肖禮群 肖禮花 劉玉鳳

1湖南省兒童醫(yī)院皮膚科，長沙 410007；2湖南省兒童醫(yī)院新生兒三科，長沙 410007

銀屑病屬于慢性、浸潤性皮膚炎癥疾病，而膿皰型銀屑病是銀屑病少見的類型，患者病情較重，嚴重影響其生活質(zhì)量〔1〕。銀屑病會導致患者外觀形象受損，使患者產(chǎn)生社交恐懼、抑郁、病恥感等心理問題，其中病恥感在該類患者中表現(xiàn)尤為突出〔2〕。研究指出，銀屑病患者強烈的病恥感會影響其自尊心及自信心，導致患者缺乏生活興趣及社會動機下降，嚴重影響患者身心健康〔3〕。學齡兒童膿皰型銀屑病患兒在病情穩(wěn)定后需重返學校，但疾病會使患兒產(chǎn)生病恥感，導致患兒重返學校后難以融入集體，從而產(chǎn)生孤獨、抑郁及焦慮情緒，并影響其學習行為及成績，最終影響患兒身心健康〔4〕。因此，本研究旨在探討學齡兒童膿皰型銀屑病患兒重返學校后病恥感對其學習行為的影響，提出針對性干預措施，促進患兒身心健康。

1 資料及方法

1.1 一般資料

2019年6月至2020年6月選取湖南省兒童醫(yī)院86例膿皰型銀屑病學齡患兒進行調(diào)查。納入標準：①年齡8～14歲；②經(jīng)病理組織學檢查確診；③患兒經(jīng)相關治療后病情穩(wěn)定，適合重返學校；④患兒重返學校后仍能遵醫(yī)囑服藥；⑤患兒及其家屬對本調(diào)查知情，愿意配合完成相關問卷。排除標準：①合并先天性癡呆、腦癱、認知障礙者；②合并其他影響外貌皮膚性的疾病，如麻疹者；③中途退出研究或不愿意配合調(diào)查者。

1.2 方法

1.2.1一般資料調(diào)查問卷 該量表由研究小組編制，包括患兒性別、年齡、病程、返學時長、家庭經(jīng)濟狀況、對疾病的認識水平、是否進行過心理干預、是否定期接受電話隨訪等。

1.2.2病恥感量表 采用精神病病恥感內(nèi)在體驗量表(ISMI)〔5〕進行評價，量表包括社會隔離(8條目)、社會排斥(7條目)、內(nèi)在羞恥感(3條目)，共18個條目，每個條目采用1～4級評分，總評分18～72分，分值越高提示患者病恥感水平越明顯。該量表內(nèi)部一致性Cronbach α系數(shù)為0.812～0.916，提示量表內(nèi)部一致性良好。

1.2.3社會支持量表 采用朱蓓蓓和曹春艷〔6〕編制的社會支持問卷進行調(diào)查，問卷包括主觀支持(4條目)、客觀支持(3條目)、社會支持利用度(3條目)，共10個條目，每個條目采用1～4級評分，總評分10～40分，患者獲得社會支持水平與評分呈正相關。

1.2.4學習退縮行為問卷 由研究小組自行編制，量表包括心理退縮行為(8條目)、積極學習行為(5條目)、對立學習行為(5條目)、生理退縮行為(4條目)，共4個維度，合計22個條目，每個條目采用1～5級評分，總評分為22～110分，分值越高提示患兒學習退縮行為越明顯。量表完成編制后共邀請3名護理專家及2名兒童心理學專家對該量表進行信效度檢驗，量表行為內(nèi)部一致性Cronbach α系數(shù)為0.859，說明該量表具有良好信效度。

1.3 調(diào)查方法

采用問卷調(diào)查法進行調(diào)查，所有調(diào)查人員均在調(diào)查前接受統(tǒng)一培訓，調(diào)查前向患兒說明本次調(diào)查目的及意義，獲得患兒同意后向其發(fā)放相關調(diào)查問卷，并指導其完成一般資料調(diào)查問卷、精神病病恥感內(nèi)在體驗量表、社會支持量表、學習退縮行為問卷，本次共發(fā)放問卷86份，有效回收86份，有效回收率為100%。

1.4 統(tǒng)計學方法

2 結(jié)果

2.1 膿皰型銀屑病患兒病恥感、學習退縮行為及社會支持情況

學齡患兒病恥感總分為(42.85±3.98)分，其中內(nèi)在羞恥感條目均分最高；學習退縮行為總分(73.96±3.98)分，其中心理退縮行為最明顯；社會支持總評分(25.82±3.85)分，其中社會支持利用度評分最低。見表1。

表1 膿皰型銀屑病患病恥感、學習退縮行為及社會支持情況(分，

2.2 患兒一般基線資料對學習退縮行為的影響

不同年齡、返學時長、疾病的認識水平、是否接受過健康教育、是否進行過心理干預、是否定期接受電話隨訪與患兒學習退縮行為評分有關(P<0.05)。見表2。

表2 患兒一般基線資料對學習退縮行為的影響(分，

2.3 膿皰型銀屑病患兒學習退縮行為與病恥感及社會支持的關系

Pearson單因素分析顯示，病恥感總評分及其各維度與學習退縮行為總評分、心理退縮行為評分及積極學習行為呈正相關(P<0.05)，而與社會支持總評分、客觀支持、社會支持利用度呈負相關(P<0.05)。見表3。

表3 學齡膿皰型銀屑病患兒學習退縮行為與病恥感及社會支持的關系

2.4 影響膿皰型銀屑病患兒學習退縮行為的相關因素

多元線性回歸分析顯示，社會隔離、社會排斥、內(nèi)在羞恥感、定期接受隨訪、接受心理干預及社會支持利用度是影響兒童膿皰型銀屑病患兒學習退縮行為的主要因素(P<0.05)。見表4。

表4 影響學齡膿皰型銀屑病患兒學習退縮行為的相關因素

3 討論

3.1 銀屑病患兒病恥感現(xiàn)狀

本研究結(jié)果顯示，銀屑病重返學?；純翰u感總評分為(42.85±3.98)分，其中內(nèi)在羞恥感條目均分最高。這是由于銀屑病患兒患病后會出現(xiàn)不同程度外貌改變，導致患兒產(chǎn)生自卑感及自我價值感缺失，從而引起患兒出現(xiàn)強烈的病恥感〔2〕。與患兒住院期間出現(xiàn)的焦慮感及應激反應不同，患兒重返學校后由于病情趨于穩(wěn)定，重新融入社會及學習活動中，這些有利于提高患兒自我價值感及社會歸屬感，但由于疾病的存在及外觀的改變，使患兒重返學校后，未能很好地適應新的環(huán)境，給患兒帶來一定心理壓力〔5，7-8〕。因此，提示醫(yī)護人員應關注銀屑病患兒心理健康，患兒出院后應提供延續(xù)護理，提高患兒自我認識，增強患兒回歸社會的信心。

3.2 銀屑病患兒學習退縮行為現(xiàn)狀

本研究結(jié)果顯示，銀屑病患兒重返學校后學習退縮行為總分為(73.96±3.98)分，提示患兒學習退縮行為較明顯。學習退縮行為是指患兒為了回避學習或減少與集體的社會心理連接，從而采取的回避、退縮等消極行為〔9〕。研究顯示，學習退縮行為會影響患兒學習積極性及自我信心，導致患兒學習成績下降〔10〕。銀屑病患兒重返學校后，不僅需要面對健康與疾病的問題，還要處理與同學及老師間的關系，而自身的疾病經(jīng)歷及外形的改變導致患兒回歸學校后擔心同學對其不友善，并面臨不完善的社會支持系統(tǒng)，導致患兒出現(xiàn)學校退縮行為〔11-12〕。因此，醫(yī)護人員在銀屑病患兒重返學校時應評估患兒學習退縮行為，并采取多種途徑如學習培訓、一對一交談及學生志愿者幫扶等形式，協(xié)助患兒正確面對疾病及學習的挑戰(zhàn)，構(gòu)建良好的社會支持系統(tǒng)，減輕患兒重返學校時退縮行為。

3.3 銀屑病患兒學習退縮行為影響因素

本研究多元線性回歸分析顯示，社會隔離、社會排斥、內(nèi)在羞恥感、定期接受隨訪、接受心理干預及社會支持利用度是影響兒童膿皰型銀屑病患兒重返學校后學習退縮行為的主要因素。①研究指出，病恥感在銀屑病患兒中表現(xiàn)的是患兒不自信、社交恐懼、社交排斥、情緒低落及消極應對學習等〔13〕?；純褐胤祵W校后強烈的病恥感會導致患兒出現(xiàn)社交恐懼，不善于與同學交流，不利于患兒融入集體，導致患兒厭倦學習，從而出現(xiàn)學習退縮行為〔14〕。②患兒出院后定期接受電話隨訪將有助于醫(yī)護人員及時了解其病情及心理健康狀況，有助于醫(yī)護人員及時制定有效的干預措施，從而促進患兒身心健康，減輕患兒重返學校后病恥感及學習退縮行為〔15〕。③患兒重返學校前接受過專業(yè)化心理干預可減輕患兒焦慮、恐懼、抑郁情緒，增強患兒重返學校信心，從而減輕患兒學習退縮行為〔16〕。④社會支持被認為是個體對抗應激的外部資源，具有降低應激反應的積極作用，其中醫(yī)護人員支持及家庭成員是社會支持的基本形式〔17〕。社會支持能有效增強慢性疾病康復信心，減輕患兒病恥感，有助于患者盡快回歸社會〔18〕。這提示醫(yī)護人員應幫助患兒正確認識銀屑病，使患兒獲得更多關愛及理解，讓患兒盡快適應重返校園后的生活。同時學校方面也應給予患兒更多的理解及支持，增強患兒重返學校的信心，促進患兒身心健康。

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