)練強(qiáng)度不大，父母可以在一旁陪伴，避免孩子受到傷害。我們還給他買了陀螺、圍棋和很多沒有任何治療作用的玩具。我們不再改造、修理他，期待他變成一個普通孩子，只要他健康、快樂就好。

沐沐的故事只是一個孤獨(dú)癥家庭的縮影。如果父母只關(guān)注孤獨(dú)癥孩子的缺陷，把他看作是無法交流的人，忽略孩子的興趣和需要，用粗暴的手段訓(xùn)練或者干脆放棄，只會毀了孩子。不如按照下面這張“地圖”，走進(jìn)孤獨(dú)癥孩子的內(nèi)心世界……

孤獨(dú)癥孩子的心靈地圖

世界著名孤獨(dú)癥專家巴瑞·普瑞桑在《這世界唯一的你—自閉癥人士獨(dú)特行為背后的真相》一書中寫道：

專業(yè)人員和父母總是把終極的干預(yù)目標(biāo)定位于減少或消除這些行為，例如不準(zhǔn)再旋轉(zhuǎn)身體、不準(zhǔn)再揮舞胳膊、不準(zhǔn)再重復(fù)某一句話，卻從來不會去問一問：孩子的感受是什么……根本就沒有所謂的“自閉癥行為”！這些都在人類的行為范圍之內(nèi)，是當(dāng)事人根據(jù)自身經(jīng)驗(yàn)做出的合乎人性的反應(yīng)……搖晃身體、自言自語、跳上跳下、揮舞手臂，這些事情我們都會做。

父母與其總是想著怎么治療孩子，不如努力接近他的每一個想法和感受，讓他教會我們該如何與他相處。

★不僅是機(jī)械重復(fù)，回聲語言有自己的功能

“小朋友，你叫什么名字？”

“小朋友，你叫什么名字？”

面對別人的提問，優(yōu)優(yōu)的回答方式是把原來的問題重復(fù)一遍。機(jī)械地重復(fù)別人的話，是很多孤獨(dú)癥兒童特有的說話方式，被稱為“回聲語言”。有時，優(yōu)優(yōu)還會不分場合、沒完沒了地重復(fù)《海綿寶寶》里的一句臺詞：“嘿，海綿寶寶，我們?nèi)プニ赴?。”父母常常為此感到焦慮和厭煩，訓(xùn)斥孩子說：

“你這樣說話，別的小朋友會笑你！”

“你這樣說話，我就不要你了！”

“你這樣說話，老師會看不起你！”

孩子一開口，父母就回以否定、訓(xùn)斥、恐嚇，長此以往，有些孤獨(dú)癥兒童就不說話了，這時父母又開始著急。

事實(shí)上，回聲語言對于孤獨(dú)癥兒童來說，就是一種溝通方式。有一些孩子能夠巧妙地運(yùn)用動畫片對白應(yīng)對生活的社交場景。如果父母對此毫無察覺，而是在孩子剛剛開口說話時就傳達(dá)“你閉嘴”的意思，會把孩子所有溝通的努力抹殺掉。

語言，對孤獨(dú)癥兒童的發(fā)展意義非凡。因?yàn)樗麄儗τ谏鐣詼贤ǖ幕貞?yīng)能力非常有限，難以理解周圍人的指令，也無法表達(dá)自己的需要：想吃炸醬面還是打鹵面，鞋子是不是合適，為什么不想吃紅色水果……因?yàn)椴荒軠贤?，孩子?jīng)常感到挫敗。

語言越重要，父母就越要客觀地面對孩子言語發(fā)育落后的事實(shí)。我們要接納孩子特有的語言方式，目前為止，他只能使用回聲語言進(jìn)行溝通。但是，溝通的努力是值得肯定的，有溝通要比沒溝通強(qiáng)。父母需要仔細(xì)聆聽、拼湊孩子可能的意圖，通過多次摸索理解孩子的意圖。這樣，我們就走進(jìn)了他的語言世界，而不是站在世界外面指手畫腳。

另外，孤獨(dú)癥孩子的表達(dá)更需要鼓勵。有的孩子需要經(jīng)過幾千次嘗試，才發(fā)出聲音、音節(jié)和單詞。練習(xí)說話的孤獨(dú)癥兒童，需要適當(dāng)?shù)暮闷婧完P(guān)注，需要富有同情心的聽眾。我們不要忽略孩子的努力，阻礙他的發(fā)展。一言以蔽之，不要急著糾正，不要急著下結(jié)論，要多聆聽、多鼓勵。

★不是不聽話，是情緒調(diào)節(jié)能力有待提高

云南之旅，是小童父母的噩夢。7歲的小童每路過一家紀(jì)念品商店，都要進(jìn)去買一把當(dāng)?shù)氐挠陚?。前兩次，父母都忍了?？墒?，他挑雨傘的時間越來越長，買的越來越多，父母開始制止他的行為。小童竟然沖進(jìn)商店抓起雨傘就往外跑，導(dǎo)致全家人向店主賠禮道歉，生了一肚子氣。

這只是冰山一角，小童有很多讓父母頭疼的“毛病”。他脾氣急躁，媽媽在云吞湯里放了一點(diǎn)點(diǎn)香菜末，小童立刻把湯推走，大發(fā)脾氣。他不能忍受改變行程，如果因?yàn)橄掠瓴荒艹鋈ネ?，就會不停地追問：“我能出去嗎？”搞得父母煩躁不安?/p>

因?yàn)槟X神經(jīng)功能受損，孤獨(dú)癥兒童的焦慮閾限低，所具備的應(yīng)對策略也少，所以常常非常情緒化，讓父母感到壓力和挫敗。我常常和孤獨(dú)癥兒童的父母說，最糟糕的可能不是孩子的情緒本身，而是父母對孩子糟糕的情緒視而不見或者不想面對。

父母可以尋找線索，幫助孩子理解情緒失控的誘因。有些原因是固定的，比如，身處嘈雜環(huán)境時，孩子會感到不安;面對陌生人時會回避。標(biāo)識線索并提前制定應(yīng)對策略，遠(yuǎn)比孩子情緒發(fā)作后再干預(yù)更好。父母還要客觀評估孩子的不良情緒。通常來講，孩子的糟糕情緒有穩(wěn)定的加劇模式，可以為不同發(fā)展階段制定不同策略。例如，簡單的煩躁，父母可以轉(zhuǎn)移他的注意力;爆發(fā)的煩躁，需要讓孩子離開制造壓力的源頭。父母既要保護(hù)孩子，又要鼓勵他適當(dāng)挑戰(zhàn)自己的情緒，獲得成長。總之，我們不要把注意力都集中在孩子的異常表現(xiàn)上，而要想方設(shè)法接近孩子的需要，幫助他形成策略應(yīng)對具體困難。

★不是拖拉被動，是組織能力存在缺陷

幼兒園里，別的小朋友在觀察植物，只有西西一個人遠(yuǎn)遠(yuǎn)地站在角落里，目光飄忽不定。等大家觀察完植物、準(zhǔn)備吃水果時，西西又蹲在花盆旁看個沒完。老師反復(fù)催促幾次，她就像沒聽見一樣。老師只得把西西拉回座位上。

很多孤獨(dú)癥兒童像西西一樣，經(jīng)常表現(xiàn)出不合時宜的行為?！八雒考虑槎纪贤侠?，需要別人提醒。走路、吃飯、穿脫衣服、拿玩具這樣的小事，也是一個動作一個指令?！蔽魑鲖尣荒芾斫夂⒆拥谋粍印?/p>

其實(shí)，西西并不是故意和老師、父母對抗，而是在行為組織方面存在明顯缺陷，所以顯得非常松散。她的動作很慢、非常依賴大人指令，是因?yàn)楦静恢缽哪睦飭印?/p>

那么，怎樣才能讓西西變得快一點(diǎn)兒、主動一些呢？一個重要策略是讓她事先知道活動順序。預(yù)先告知，能夠讓孤獨(dú)癥孩子理解自己的處境，比如，幼兒園的觀察課大概進(jìn)行多久？觀察后大家會做什么？得到怎樣的提示，意味著觀察結(jié)束了？在每一個轉(zhuǎn)折環(huán)節(jié)都要預(yù)設(shè)，讓孩子理解所有信號，按照相應(yīng)信號做出行為調(diào)整。而且，這種信號不僅僅是語言。

比如，孩子要參加期末考試，為了避免拖拉，父母要提前幫助他計算好8點(diǎn)至9點(diǎn)之間的每一個環(huán)節(jié)。先做什么后做什么，每10分鐘能做多少題目，然后用繪畫或表格等孩子能夠理解的方式呈現(xiàn)出來。在家演練時，父母甚至可以把做題時間標(biāo)注到空白卷子上，方便孩子掌握技巧，減少拖拉。

所謂拖拉，是孩子在利用非結(jié)構(gòu)的時間上存在困難，這也是孤獨(dú)癥兒童顯得被動的原因。但是，如果父母能夠利用一切線索幫助孩子組織時間，以結(jié)構(gòu)化的方式呈現(xiàn)，孩子的困難就會減小;通過反復(fù)練習(xí)，跟上日常節(jié)奏的可能性就大大增加了。

★不是不能學(xué)，孤獨(dú)癥兒童有自己的學(xué)習(xí)方式

上課時，老師經(jīng)常提醒米樂注意聽講，但他充耳不聞。為了讓孩子盡量跟上學(xué)習(xí)進(jìn)度，米樂媽常常給孩子開小灶。米樂特別喜歡和媽媽互動，總揪住一個知識點(diǎn)反復(fù)問“為什么”，直至把媽媽的耐心耗盡，學(xué)習(xí)也沒有取得任何效果。

孤獨(dú)癥兒童不是沒有學(xué)習(xí)能力，而是以視覺學(xué)習(xí)為主。他們在抽象化和歸納總結(jié)方面存在困難，以聽覺為主的授課方式無法幫助孩子很好地吸收知識。父母要利用孩子的優(yōu)勢感覺通道，制定適合他的學(xué)習(xí)方案。比如，讓孩子增加閱讀時間，較少聽課，或者把老師的教案標(biāo)注在孩子書本上，一樣能夠提升學(xué)習(xí)效果。

視覺化學(xué)習(xí)，也能幫助孩子理解抽象概念。比如，孤獨(dú)癥孩子不能理解“勇氣”，因?yàn)樗且粋€抽象概念。即使我們講司馬光砸缸的故事，他仍然不能理解。但是，如果把司馬光砸缸的故事畫成漫畫，讓孩子看著漫畫揣摩司馬光搬起石頭時的心情，他就有可能理解和記住什么是“勇氣”。同樣，“嫉妒”“心疼”等非常抽象的感受，父母都可以借助視覺化方式幫助孩子理解。

當(dāng)然，學(xué)習(xí)不限于知識，也包括生活技能。例如，父母可以把孩子每天固定要做的事情拍成一張張照片打印出來。按照時間順序，把這些照片貼在孩子臥室的門上或床頭這種醒目位置。這樣，孩子不僅可以根據(jù)清單執(zhí)行日常任務(wù)，也能通過不同的排列組合方式應(yīng)用到更多場景。

這些都是符合孩子特點(diǎn)的學(xué)習(xí)方式，不僅效果好，也有助于孩子的長遠(yuǎn)發(fā)展。

對于孤獨(dú)癥兒童，不是不能干預(yù)，而是建議在優(yōu)勢領(lǐng)域進(jìn)行，讓他感受到快樂、滿足與成就感。感覺好的行為，他才會有動力重復(fù)。

專家點(diǎn)評：在優(yōu)勢領(lǐng)域進(jìn)行干預(yù)

如果父母能找到孩子的特殊興趣，可以成為非常好的引導(dǎo)方式。興趣和偏好可以通過練習(xí)和引導(dǎo)變成能力，能力可以發(fā)揮更大價值。所以，對于孤獨(dú)癥兒童的教育，一定要在優(yōu)勢領(lǐng)域做干預(yù)。

我和大家分享3個具體策略，讓父母建設(shè)性地應(yīng)用孩子的興趣和偏好：

★利用興趣，為孩子建立動力系統(tǒng)。整體來看，孤獨(dú)癥兒童比較松散被動，但對于特殊興趣的渴望和動機(jī)卻非常強(qiáng)烈。所以，父母對孩子的訓(xùn)練和教導(dǎo)可以結(jié)合他的特殊興趣，甚至將特殊興趣活動作為獎勵，鼓勵孩子參加他不是很喜歡的活動。

比如，孩子對奧特曼感興趣，父母可以將奧特曼元素融入閱讀書籍、數(shù)學(xué)活動、語文教學(xué)和繪畫課程中。孩子通常喜歡閱讀和自己喜歡的人物相關(guān)的書籍，投其所好，能激發(fā)孩子的動力。但是，建議父母不要以剝奪孩子的特殊興趣作為懲罰方式。在日常生活中，孩子的特殊興趣應(yīng)該一直保持正面、積極的意義。如果父母不準(zhǔn)孩子接觸生活中少有的樂趣，絕對會招致孩子強(qiáng)烈的抗拒。

★把孩子的興趣變成拓展交際圈的有效方法。在孩子的世界中，喜歡同一種東西的人就能成為好朋友，共享樂趣是友誼的基礎(chǔ)。孤獨(dú)癥兒童不喜歡社交，但是如果與有相同興趣的人待在一起就不一樣了。他可以把自己頭腦中的星際知識、物理知識和昆蟲知識等，一股腦兒地和別人分享。這樣的樂趣甚至?xí)膭詈⒆永^續(xù)與人展開更多的交往。慢慢地，他會擁有自己的朋友和獲得友誼的方式。

★在孩子的特殊興趣中尋找就業(yè)方向。孤獨(dú)癥兒童的父母最擔(dān)心的是孩子將來如何謀生。因?yàn)樘厥馀d趣，孤獨(dú)癥兒童在某一方面的知識積累，很有可能達(dá)到常人難以達(dá)到的境地;加上超強(qiáng)記憶力，可能在自己的專屬領(lǐng)域獲得成功。但我要強(qiáng)調(diào)，這些領(lǐng)域可能不是大家公認(rèn)的教師、律師、金融等熱門行業(yè)，一些冷門專業(yè)更容易吸引孤獨(dú)癥兒童。比如，有一個孤獨(dú)癥兒童喜歡研究冷血動物的養(yǎng)殖，熟知不同冷血動物的養(yǎng)殖特點(diǎn)，熟練應(yīng)用各種輔助設(shè)備進(jìn)行喂養(yǎng)。他雖然不擅長與人打交道，但可以從事網(wǎng)絡(luò)終端答疑。只要有熱情，孩子的潛力就會被不斷挖掘，這種力量是很強(qiáng)大的。

小貼士：孤獨(dú)癥家庭求助指南

★推薦醫(yī)院及專家：北京大學(xué)第六醫(yī)院 賈美香、郭延慶;中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院 鄒小兵;上海市精神衛(wèi)生中心 杜亞松;天津市安定醫(yī)院 孫凌;中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院 羅學(xué)榮、高雪屏。

★選擇康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)的標(biāo)準(zhǔn)：殘聯(lián)定點(diǎn)康復(fù)醫(yī)院、訓(xùn)練機(jī)構(gòu)和學(xué)校，在殘聯(lián)官網(wǎng)可以查詢到名單。一般來講，能夠享受殘聯(lián)或者政府補(bǔ)貼的機(jī)構(gòu)優(yōu)先，能夠以專業(yè)醫(yī)院為依托的康復(fù)機(jī)構(gòu)優(yōu)先，能夠滿足地緣性優(yōu)勢（就近）的機(jī)構(gòu)優(yōu)先。篩選機(jī)構(gòu)時，還可以關(guān)注機(jī)構(gòu)的公眾號輸出內(nèi)容評判專業(yè)程度。通常，能夠兼顧父母的心理教育和支持的機(jī)構(gòu)更能滿足孤獨(dú)癥家庭的全面需要。

需要警惕承諾“根治孤獨(dú)癥”的訓(xùn)練機(jī)構(gòu)。目前，孤獨(dú)癥屬于世界醫(yī)學(xué)難題，病因不明，無藥可醫(yī)。對孩子進(jìn)行早期干預(yù)，可以在一定程度上改善癥狀，但無法治愈孤獨(dú)癥。

★好書

《這世界唯一的你—自閉癥人士獨(dú)特行為背后的真相》（巴瑞·普瑞桑著）

《特殊需求孩子的正面管教》（簡·尼爾森著）

《孤獨(dú)癥兒童情緒調(diào)整與人際交往訓(xùn)練指南》（王梅主編）

《孤獨(dú)癥和相關(guān)溝通障礙兒童治療與教育》（加里·麥西博夫等著）

《高功能孤獨(dú)癥兒童養(yǎng)育指南》（薩莉·奧佐諾夫等著）

本刊觀點(diǎn)

是時候改變一種視角來看待孤獨(dú)癥兒童了。他們既不是天才，也不是異類，而是“人”。和普通小孩一樣，他們需要被看到、被理解、被溫柔對待;需要玩具和游戲，擁有一個快樂的童年?；蛟S這個改變能夠成為很多父母突破養(yǎng)育困境的破冰契機(jī)。

不要只記得他們“來自星星”，就忘記他們還是“孩子”。