常夢杰 王姝亞 梁會 金麗芬 畢懷梅 李菊香 嚴梓予 吳艷嬿

系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）是最常見的免疫性疾病之一，好發(fā)于育齡女性，病因復雜[1]，具體發(fā)病機制仍不明確[2]，可引起腎臟、大腦在內的多關節(jié)、多臟器廣泛免疫病理損害，甚至導致器官衰竭和過早死亡[3]。SLE疾病的反復給患者生理、心理健康帶來長期不適，如勞動能力下降、心理負擔等，嚴重影響SLE患者生活質量[4]。研究認為，基于概念模型研究生活質量，便于研究者理解各影響因素與生活質量各維度之間的聯(lián)系，幫助其建立最佳的護理方案[5]。而Wilson-Cleary健康相關生活質量模型是首個將生理學與心理學因素聯(lián)系解釋生活質量的模型[6]，也是對健康相關生活質量的研究和實踐最具有指導意義的模型，被國內外研究廣泛引用[7]。相關研究文獻認為，影響SLE患者生活質量的因素主要有疲勞、疾病活動、服藥依從性[8]、不良情緒[9]等。因此，本研究基于Wilson-Cleary模型預測患者個體特性（年齡、病程）、疲勞、焦慮抑郁、服藥依從性、疾病活動度等因素影響SLE患者生活質量的作用路徑，將有助于醫(yī)護人員制訂有效的干預方案改善SLE患者生活質量，現(xiàn)報告如下。

1 對象與方法

1.1 調查對象

選取云南省第一人民醫(yī)院風濕免疫科系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者216例為調查對象。納入條件：符合1997年美國風濕病學會制訂的SLE診斷標準；病情穩(wěn)定，依從性較好；意識清楚，有良好的理解和溝通交流能力。排除條件：伴有其他嚴重的軀體疾病，如惡性腫瘤、重要臟器功能衰竭等；患有精神疾病。構建結構方程要求樣本量大于200例[10]，本研究實際調查207例。其中男20例，女187例；年齡16~69歲，平均35.16±16.07歲；民族：漢族149例，彝族20例，其他少數(shù)民族38例；居住地：城市90例，縣城37例，鄉(xiāng)村80例；婚姻狀況：未婚73例，已婚130 例，離婚1例，喪偶3例。文化程度：初中及以下64 例，高中與中專56例，大專及以上87例；家庭月收入：<3000元59例，3000~6000元80例，6001~10 000元43例，＞10 000元25例；醫(yī)保形式：新農(nóng)合96例，城鎮(zhèn)醫(yī)保34例，職工醫(yī)保64例，大學生醫(yī)保13例；病程：＜1年56例，1~5年57例，6~10年55例，＞10年39例。BMI指數(shù)：偏瘦26例，正常120 例，超重61例。疾病活動度情況：基本無活動63例，輕度活動87例，中度活動37例，重度活動20例；并發(fā)癥情況：無并發(fā)癥67例，1~3種并發(fā)癥130例，≥3種并發(fā)癥10例。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學倫理委員會批準，調查對象愿意參與本研究并簽署知情同意書。

1.2 調查內容及工具

（1）患者一般情況：包括患者一般情況、疾病相關情況、實驗室檢查指標。

（2）系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病活動性評分（Systemic Iupus Erythematosus Disease Activity Index-2000，SLEDAI-2000）：為目前臨床常用量表，病情判斷分級為：0~4分為基本無活動；5~9分為輕度活動；10~14分為中度活動；≥15分為重度活動。得分范圍為0~105分。

（3）醫(yī)院用焦慮抑郁量表（Hospital Anxiety And Depression Scale, HADS）：采用1993年葉維菲漢譯中文版，具體判斷如下：0~7分為無癥狀、8~10分為可疑存在癥狀，11~21分為肯定存在癥狀。總分分別為21分。該量表Cronbach ’sα值為0.877。

（4）中文版慢性病治療功能評估-疲勞量表（FACIT-Fatigue）：量表包括1個維度13個條目，評估過去7 d患者自我報告的疲勞狀況在生理、功能、心理及社交等方面的影響?？偡址秶?~52分，得分越高，表明患者的疲勞程度越輕。

（5）生活質量評分：采用SF-12第2版美國評分方法對所有調查對象的生理健康和心理健康進行評分。總分為100分，分數(shù)越高，表明生活質量越好。

（6）服藥依從性：采用Morisky 服藥依從性量表（Morisky Medication Adherence Scale-8, MMAS-8）進行評價，共包含8個條目，總分為8分。具體判定結果：0~6分判定為低依從性，6~7分判定為中等依從性，8分為高依從性。

1.3 調查方法

本研究采用問卷調查法，由研究者本人發(fā)放紙質或問卷星問卷。采用統(tǒng)一指導語向調查對象解釋研究目的、意義及問卷填寫方法，獲取調查對象知情同意后，發(fā)放問卷，由其獨立填寫。不方便作答的對象，采用研究者一問一答的形式進行填寫，填寫完畢由研究者統(tǒng)一回收。本研究共發(fā)放問卷216份，回收有效問卷207份，有效回收率為95.83%。

1.4 數(shù)據(jù)分析方法

采用SPSS 26.0統(tǒng)計學軟件對數(shù)據(jù)進行統(tǒng)計分析，兩個變量間的相關性采用Spearman和Pearson相關性分析?；赪ilson-Cleary模式，根據(jù)相關性分析結果，篩選出入選模型的變量，采用AMOS24.0建立結構方程模型進行路徑分析。P<0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結果

2.1 SLE患者SLEDAI-2000評分、疲勞、焦慮抑郁、服藥依從性、生活質量得分情況

本研究207例SLE患者SLEDAI-2000得分為7.55±4.863分，疲勞得分為39.44±7.62分，焦慮得分為5.43±3.63分，抑郁得分3.95±3.36分，服藥依從性得分7.10±1.20分，生活質量得分56.83±19.17分。

2.2 各影響因素與生活質量相關性分析

Pearson相關分析結果顯示，疲勞與生活質量呈中度正相關（r=0.711，P<0.01）；與焦慮、抑郁呈中低度負相關（r=-0.424、-0.333，P<0.01）。焦慮、抑郁與生活質量呈中度負相關（r=-0.481、-0.448，P<0.01）。焦慮與抑郁呈中度正相關（r=0.683，P<0.01）。Spearman相關分析結果顯示，SLEDAI-2000與生活質量、疲勞、服藥依從性、年齡呈低度負相關（r=-0.187、-0.231、-0.225、-0.201，P<0.01）。服藥依從性與抑郁呈低度負相關（r=-0.205，P<0.01）、與年齡呈低度正相關（r=0.205，P<0.01）。病程與年齡呈低度正相關（r=0.312，P<0.01）。見表1。

2.3 影響因素與生活質量作用路徑分析

基于 Wilson-Cleary 模式并根據(jù)相關性分析結果，納入年齡、病程、SLEDAI-2000評分、疲勞、焦慮、抑郁、服藥依從性為自變量，SLE患者生活質量為因變量，形成最初模型。采用最大似然法對假設模型進行檢驗，根據(jù)修正指標逐步進行修改，最終形成SLE患者生活質量影響因素作用路徑的模型圖。見圖1。模型的各擬合指標均良好，說明模型結果比較理想[11]。見表2。模型顯示，年齡對生活質量具有直接負向預測作用（β=-0.154，P<0.05），但會以服藥依從性、SLEDAI-2000及疲勞為遠程中介變量間接正向影響生活質量（β=0.038、0.009，P<0.05）；疲勞對生活質量有直接正向預測作用（β=1.496，P<0.05）；抑郁對生活質量有直接負向預測作用（β=-1.058，P<0.05）；SLEDAI-2000評分對生活質量無直接預測作用，但以疲勞為中介變量對生活質量有間接負向預測作用（β=-0.530，P<0.05）；焦慮對生活質量無直接預測作用，但分別以疲勞、抑郁為中介變量對生活質量有間接負向預測作用（β=-1.299、-0.651，P<0.05）；服藥依從性對生活質量無直接預測作用，但以SLEDAI-2000評分和疲勞為遠程中介變量對生活質量有間接正向預測作用（β=0.365，P<0.05）；病程對生活質量無直接預測作用，但以服藥依從性、SLEDAI-2000評分和疲勞為遠程中介變量對生活質量有間接負向預測作用（β=-0.023，P<0.05）。模型變量間相互效應見表3。

表2 207例SLE患者生活質量影響因素結構方程模型整體擬合優(yōu)化指標

表3 模型變量間相互效應表

3 討論

3.1 SLE患者服藥依從性、疲勞、焦慮抑郁及生活質量狀況仍有待改善

本研究中患者服藥依從性7.10±1.20分，為中等依從性，這可能與患者認為口服用藥劑量、用藥時間較為復雜，難以掌握用藥注意事項有關。相關性分析中，服藥依從性與抑郁、SLEDAI-2000評分呈低度負相關，與年齡呈低度正相關。因此，如何提升SLE患者（尤其是年輕患者）的服藥依從性依舊是醫(yī)護人員在臨床工作中需要關注并解決的問題。疲勞得分為39.44±7.62分，顯示SLE患者疲勞癥狀較為明顯，該結果與其他相關研究一致[12]。疲勞是SLE患者的常見主訴，對患者日常生活工作影響較大，但綜合目前相關研究來看，導致SLE患者疲勞的相關原因并不明確[13]。從本研究中焦慮（5.43±3.63分）、抑郁（3.95±3.36分）調查結果來看，大部分SLE患者焦慮、抑郁程度明顯，這可能是由于患者對疾病認識不足、擔心病情活動影響日常生活學習工作所致。SLE患者生活質量得分為56.83±19.17分，低于一般人群[14]，猜測原因可能與疾病活動、疲勞癥狀、經(jīng)濟狀況、不良情緒等因素有關。

3.2 基于Wilson-Cleary模型，進行SLE患者年齡、病程、服藥依從性、SLEDAI-2000評分、疲勞、焦慮抑郁情緒影響患者生活質量的路徑分析

（1）SLEDAI-2000評分：本研究中SLEDAI-2000評分對SLE患者生活質量具有間接負向預測作用。相關性結果顯示，SLEDAI-2000評分與生活質量、疲勞、服藥依從性呈低度負相關，即服藥依從性越低，SLEDAI-2000評分就越高；患者疲勞狀況越嚴重、生活質量就會越低。結構方程模型中，SLEDAI-2000評分以疲勞為中介變量，對SLE患者生活質量具有間接負向預測作用。優(yōu)化生理功能是整體護理的重要組成部分，這就提示醫(yī)護人員，藥物治療幫助緩解SLE患者病情活動，是提升SLE患者生活質量水平的首要改善指標。采取科學有效的干預方法緩解SLE患者疲勞癥狀，兩者協(xié)同作用，對于改善患者生活質量效果更好。

（2）癥狀狀態(tài)變量：疲勞、焦慮、抑郁對總體生活質量的影響。相關性分析顯示，疲勞與生活質量呈中度正相關；焦慮、抑郁與疲勞、生活質量呈中低度負相關，即SLE患者焦慮、抑郁癥狀越少，患者疲勞狀況就會越輕、生活質量就會越好。在結構方程模型中，疲勞對生活質量具有直接正向預測作用；抑郁對生活質量具有直接負向預測作用。因此，想要提升SLE患者生活質量，疲勞和抑郁這兩項指標的改善尤其重要。焦慮對生活質量的影響路徑有兩條，分別以疲勞和抑郁為中介變量來間接負向預測患者生活質量。SLE發(fā)病人群主要為育齡期女性，由于SLE疾病本身與治療的特殊性以及藥物不良反應等原因，可能會導致患者肥胖、生育狀況受到影響等情況發(fā)生[8]，而現(xiàn)代女性往往承擔著社會和家庭的雙重責任與壓力，負面情緒的發(fā)生率就會比較高。故調節(jié)SLE患者焦慮狀況，減少其不良情緒的發(fā)生，對于減輕SLE患者疲勞狀況、提高其生活質量水平大有裨益，這與國內其他相關研究結果一致[4,12]。

（3）服藥依從性：Wilson-Cleary模型中將功能狀態(tài)定義為個體在生理、社會、心理、角色和認知功能等多個領域執(zhí)行任務的能力。因此本研究將服藥依從性納入功能狀態(tài)當中。結構方程結果顯示，服藥依從性以SLEDAI-2000評分和疲勞為中介變量，對生活質量具有間接正向預測作用，即患者遵醫(yī)囑服藥依從性越好，使病情盡可能處于穩(wěn)定期，疲勞狀況得到緩解，生活質量水平就會得到改善。所以，提高SLE患者服藥依從性是提升患者生活質量、緩解病情活動、減輕疲勞狀況以及改善患者負面情緒的前提，這也與其他研究結果相一致[8]。

（4）個體特征（年齡、病程）對SLE患者生活質量作用路徑的分析：經(jīng)研究試驗后改良的Wilson-Cleary模型增加了個體和環(huán)境兩個變量，這兩個變量可以同時直接或間接對其他變量產(chǎn)生影響[15]。本研究在構建假設模型時加入了年齡、病程、家庭月收入3個個體變量，根據(jù)模型修正指標進行反復修改、刪除家庭月收入指標后，模型達到各擬合指標要求。模型顯示，年齡對生活質量具有直接負向影響，即相較于年輕患者，老年SLE患者生活質量可能會較低，該結論與國外一研究相似[16]，而在本研究SLE患者生活質量結構模型顯示年齡也會通過SLEDAI-2000、服藥依從性及疲勞這3個變量產(chǎn)生兩條遠程中介效應路徑對生活質量進行間接正向影響，這表明提高SLE患者服藥依從性、改善其疾病活動度及疲勞狀況，可能會幫助減少高齡對患者生活質量帶來的影響。病程同樣以服藥依從性、SLEDAI-2000評分和疲勞為遠程中介變量對生活質量有間接負向預測作用，即病程越長的SLE患者，其生活質量狀況可能不太理想。而根據(jù)本研究結果，尚不能得出家庭月收入與SLE患者生活質量之間存在影響關系。

路徑分析解釋了因果關系和影響替代路徑的相對重要性，優(yōu)于回歸分析[17]。而作為一種可靠的數(shù)據(jù)分析工具，SEM在檢驗理論和評價效度方面具有很高的精度。前文中提到SLE患者疲勞的相關原因目前并不明確[13]，而根據(jù)本研究結構方程構建的結果可回答疲勞的相關原因主要有服藥依從性、SLE病情活動以及焦慮情緒的發(fā)生。

基于Wilson-Cleary模型并綜合本研究結果，年齡、病程一類的個體因素會對SLE患者生活質量產(chǎn)生一定影響，控制生物生理學變量即SLEDAI-2000評分、緩解SLE病情活動是提升SLE患者生活質量水平的首要改善指標。把控好癥狀狀態(tài)變量是改善總體生活質量水平的重要指標，其中的疲勞、抑郁兩項指標對于SLE患者生活質量的改善最為重要，焦慮指標的重要性位居兩者之后。本研究中服藥依從性雖為功能狀態(tài)變量，但從結構方程結果來看服藥依從性的提升是緩解SLE患者病情活動、減輕疲勞癥狀及改善生活質量的前提要素。

4 小結

影響SLE患者生活質量的因素較為復雜，但Wilson-Cleary健康相關生活質量模型提示個體因素與生理、心理因素之間存在相應聯(lián)系[6]，本研究中的SLE患者生活質量結構方程模型也加以了證明?；赪ilson-Cleary模型建立的SLE 生活質量結構方程可以幫助醫(yī)護人員更好地理解各影響因素之間的關系，是十分重要的結構框架，為醫(yī)護人員改善SLE患者生活質量提供了多重參考。本研究不足之處是僅對云南省其中一家三甲醫(yī)院 SLE患者進行了調查，后續(xù)可增加影響因素，進行多中心大樣本的調查。