王 蒙，張玲玲，王春華

(1.承德醫(yī)學(xué)院護理學(xué)院，河北承德 067000；2.承德醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院)

慢性心力衰竭(chronic heart failure, CHF)簡稱心衰，是一種復(fù)雜的臨床癥狀群，是各種心臟疾病的晚期階段[1]。全球3800萬人患有心衰[2]，美國的患病例數(shù)已增加到620萬[3]，我國現(xiàn)患病人數(shù)已達450萬[4]。盡管現(xiàn)代醫(yī)療水平的提高可改善預(yù)后，但心衰患者出院后的再住院率仍然很高，研究顯示，患者出院后1年內(nèi)再入院率高達67.4%。中外指南均強調(diào)[5，6]，自我管理對心衰患者至關(guān)重要。良好的自我管理能力可以將心衰患者一年的再入院率降低40%[7]。因此，心衰患者的自我管理已成為人們關(guān)注的熱點和重點問題?，F(xiàn)對心衰患者自我管理現(xiàn)狀、評測工具及其影響因素進行綜述，旨在為心衰患者的護理提供參考。

1 自我管理的現(xiàn)狀

1.1 自我管理的內(nèi)涵

自我管理是以患者為主體、在衛(wèi)生專業(yè)人員的協(xié)助下，患者自身承擔起主要的預(yù)防性和治療性保健任務(wù)，管理自身疾病的癥狀、治療、心理、生理以及改變生活方式的能力[8]。

1.2 自我管理的內(nèi)容

心衰自我管理的主要內(nèi)容包括：認識到惡化的癥狀，藥物的管理，低鹽飲食以及限制液體攝入，監(jiān)測每日體重，參加運動，調(diào)整生活方式等。

1.3 自我管理的現(xiàn)狀

目前，心衰患者的自我管理能力總體處于偏低水平。Riegel等[9]對發(fā)達國家和發(fā)展中國家的2082例成年心衰患者自我管理行為調(diào)查結(jié)果顯示，約70%的心衰患者自我管理水平低下，其中美國自我管理狀況最好，泰國最差。國外學(xué)者[10]于2019年對108例西班牙心衰患者的自我管理行為進行橫斷面調(diào)查，結(jié)果顯示心衰患者的自我管理處于較低水平，尤其是癥狀管理方面，有67.6%的人出現(xiàn)呼吸急促或踝關(guān)節(jié)腫脹癥狀，而且絕大多數(shù)患者不能實施補救措施。李滌凡等[11]對我國華東、華西、華南、華北、華中5個區(qū)域的6124例心衰患者進行自我管理行為調(diào)查，結(jié)果顯示患者遵醫(yī)囑用藥依從性為65%，飲食依從性為66.67%，癥狀管理最差，約42.86%的患者不能正確識別心衰的癥狀。綜上所述，國內(nèi)外研究均顯示，提高心衰患者的自我管理能力是亟待解決的問題，而且存在薄弱環(huán)節(jié)。

2 自我管理的評估工具

2.1 心力衰竭自我管理量表

心力衰竭自我管理量表（self-management of heart failure instrument，SMHF)由Riegel等于2000年開發(fā)[12]，主要用于測評心衰患者控制疾病癥狀和體征的能力。量表包括6個分量表、65個條目，分量表測量了自我管理過程的4個階段（認識到與疾病有關(guān)的體征或癥狀的變化、評估變化、實施選定的治療策略、評估治療策略）以及評估治療策略的難易程度和自我效能。該量表包括詢問6種不同的癥狀和體征（呼吸急促、體重突然增加、疲勞、睡眠時呼吸困難、踝關(guān)節(jié)腫脹、心悸），但因為很少有患者具有全部6種癥狀，因此，量表使用跳過模式格式，但這種跳過模式會使患者在填寫過程中感到困惑，并且使評分復(fù)雜化。該量表需要20~30min才能完成，耗時較長，而且格式過于復(fù)雜，以及對自我管理的測量僅限于癥狀與體征方面，缺乏廣度，因此，該量表不適合用于評估心衰患者的自我管理能力。

2.2 心衰自我護理指數(shù)量表

心衰自我護理指數(shù)量表(the self-care of heart failure index，SCHFI)是2004年由Riegel等[13]在SMHF量表基礎(chǔ)上編制而成，并于2009年修訂為SCHFI(v6.2)版本[14]。量表包括3個分量表、20個條目，主要用于測量自我護理的3個領(lǐng)域：患者在自我護理方面的行為（自我護理維護）、癥狀變化的決策過程（自我護理管理）、有信心管理癥狀并評估所采取的任何措施（自我護理信心）。量表采用Likert 4級評分，每個子量表分數(shù)標準化為0~100分范圍，每個子量表均可單獨評分，得分越高表示自我護理水平越高，把70分或更高作為判斷自我護理是否充分的一個臨界點。該量表僅測量了個體對2種與心衰相關(guān)癥狀的反應(yīng)，可能會限制其使用。但是，人們公認呼吸急促和周圍水腫是心衰的兩個最常見的癥狀，是患者再入院的主要原因。Slade[15]研究顯示，該量表可作為可靠有效的工具用來專門測量心衰自我管理能力。2012年，郭金玉等[16]將SCHFI(v6.2)進行了漢化，總的Cronbach’s α系數(shù)為0.836，分量表Cronbach’s α系數(shù)分別為0.656、0.736、0.869。該量表已被翻譯成21種國際語言，在國內(nèi)外應(yīng)用廣泛，該量表適合作為心衰患者自我管理能力的評估工具。

2.3 歐洲心力衰竭自我護理行為量表

Jaarsma等[17]基于Orem的自我護理定義開發(fā)了歐洲心力衰竭自我護理行為量表(the european heart failure self-care behavior scale, EHFScBS)，用于衡量健康維護行為的3個方面：遵守管理方案、尋求幫助以及調(diào)整日?；顒?、強調(diào)自我護理的維持（如每天稱重、限制飲水、運動或與醫(yī)療保健提供者聯(lián)系）。該量表共有12個項目在1分（我完全同意）和5分（我完全不同意）之間的5分制評分，所有項目均以相同的回答格式和相同方向進行評估，總得分越高代表患者的自我管理行為越差。量表效度Cronbach’s α系數(shù)為0.81。我國學(xué)者王麗萍[18]將其漢化，Cronbach’s α系數(shù)為0.83?；颊咛顚懺摿勘頉]有困難，完成量表約5~10min。有研究發(fā)現(xiàn)，該量表還可以用來衡量行為隨時間的變化[19]，但該量表通過自我報告來衡量自我護理行為，這使患者可能以社會期望的方式回答，而且條目過于簡單，從而導(dǎo)致無法準確反映自我管理行為。

2.4 修訂版心衰自我護理行為量表

修訂版心衰自我護理行為量表(the revised heart failure self-care behavior scale, RHFScBS)是Artinian等[20]根據(jù)Orem自我護理模型在RHFScBS基礎(chǔ)上修訂完成。考慮了衛(wèi)生保健政策與研究機構(gòu)在患者咨詢和培訓(xùn)方面的建議，擴大了項目范圍，得出了心衰自我護理的29項指標。該量表超越了自我護理維持，可以通過“適應(yīng)活動”子量表來評估自我護理管理的頻率。但該量表條目較多，在實際應(yīng)用中不易操作。

2.5 心力衰竭自我管理量表

通過參考心衰指南、概念界定，施小青等[21]開發(fā)制定了心力衰竭自我管理量表，該量表共包括藥物管理（5個條目）、飲食管理（3個條目）、心理及社會適應(yīng)管理（5個條目）、癥狀管理（7個條目）共4個維度20個條目。采用Likert 5級評分，從“從不執(zhí)行”到“總是執(zhí)行”分別賦值1~4分，得分越高表明自我管理水平越好。該量表具有良好的信效度，Cronbach’s α系數(shù)為0.78，在我國廣泛用于評估心衰患者的自我管理狀況及干預(yù)效果，能夠較好地反映患者的自我管理行為。

3 自我管理的影響因素

3.1 健康素養(yǎng)

在心衰患者中，約有39%存在健康素養(yǎng)水平較低的問題[22]。Matsuoka等[23]研究發(fā)現(xiàn)，健康素養(yǎng)是自我管理行為的獨立決定因素。我國學(xué)者張俊華等[24]研究顯示，具有較低健康素養(yǎng)的患者在理解醫(yī)療保健信息和遵循疾病管理方面存在問題，從而降低了患者的生活質(zhì)量。與健康素養(yǎng)較低的患者相比，具有較高健康素養(yǎng)的患者具有更強的主動性和理解力、更多的知識和技能，并且能意識到自我管理行為的重要性，從而通過改善自我管理行為，提高生活質(zhì)量[22]。但當自我管理教育適合健康素養(yǎng)時，健康素養(yǎng)低的患者可以與健康素養(yǎng)高的患者獲得相同的收益[25]。因此，在對患者進行健康教育之前要評估健康素養(yǎng)水平，根據(jù)患者的健康素養(yǎng)水平選擇適合的健康教育方法和材料。

3.2 認知能力

認知功能主要包含感知和注意力兩個領(lǐng)域[26]。在心衰患者中，約有25%~50%的患者存在認知障礙[27]。Davis等[28]調(diào)查顯示，認知障礙陽性的心衰患者，其自我管理能力較低。我國一項質(zhì)性研究顯示，心衰患者在自我管理的認知方面比較模糊，對自我管理相關(guān)的內(nèi)容和重要性了解不清楚[29]。一項Meta整合指出，缺乏對心衰的正確認識，特別是癥狀的管理，是阻礙患者進行自我管理的重要因素[30]。認知障礙通過阻止心衰患者獲得知識并實施自我管理所需的技能，從而使患者自我管理能力較低。因此，對于存在認知障礙的心衰患者，在對其進行健康教育時，應(yīng)該注意應(yīng)用有效的技巧來提高患者對相關(guān)知識和技能的理解，從而避免對心衰自我管理的誤解。

3.3 抑郁與焦慮

由于心衰具有病程長、并發(fā)癥多、易復(fù)發(fā)等原因，導(dǎo)致抑郁和焦慮在心衰患者中非常普遍[31]。我國一項研究顯示[32]，心衰患者抑郁發(fā)生率64.5%，焦慮發(fā)生率71.0%?；加幸钟艉徒箲]的心衰患者不僅增加住院率和死亡率，而且影響患者的生活質(zhì)量和預(yù)后[33]。抑郁癥是心衰自我管理的障礙因素，抑郁癥嚴重的心衰患者具有決策延遲的特征[34]。焦慮和抑郁通過對心衰患者的認知功能、健康素養(yǎng)、動機和參與的影響，從而損害患者的自我管理能力[35]。患有抑郁癥的患者通常和照顧者或醫(yī)護人員之間交流較少，并且不愿意尋求他人的幫助并獲取相關(guān)的知識和技能[22]。因此，在對心衰患者進行自我管理的護理過程中，注意對患者進行抑郁和焦慮的篩查，滿足患者的心理需求，對存在抑郁癥的患者，必要時轉(zhuǎn)介心理醫(yī)生。

3.4 自我效能

自我效能是指人們對自己控制事件以實現(xiàn)預(yù)期目標所需能力的信心。Bandura[36]研究表明，與對自己的能力缺乏信心的人相比，那些具有強烈自我效能感的人更有可能設(shè)定挑戰(zhàn)性的目標，甚至在困難的情況下也有要堅持下去的自信心[36]。自我效能是心衰患者自我管理水平的重要影響因素，自我效能越高的患者自我管理能力越好[37，38]。金麗萍等[39]對416例心衰患者調(diào)查顯示，高自我效能的患者更愿意參與疾病的管理，更有信心管理自身的疾病，從而促進了自我管理行為。Peyman等[40]通過實施基于自我效能策略的教育干預(yù)措施，提高了患者的意識和自信心，使患者能夠進行自我管理和控制癥狀，從而對心衰患者的健康促進行為產(chǎn)生了積極的影響。因此，在臨床工作中，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)當增強心衰患者的自信心，提高患者自我效能水平，從而改善自我管理能力。

3.5 社會支持

社會支持是心衰患者重要的外界資源，主要是來自家庭、朋友、社交團體或組織的支持。社會支持對心衰患者自我管理能力具有積極的影響，有助于提高患者治療的依從性，提高其生活質(zhì)量[41]。社會支持通過情感支持（提供情感上的安慰、放心、鼓勵）、工具性支持（為需要完成的特定任務(wù)或活動提供幫助）和信息支持（為有需要的個人提供有用信息）提高患者的自我管理能力。研究表明，排除混雜因素后，社會支持是心衰患者自我管理行為的最強預(yù)測指標[42]，獲得社會支持水平越高的患者，在癥狀、飲食和行為管理等方面的自我管理能力越好[43]。此外，社會支持還通過自我效能的中介作用，間接影響著患者的自我管理能力，在壓力情境下，社會支持水平較高的患者更容易獲得促進健康的行為和應(yīng)對策略的積極強化，從而增強其自我管理能力[44]。因此，醫(yī)護人員應(yīng)定期評估其他人是否有能力對心衰患者的自我管理提供支持，應(yīng)該鼓勵患者的家人和（或）朋友參與到心衰患者的自我管理活動中，從而提高患者的自我管理能力。

3.6 知識和技能

知識是基礎(chǔ)，只有理解和掌握心衰自我管理相關(guān)知識，才能做出正確的行為。研究發(fā)現(xiàn)，僅有一半的患者在出院時接受過自我管理關(guān)于飲食、癥狀監(jiān)測、運動管理、藥物管理和隨訪等方面的完整指導(dǎo)[45]。多項研究[46-49]表明，心衰患者無法描述其用藥方案，不能識別心衰惡化的癥狀，不知道應(yīng)該攝入多少鈉，并且對心衰的病因、治療和預(yù)后存在誤解。國內(nèi)外研究[50，51]均指出，心衰患者獲得的自我管理相關(guān)知識越多，其自我管理行為越好。因此，在臨床實踐中，應(yīng)該根據(jù)患者的知識水平選擇適合的教育材料和教育方法，從而提升患者對自我管理相關(guān)知識的掌握程度。盡管知識是自我管理的重要組成部分，但僅靠知識本身是不夠的。許多心衰患者了解有關(guān)自我管理的知識（如“我應(yīng)該減少食鹽量”），但沒有任何響應(yīng)的技能來執(zhí)行該知識（如閱讀商品標簽、識別餐館中高鹽食物的能力）。所以，應(yīng)考慮采用體驗式學(xué)習(xí)、角色扮演、小組會議等方式來提高患者的技能。

3.7 衛(wèi)生保健團隊

多學(xué)科團隊對心衰患者的自我管理有著重要的作用。國外研究[52]強調(diào)，多學(xué)科團隊對提高患者的自我管理能力具有顯著的貢獻。我國學(xué)者李芳等[53]通過多學(xué)科團隊對老年心衰患者進行3個月的自我管理指導(dǎo)，提高了患者的自我管理能力，改善了患者液體潴留狀況。自我管理計劃的制定和實施應(yīng)由多學(xué)科團隊完成，團隊包括具備臨床經(jīng)驗和專業(yè)知識的護士、醫(yī)生和藥劑師以及營養(yǎng)師、康復(fù)治療師等，通過多學(xué)科團隊進行全方位持續(xù)的指導(dǎo)，從而提高心衰患者的自理能力。

3.8 其他因素

心衰患者自我管理能力與其年齡、婚姻狀況、文化程度、經(jīng)濟狀況、居住環(huán)境、病程等密切相關(guān)[54-57]，但這些影響因素多為人口學(xué)因素，臨床上難以控制和干預(yù)。

4 結(jié)語

隨著老齡社會的迅速到來，心衰患者也在急劇增多，同時給家庭和社會帶來了沉重的經(jīng)濟負擔，患者自我管理的重要性也日益凸顯。我們應(yīng)該靈活考慮自我管理的影響因素，在循證的基礎(chǔ)上，制定符合我國國情的自我管理方案，并對患者給予針對性的支持措施，從而提高患者的自我管理能力，改善患者預(yù)后，降低再住院率，提升生活質(zhì)量。