“哈嘍，這里是愛手工、愛生活的晨曦小仙女?！币簧頎€漫古風(fēng)衣裙，兩條俏皮的辮子……全身癱瘓80%、需要戴著呼吸管呼吸的她，每天都會準(zhǔn)時出現(xiàn)在直播間里，用自己捏出的200多個黏土人物與粉絲互動。她，就是90后女孩向晨曦。

“90后”女孩患了罕見病

1992年出生在湖北的向晨曦，幼年時隨父母來到江蘇無錫生活。7歲時，她被診斷為“進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥”。

向晨曦說：“我經(jīng)常莫名其妙地摔跤，感覺骨頭里面突然松軟了一下，就摔得鼻青臉腫的。父母覺得不正常，就帶我去看病?！?/p>

醫(yī)生診斷，隨著年齡增長，晨曦的肌肉會逐漸萎縮，行動能力也將慢慢消退。

在同學(xué)們的幫助下，晨曦讀完初中，進(jìn)入高中階段的學(xué)習(xí)?？蓪τ诔筷貋碚f，繼續(xù)讀書卻有些吃力，于是她向家人提出輟學(xué)的想法。

2011年休學(xué)之后，晨曦不甘心就這樣虛度光陰，便想盡辦法“宅”在家里工作賺錢，寫小說、當(dāng)客服、開網(wǎng)店，她想盡己所能為家庭減輕些負(fù)擔(dān)。

向晨曦說：“我不敢想，一個人天天待在家里什么也不做會怎樣，然后我就一步一步地學(xué)。”

靠雙手制作200多個黏土人物

晨曦每天需要戴15至18個小時的呼吸機(jī)，腰、腿、手臂等部位都不能動，頸部和腰部也受到很大影響。每天要靠媽媽幫忙調(diào)整很久，她才能在椅子上坐得舒服一些。

為了照顧患病的女兒，晨曦的媽媽四年前辭職回家，幾乎寸步不離伴她左右。2016年，晨曦受一位聽障姑娘啟發(fā)，在做網(wǎng)店客服之余，開始嘗試做起直播。

向晨曦說：“我很喜歡這種有人認(rèn)真聽你說話的氛圍，所以一直堅(jiān)持了下來。”

開朗的性格、幽默的話語，再加上勵志的人生經(jīng)歷，讓晨曦在直播平臺吸粉無數(shù)。為了讓直播內(nèi)容更豐富，她嘗試自學(xué)唱歌，演奏陶笛、尤克里里以及制作各種手工黏土作品等。

從一無所知到熟練掌握各種黏土技巧，晨曦學(xué)習(xí)了近一年的時間。在全身80%癱瘓的情況下，晨曦依靠僅剩下的能靈活移動的手指，在專門設(shè)計(jì)的桌板上制作了200多個黏土人物。

向晨曦說道：“它復(fù)雜的不是大小，而是細(xì)節(jié)，可能你做一個鞋帶，比做一只腳、一雙鞋都要復(fù)雜?！?/p>

如今，晨曦制作的人物越來越逼真，但相比于正常人，依舊耗時很長。晨曦還在多個視頻平臺分享做黏土和日常生活的視頻，并在2019年創(chuàng)辦了“晨曦黏土學(xué)院”教授黏土技巧。

向晨曦說：“我想，我也可以為罕見病群體貢獻(xiàn)一點(diǎn)力量?！?/p>

只要活著就有無限可能

幾度病情惡化，與死亡擦肩而過，她甚至曾向醫(yī)生提出捐贈遺體的愿望……所幸，這個堅(jiān)強(qiáng)的女孩挺了過來，依舊對生活滿懷希望?！叭松敲篮玫模灰钪?，就有無限可能。”

現(xiàn)在，晨曦創(chuàng)辦的網(wǎng)絡(luò)學(xué)院也從一開始的單打獨(dú)斗發(fā)展成團(tuán)隊(duì)化運(yùn)作。目前有400多名學(xué)員，其中二三十名是殘疾人，晨曦也為他們免去了學(xué)費(fèi)。

經(jīng)國內(nèi)權(quán)威專家診斷，她被重新確診為“免疫介導(dǎo)壞死性肌炎”。這種罕見病與“進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥”非常相似，雖然難治，但不再是不治之癥。希望晨曦未來有一天能夠重新站起來，迎來下一個奇跡。