徐燕

折翼天使，被幼兒園拒之門(mén)外

2003年9月19日，一個(gè)大眼睛、長(zhǎng)睫毛的男孩出生在吉林邢大成家里。男孩的到來(lái)，給這個(gè)普通的工薪家庭增添了許多喜悅。邢大成夫妻滿懷期待地給兒子取名——邢益凡，盼著他健康快樂(lè)地長(zhǎng)大。

可好景不長(zhǎng)，三個(gè)月后，邢大成和妻子李錦榮帶著兒子去拍百日照。攝影師給邢益凡擺造型時(shí)，發(fā)現(xiàn)他有很多動(dòng)作都做不到。拍攝過(guò)程中，攝影師越來(lái)越覺(jué)得不對(duì)勁，忍不住問(wèn)：“這孩子真有百天了嗎？”被問(wèn)得一頭霧水的邢大成在答復(fù)后，又疑惑地反問(wèn)：“怎么了，有什么問(wèn)題嗎？”攝影師欲言又止，最后在邢大成夫妻倆的追問(wèn)下才說(shuō)出自己的擔(dān)憂：“他和別的孩子有點(diǎn)不一樣，你們還是盡快帶他去檢查下發(fā)育情況吧。”

攝影師的話讓這對(duì)新手父母不敢掉以輕心，一走出影樓，他們就直奔當(dāng)?shù)氐囊患胰揍t(yī)院。一系列檢查后，醫(yī)生覺(jué)得孩子確實(shí)有問(wèn)題，卻說(shuō)不出病因，只是建議他們盡快前往實(shí)力更強(qiáng)的醫(yī)院就診。

就這樣，邢大成夫妻踏上了求醫(yī)問(wèn)藥的道路。邢益凡六個(gè)月大的時(shí)候，被北京大學(xué)第一醫(yī)院確診患上了“漸凍癥”。這種病十分罕見(jiàn)又無(wú)比殘酷，患者活著的每一天，對(duì)身體的控制權(quán)都在被不斷蠶食，最后只剩下眼球和神智正常。

這無(wú)疑是個(gè)晴天霹靂，邢大成看著懷中稚嫩的兒子，不敢相信這是他將要面對(duì)的人生，妻子李錦榮更是嚇得癱坐在地上，幾近崩潰。悲傷過(guò)后，夫妻倆一致認(rèn)為可能是醫(yī)生誤診，于是又跑了十來(lái)家醫(yī)院，可得到的結(jié)論都驚人的相同：邢益凡患了“漸凍癥”，目前沒(méi)有好的治療手段。

看著這個(gè)苦命的兒子，邢大成夫妻終日以淚洗面。親朋好友勸道：“你們還年輕，再生一個(gè)吧。”可他們總是一口拒絕：“孩子有什么錯(cuò)，我們不能就這樣放棄他，只能更加愛(ài)他。”

夫妻倆是這么說(shuō)，也是這么做的。他們給邢益凡取小名為“毛毛”，希望他像毛草一樣好養(yǎng)活，他們還學(xué)習(xí)和“漸凍癥”相關(guān)的一切知識(shí)，學(xué)著護(hù)理孩子的身體，學(xué)著和病魔做斗爭(zhēng)。比如，邢益凡睡覺(jué)時(shí)沒(méi)法自主翻身，時(shí)間長(zhǎng)了可能會(huì)壓迫神經(jīng)，邢大成夫妻倆就每隔兩三個(gè)小時(shí)為他翻一下身;邢益凡骨骼脆弱，稍有不慎就可能發(fā)生骨折，邢大成每次抱兒子時(shí)都會(huì)戴上海綿手套，排除一切會(huì)傷害到兒子的可能性……

在父母的細(xì)心呵護(hù)下，邢益凡慢慢長(zhǎng)大，也漸漸意識(shí)到了自己和別人的差異。有一次，李錦榮抱著他到公園散步，看著追逐打鬧的同齡人，邢益凡問(wèn)道：“媽媽，為什么我不能像他們一樣走路、跑步呢？”頓時(shí)，李錦榮一臉吃驚地看向兒子，支支吾吾地不知如何回答，最后扭過(guò)頭默默哭泣。

回家后，邢益凡的這句話始終在李錦榮的腦海里盤(pán)旋，她覺(jué)得是時(shí)候讓兒子與正常人打交道、接受現(xiàn)實(shí)了，希望幫助他樹(shù)立自尊自強(qiáng)的品格。于是，邢大成夫妻便張羅著把兒子送去幼兒園上學(xué)。可老師看到邢益凡渾身沒(méi)有力氣，連坐都要?jiǎng)e人幫他擺好姿勢(shì)，紛紛表示他不適合入園，因此沒(méi)有一家幼兒園接收他。

無(wú)奈，邢大成夫妻只好自己在家試著教邢益凡拼音和古詩(shī)。令他們驚喜的是，邢益凡的記憶力很好，書(shū)上的知識(shí)教幾遍他就能記住，他們隱隱覺(jué)得兒子是個(gè)讀書(shū)的好苗子。

刻苦學(xué)習(xí)，忘記身體帶來(lái)的疼痛

轉(zhuǎn)眼間，邢益凡已滿6周歲，該上小學(xué)了。他表現(xiàn)出強(qiáng)烈的求知欲，身體卻越來(lái)越虛弱?！皶?huì)有學(xué)校接收兒子，圓他的上學(xué)夢(mèng)嗎？”邢大成心里忐忑不安。

那個(gè)暑假，邢大成總是徘徊在吉林市船營(yíng)區(qū)雙語(yǔ)實(shí)驗(yàn)小學(xué)門(mén)口，5米多長(zhǎng)的校門(mén)是他心里過(guò)不去的坎，他害怕被拒絕。直到有一天，門(mén)衛(wèi)大爺上前詢問(wèn)：“我見(jiàn)你天天來(lái)門(mén)口，是有什么事嗎？”這時(shí)，邢大成才鼓起勇氣說(shuō)了自家的情況。門(mén)衛(wèi)大爺聽(tīng)后，鼓勵(lì)他去見(jiàn)見(jiàn)校長(zhǎng)。

在校長(zhǎng)成艷春的辦公室里，邢大成百感交集。許久，他才把在心里練習(xí)了上千遍的話說(shuō)出口：“成校長(zhǎng)，我兒子身體不太好，肌營(yíng)養(yǎng)不良……”令他意外的是，成校長(zhǎng)在確認(rèn)邢益凡的智力沒(méi)有問(wèn)題后，爽快答復(fù)：“只要是咱學(xué)區(qū)的孩子，咱們學(xué)校就接收，每個(gè)孩子都享有受教育的權(quán)利?！蹦且豢?，邢大成激動(dòng)得眼淚差點(diǎn)落下來(lái)。

開(kāi)學(xué)第一天，邢大成像抱嬰兒般把邢益凡抱到教室，放在座位上。由于擔(dān)心邢益凡在課堂上出現(xiàn)狀況，老師不知該怎么處理，邢大成還專門(mén)在教室里陪著兒子聽(tīng)了一天的課。放學(xué)時(shí)，班主任侯素云說(shuō)：“我看他能坐得住，以后上課期間你去忙你的吧，我也是當(dāng)媽的人，上廁所我抱他就行?！?/p>

班主任的話讓邢大成心里懸著的石頭終于落下了。不只是老師，同學(xué)們也紛紛加入呵護(hù)邢益凡的隊(duì)伍。邢益凡在和諧友愛(ài)的氛圍下，交到了好朋友，享受了學(xué)習(xí)的樂(lè)趣。

小學(xué)6年，邢益凡沒(méi)有落下一節(jié)課，他說(shuō)：“學(xué)習(xí)，讓我活得更有價(jià)值，讓我忘記身體帶來(lái)的疼痛，讓我的心胸和眼界開(kāi)闊起來(lái)?！痹诔砷L(zhǎng)的同時(shí)，邢益凡的身體卻每況愈下，行動(dòng)能力日益減弱，腿和胳膊逐漸沒(méi)法伸直，但這絲毫不影響他對(duì)學(xué)習(xí)的積極性。

小升初時(shí)，邢大成又一次犯愁了：“兒子的活動(dòng)能力越來(lái)越弱，會(huì)有老師愿意帶他嗎？”隨著開(kāi)學(xué)日子的臨近，邢大成再次鼓起勇氣，敲開(kāi)了吉林市第二十三中學(xué)校長(zhǎng)景紅海的辦公室大門(mén)。景校長(zhǎng)聽(tīng)完邢益凡的故事，感動(dòng)不已，立馬同意接收。

在初中，邢益凡同樣遇到了關(guān)愛(ài)他的老師和同學(xué)，其中班主任楊衛(wèi)紅對(duì)邢益凡的愛(ài)表現(xiàn)為嚴(yán)格。邢益凡由于手無(wú)力，字寫(xiě)得很大也很難看，英文書(shū)寫(xiě)常被楊衛(wèi)紅老師評(píng)為“D”。D是最低檔，也就是差評(píng)，邢益凡心理上難以接受，委屈得在教室里哭了。

楊老師得知情況后，和他分享了霍金身殘志堅(jiān)的故事，說(shuō)：“益凡，我知道寫(xiě)字對(duì)你來(lái)說(shuō)很難，可你不能因此放低對(duì)自己的要求，將來(lái)你可是要和全社會(huì)競(jìng)爭(zhēng)的呀，只有讓自己更好才能成為強(qiáng)者?！毙弦娣颤c(diǎn)了點(diǎn)頭，目光堅(jiān)定地說(shuō)：“我要像霍金那樣改變世界?！?/p>

從這天起，邢益凡一想起霍金就覺(jué)得渾身充滿能量。他將下巴放在桌面上，撐住頭，實(shí)在堅(jiān)持不住了，就讓爸媽拿來(lái)棉墊墊著下巴，一遍遍地練習(xí)寫(xiě)字，終于得到了“A”的好評(píng)。堅(jiān)持練習(xí)，從“D”到“A”，讓邢益凡相信了努力的意義，“別人能行，我也能行”的信仰在他心中愈發(fā)堅(jiān)定，學(xué)習(xí)成績(jī)突飛猛進(jìn)。

當(dāng)然，邢益凡面臨的困難遠(yuǎn)不止寫(xiě)字這一項(xiàng)。由于嚴(yán)重脊柱畸形，一堂45分鐘的課，他最多只能堅(jiān)持坐著聽(tīng)課30分鐘，剩下的15分鐘只能躺下來(lái)，一邊聽(tīng)，一邊想象老師講的知識(shí);做題時(shí)，由于他只能用下巴撐在桌上支著頭，眼睛只能掃視到書(shū)本頁(yè)面的一半……可這些都沒(méi)有打倒邢益凡。憑著一股韌勁，中考時(shí)，他以全校第一名的好成績(jī)，進(jìn)入吉林重點(diǎn)高中——吉林一中。

生命無(wú)常，想不出退縮的理由

和小學(xué)、中學(xué)一樣，吉林一中也對(duì)邢益凡給予了照顧。學(xué)校允許他乘車進(jìn)入校園，為他配了電梯卡，方便使用教師電梯，以及為他配了一間休息室。

由于成績(jī)優(yōu)異，邢益凡進(jìn)入的是吉林一中的創(chuàng)新（4）班，每天這個(gè)班要比普通班多學(xué)三個(gè)小時(shí)，學(xué)習(xí)強(qiáng)度極大。起初，邢益凡有點(diǎn)不適應(yīng)，成績(jī)下滑嚴(yán)重。李錦榮擔(dān)心兒子挺不住，多次勸他轉(zhuǎn)到競(jìng)爭(zhēng)沒(méi)那么激烈的普通班，可邢益凡說(shuō)：“我不轉(zhuǎn)，我能考到這個(gè)班，就是這個(gè)班的人，我想不出退縮的理由。”他堅(jiān)定的眼神，像極了當(dāng)初邢大成夫妻拒絕再要一個(gè)孩子的模樣。李錦榮決定全力支持兒子的夢(mèng)想。

勤能補(bǔ)拙。那段日子，邢益凡靠著僅剩一點(diǎn)兒肌肉力量的雙手，完成了一張又一張?jiān)嚲?。邢大成和李錦榮也在旁邊陪伴著，每過(guò)段時(shí)間就給兒子按摩一會(huì)兒，舒緩他身體上的不適。

高二時(shí)，邢益凡的成績(jī)有了提高?？晒趋涝皆鲩L(zhǎng)，肌肉越萎縮。到了高三，他的病情越來(lái)越嚴(yán)重，甚至無(wú)法正常坐立，連翻書(shū)這樣簡(jiǎn)單的動(dòng)作都沒(méi)法完成。這意味著邢大成和李錦榮必須得有一個(gè)人一直陪著他上課。李錦榮向單位申請(qǐng)了停薪留職，全心陪伴兒子。

盡管萬(wàn)般小心，可還是防不勝防。2020年11月，李錦榮抱邢益凡回床時(shí)，邢益凡的右臂不慎被扭到了，造成了骨折，需要三個(gè)月才能恢復(fù)。養(yǎng)病期間，邢益凡愈發(fā)努力，李錦榮看在眼里，疼在心里，邢益凡卻噙著淚說(shuō)：“我不知道我哪天就……就不行了，我想再往前奔一奔，看自己能走到哪一步?！?/p>

三個(gè)月后，邢益凡重返課堂，備戰(zhàn)高考?？计谂R近，李錦榮憂心忡忡地問(wèn)兒子：“基本上每門(mén)科目都要考兩小時(shí)，你可以嗎？”邢益凡忽閃著大眼睛，說(shuō)：“不行也得行，必須堅(jiān)持下來(lái)。”

考完第一門(mén)，李錦榮走進(jìn)考場(chǎng)，看到邢益凡的下巴因?yàn)楹妥雷娱L(zhǎng)時(shí)間摩擦，已經(jīng)變成了紫色。她心疼地哭了，默默祈禱邢益凡能取得好成績(jī)。

功夫不負(fù)有心人。2021年6月24日，高考成績(jī)公布，邢益凡考了645分，邢大成夫妻喜極而泣，同時(shí)又很焦慮：分?jǐn)?shù)雖然不錯(cuò)，可有沒(méi)有高校愿意接收自己的孩子呢？

挺進(jìn)北航，立志用知識(shí)改變世界

各大高校開(kāi)始招生時(shí)，邢大成挨個(gè)打電話咨詢：“我兒子考了645分，但是他的身體……你們能招收嗎？”很多高校被邢益凡堅(jiān)韌不拔的意志感動(dòng)，紛紛向他拋出橄欖枝，可他念念不忘自己的“航天夢(mèng)”，說(shuō)：“太空沒(méi)有重力，在那我就和別人一樣了，可以在太空中自由翱翔?！?/p>

想到邢益凡18年來(lái)匍匐前行的足跡，邢大成決定竭盡全力幫他圓夢(mèng)。正巧，2021年6月底，北京航空航天大學(xué)（本文簡(jiǎn)稱“北航”）在吉林一中召開(kāi)招生見(jiàn)面會(huì)，邢大成一早來(lái)到現(xiàn)場(chǎng)，想看看這所大學(xué)有沒(méi)有可能給邢益凡一個(gè)機(jī)會(huì)。

“如果能進(jìn)入北航，那就意味著益凡向夢(mèng)想挺進(jìn)了一大步?！毙洗蟪蛇呑呦蛘猩蠋熅跋搽p，邊給自己打氣。

走到跟前時(shí)，邢大成長(zhǎng)舒一口氣，把邢益凡的資料遞交給景老師，并把邢益凡的情況一五一十地說(shuō)給她聽(tīng)。最后，他小心翼翼地問(wèn)：“您看，北航能不能收益凡？”景老師動(dòng)情地答復(fù)：“最難的事你們兩口子已經(jīng)做完了，剩下的我們接手?！边@句話一下子戳中了邢大成的淚點(diǎn)，18年來(lái)，他們夫妻沒(méi)有睡過(guò)一個(gè)完整的覺(jué)，一家三口活得像三角形的三條邊，必須緊密相連。如今，自己的付出被看到，兒子的努力終圓夢(mèng)，邢大成不禁淚眼婆娑。

2021年7月24日，邢益凡如愿收到了北航寄來(lái)的錄取通知書(shū)。開(kāi)學(xué)前，北航還為迎接邢益凡做了許多準(zhǔn)備：聯(lián)系北京大學(xué)第一醫(yī)院，請(qǐng)多名專家為邢益凡聯(lián)合義診;制定線上和線下相結(jié)合的授課計(jì)劃，更好地保護(hù)他的身體;為他量身打造無(wú)障礙宿舍，讓李錦榮也可以在這里陪讀、照顧他……

2021年9月2日，18歲的邢益凡在父母的陪同下，進(jìn)入了北航。9月19日邢益凡生日這天，學(xué)校專門(mén)為他舉辦了生日會(huì)，還推著坐在輪椅上的他走進(jìn)北航的航空航天博物館，熱情地給他介紹各時(shí)期的飛機(jī)：我國(guó)自主研制的殲10戰(zhàn)斗機(jī)、北航師生研制的“北京一號(hào)”運(yùn)輸機(jī)……參觀過(guò)程中，李錦榮發(fā)現(xiàn)邢益凡自主轉(zhuǎn)頭困難時(shí)，就幫忙把他的頭轉(zhuǎn)向各架飛機(jī)停放的位置。邢益凡仔細(xì)地觀察著，時(shí)不時(shí)激動(dòng)地說(shuō)：“我為祖國(guó)驕傲，我為北航驕傲?！?/p>

參觀結(jié)束，邢益凡回到宿舍又馬不停蹄地學(xué)習(xí)編程語(yǔ)言。他躺在床上，李錦榮幫忙用書(shū)架子攤開(kāi)課本，再用夾子固定好位置，讓邢益凡可以看到課本上的每一個(gè)字。在師生的幫助下，在母親的扶持下，邢益凡很快適應(yīng)了北航的生活，他不僅一節(jié)課都沒(méi)落下，而且各門(mén)課的成績(jī)都十分優(yōu)異。

歲序更迭，轉(zhuǎn)眼又是一年高考季。2022年6月，邢益凡應(yīng)母校吉林一中的邀請(qǐng)，錄視頻寄語(yǔ)學(xué)弟學(xué)妹們。視頻中，瘦弱的他坐在輪椅上，滿目淚光回憶了自己的求學(xué)歷程，動(dòng)情地說(shuō)：“每個(gè)生命都有追求極致綻放的權(quán)利，即便我身患病痛，也從不放棄自己的夢(mèng)想……讓我們以夢(mèng)想為翅膀，飛向想去的遠(yuǎn)方，祝所有的學(xué)弟學(xué)妹金榜題名，未來(lái)可期！”

編輯|饒春垚