陳 飄，田秋爽，阮飄靜，蘇盟盟，臧傳靜，王艷梅

代謝相關(guān)脂肪性肝病(metabolic associated fatty liver disease,MAFLD)曾稱非酒精性脂肪性肝病，是一種與胰島素抵抗和遺傳易感性密切相關(guān)的代謝應(yīng)激性肝損傷，其疾病進(jìn)程可以從單純性脂肪肝(NAFL)進(jìn)展為脂肪性肝炎(NASH)及其相關(guān)肝硬化和肝細(xì)胞癌(HCC)[1]。目前全球MAFLD的患病率約為24%，且發(fā)病率呈逐年上升的趨勢(shì)[2]。除了高患病率的特點(diǎn)外，MAFLD還具有病情可逆的特點(diǎn)。盡管針對(duì)MAFLD治療藥物的相關(guān)研究較多，但是目前尚無(wú)一種絕對(duì)公認(rèn)的有效藥物[3]。目前可接受的有效治療方法仍為通過(guò)生活方式干預(yù)減輕病人體重，進(jìn)而改善病人相關(guān)生理指標(biāo)[3]。然而研究顯示在臨床實(shí)踐中多數(shù)人難以長(zhǎng)久堅(jiān)持下去[4]。自我管理是指通過(guò)病人的行為來(lái)保持和促進(jìn)自身健康，監(jiān)控和管理自身疾病的癥狀和征兆，減少疾病對(duì)自身社會(huì)功能、情感和人際關(guān)系的影響，并持之以恒地治療自身疾病的一種健康行為[5]。病人長(zhǎng)期堅(jiān)持對(duì)自身運(yùn)動(dòng)、飲食等的良好管理，對(duì)于促進(jìn)疾病康復(fù)、提高生活質(zhì)量起著十分重要的作用。因此，現(xiàn)從MAFLD自我管理的現(xiàn)狀、測(cè)量工具、影響因素等方面進(jìn)行綜述，以期為今后制定MAFLD病人自我管理策略提供參考依據(jù)。

1 自我管理概念

20世紀(jì)60年代中期，自我管理首次出現(xiàn)并被應(yīng)用于兒童哮喘項(xiàng)目的研究中[6]，此后被漸漸運(yùn)用于各種慢性病的管理中。在長(zhǎng)期的發(fā)展過(guò)程中，不同學(xué)者對(duì)自我管理有著不同的看法，因而產(chǎn)生了不同的定義。Lorig等[6]認(rèn)為自我管理是個(gè)體為了保持和改善自身健康，監(jiān)控和管理自身疾病的不適和預(yù)兆，以減少身體不適對(duì)社會(huì)適應(yīng)、情感和人際交往的影響，并堅(jiān)持不懈地改善自身疾病的一種健康自我管理行為。Barlow等[7]認(rèn)為自我管理是病人在應(yīng)對(duì)慢性疾病的過(guò)程中形成的一種管理自我并做出生活方式改變的能力。Wendy等[8]提出慢性疾病自我管理是一個(gè)流動(dòng)的、迭代的過(guò)程，在此過(guò)程中病人采取多種方法以滿足自己認(rèn)為的照顧慢性疾病應(yīng)有的需求，以實(shí)現(xiàn)健康最大化。

2 MAFLD自我管理現(xiàn)狀

糖尿病、關(guān)節(jié)炎等領(lǐng)域自我管理方面的研究逐漸走向成熟的同時(shí)，國(guó)內(nèi)外學(xué)者對(duì)MAFLD病人自我管理行為方面也進(jìn)行了一些初步的調(diào)查分析[9-10]。雖然有關(guān)MAFLD病人自我管理的研究采用的自設(shè)問(wèn)卷涉及的內(nèi)容和維度不同，但得出的結(jié)論均為MAFLD病人自我管理行為欠佳[9,11]。梁海莉等[11]使用徐倩等[12]設(shè)計(jì)的非酒精性脂肪性肝病病人自我管理量表對(duì)217例MAFLD病人進(jìn)行自我管理行為的測(cè)量，發(fā)現(xiàn)MAFLD病人自我管理行為總體水平為中等，其中病人在疾病防治管理和不良生活方式管理方面最差。李秀芬等[13]對(duì)100例MAFLD病人知識(shí)、態(tài)度、行為進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)病人疾病相關(guān)知識(shí)回答正確率僅為59.37%，行為正確率僅為44.54%，其中甚至有23%的病人認(rèn)為該病無(wú)須治療，大多數(shù)病人不清楚針對(duì)該病的飲食成分該如何分配。賴秀華[9]對(duì)MAFLD病人進(jìn)行質(zhì)性訪談發(fā)現(xiàn)該類(lèi)病人自我管理水平不佳，主要表現(xiàn)在不能堅(jiān)持良好生活方式、獲取相關(guān)知識(shí)積極性低。

3 MAFLD病人自我管理測(cè)量工具

針對(duì)MAFLD病人自我管理的研究使用的測(cè)量工具多為普適性量表，如：慢性病自我管理量表、合伙人健康量表等，這些量表均具有較好的信效度。近年來(lái)，隨著MAFLD病人自我管理研究的增多，逐漸涌現(xiàn)出測(cè)量MAFLD病人自我管理的特異性工具。

3.1 慢性病自我管理量表(Chronic Disease Self-Management,CDSMS) 該量表研制于20世紀(jì)80年代，由美國(guó)斯坦福大學(xué)Lorig等[14]以Bandura的自我效能理論為基礎(chǔ)設(shè)計(jì)而成，主要用于評(píng)估慢性病自我管理項(xiàng)目的實(shí)施效果。量表包括運(yùn)動(dòng)鍛煉、認(rèn)知性癥狀管理、與醫(yī)生溝通3個(gè)維度(15個(gè)條目)。運(yùn)動(dòng)鍛煉維度采用5級(jí)評(píng)分法，0～4級(jí)分別表示沒(méi)有進(jìn)行此運(yùn)動(dòng)、進(jìn)行此運(yùn)動(dòng)15 min、進(jìn)行此運(yùn)動(dòng)45 min、進(jìn)行此運(yùn)動(dòng)120 min、進(jìn)行此運(yùn)動(dòng)180 min。認(rèn)知性癥狀管理、與醫(yī)生溝通維度均采用6級(jí)計(jì)分法，0～5分分別表示從沒(méi)有、偶爾會(huì)、有時(shí)會(huì)、經(jīng)常會(huì)、很經(jīng)常會(huì)、時(shí)刻都會(huì)。所含條目均分為各維度總分，分?jǐn)?shù)越高表示自我管理能力越好。量表Cronbach′s α系數(shù)在0.72～0.75，重測(cè)相關(guān)系數(shù)在0.56～0.89。該量表2003年由傅東波等[15]引入我國(guó)并已被廣泛應(yīng)用于我國(guó)慢性病病人自我管理行為的測(cè)量中[16-17]。

3.2 合伙人健康量表(Partners in Health,PIH) 該量表在2003年由Petkov等[18]在文獻(xiàn)回顧、病人訪談、專家函詢等方法的基礎(chǔ)上編制而成，可以用于各種慢性疾病病人自我管理能力的初步評(píng)估。量表包括對(duì)自身情況的了解、共同決策、治療知識(shí)、安排預(yù)約、赴約、記錄癥狀、有能力記錄癥狀、用藥行為等11個(gè)維度，量表Cronbach′s α系數(shù)為0.92，具有良好的信效度，目前已被廣泛用于慢性病病人自我管理能力的測(cè)評(píng)中。2017年分別由我國(guó)內(nèi)地Zhang等[19]和我國(guó)香港Chiu等[20]對(duì)其進(jìn)行漢化。我國(guó)內(nèi)地版量表重測(cè)信度為0.832，Cronbach′s α系數(shù)為0.865，一致性效度為0.965，效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度為0.505。我國(guó)香港版量表重測(cè)信度0.818，Cronbach′s α系數(shù)在0.773～0.845。但是目前這兩個(gè)漢化后的量表還未被廣泛應(yīng)用。

3.3 非酒精性脂肪性肝病病人自我管理量表 該量表2018年由徐倩等[12]以MAFLD循證診療指南為基礎(chǔ)編制而成，是測(cè)量MAFLD病人自我管理行為的特異性量表。量表共包括疾病防治管理、日常生活管理、疾病知識(shí)管理、心理認(rèn)知管理、不良生活方式管理5個(gè)維度31個(gè)條目，采用李克特5級(jí)計(jì)分法，總分為31～155分。31～92分代表自我管理行為較差，93～123分代表自我管理行為中等，124～155分代表自我管理水平較好。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.899，重測(cè)信度系數(shù)為0.876，總內(nèi)容效度指數(shù)為0.933，各條目的內(nèi)容效度指數(shù)均大于0.8，具有較好的信效度。

4 MAFLD自我管理的影響因素

4.1 一般人口學(xué)因素 目前發(fā)現(xiàn)的影響MAFLD病人自我管理行為的因素有性別、文化程度、經(jīng)濟(jì)收入。梁海莉等[11]的研究顯示，女性MAFLD病人的自我管理得分要高于男性病人，在疾病知識(shí)管理和心理認(rèn)知管理上尤為明顯。這可能與女性對(duì)身體變化敏感程度更高，更加關(guān)注個(gè)人健康問(wèn)題，遇到煩惱時(shí)較愿意通過(guò)傾訴、交流等方式來(lái)宣泄消極情緒，也較愿意與醫(yī)務(wù)人員多交流接受更多的健康知識(shí)有關(guān)。同時(shí)，梁海莉等[11]也認(rèn)為MAFLD病人文化程度越高，年收入越高，其自我管理行為越好。這可能與文化程度高的病人更易理解疾病相關(guān)知識(shí)且更主動(dòng)獲取醫(yī)療信息資源，收入水平高的病人更容易獲取醫(yī)療資源也更愿意花費(fèi)時(shí)間和精力進(jìn)行疾病的管理有關(guān)。

4.2 疾病認(rèn)知 賴秀華[9]指出疾病認(rèn)知是影響MAFLD病人自我管理行為的因素之一，病因了解局限、疾病重視不足等個(gè)體因素影響著MAFLD病人的自我管理能力，并認(rèn)為個(gè)體對(duì)疾病的認(rèn)知直接影響個(gè)體對(duì)疾病的態(tài)度，個(gè)體對(duì)疾病的態(tài)度又直接影響病人的自我管理行為。Lau-Walker等[21]在酒精相關(guān)性肝病的研究中也指出疾病認(rèn)知在一定程度上會(huì)影響病人自我管理的信心，從而會(huì)對(duì)病人自我管理能力造成一定的影響。這與其他疾病如腦卒中、糖尿病等的研究結(jié)果相類(lèi)似。

4.3 自我效能 自我效能指的是個(gè)體在執(zhí)行某一行為操作之前，對(duì)自己能夠在什么水平上完成該行為所具有的信念、判斷或主體自我感受[22]。MAFLD病人自我效能與自我管理行為之間的正相關(guān)性已在多篇文章中報(bào)道。梁海莉等[11]的研究中指出MAFLD病人自我效能與自我管理及其各維度均呈正相關(guān)。自我效能越高的病人，完成某件事情的信心和毅力越高，也越能積極主動(dòng)獲取疾病相關(guān)知識(shí)，參加自身健康管理。Frith等[23]在對(duì)MAFLD病人堅(jiān)持運(yùn)動(dòng)自我管理的影響因素的研究中發(fā)現(xiàn)病人能意識(shí)到運(yùn)動(dòng)的作用，但是缺乏履行的信心，害怕失敗是MAFLD病人運(yùn)動(dòng)自我管理的獨(dú)立影響因素。

4.4 社會(huì)支持 社會(huì)支持是指病人獲得的外在資源和幫助，包括家人、朋友和社會(huì)等的支持[24]。研究表明自我管理能力與社會(huì)支持呈正相關(guān)，病人獲得的社會(huì)支持水平越高，其自我管理水平也就越高，提高社會(huì)支持的措施可在一定程度上提高病人自我管理能力[25]。賴秀華[9]在研究中指出MAFLD病人所處的客觀條件(包括家人支持、工作的環(huán)境等)調(diào)節(jié)著病人的自我管理行為，病人獲得的客觀促進(jìn)條件越多，越能提高其自我管理行為。

4.5 慢性病資源 梁海莉等[11]的研究中指出慢性病資源是MAFLD病人自我管理行為的重要影響因素，其中來(lái)自工作場(chǎng)所的支持、由醫(yī)院或社區(qū)組織的健康講座及建立的QQ或微信病友群、媒體對(duì)健康信息的宣傳等均影響著MAFLD病人的自我管理行為。其原因可能與通過(guò)參加醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)組織的健康講座、微信群等獲得了更多最新、最有用的信息，病人提高了自身健康意識(shí)及參與自我管理的積極性等有關(guān)。

5 展望

我國(guó)MAFLD病人自我管理行為的研究起步較晚，早年由于缺乏MAFLD病人自我管理測(cè)量工具，對(duì)MAFLD病人自我管理影響因素的探討較少，因此，有待進(jìn)一步深化MAFLD病人自我管理的研究。未來(lái)可進(jìn)一步對(duì)MAFLD病人自我管理量表進(jìn)行驗(yàn)證，并借助其了解我國(guó)MAFLD病人的自我管理水平，探討影響MAFLD病人自我管理的相關(guān)因素，從而為制定有效的MAFLD病人自我管理干預(yù)措施提供思路。