呂若琦

如果你的觀念還停留在孤獨(dú)癥就是不主動(dòng)說(shuō)話、不合群、溝通障礙，那么你需要重新認(rèn)識(shí)一下孤獨(dú)癥了。

高功能孤獨(dú)癥是孤獨(dú)癥譜系障礙中的一種，在孤獨(dú)癥中占比10%，這些患者的表現(xiàn)多種多樣，有的甚至具備較佳的語(yǔ)言能力、學(xué)習(xí)能力，孤獨(dú)癥傾向不明顯，也因此常常被忽視。

孤獨(dú)癥跟“孤獨(dú)”關(guān)系不大

在廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院心理衛(wèi)生科主任郭文斌教授的門診中，孤獨(dú)癥患者的表現(xiàn)多種多樣。

賈小海（化名）今年8歲，讀小學(xué)二年級(jí)。他長(zhǎng)得虎頭虎腦，十分可愛。他跟著媽媽走進(jìn)診間時(shí)，手里還拿著一輛消防車。進(jìn)門之后，他就圍著郭文斌開始介紹消防車的功能，那樣子像是跟郭文斌已經(jīng)相當(dāng)熟了。小海的媽媽一臉憂心忡忡，她告訴郭文斌，老師已經(jīng)不止一次找她談話了。老師說(shuō)，小海經(jīng)常在上課的時(shí)候插話或哼唱歌曲，有時(shí)還會(huì)突然來(lái)回走動(dòng)。老師提醒一下，小海會(huì)安靜下來(lái)，但一會(huì)兒又忘了。媽媽一開始以為是小海剛上學(xué)，還不適應(yīng)，可升到了二年級(jí)，還是會(huì)有這些情況出現(xiàn)。媽媽便帶著小海來(lái)就診，看是不是多動(dòng)癥。媽媽還說(shuō)，小海平時(shí)特別愛研究車，還愛看宇宙天體、恐龍等方面的書籍，也學(xué)到了不少知識(shí)。對(duì)于這些內(nèi)容，小?？梢哉f(shuō)是如數(shù)家珍。媽媽覺得小海挺聰明的，可為什么跟他說(shuō)過(guò)好多次，他就是改不掉這些“搗亂”的行為。

郭文斌注意到，媽媽在一邊不停講述小海情況的同時(shí)，這個(gè)小家伙還在介紹他的消防車，好像過(guò)來(lái)就診跟他一點(diǎn)關(guān)系都沒(méi)有。經(jīng)過(guò)綜合測(cè)評(píng)，小海最終被確診為孤獨(dú)癥，媽媽有點(diǎn)兒不理解。郭文斌告訴媽媽，小海的“搗亂”“調(diào)皮”，在外人眼里是非常明顯的不當(dāng)行為，但在他自己看來(lái)并沒(méi)有什么錯(cuò)誤。雖然小海是個(gè)孤獨(dú)癥孩子，但其有些能力還是不錯(cuò)的，屬于高功能孤獨(dú)癥。郭文斌安慰媽媽說(shuō)，小海需要從另一個(gè)角度被理解，找到合適的干預(yù)方法，會(huì)讓他更好地融入學(xué)校生活，今后融入社會(huì)。

10歲的張小如（化名）是個(gè)嘴巴特別甜的小姑娘，見誰(shuí)都會(huì)主動(dòng)抱抱，還說(shuō)“喜歡”;18歲的王曉姜（化名）思維刻板，總是抱怨，甚至在診間直接責(zé)怪醫(yī)生看病太慢;22歲的程華（化名）讀大三，上了大學(xué)之后一直掛科，挫敗感極強(qiáng)，總罵自己是個(gè)“廢物”;……這些都是郭文斌接診過(guò)的孤獨(dú)癥患者。

高功能孤獨(dú)癥易被忽視

隨著醫(yī)學(xué)界對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙的了解增多，這個(gè)群體的人士被越來(lái)越多地發(fā)現(xiàn)，但具體到每個(gè)人，則表現(xiàn)得極具個(gè)性化。

郭文斌接觸過(guò)許多孤獨(dú)癥人士，有的識(shí)字量遠(yuǎn)超同齡人，有的記憶力驚人，有的進(jìn)入大學(xué)接受教育，有的能夠獨(dú)立工作。如果能及時(shí)、有效地進(jìn)行干預(yù)，他們的情況都是可以得到改善的。郭文斌說(shuō)，孤獨(dú)癥人士中有70%左右的智力水平都接近發(fā)育正常，甚至某些方面超過(guò)發(fā)育正常人士，這部分人通常被稱為高功能孤獨(dú)癥。因其部分能力水平表現(xiàn)較好，只存在社交異常、刻板行為等問(wèn)題，經(jīng)常被身邊人誤解為“情商低”“不穩(wěn)重”“內(nèi)向”“老實(shí)”“比較軸”等。

“高功能孤獨(dú)癥人士通常在上學(xué)階段或工作階段遇到了困難，多因?yàn)椤荒芗凶⒁饬Α安荒茏袷丶o(jì)律”工作不知變通“沒(méi)有朋友”等就診，比較晚才被診斷出來(lái)。這個(gè)群體常常沒(méi)有得到有效的干預(yù)和支持，發(fā)展的空間嚴(yán)重受限。越早被診斷出來(lái)，癥狀越早被了解，那么將來(lái)適應(yīng)社會(huì)的能力就越好?！惫谋髲?qiáng)調(diào)，診斷是一方面，更重要的是治療。但醫(yī)學(xué)界對(duì)孤獨(dú)癥這個(gè)疾病的了解還非常有限，目前還沒(méi)有“治愈”核心癥狀的特效藥。只能通過(guò)有循證依據(jù)的干預(yù)方法，改善其對(duì)社會(huì)的適應(yīng)性。而這種干預(yù)手段是綜合性的，需要從多方面著手，如學(xué)齡前期高密度的綜合干預(yù)、學(xué)齡期的社交干預(yù)、學(xué)習(xí)支持干預(yù)、挑戰(zhàn)性行為干預(yù)、成人期的職業(yè)輔助等。

呼吁全社會(huì)參與和支持

自1943年首次報(bào)道孤獨(dú)癥個(gè)案開始，在幾十年間，孤獨(dú)癥患病率由“罕見”一路攀升。一些國(guó)際組織估計(jì)，世界范圍內(nèi)孤獨(dú)癥譜系障礙患病率達(dá)1%。而在我國(guó)，依據(jù)已有的調(diào)查數(shù)據(jù)做出的最保守估計(jì)，發(fā)病率約1%，也就是說(shuō)，中國(guó)目前有超過(guò)1000萬(wàn)孤獨(dú)癥人士。

孤獨(dú)癥譜系障礙主要表現(xiàn)為起病較早，通常起源于兒童的早期（3歲前），是以社會(huì)交往和溝通障礙、興趣范圍狹窄以及重復(fù)刻板行為為主要特征的神經(jīng)發(fā)育障礙。發(fā)生原因和機(jī)理不明，是世界性難題。到目前為止，國(guó)際共識(shí)是，孤獨(dú)癥核心癥狀會(huì)伴隨終身，孤獨(dú)癥人士的教育、康復(fù)，是一個(gè)長(zhǎng)期干預(yù)過(guò)程。

郭文斌表示，需要以“全生命周期”視角為孤獨(dú)癥人士提供全方位的社會(huì)支持和保障，從早期篩查和診斷、干預(yù)、學(xué)齡前及學(xué)齡期教育、職業(yè)培養(yǎng)、高等教育、就業(yè)、養(yǎng)護(hù)等各個(gè)環(huán)節(jié)提供全程服務(wù)。這是個(gè)龐大的工程，是靠孤獨(dú)癥群體家庭難以完成的，需要全社會(huì)的參與和支持。

國(guó)內(nèi)有專家總結(jié)了一套簡(jiǎn)單易行的“五不”孤獨(dú)癥篩查法，家長(zhǎng)可以參考（建議參閱本刊2022年6期上）。