劉二勇 孟慶琳 王前 王靜 周林

結(jié)核病是可以治愈的疾病，然而心理、社會(huì)、醫(yī)療和經(jīng)濟(jì)等因素可能會(huì)阻礙患者獲得診斷和完成治療。這些因素包括患者對(duì)疾病和醫(yī)療系統(tǒng)的知識(shí)、態(tài)度和信念；家庭既往經(jīng)歷和信仰；經(jīng)濟(jì)情況如患者支付治療相關(guān)費(fèi)用的能力；醫(yī)療系統(tǒng)支持患者的能力；可用的社區(qū)資源；病恥感和社會(huì)歧視等。堅(jiān)持完成抗結(jié)核治療療程是成功治療的關(guān)鍵。通過(guò)對(duì)患者的治療關(guān)懷，最大限度地提高其治療依從性，特別是耐藥結(jié)核病患者。耐多藥結(jié)核病和廣泛耐藥結(jié)核病的治療往往是許多患者接受治療的最后機(jī)會(huì)，如果治療失敗會(huì)造成嚴(yán)重的公共衛(wèi)生后果。因此，必須采用以患者為中心的支持措施，對(duì)患者進(jìn)行早期干預(yù)，以確保其堅(jiān)持完成治療。

以患者為中心的結(jié)核病關(guān)懷和支持是終止結(jié)核病流行戰(zhàn)略的一個(gè)重要組成部分。世界衛(wèi)生組織倡導(dǎo)以患者為中心的結(jié)核病關(guān)懷，《結(jié)核病關(guān)懷國(guó)際標(biāo)準(zhǔn)》的標(biāo)準(zhǔn)9提出：“制定以患者為中心的治療方法，以增加依從性，提高生活質(zhì)量和減輕痛苦，這種方法應(yīng)基于患者的需求和醫(yī)患之間的相互尊重”。這不僅需要關(guān)注患者和疾病，也要關(guān)注并滿(mǎn)足社區(qū)的健康需求和期望[1-2]。

2022年7月，世界衛(wèi)生組織出版了《世界衛(wèi)生組織結(jié)核病整合指南模塊4：治療——患者關(guān)懷與支持》。并配合指南，出版了《患者關(guān)懷和支持實(shí)施性手冊(cè)》[3-4]。手冊(cè)通過(guò)社會(huì)支持、治療管理和數(shù)字健康技術(shù)等多種干預(yù)措施介紹了以患者為中心的關(guān)愛(ài)活動(dòng)。

一、以患者為中心的結(jié)核病關(guān)懷定義

《患者關(guān)懷和支持實(shí)施性手冊(cè)》定義了“以患者為中心的結(jié)核病關(guān)懷”為“在其支撐環(huán)境中提供一套有效、綜合、可負(fù)擔(dān)、可獲得和可接受的衛(wèi)生服務(wù)，以預(yù)防、診斷和治療結(jié)核病”。以患者為中心的設(shè)計(jì)應(yīng)滿(mǎn)足結(jié)核病患者的需求、價(jià)值觀和偏好，有助于在結(jié)核病患者和醫(yī)療服務(wù)提供者之間建立伙伴關(guān)系，以確保治療成功，改善患者的社會(huì)福祉和經(jīng)濟(jì)風(fēng)險(xiǎn)，提高結(jié)核病治愈率。同時(shí)，提出結(jié)核病關(guān)懷需要遵循以下原則：(1)聚焦患者的關(guān)注點(diǎn)和優(yōu)先事項(xiàng)；(2)5A流程：評(píng)估(assess)、建議(advise)、同意(agree)、協(xié)助(assist)和統(tǒng)籌(arrange)；(3)為患者選擇適合的治療支持者并建立聯(lián)系；(4)篩選、評(píng)估和管理營(yíng)養(yǎng)不良狀況；(5)將結(jié)核病納入保障措施體系；(6)與患者保持定期溝通；(7)發(fā)揮已治愈患者同伴教育作用，請(qǐng)社區(qū)工作者在醫(yī)療機(jī)構(gòu)或社區(qū)提供支持；(8)將患者與社區(qū)資源渠道建立聯(lián)系；(9)與其他公共衛(wèi)生關(guān)愛(ài)服務(wù)，如艾滋病、糖尿病、婦女衛(wèi)生項(xiàng)目、精神疾病、肺部疾病項(xiàng)目等建立合作；(10)確保關(guān)愛(ài)的連續(xù)性，包括必要時(shí)的姑息和臨終關(guān)懷。

二、社會(huì)支持

社會(huì)支持包括信息、心理(情感)、物質(zhì)、陪伴、姑息治療支持等。

1.信息支持：在結(jié)核病治療之前和治療過(guò)程中接受健康教育和咨詢(xún)的患者，治療依從率和完成率較高，隨訪丟失率較低。應(yīng)向所有患者提供有關(guān)結(jié)核病及其治療的健康教育和咨詢(xún)。信息支持可以幫助患者及其護(hù)理者了解結(jié)核病所需的所有信息，幫助患者解決問(wèn)題和減輕壓力。例如正在服用的藥物可能的不良反應(yīng)、治療計(jì)劃，如何監(jiān)測(cè)治療及確定治療是否成功等。信息支持需持續(xù)整個(gè)治療過(guò)程。健康教育的目標(biāo)是提供準(zhǔn)確的信息，使患者有信心為自己做出最佳選擇。教育可以通過(guò)有結(jié)核病患者參與的患者交談、分發(fā)書(shū)面材料、共享視頻記錄或通過(guò)藝術(shù)和表演提供。在治療期間，應(yīng)該進(jìn)行多次健康教育，以提醒患者有關(guān)信息，并為可能出現(xiàn)的治療變化提供具體說(shuō)明。教育可以在治療開(kāi)始前或治療開(kāi)始時(shí)、強(qiáng)化階段結(jié)束時(shí)或在每次互動(dòng)時(shí)由不同類(lèi)型的保健工作者或藥劑師提供。教育課程可僅包括患者，也可包括患者的家人和朋友。

2.心理支持：結(jié)核病患者可能更容易產(chǎn)生嚴(yán)重的壓力反應(yīng)，壓力反應(yīng)可以表現(xiàn)為心理癥狀、身體癥狀和行為變化。此外，一些抗結(jié)核藥物可引起精神癥狀。壓力會(huì)影響患者對(duì)遇到問(wèn)題做出良好應(yīng)對(duì)的能力。患者可能會(huì)感到無(wú)助或缺乏處理問(wèn)題的信心，或者焦慮和悲傷情緒可能會(huì)阻礙他們妥善處理日常問(wèn)題。心理(情感)支持是指患者與家人和朋友保持密切關(guān)系，通過(guò)交談、理解、信任、鼓勵(lì)和關(guān)懷使患者感受到愛(ài)，增強(qiáng)自尊，并幫助應(yīng)對(duì)生活中的心理挑戰(zhàn)。心理支持基于一套專(zhuān)業(yè)的技能，經(jīng)過(guò)培訓(xùn)的個(gè)人可以幫助患者緩解痛苦，解決結(jié)核病治療或其他生活狀況引起的思想、情感和行為問(wèn)題。醫(yī)生、護(hù)士、治療支持者、家庭或社區(qū)成員可以提供非正式的心理支持，與患者建立基于理解和同情的關(guān)系，幫助他們應(yīng)對(duì)生活中的心理挑戰(zhàn)，解決問(wèn)題，減輕壓力。程度嚴(yán)重或懷疑存在心理健康問(wèn)題的患者可轉(zhuǎn)介到心理健康服務(wù)機(jī)構(gòu)。提供心理支持的方法可以是一對(duì)一咨詢(xún)或由輔導(dǎo)員協(xié)助的團(tuán)體支持小組。支持小組可由顧問(wèn)、社會(huì)工作者或受過(guò)心理支持培訓(xùn)的人員、訓(xùn)練有素的社區(qū)護(hù)士或衛(wèi)生工作者組成。團(tuán)體心理支持應(yīng)制定感染控制措施，使這些人能夠安全地聚集，最大程度降低結(jié)核病傳播給其他患者或醫(yī)護(hù)人員的風(fēng)險(xiǎn)。解決問(wèn)題應(yīng)遵循循序漸進(jìn)的策略，如果懷疑或發(fā)現(xiàn)精神健康狀況，需要將患者轉(zhuǎn)介至適當(dāng)?shù)木窠】捣?wù)機(jī)構(gòu)。

3.物質(zhì)支持：物質(zhì)支持可通過(guò)解決經(jīng)濟(jì)問(wèn)題，使患者及其家人能夠完成抗結(jié)核治療，并減少疾病和治療對(duì)其生活質(zhì)量產(chǎn)生的影響，物質(zhì)支持可以是服務(wù)或商品——例如食品籃、食品券、交通補(bǔ)貼、生活津貼、住房支持或現(xiàn)金。物質(zhì)支持可幫助患者承擔(dān)他們?yōu)楂@得醫(yī)療服務(wù)而面臨的費(fèi)用，并試圖減輕與結(jié)核病相關(guān)收入損失的壓力。治療開(kāi)始時(shí)，衛(wèi)生保健工作者、治療支持者、社會(huì)工作者或其他專(zhuān)業(yè)人員可以幫助評(píng)估需求，并確保患者獲得物質(zhì)支持。當(dāng)需要延長(zhǎng)住院時(shí)間時(shí)，以最低“生活津貼”為患者及其家人提供經(jīng)濟(jì)支持。營(yíng)養(yǎng)支持特別重要，可以作為物質(zhì)支持的一部分。結(jié)核病與營(yíng)養(yǎng)不良之間存在著強(qiáng)烈的雙向因果關(guān)系，世界衛(wèi)生組織建議所有活動(dòng)性結(jié)核病患者在診斷和治療期間應(yīng)根據(jù)其營(yíng)養(yǎng)狀況接受適當(dāng)?shù)淖稍?xún)。治療和改善營(yíng)養(yǎng)不良應(yīng)與抗結(jié)核藥物治療同等重要。

4.陪伴支持：陪伴支持是通過(guò)社會(huì)網(wǎng)絡(luò)，使患者感到他(她)屬于社會(huì)系統(tǒng)，并且他或她可以依靠社會(huì)系統(tǒng)來(lái)滿(mǎn)足需求，可以在提高治療完成率方面發(fā)揮重要作用。社會(huì)團(tuán)體的參與是提供社會(huì)支持服務(wù)的必要條件，如患者支持團(tuán)體、非政府組織及社區(qū)組織。同伴支持是通過(guò)同伴咨詢(xún)，為患者及其家人和朋友提供支持。結(jié)核病規(guī)劃可以開(kāi)展支持活動(dòng)，確定已治愈的患者，并為他們提供成為同伴支持者的培訓(xùn)。從患者的角度來(lái)看，同伴可以減輕患者長(zhǎng)期治療的心理負(fù)擔(dān)，并為他們提供應(yīng)對(duì)結(jié)核病污名和歧視的技能。同伴可以教育患者，幫助患者了解藥物的不良反應(yīng)，并識(shí)別可能影響治療結(jié)果的其他信號(hào)，提高患者治療完成率。

5.姑息治療支持：《患者關(guān)懷和支持實(shí)施性手冊(cè)》對(duì)治療結(jié)束時(shí)的咨詢(xún)、姑息治療及臨終關(guān)懷也進(jìn)行了介紹，并提出了姑息治療是結(jié)核病患者的綜合治療，是實(shí)現(xiàn)世界衛(wèi)生組織提出的結(jié)核病零痛苦愿景的重要組成部分，可提高患者的舒適度和生活質(zhì)量、幫助預(yù)防傳播和保護(hù)公共健康，提出需將姑息治療納入國(guó)家結(jié)核病方案。姑息治療指的是預(yù)防和緩解患有嚴(yán)重疾病的成人和兒童的身體、心理、社會(huì)和精神痛苦，并為其家庭提供心理社會(huì)支持。臨終關(guān)懷是對(duì)治療方案已完全用盡患者的姑息性護(hù)理。例如患有骨骼或神經(jīng)系統(tǒng)感染的患者可能繼續(xù)存在與骨骼損傷或神經(jīng)系統(tǒng)相關(guān)的問(wèn)題。即便是肺結(jié)核患者，也可能因結(jié)核病造成的肺損傷而面臨嚴(yán)重的長(zhǎng)期醫(yī)療問(wèn)題。多數(shù)患者在完成抗結(jié)核治療后仍有呼吸道癥狀，可能存在持續(xù)呼吸急促、咳嗽、肺功能下降、支氣管擴(kuò)張和反復(fù)細(xì)菌性肺炎，這些患者也可能因肺損傷而容易發(fā)展為心力衰竭；這些癥狀常常繼續(xù)影響他們的日常生活。盡管許多患者隨著時(shí)間的推移而改善，但仍有相當(dāng)一部分患者繼續(xù)出現(xiàn)癥狀，而且他們的癥狀可能會(huì)隨著時(shí)間的流逝而惡化。一小部分患者還可能會(huì)出現(xiàn)結(jié)核病復(fù)發(fā)。因此，在結(jié)核病治療結(jié)束時(shí)需要為患者提供咨詢(xún)服務(wù)，特別是提供有關(guān)結(jié)核病后癥狀，以及殘疾、后遺癥或結(jié)核病復(fù)發(fā)可能性的必要信息?；颊吆图彝コ蓡T往往需要情感支持，以面對(duì)結(jié)核病后殘疾相關(guān)的損失。一些并發(fā)癥也可能使其遭受不利的心理、社會(huì)和經(jīng)濟(jì)影響。因此，即使在結(jié)核病患者完成治療后，仍應(yīng)繼續(xù)監(jiān)測(cè)其健康狀況。他們可能需要肺部或心臟科醫(yī)生來(lái)幫助治療持續(xù)的癥狀。姑息治療可以幫助他們緩解呼吸急促、心臟疾病引起的腫脹和疼痛等癥狀，而精神病護(hù)理可以幫助面臨長(zhǎng)期健康問(wèn)題的患者。在此期間，咨詢(xún)和其他形式的社會(huì)支持可以提供巨大幫助。

三、治療關(guān)懷和數(shù)字化技術(shù)

結(jié)核病患者的治療關(guān)懷是指以患者為中心，確保患者按照規(guī)定劑量服用抗結(jié)核藥物并堅(jiān)持治療，最大限度地提高其療效。多年來(lái)，各國(guó)結(jié)核病防治規(guī)劃一直在實(shí)施多種干預(yù)措施提高患者治療依從性，包括通過(guò)數(shù)字健康干預(yù)手段監(jiān)控服藥情況，如短信、電話和(或)視頻支持治療(VST)等，并引入社會(huì)支持。簡(jiǎn)單地說(shuō)，治療支持是指每天實(shí)時(shí)觀察患者，并保證患者服藥的依從性。過(guò)去主要采用“直接面視下的觀察治療(DOT)”。治療關(guān)懷要基于患者的個(gè)人需求、可接受性和偏好，理解和尊重患者。

1.治療關(guān)懷：在家中、社區(qū)或工作場(chǎng)所附近提供治療支持被視為首選方案，它顯示出比醫(yī)療機(jī)構(gòu)提供治療支持更好的結(jié)果。結(jié)核病治療支持者應(yīng)對(duì)患者的疾病和治療嚴(yán)格保密。結(jié)核病治療支持者應(yīng)該是使患者感到舒適和樂(lè)見(jiàn)的人。結(jié)核病治療支持人員應(yīng)接受適當(dāng)?shù)呐嘤?xùn)并掌握相應(yīng)的技能。受過(guò)培訓(xùn)的治療支持人員和醫(yī)療工作者是首選方案，培訓(xùn)和教育可以通過(guò)多種類(lèi)型的教育課程、圖表或視覺(jué)提醒、教育工具、桌面輔助決策和提醒進(jìn)行。最不受歡迎的治療支持者是家庭成員，主要原因可能是家庭關(guān)系對(duì)結(jié)核病患者來(lái)說(shuō)可能是復(fù)雜的，患者或家庭結(jié)核病治療支持者可能會(huì)遇到微妙的操縱或虐待，這可能會(huì)影響治療依從性、藥物不良反應(yīng)的管理和獲得社會(huì)支持服務(wù)。

2.數(shù)字化技術(shù)：各種數(shù)字健康產(chǎn)品正被用于支持結(jié)核病計(jì)劃的不同部分，如電子健康記錄、診斷系統(tǒng)的直接數(shù)據(jù)傳輸和移動(dòng)應(yīng)用程序上的在線學(xué)習(xí)模塊。當(dāng)患者和治療提供者無(wú)法采用面對(duì)面治療支持時(shí)，也可使用數(shù)字技術(shù)，幫助改善患者與醫(yī)療工作者之間的溝通，如VST、短信服務(wù)、電話或其他通信方式。VST最接近人類(lèi)交互。隨著支持互聯(lián)網(wǎng)的智能手機(jī)和平板電腦的日益普及，增加了實(shí)時(shí)(同步)和記錄(異步)交互的選項(xiàng)。不同環(huán)境下VST結(jié)核病的觀察性研究和試驗(yàn)表明，該技術(shù)可以產(chǎn)生與現(xiàn)場(chǎng)監(jiān)測(cè)類(lèi)似的結(jié)果，并可以提高效率。使用VST的優(yōu)勢(shì)在于，它有可能遠(yuǎn)距離提供治療支持——甚至在人們旅行時(shí)。與面對(duì)面治療支持相比，VST有助于以更低的成本和更少的不便實(shí)現(xiàn)更好的患者互動(dòng)。VST可作為現(xiàn)場(chǎng)治療支持或其他治療管理選項(xiàng)的補(bǔ)充或與之互換使用。短信是一種標(biāo)準(zhǔn)的內(nèi)置功能，通常價(jià)格便宜且易于使用。因此，被廣泛應(yīng)用于與門(mén)診患者通信。短信可以向患者提供定期、自動(dòng)的消息提醒，提醒他們服用藥物，可以提供與他們的健康或狀況相關(guān)的信息(單向)，也可以提供互動(dòng)機(jī)會(huì)(雙向)。同時(shí)移動(dòng)App軟件即時(shí)消息傳遞可代替短信服務(wù)。藥物監(jiān)測(cè)設(shè)備(即電子藥盒)由自動(dòng)電子設(shè)備組成，可以記錄并告知醫(yī)療保健提供者打開(kāi)藥盒的規(guī)律性，在隨訪治療時(shí)為患者提供了更多的靈活性。

3.支持類(lèi)型的選擇：支持類(lèi)型的選擇應(yīng)基于對(duì)患者需求、醫(yī)療提供者的資源和社區(qū)條件的評(píng)估?？梢愿鶕?jù)個(gè)人需求為患者選擇單一類(lèi)型的支持或不同類(lèi)型的社會(huì)支持的組合。干預(yù)措施的組合包括患者教育、針對(duì)醫(yī)務(wù)人員開(kāi)展的結(jié)核病相關(guān)宣教、為患者提供物質(zhì)支持(如食物、經(jīng)濟(jì)獎(jiǎng)勵(lì)、交通費(fèi)、達(dá)到治療目標(biāo)的獎(jiǎng)金)，為患者提供心理支持和咨詢(xún)。干預(yù)措施的選擇應(yīng)基于對(duì)患者個(gè)體化需求的評(píng)估、當(dāng)?shù)刭Y源和實(shí)施條件。當(dāng)患者同時(shí)接受治療依從性干預(yù)(如患者教育、員工教育、物質(zhì)支持、心理支持、追蹤設(shè)備和藥物監(jiān)測(cè)等)，治療結(jié)果比單獨(dú)治療支持或自我管理顯著改善。應(yīng)向住院或門(mén)診護(hù)理人員提供社會(huì)支持，包括基于家庭的社區(qū)治療和護(hù)理、同伴支持和社區(qū)結(jié)核病支持方案。支持可以通過(guò)組建包括社會(huì)工作者、護(hù)士、健康教育者、社區(qū)治療支持者和醫(yī)生的支持小組來(lái)完成。

四、特殊人群關(guān)懷建議

《患者關(guān)懷與支持指南》也對(duì)耐藥結(jié)核病患者和結(jié)核病暴露兒童或兒童結(jié)核病患者提出了關(guān)懷建議，對(duì)耐藥患者建議主要采用門(mén)診治療的關(guān)懷模式，并對(duì)耐藥患者和暴露兒童都建議啟用分散式的向社區(qū)下沉式的關(guān)懷模式(decentralized model of care)，這些證據(jù)的可信度都比較低，是否采用以上建議還需要結(jié)合各國(guó)結(jié)核病流行的狀況，衛(wèi)生資源配置情況，以及財(cái)政、人力和其他必要資源的可及性，綜合考慮感染控制等諸多因素，確?？沙掷m(xù)性。

五、總結(jié)

我國(guó)于2022年啟動(dòng)了結(jié)核病防治三大行動(dòng)，患者關(guān)懷活動(dòng)為其中一項(xiàng)重要行動(dòng)[5-7]。中國(guó)疾病預(yù)防控制中心提出了患者關(guān)懷行動(dòng)內(nèi)涵為以下3個(gè)方面：(1)改善結(jié)核病患者“篩診治管”全流程的診療服務(wù)，對(duì)患者進(jìn)行全周期管理，做到“應(yīng)知盡知、應(yīng)查盡查、應(yīng)治盡治、應(yīng)服盡服、應(yīng)管盡管”；(2)建立結(jié)核病患者支持網(wǎng)絡(luò)，為患者提供人文關(guān)懷服務(wù)；(3)減輕患者負(fù)擔(dān)，為貧困患者提供救助服務(wù)等。相比于我國(guó)提出的患者關(guān)懷行動(dòng)，世界衛(wèi)生組織的《患者關(guān)懷與支持指南》更偏重于在治療過(guò)程中提供支持，提高患者治療依從性。我國(guó)除了對(duì)治療方案進(jìn)行規(guī)范以外，也同時(shí)強(qiáng)調(diào)了診療過(guò)程中的結(jié)核病防治綜合質(zhì)量控制和多渠道籌資提高結(jié)核病患者保障水平，以期通過(guò)廣泛動(dòng)員社會(huì)資源，實(shí)現(xiàn)對(duì)結(jié)核病可疑癥狀者就醫(yī)、診斷、治療和管理的高質(zhì)量診療服務(wù)和全流程患者關(guān)愛(ài)，提高結(jié)核病患者診療質(zhì)量和治療依從性，降低患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，全面提升結(jié)核病防治工作綜合質(zhì)量，助力2035年終止結(jié)核病流行目標(biāo)的實(shí)現(xiàn)。

利益沖突所有作者均聲明不存在利益沖突

作者貢獻(xiàn)劉二勇：醞釀設(shè)計(jì)、論文撰寫(xiě)和修改；孟慶琳、王前和王靜：收集資料，行政、技術(shù)支持；周林：醞釀設(shè)計(jì)、技術(shù)支持、文章修改和指導(dǎo)