李筱菁

南京特殊教育師范學(xué)院中國(guó)殘疾人數(shù)據(jù)科學(xué)研究院 江蘇 南京 210038

引言

隨著社會(huì)經(jīng)濟(jì)的發(fā)展，殘疾人事業(yè)信息化建設(shè)逐漸成為社會(huì)高度關(guān)注的問題，這需要高質(zhì)量殘疾統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)的支持。然而，目前我國(guó)殘障統(tǒng)計(jì)體系還存在諸多問題和挑戰(zhàn)，如數(shù)據(jù)碎片化程度高、數(shù)據(jù)規(guī)范性低、未成體系等，遠(yuǎn)不能滿足科學(xué)研究需要。在信息化發(fā)展的背景下，開發(fā)健全的殘障專門數(shù)據(jù)庫(kù)就具有重要的意義。

1 ICF與多模態(tài)數(shù)據(jù)

開發(fā)構(gòu)建系統(tǒng)化的殘障數(shù)據(jù)平臺(tái)，首先要解決的是測(cè)量標(biāo)準(zhǔn)問題。目前，國(guó)際殘疾測(cè)量主要基于3種模式，一是以損傷為基礎(chǔ)的醫(yī)學(xué)模式；二是注重環(huán)境因素的社會(huì)模式；三是基于2001年世界衛(wèi)生組織提出的《國(guó)際功能、殘疾與健康分類》（International Classification of Functioning，Disability and Health，ICF）中的“生物-心理-社會(huì)模式”理論框架[1]，這也是國(guó)際上普遍采用的殘疾數(shù)據(jù)收集和測(cè)量模式。在ICF框架下，個(gè)體的活動(dòng)與社會(huì)參與狀況可由環(huán)境與個(gè)人因素共同決定。除個(gè)體本身生理功能損傷之外，個(gè)體所處的物理環(huán)境、社會(huì)支持程度等因素都可能對(duì)個(gè)體活動(dòng)造成限制[2]。目前，我國(guó)殘障統(tǒng)計(jì)主要還是基于醫(yī)學(xué)模式，由殘聯(lián)統(tǒng)一扎口，對(duì)殘障群體進(jìn)行醫(yī)療評(píng)估，基于評(píng)估結(jié)果發(fā)放殘疾證，對(duì)殘障群體進(jìn)行持證管理。然而，如ICF模式所提出，殘疾測(cè)量是多維度的，不能簡(jiǎn)單地用“是”“否”進(jìn)行二元定義。應(yīng)采用多種問題適應(yīng)環(huán)境要求，明確術(shù)語系統(tǒng)，定義需要被測(cè)量的多種維度。

當(dāng)前，大數(shù)據(jù)、區(qū)塊鏈、人工智能等技術(shù)在多領(lǐng)域的普及為多模態(tài)數(shù)據(jù)的開發(fā)與利用提供了有利條件。多模態(tài)數(shù)據(jù)指對(duì)于同一對(duì)象采用多種方式獲取特征數(shù)據(jù)[3]。對(duì)殘障群體來說，多模態(tài)數(shù)據(jù)可以來自殘障個(gè)體的生理、行為與心理及環(huán)境層面。底層為生理數(shù)據(jù)，主要描述殘障個(gè)體生理障礙情況，包括物理?yè)p傷形式或疾病狀態(tài)的生物信號(hào)反映等。中間層為行為數(shù)據(jù)，主要描述殘障個(gè)體日常功能行為障礙情況，可看作生理障礙與環(huán)境因素共同作用的表達(dá)。外層為環(huán)境數(shù)據(jù)，包括物理環(huán)境與社會(huì)環(huán)境等因素。開發(fā)多模態(tài)殘障統(tǒng)計(jì)與測(cè)量數(shù)據(jù)庫(kù)既迎合了ICF殘疾測(cè)量框架的要求，也充分利用了近年來人工智能技術(shù)飛速發(fā)展所提供的豐富資源。構(gòu)建多模態(tài)數(shù)據(jù)庫(kù)對(duì)殘障個(gè)體和群體進(jìn)行融合分析，可以突破傳統(tǒng)單一層面數(shù)據(jù)無法全面反映殘障定義這一缺陷。

2 多模態(tài)殘障數(shù)據(jù)庫(kù)建設(shè)

目前，已有研究將殘障統(tǒng)計(jì)發(fā)展歷程、殘障數(shù)據(jù)體系建設(shè)現(xiàn)狀進(jìn)行了詳細(xì)梳理[4]，認(rèn)為殘障統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)應(yīng)當(dāng)充分應(yīng)用于殘疾教育、康復(fù)、社會(huì)保障、福利補(bǔ)貼、殘疾預(yù)防等各個(gè)領(lǐng)域，實(shí)現(xiàn)殘疾人數(shù)據(jù)資源的多領(lǐng)域匯聚管理。這也充分體現(xiàn)了多模態(tài)數(shù)據(jù)庫(kù)建設(shè)在殘障統(tǒng)計(jì)領(lǐng)域發(fā)展中的重要性。

2.1 生理數(shù)據(jù)

生理數(shù)據(jù)主要包括基礎(chǔ)醫(yī)療診斷數(shù)據(jù)和生物信號(hào)數(shù)據(jù)等。已有相關(guān)領(lǐng)域構(gòu)建了大規(guī)模、多模態(tài)生理數(shù)據(jù)平臺(tái)。如美國(guó)國(guó)立衛(wèi)生院NIH于2009年起開始推動(dòng)的人腦連接組計(jì)劃（Human Connectome Project, HCP），主要利用包括腦電、功能磁共振、彌散磁共振成像等不同腦成像技術(shù)，結(jié)合問卷、行為、基因測(cè)序等數(shù)據(jù)來繪制不同個(gè)體的腦功能、結(jié)構(gòu)圖譜，深入理解神經(jīng)或精神疾病的來源。由美國(guó)多個(gè)研究中心聯(lián)合發(fā)起的阿爾茨海默神經(jīng)影像學(xué)倡議（Alzheimer’s Disease Neuroimage Initiative,ADNI）通過大規(guī)模采集阿爾茲海默病患者的影像、腦脊液、血液生物標(biāo)志物等數(shù)據(jù)，以實(shí)現(xiàn)在盡可能早的階段檢測(cè)疾病，應(yīng)用適當(dāng)干預(yù)方法預(yù)防和治療疾病。已有研究通過觀察分析局部腦活動(dòng)的不同實(shí)現(xiàn)了對(duì)早期盲人與健康群體的較好的區(qū)分作用[5]。更有大量研究基于ADNI數(shù)據(jù)庫(kù)開展的多模態(tài)數(shù)據(jù)學(xué)習(xí)進(jìn)行疾病預(yù)防與分類探索[6-7]。因此，面向生理信號(hào)測(cè)量與記錄的殘障個(gè)體數(shù)據(jù)應(yīng)廣泛應(yīng)用于殘疾數(shù)據(jù)庫(kù)構(gòu)建，從而為殘障人士的生理障礙狀態(tài)提供客觀、精確的描述。

2.2 行為與感知數(shù)據(jù)

殘障個(gè)體的行為與感知障礙特征數(shù)據(jù)采集主要可基于兩個(gè)途徑。一是自我報(bào)告或看護(hù)者報(bào)告。數(shù)據(jù)采集人員通過指導(dǎo)調(diào)查對(duì)象或其看護(hù)者準(zhǔn)確填寫相關(guān)量表，如使用日常生活活動(dòng)能力量表（ADL）測(cè)評(píng)其日常行為能力情況、使用漢密頓抑郁量表（SDS）測(cè)評(píng)其心理健康狀態(tài)等。這類數(shù)據(jù)相對(duì)較易獲得，在已有的大規(guī)模數(shù)據(jù)庫(kù)中也有諸多應(yīng)用。如由北京大學(xué)啟動(dòng)開展的中國(guó)健康與養(yǎng)老追蹤調(diào)查（CHARLS）、中國(guó)家庭追蹤調(diào)查（CFPS）等。另一途徑為利用信息技術(shù)、傳感器技術(shù)等對(duì)被測(cè)者的行為、步態(tài)、眼動(dòng)等數(shù)據(jù)進(jìn)行收集。如使用可穿戴式設(shè)備收集帕金森患者步態(tài)信息，所得數(shù)據(jù)用于診療和預(yù)測(cè)疾病發(fā)展等[8]。此類途徑可以較精確地描述被測(cè)者的行為狀態(tài)，但一是對(duì)技術(shù)要求較高，二是只能提供客觀指標(biāo)，無法提供受試者對(duì)行為狀態(tài)的主觀感受，因此對(duì)此類數(shù)據(jù)的使用需結(jié)合受試者自我報(bào)告結(jié)果，并需對(duì)所得數(shù)據(jù)進(jìn)行專門分析，提取和計(jì)算可用參數(shù)。

2.3 環(huán)境數(shù)據(jù)

相比個(gè)體生理與行為、感知數(shù)據(jù)，環(huán)境數(shù)據(jù)的收集較為復(fù)雜?，F(xiàn)有殘障統(tǒng)計(jì)體系對(duì)這部分?jǐn)?shù)據(jù)的開發(fā)應(yīng)用討論僅限于宏觀層面，如中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)及省、市級(jí)殘聯(lián)提供的殘疾人事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計(jì)公報(bào)[9]、年鑒等數(shù)據(jù)，尚無針對(duì)殘障個(gè)體層面的環(huán)境數(shù)據(jù)開發(fā)?？傮w來說，環(huán)境數(shù)據(jù)可分為殘疾人所處的物理環(huán)境與社會(huì)環(huán)境。物理環(huán)境主要是殘疾人家庭、社區(qū)、活動(dòng)場(chǎng)所等的無障礙物理設(shè)施情況，即能否為殘疾人提供充分、便利的出行、日常生活活動(dòng)等。在獲取這部分?jǐn)?shù)據(jù)時(shí)，考慮對(duì)殘疾人所處的無障礙物理環(huán)境進(jìn)行專業(yè)評(píng)估[10]，結(jié)合殘障個(gè)體日常行為活動(dòng)受限情況進(jìn)行判斷。相比之下，社會(huì)環(huán)境意義更為寬泛，可包含社會(huì)服務(wù)與保障體系建設(shè)情況、服務(wù)殘疾人的政策制度頒布情況、健全人對(duì)殘疾群體的歧視情況等。由于缺乏準(zhǔn)確定義，已有研究對(duì)殘障群體的功能限制社會(huì)環(huán)境因素缺乏系統(tǒng)、全面的總結(jié)，因而數(shù)據(jù)缺口較大，遠(yuǎn)不能滿足研究需求。而基于ICF定義，環(huán)境因素是導(dǎo)致功能限制的重要環(huán)節(jié)，因而環(huán)境因素對(duì)殘障統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)開發(fā)的重要性不可忽視，這也是未來殘疾統(tǒng)計(jì)研究面臨的重要挑戰(zhàn)。

3 構(gòu)建多模態(tài)殘障數(shù)據(jù)庫(kù)的問題與對(duì)策

基于相關(guān)數(shù)據(jù)庫(kù)構(gòu)建經(jīng)驗(yàn)，多模態(tài)殘障群體數(shù)據(jù)庫(kù)的建設(shè)與開發(fā)已有一定的基礎(chǔ)支持，但仍面臨諸多問題挑戰(zhàn)?，F(xiàn)就目前存在的問題及對(duì)策進(jìn)行說明。

3.1 目標(biāo)群體招募問題

殘障人士目前在社會(huì)上還屬于相對(duì)特殊的群體。多數(shù)殘疾人，尤其是重度肢體、精神障礙殘疾人與社會(huì)脫節(jié)較為嚴(yán)重，其看護(hù)人也承擔(dān)較重的照料負(fù)擔(dān)，缺乏了解研究機(jī)構(gòu)的受試招募渠道，或因照料負(fù)擔(dān)過重而無暇顧及。因此，開展此類數(shù)據(jù)大規(guī)模采集工作，既離不開與醫(yī)療機(jī)構(gòu)、殘聯(lián)、殘疾人托養(yǎng)照料機(jī)構(gòu)的密切合作，又需要?dú)堈先后w自身有參與意愿和意識(shí)。

3.2 數(shù)據(jù)準(zhǔn)確性問題

由于殘障群體的特殊性，部分?jǐn)?shù)據(jù)在采集時(shí)可能面臨準(zhǔn)確性受限的問題。如，對(duì)于以報(bào)告方式提供的數(shù)據(jù)，智力或精神障礙殘疾人可能因題目理解困難、不能正確表達(dá)而無法提供準(zhǔn)確數(shù)據(jù)，看護(hù)者又可能因無法感知?dú)埣踩说恼鎸?shí)感受而不能提供準(zhǔn)確答案。又如，對(duì)于以采集生理信號(hào)（如腦電）方式提供的數(shù)據(jù)，專門針對(duì)盲、聾群體設(shè)計(jì)的實(shí)驗(yàn)范式較為匱乏[11]。因而，要提升數(shù)據(jù)準(zhǔn)確性，還需面向特殊群體設(shè)計(jì)專門化的數(shù)據(jù)采集流程，盡力減少測(cè)量誤差。

3.3 數(shù)據(jù)發(fā)布范圍問題

殘疾人相關(guān)數(shù)據(jù)有一定敏感性，容易導(dǎo)致違法行為對(duì)殘疾人群體帶來傷害。出于對(duì)這一群體保護(hù)的原因，數(shù)據(jù)的采集、使用與發(fā)布流程相比健全人都更為嚴(yán)格。目前，關(guān)于殘障群體的研究倫理缺乏規(guī)范性，未來需加強(qiáng)對(duì)殘障倫理的研究，形成以殘障視角構(gòu)建倫理理念和規(guī)則，考慮殘障群體的實(shí)際處境和需求的規(guī)范。

4 構(gòu)建多模態(tài)殘障數(shù)據(jù)庫(kù)的意義與前景展望

作為專門數(shù)據(jù)庫(kù)，殘障群體多模態(tài)數(shù)據(jù)庫(kù)將會(huì)催生多方面、全角度的殘障群體相關(guān)實(shí)證研究，對(duì)政策制定、行業(yè)發(fā)展也有重要意義。

4.1 殘障群體需求評(píng)估

當(dāng)前，殘障數(shù)據(jù)體系建設(shè)是殘疾人研究領(lǐng)域關(guān)注的熱點(diǎn)話題，多模態(tài)數(shù)據(jù)庫(kù)可以幫助對(duì)殘障群體進(jìn)行全面狀態(tài)描述，對(duì)其健康、功能與社會(huì)參與情況進(jìn)行綜合評(píng)價(jià)，在ICF框架下實(shí)現(xiàn)對(duì)殘疾的有效定義與客觀評(píng)估。

4.2 殘障健康軌跡預(yù)測(cè)

相比傳統(tǒng)的單一模態(tài)數(shù)據(jù)，利用殘障個(gè)體的多模態(tài)數(shù)據(jù)可以更加充分地預(yù)測(cè)其未來殘障或健康狀態(tài)，并對(duì)其進(jìn)行有效的健康預(yù)警或干預(yù)。在充分考慮各個(gè)層面影響因素的基礎(chǔ)上，基于多模態(tài)數(shù)據(jù)預(yù)測(cè)可提供更好的準(zhǔn)確性和穩(wěn)定性。

4.3 支持政府政策制定

基于已有數(shù)據(jù)庫(kù)，可幫助政府充分了解殘障群體發(fā)展現(xiàn)狀。多模態(tài)數(shù)據(jù)可幫助政府基于不同部門與行業(yè)間的異質(zhì)性加強(qiáng)協(xié)調(diào)，同時(shí)提升大數(shù)據(jù)應(yīng)用能力，構(gòu)建決策支持系統(tǒng)，打造“智慧政府”。

5 結(jié)束語

本文討論了多模態(tài)數(shù)據(jù)在殘障統(tǒng)計(jì)領(lǐng)域的應(yīng)用，以期為基于大數(shù)據(jù)的殘障統(tǒng)計(jì)領(lǐng)域深入研究提供應(yīng)用參考。未來應(yīng)完善專門針對(duì)殘障群體的數(shù)據(jù)采集技術(shù)，充分應(yīng)用數(shù)據(jù)分析與挖掘技術(shù)，深入挖掘多模態(tài)下各個(gè)層面殘障數(shù)據(jù)間的內(nèi)在關(guān)系和規(guī)律，這將為完成多模態(tài)殘障數(shù)據(jù)庫(kù)開發(fā)，實(shí)現(xiàn)殘障數(shù)據(jù)平臺(tái)信息化建設(shè)提供堅(jiān)實(shí)基礎(chǔ)。