張寧，孫小玲，盧山，劉才琪，孟芳芳，張成果

(1.江蘇大學鼓樓臨床醫(yī)學院，南京 210008；2.南京大學醫(yī)學院附屬鼓樓醫(yī)院，南京 210008；3.南京中醫(yī)藥大學護理學院，南京 210046)

多囊卵巢綜合征(PCOS)是育齡期女性常見的內(nèi)分泌和代謝性疾病，患病率為5.6%～21.3%[1]。主要表現(xiàn)為高雄激素血癥導致的多毛、痤瘡、超重或肥胖，少或無排卵引起的月經(jīng)紊亂及不孕，可出現(xiàn)糖尿病、高血壓等代謝相關(guān)并發(fā)癥及心血管疾病，甚至發(fā)生子宮內(nèi)膜癌等遠期并發(fā)癥[2]。與正常女性相比，PCOS患者對自我外在形象滿意度差，自尊低下，甚至不愿與人交往，其生理、心理和社會功能嚴重受損[3]，生活質(zhì)量水平顯著降低[4]。生活質(zhì)量(quality of Life，QOL)又被稱為生存質(zhì)量或生命質(zhì)量，是個體對與其目標、期望、標準以及所關(guān)心的事情有關(guān)的生存狀況的體驗[5]，它反映了人們對物質(zhì)生活和精神生活兩方面的滿意度和幸福感。近年來，國內(nèi)外學者越來越關(guān)注PCOS患者的生活質(zhì)量改善狀況，而準確測量患者現(xiàn)有生活質(zhì)量水平是首要問題，但目前國內(nèi)學者大多采用普適性測評工具來評估其生活質(zhì)量水平，特異性測評工具使用較少，這在一定程度上影響了測量的準確性及可靠性。本文對PCOS患者生活質(zhì)量的影響因素及特異性測評工具的基本特征、發(fā)展應(yīng)用及優(yōu)缺點進行綜述，為PCOS患者生活質(zhì)量水平的評估及制定精準健康管理策略提供依據(jù)。

一、PCOS患者生活質(zhì)量的影響因素

1.人口學因素：研究發(fā)現(xiàn)，PCOS患者的年齡、受教育程度、經(jīng)濟條件、種族、婚姻狀況等影響其生活質(zhì)量[6-13]。Amiri等[6]指出患者的生活質(zhì)量與年齡呈顯著正相關(guān)，30歲以上的PCOS患者生活質(zhì)量水平顯著高于30歲以下的患者，可能與年輕患者正處于生育規(guī)劃階段有關(guān)。Rzońca等[7]研究發(fā)現(xiàn)PCOS患者受教育程度越高、經(jīng)濟條件越好，其生活質(zhì)量水平越高，這可能是因為文化程度較高、經(jīng)濟條件較好的PCOS患者更重視自身的健康，用于個人醫(yī)療保健的資金相對充足，因此生活質(zhì)量水平較高。PCOS患者生活質(zhì)量受種族和文化背景的影響。如美國、德國和英國等歐美國家的相關(guān)研究發(fā)現(xiàn)，體重是影響PCOS患者生活質(zhì)量的重要因素[8-10]；但在中東地區(qū)，多毛癥是影響PCOS患者生活質(zhì)量的首要因素[11]；而在亞洲地區(qū)，PCOS患者更多地與不孕癥和痤瘡作斗爭，多毛癥對其生活質(zhì)量的影響微乎其微[12]。此外，未婚的PCOS患者的生活質(zhì)量得分高于已婚患者[13]，可能與結(jié)婚后生育壓力增加有關(guān)。因此，醫(yī)護人員應(yīng)充分評估患者的自身情況，根據(jù)個體差異，制定相應(yīng)的生活質(zhì)量改善方案。

2.疾病相關(guān)因素：影響PCOS患者生活質(zhì)量的疾病相關(guān)因素有患者體質(zhì)量指數(shù)(BMI)、病程時長、臨床表現(xiàn)的嚴重程度、是否不孕及服用治療藥物等[14-19]。研究發(fā)現(xiàn)BMI與PCOS患者生活質(zhì)量成負相關(guān)，其中BMI>25 kg/m2的患者比<25 kg/m2的患者的生活質(zhì)量差[[14-15]，可能因為BMI高的PCOS患者減重困難且易反彈，其治療依從性低、心理問題增多導致其生活質(zhì)量較差。PCOS目前不能徹底根治，長期就醫(yī)不僅加重患者工作和生活的負擔，也給患者身體、心理造成嚴重影響，其疾病病程越長，生活質(zhì)量越差[16]。多毛、痤瘡、脫發(fā)等高雄激素血癥表現(xiàn)越嚴重，患者的外在形象受影響程度越高，其生活質(zhì)量越差[17]。合并不孕癥的PCOS患者生活質(zhì)量水平明顯比無不孕情況困擾的患者低[18]，可能是由于受傳統(tǒng)思想文化影響，不孕的女性承受著來自家人、親戚、朋友等各方面的壓力，進而導致其生活質(zhì)量下降。因疾病作用，PCOS患者通常需要服用一種或幾種藥物，服用藥物可改善POCS患者的多毛、痤瘡及月經(jīng)紊亂等癥狀，進而顯著提高其生活質(zhì)量。但若患者出現(xiàn)腹瀉、惡心、情緒改變、乳房壓痛、腹痛等不良反應(yīng)未及時治療時，則會導致其生活質(zhì)量降低[19]。以上均表明，醫(yī)護人員應(yīng)關(guān)注疾病因素對PCOS患者的影響，通過改善疾病相關(guān)臨床表現(xiàn)盡可能幫助患者減少心理困擾，進而提高其生活質(zhì)量。

3.心理因素：宋佳玫等[17]指出，PCOS患者的焦慮、抑郁程度對其生活質(zhì)量具有直接預測作用，PCOS患者焦慮、抑郁越嚴重，其生活質(zhì)量越差?？赡苁怯捎谕庠谛蜗蟮母淖円约笆茉欣щy等原因，嚴重影響PCOS患者的心理健康，進而影響其生活質(zhì)量。Loh等[20]研究指出，PCOS女性出現(xiàn)性功能障礙的幾率比非PCOS的女性高1.32 倍，高雄激素血癥導致的臨床癥狀對女性性心理存在負面影響，PCOS患者因肥胖、多毛、痤瘡、黑棘皮征等外貌改變，覺得自己的性吸引力降低，擔心伴侶對性關(guān)系不滿意，存在較重的性心理障礙，產(chǎn)生焦慮、抑郁，進而影響其生活質(zhì)量。這提示在臨床工作中，醫(yī)護人員要重視對PCOS患者焦慮、抑郁的篩查，并提供相應(yīng)的心理支持及干預。

4.其他因素：社會支持水平、應(yīng)對方式也與PCOS患者的生活質(zhì)量有關(guān)。有研究指出PCOS患者獲得的社會支持越高，其生活質(zhì)量水平也越高[17]。家庭成員作為PCOS患者社會支持的主體，是提供情感支持的主要來源，他們共同參與PCOS患者的診療過程可以緩解其心理壓力，進而提高其生活質(zhì)量水平。應(yīng)對方式是個體為解決生活的突發(fā)事件和減輕對自身影響而采取的各種策略[21]。Amiri等[6]指出PCOS患者采取積極的疾病應(yīng)對方式，可減輕疾病對其心理的影響，增加戰(zhàn)勝疾病的信心，進而改善其生活質(zhì)量。因此，在制定PCOS患者診療方案時，應(yīng)注意提高其社會支持水平并適時引導患者采取積極正確的疾病應(yīng)對方式。

二、PCOS患者特異性生活質(zhì)量測評工具介紹

常用于測評患者生活質(zhì)量的普適性量表包括健康調(diào)查量表(SF-36)、WHO生活質(zhì)量測定量表簡表(WHOQOL-BREF)、一般健康問卷(GHQ-28)等。雖然普適性量表在國內(nèi)外得到了廣泛應(yīng)用，但因其適用群體較寬泛，無法測量出PCOS患者所特有的疾病表現(xiàn)如超重或肥胖、不孕、月經(jīng)紊亂、體毛等對其生活質(zhì)量的影響[22]。因此，有必要采用特異性測評工具對PCOS患者生活質(zhì)量水平進行更加精準的測量。本文介紹以下4種特異性測評工具的基本特征、發(fā)展應(yīng)用及優(yōu)缺點。

1.PCOS健康相關(guān)生活質(zhì)量問卷(polycystic ovary syndrome health related quality of life questionnaire，PCOSQ)：PCOSQ是由Cronin等[23]于1998年設(shè)計的第一個專門用于測評PCOS患者生活質(zhì)量的工具。該問卷用于評估患者近兩周的生活狀況，共5維度26條目，包括情緒(8條目)、體毛(5條目)、體質(zhì)量(5條目)、不孕(4條目)和月經(jīng)問題(4條目)。每條目均采用Likert 7級評分法，1分代表最差的狀態(tài)(即對生活質(zhì)量影響很大)，7分代表最理想的狀態(tài)(即對生活質(zhì)量沒有影響)，得分越低患者的生活質(zhì)量越差。Jones等[24]研究證實PCOSQ的內(nèi)部一致性較好，Cronbach’s α系數(shù)為0.70～0.97，重測信度為0.89～0.95。

PCOSQ在國外尤其是歐美國家應(yīng)用廣泛，已被翻譯成多種語言[25-27]。我國李明月等[28]于2015年將PCOSQ漢化修訂，修訂后的中文版PCOSQ問卷仍包括情緒、體毛、體質(zhì)量、不孕、月經(jīng)問題在內(nèi)的5維度26條目，其評分方式同原版PCOSQ。中文版問卷的Cronbach’s α系數(shù)為0.930，各維度與總問卷之間的相關(guān)系數(shù)為0.635～0.875，且均具有統(tǒng)計學意義(P<0.001)。自引入以來，該問卷在國內(nèi)應(yīng)用逐步增多，可以較好地評估出PCOS患者的生活質(zhì)量水平，但該中文版問卷的月經(jīng)維度Cronbach’s α系數(shù)<0.7，該維度評價可靠性較低。

PCOSQ是第一個用于評估PCOS患者生活質(zhì)量的特異性工具，在國內(nèi)外應(yīng)用廣泛，能靈敏地反映患者的生活質(zhì)量狀況。但Cronin等[23]沒有對PCOSQ的心理測量學特性進行評價，而且問卷在評估患者情緒方面可靠性較低；此外，雖然該問卷信度較好，但因為缺少與痤瘡、心理領(lǐng)域及性功能領(lǐng)域的評估[24，29-30]，一定程度上削弱了其效度。

2.PCOS健康相關(guān)生活質(zhì)量問卷修訂版(modified polycystic ovary syndrome health related quality of life questionnaire，MPCOSQ)：考慮到PCOSQ缺少痤瘡這一維度，Barnard等[29]于2007 年對其進行了修訂，最終形成MPCOSQ。該問卷在PCOSQ五維度的基礎(chǔ)上新增加了痤瘡維度，共6維度30條目，包括情緒障礙(8條目)、多毛(5條目)、不孕癥(4條目)、體質(zhì)量(5條目)、月經(jīng)(4條目)和痤瘡(4條目)，其評分方法與PCOSQ相同。

Bazarganipour等[31]于2012年將MPCOSQ引入伊朗并驗證了信效度，其Cronbach’s α系數(shù)為0.76～0.92，組內(nèi)相關(guān)系數(shù)為0.71～0.92，研究者指出將情緒維度的“最后一次月經(jīng)”條目放在月經(jīng)維度中更合適，可明顯提高情緒及月經(jīng)這兩個維度的可靠性。2016年我國徐小玲[32]引入MPCOSQ，漢化后的中文版MPCOSQ的Cronbach’s α系數(shù)為0.880，重測信度為0.828～0.918，分半信度為0.940；并指出不孕是影響我國PCOS患者生活質(zhì)量的首要問題，其后依次是月經(jīng)的可預測性、體質(zhì)量、情緒、體毛、痤瘡、月經(jīng)癥狀問題。

痤瘡維度的增加進一步加強了MPCOSQ的表面效度，該問卷可以更加全面、系統(tǒng)地評估PCOS患者的生活質(zhì)量。但也有研究指出，由于缺乏對心理及性功能領(lǐng)域的評估[29-30]，MPCOSQ的內(nèi)容效度較低，這在一定程度上限制了其發(fā)展應(yīng)用。

3.PCOS健康相關(guān)生活質(zhì)量問卷-50(polycystic ovary syndrome health related quality of life questionnaire-50，PCOSQ-50)：為更加全面地評估PCOS患者健康相關(guān)生活質(zhì)量，伊朗學者Nasiri-Amiri等[30]于2016年開發(fā)了一種包括心理和性功能在內(nèi)的生活質(zhì)量綜合評估工具PCOSQ-50。該問卷評定PCOS患者過去4周內(nèi)的生活質(zhì)量，包括社會心理與情感、肥胖和月經(jīng)失調(diào)、生育能力、性功能、多毛癥和應(yīng)對共6維度50條目。每條目采用5級計分(總是、經(jīng)常、有時、很少、從不)，“總是”(最差的狀態(tài))至“從不”(最好的狀態(tài))分別賦值1～5分，分數(shù)越低，表明患者的生活質(zhì)量越差。PCOSQ-50問卷的Cronbach’s α系數(shù)為0.88，重測信度為0.75，問卷的組內(nèi)相關(guān)系數(shù)(ICC)為0.57～0.88。研究者指出，PCOSQ-50是一種簡單、有效、可靠的評估PCOS患者生活質(zhì)量的工具。

PCOSQ-50自開發(fā)以來被翻譯為塞爾維亞語[33]和阿拉伯語[34]，均顯示具有較好的內(nèi)部一致性和重測信度。由于增加了對PCOS患者社會心理情感和性功能方面的測評，PCOSQ-50可更加全面地反映患者的生活質(zhì)量。但原作者Nasiri-Amiri等[30]指出伊朗本國患有痤瘡的PCOS患者僅有5%，因此沒有納入痤瘡這一維度，應(yīng)用于其他國家的PCOS患者人群時可能會缺失痤瘡這一維度對患者生活質(zhì)量影響的考量；此外，PCOSQ-50中“應(yīng)對”這一維度的Cronbach’s α和ICC分別為0.61和0.50，一定程度上降低了該問卷的測量可靠性。原作者于2019 年進一步對該問卷進行了探索性和驗證性因素結(jié)構(gòu)驗證，剔除了7條低負荷條目，經(jīng)修訂后形成新的43條目問卷，即PCOSQ-43，該問卷的信效度顯著提高，其Cronbach’s α系數(shù)為0.92，組內(nèi)相關(guān)系數(shù)為0.91～0.94。該問卷在國內(nèi)外尚未得到廣泛應(yīng)用，目前尚無中文版本。

4.PCOS生活質(zhì)量問卷(the polycystic ovary syndrome quality of life scale，PCOSQOL)：鑒于PCOSQ更關(guān)注疾病的生理方面，遺漏了健康相關(guān)生活質(zhì)量中心理、社會和環(huán)境方面對患者的影響，為能夠從生理、心理、社會、環(huán)境等多方面系統(tǒng)地評估PCOS患者的生活質(zhì)量，Williams等[35]根據(jù)健康相關(guān)生活質(zhì)量的多個方面編制了PCOSQOL，形成了最終35個條目的問卷，包括4個維度：PCOS的影響、不孕癥、多毛癥和情緒。PCOSQOL采用7級計分，范圍從不適用到通常，分別賦值1～7 分，分數(shù)越低，患者的生活質(zhì)量越差。PCOSQOL的Cronbach’s α系數(shù)為0.95。

Williams等[35]指出，PCOSQOL從生理、心理、社會和環(huán)境領(lǐng)域全面評估PCOS患者的生活質(zhì)量，且具有良好的信效度，在臨床和研究環(huán)境中使用可能會比PCOSQ更敏感。但該問卷在國內(nèi)外應(yīng)用較少，且并未對應(yīng)用于不同國家及文化背景的PCOS患者時該問卷的信效度進行驗證，問卷的適用性還需做進一步探討。目前尚無漢化版本。

三、對我國PCOS患者生活質(zhì)量測評及管理的啟示

目前我國本土化POCS患者生活質(zhì)量特異性測評工具較少且在應(yīng)用中還存在一些問題。以下是對PCOS患者生活質(zhì)量測評及管理的相關(guān)建議及完善策略。

1.聯(lián)合使用普適性及特異性測評工具評估我國PCOS患者的生活質(zhì)量：生活質(zhì)量是PCOS患者健康管理的重要評價指標，如何從生理、心理和社會功能全面評估患者生活質(zhì)量越來越受到國內(nèi)外學者關(guān)注。查閱文獻發(fā)現(xiàn)，國外有關(guān)PCOS患者生活質(zhì)量的測評研究大多聯(lián)合采用特異性測評工具如PCOSQ與普適性工具如SF-36或WHOQOL-BREF共同評估，而國內(nèi)相關(guān)研究大多僅使用單一普適性或特異性測評工具。國外一篇系統(tǒng)綜述[36]指出，目前使用最廣泛的問卷是PCOSQ和SF-36，它們的聯(lián)合使用能夠捕捉到PCOS患者生活質(zhì)量的不同方面；此外，考慮到目前PCOS患者生活質(zhì)量特異性測評工具在很多國家、地區(qū)的發(fā)展尚未成熟，有學者建議將普適性和特異性工具結(jié)合使用，以更加全面地評估PCOS患者的生活質(zhì)量[37]。

2.發(fā)展并應(yīng)用本土化的特異性PCOS患者生活質(zhì)量測評工具：考慮到種族、文化差異對測評結(jié)果的影響，國外學者較早開始結(jié)合自身文化背景研制出適合本國PCOS患者的特異性生活質(zhì)量問卷[30，35]。相對于國外，我國引入PCOS患者生活質(zhì)量評估工具較晚且相關(guān)研究不多。自2015年開始，我國李明月等[28]和徐小玲[32]陸續(xù)將PCOSQ、MPCOSQ引入，改變了國內(nèi)對PCOS患者生活質(zhì)量的測評只能使用普適性工具的局面。但之后的很多探索PCOS患者生活質(zhì)量的研究仍使用普適性測評工具[38-40]，特異性評估工具并未在國內(nèi)得到廣泛使用。因此，進一步推廣應(yīng)用PCOS患者生活質(zhì)量特異性評估問卷，進而研制出適合我國文化背景的生活質(zhì)量測評工具以更好地評估PCOS患者的生活質(zhì)量是下一步的研究方向。

四、小結(jié)

由于疾病及多種因素作用，PCOS患者生活質(zhì)量較差。如何對PCOS患者的生活質(zhì)量進行準確評估并逐步改善是目前的研究熱點。國外有關(guān)PCOS患者生活質(zhì)量影響因素的研究較早且相對成熟，而國內(nèi)開展較晚且相關(guān)研究較少，因此還需進一步深化研究水平。目前PCOS患者生活質(zhì)量特異性測評工具在我國的臨床應(yīng)用相對較少，建議今后聯(lián)合使用普適性及特異性測評工具評估PCOS患者的生活質(zhì)量。在未來的研究中還需根據(jù)我國PCOS患者生活質(zhì)量的影響因素，發(fā)展并應(yīng)用本土化的特異性PCOS患者生活質(zhì)量測評工具，以便全面地評估患者生活質(zhì)量，為制定精準健康管理策略提供依據(jù)。