辛穎

“我們?cè)卺t(yī)療大數(shù)據(jù)的建設(shè)上已經(jīng)花了很多錢，但是數(shù)據(jù)開發(fā)還不充分，原因就在于各方的認(rèn)識(shí)沒(méi)有達(dá)成一致，所以對(duì)數(shù)據(jù)開發(fā)、應(yīng)用沒(méi)有形成一個(gè)閉環(huán)?！痹?月18日舉行的首屆數(shù)字醫(yī)療健康銀川峰會(huì)上，中國(guó)工程院院士、中國(guó)醫(yī)療保健國(guó)際交流促進(jìn)會(huì)會(huì)長(zhǎng)韓德民對(duì)《財(cái)經(jīng)》記者說(shuō)。

將組建的國(guó)家數(shù)據(jù)局，職能之一就是統(tǒng)籌數(shù)據(jù)資源整合共享和開發(fā)利用，這也正是醫(yī)療大數(shù)據(jù)產(chǎn)業(yè)發(fā)展多年來(lái)的痛點(diǎn)所在。

作為首個(gè)互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療的試驗(yàn)田，銀川的互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療平臺(tái)已經(jīng)匯聚了全國(guó)130多家互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院，醫(yī)生67萬(wàn)人，診斷病例有254萬(wàn)多例。

手握如此大規(guī)模的醫(yī)療數(shù)據(jù)，銀川市計(jì)劃到2025年，建立完善一整套醫(yī)療健康數(shù)據(jù)產(chǎn)權(quán)、流通交易、收益分配、安全治理制度體系。

然而，每一個(gè)宏大目標(biāo)落地的路上，都有無(wú)數(shù)細(xì)枝末節(jié)的現(xiàn)實(shí)挑戰(zhàn)要面對(duì)。

從2020年開始啟動(dòng)全市居民電子健康檔案數(shù)據(jù)匯總，銀川市衛(wèi)健委主任章玉明一開始沒(méi)有預(yù)想到，只是第一步打通市屬醫(yī)院數(shù)據(jù)，就走了兩年多。

面對(duì)匯總的280萬(wàn)人健康檔案數(shù)據(jù)，章玉明切身體會(huì)到了大數(shù)據(jù)的泥沙俱下。首先，要有人手對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行清洗、分類、調(diào)整，然后才能交給機(jī)器處理、計(jì)算。

每家醫(yī)院的數(shù)據(jù)體系都不同。一位醫(yī)療信息化行業(yè)人士介紹，比如患者性別，在有些醫(yī)院系統(tǒng)中用0和1表示，有些醫(yī)院用M和F表示，需要轉(zhuǎn)換。

“難度更大的，像心血管?？坪軓?qiáng)的三甲醫(yī)院，僅心血管疾病分得非常細(xì)致，但到了社區(qū)醫(yī)院就只分內(nèi)科和外科，兩家機(jī)構(gòu)的數(shù)據(jù)不在一個(gè)體系內(nèi)?！鄙鲜鲠t(yī)療信息人士說(shuō)。

銀川市衛(wèi)健委的規(guī)劃信息科只有兩三個(gè)人，即便有企業(yè)的協(xié)同，龐大的數(shù)據(jù)處理工作量也可想而知。

好在作為首個(gè)國(guó)家“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療健康”示范區(qū)，銀川市在多年前推動(dòng)村一級(jí)的信息化系統(tǒng)建設(shè)時(shí)，就將鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院、村衛(wèi)生室進(jìn)行一體化部署，為全民電子健康檔案的數(shù)據(jù)匯總，省下了不少功夫。成功用一張網(wǎng)織起市、縣、鄉(xiāng)、村四級(jí)的醫(yī)療數(shù)據(jù)，實(shí)現(xiàn)電子病歷、電子健康檔案的信息共享。

在2023年完成全市醫(yī)療機(jī)構(gòu)的數(shù)據(jù)打通和接入后，章玉明預(yù)期在“十四五”期間，能夠完成接入銀川市的省級(jí)直屬醫(yī)院。其實(shí)銀川市民三分之二的門診量都在省屬醫(yī)院，還有各縣醫(yī)院，這些都是下一步完善電子健康檔案、打通醫(yī)療數(shù)據(jù)的重點(diǎn)。

和銀川一樣，多個(gè)地區(qū)都在發(fā)力，先要將拿到的醫(yī)療數(shù)據(jù)，變成能用的。

山東、江蘇、貴州、福建、山東和安徽的五大醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)區(qū)域中心同步建立。已有7000多家二級(jí)以上公立醫(yī)院接入省統(tǒng)籌區(qū)域平臺(tái)，2200多家三級(jí)醫(yī)院初步實(shí)現(xiàn)院內(nèi)信息互通共享。

國(guó)家層面也在推動(dòng)數(shù)據(jù)整合。2017年上半年，由原國(guó)家衛(wèi)計(jì)委牽頭成立“國(guó)家隊(duì)”，由三大電信運(yùn)營(yíng)商、幾大國(guó)有銀行等加盟，組建中國(guó)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)產(chǎn)業(yè)發(fā)展集團(tuán)公司、中國(guó)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)科技發(fā)展集團(tuán)公司、中國(guó)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)股份有限公司三大集團(tuán)，并由中電數(shù)據(jù)、聯(lián)仁健康作為主體平臺(tái)，公開信息顯示其已逐步完成醫(yī)療數(shù)據(jù)的清洗及結(jié)構(gòu)化梳理。

同時(shí)，為了給所有醫(yī)院搭建同一套數(shù)據(jù)“話語(yǔ)”，國(guó)家衛(wèi)健委統(tǒng)計(jì)信息中心正在梳理4000多個(gè)標(biāo)準(zhǔn)的元數(shù)據(jù)，在2022年初進(jìn)度已達(dá)四分之一。

寧夏在對(duì)醫(yī)療數(shù)據(jù)價(jià)值的挖掘過(guò)程中，實(shí)現(xiàn)了縱向連通各級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)相關(guān)應(yīng)用系統(tǒng)，完成居民電子健康檔案、免疫規(guī)劃等20多個(gè)應(yīng)用系統(tǒng)的對(duì)接，同時(shí)橫向連通了公安、社保、網(wǎng)信、醫(yī)保等部門。

醫(yī)院對(duì)打通數(shù)據(jù)不感興趣，“打通的數(shù)據(jù)究竟要做什么，大家也都不清楚?！币晃唤咏鼑?guó)家衛(wèi)健委人士曾對(duì)《財(cái)經(jīng)》記者分析。

作為醫(yī)療資源欠發(fā)達(dá)的西部城市，銀川從最初探索互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療的發(fā)展時(shí)，就有引進(jìn)先進(jìn)醫(yī)療技術(shù)的明確目標(biāo)。

現(xiàn)在，銀川對(duì)打通數(shù)據(jù)后的開發(fā)利用也有了初步的規(guī)劃，作為國(guó)家基本公共衛(wèi)生服務(wù)項(xiàng)目糖尿病防治管理培訓(xùn)基地之一，已經(jīng)同上海六院建立合作，提高糖尿病患者的管理。

基于上海六院一套成熟的糖尿病標(biāo)準(zhǔn)化管理，銀川市對(duì)每個(gè)社區(qū)、村衛(wèi)生室的基層醫(yī)生展開培訓(xùn)，后續(xù)將通過(guò)可穿戴設(shè)備，將糖尿病患者的信息導(dǎo)入到健康檔案中，包括上海六院醫(yī)生在內(nèi)都可以獲取，隨時(shí)掌握患者的病情管理、進(jìn)展、做出最優(yōu)的診斷方案，提高糖尿病管理的質(zhì)量。

章玉明認(rèn)為，最重要的是先提供一個(gè)探索數(shù)據(jù)利用模式的土壤，未來(lái)這里長(zhǎng)出很多樹木，可能是高血壓、慢阻肺，或者是其他常見老年并發(fā)癥。

除了用于健康管理方面，醫(yī)療大數(shù)據(jù)還能為探索新模式提供數(shù)據(jù)支撐。比如互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院在呼吁的放開部分疾病的線上首診，其中皮膚科是最受關(guān)注的。

“在醫(yī)療安全上我們是不能有任何閃失的，必須要保證每一個(gè)決策是正確的，而不能是模棱兩可的?！闭掠衩鹘榻B，正在通過(guò)對(duì)醫(yī)療大數(shù)據(jù)的分析、監(jiān)測(cè)，來(lái)論證是否具有放開線上首診的可行性，并同國(guó)家衛(wèi)健委保持溝通。

當(dāng)然在任何一個(gè)新模式的探索過(guò)程中，如何進(jìn)行利益分配平衡是最重要的。比如一些鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院的檢查、檢驗(yàn)一天只有兩三個(gè)樣本，不僅檢測(cè)成本高，還要安排專門的人力。

建立一個(gè)區(qū)域檢查檢驗(yàn)中心，可以由專業(yè)人員上門為患者采集檢測(cè)樣本，由檢測(cè)中心統(tǒng)一檢測(cè)后，向所有醫(yī)療機(jī)構(gòu)共享檢測(cè)結(jié)果，患者拿到初步結(jié)果再?zèng)Q定去哪里就醫(yī)。既能降低醫(yī)院的成本，節(jié)省人力，還能減少患者跑醫(yī)院的次數(shù)。

“但是這就直接影響到實(shí)體醫(yī)院的檢查檢驗(yàn)收入?！闭掠衩髦涝谡嬲~出這一步之前，有太多細(xì)節(jié)要落實(shí)，包括非常完善的配送體系保證質(zhì)量，強(qiáng)大的信息系統(tǒng)來(lái)共享報(bào)告，流暢的支付系統(tǒng)，明確的檢驗(yàn)費(fèi)用分配模式，實(shí)體醫(yī)院的檢驗(yàn)人員如何調(diào)配，“很多方案還只有設(shè)想，得一點(diǎn)一點(diǎn)地去磨”。

在每個(gè)模式探索的背后，“政府也要體諒企業(yè)，要給企業(yè)空間，容許它們失敗?！闭掠衩鹘榻B，深度打通健康數(shù)據(jù)之后，將有序、有權(quán)限地開放數(shù)據(jù)，與企業(yè)合作，探索為公眾提供好的產(chǎn)品和服務(wù)。

值得注意的是，銀川的信息平臺(tái)上還有全國(guó)130家互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院的診療數(shù)據(jù)，即便目前只有約三分之一處于活躍狀態(tài)，截至2022年底，平臺(tái)上診斷病例已有254萬(wàn)多例。對(duì)這些數(shù)據(jù)的開發(fā)和利用，還未提上日程。

“我也是280萬(wàn)銀川市民中的一員，必須為所有人的健康數(shù)據(jù)安全負(fù)責(zé)?！闭掠衩髡f(shuō)。在探索數(shù)據(jù)開發(fā)的過(guò)程中，數(shù)據(jù)安全，更讓各方保持了十分謹(jǐn)慎。

醫(yī)療機(jī)構(gòu)的信息數(shù)據(jù)規(guī)范依據(jù)是三級(jí)等保，就是指信息系統(tǒng)經(jīng)過(guò)定級(jí)、備案的流程后，確定為第三級(jí)的信息系統(tǒng)。這也是中國(guó)對(duì)非銀行機(jī)構(gòu)的最高等級(jí)保護(hù)認(rèn)證。

“從互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療的經(jīng)驗(yàn)來(lái)看，并沒(méi)有特別形成的數(shù)據(jù)安全的醫(yī)療監(jiān)管可以去依據(jù)。”在春雨醫(yī)生副總裁周巖看來(lái)，三級(jí)等保未必代表未來(lái)最合適的狀態(tài)。如醫(yī)院新買了一個(gè)新的智能硬件，能不能傳輸，是不是要重新認(rèn)證？很多細(xì)節(jié)問(wèn)題都是不確定的。

周巖期待從醫(yī)學(xué)安全角度，有監(jiān)管部門和行業(yè)協(xié)會(huì)能夠牽頭規(guī)范。

2022年12月，《中共中央國(guó)務(wù)院關(guān)于構(gòu)建數(shù)據(jù)基礎(chǔ)制度更好發(fā)揮數(shù)據(jù)要素作用的意見》發(fā)布，對(duì)數(shù)據(jù)財(cái)產(chǎn)權(quán)的相關(guān)內(nèi)容作出法律界定。

“這對(duì)于所有的行業(yè)數(shù)據(jù)流通都產(chǎn)生了影響?！睂幦寺蓭熓聞?wù)所金融與科技委員會(huì)副主任馬軍介紹，數(shù)據(jù)的三權(quán)分治主要包括數(shù)據(jù)資源持有權(quán)、數(shù)據(jù)架構(gòu)使用權(quán)、數(shù)據(jù)產(chǎn)品經(jīng)營(yíng)權(quán)。

公共醫(yī)療數(shù)據(jù)的資源持有權(quán)，通常掌握在醫(yī)療機(jī)構(gòu)，以及政府部門如衛(wèi)健委、大數(shù)據(jù)局。

而由醫(yī)療機(jī)構(gòu)或者政府機(jī)關(guān)委托，負(fù)責(zé)加工處理醫(yī)療數(shù)據(jù)的企業(yè)，享有的是加工使用權(quán)，就是說(shuō)對(duì)加工后的數(shù)據(jù)產(chǎn)品，企業(yè)享有數(shù)據(jù)經(jīng)營(yíng)權(quán)。如保險(xiǎn)機(jī)構(gòu)，需要醫(yī)療數(shù)據(jù)來(lái)確定一個(gè)患者能否承保，那么企業(yè)可以拿到給患者身體健康狀況的評(píng)分，但不是具體的身體健康情況。

所以在使用醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)時(shí)，原則就是通過(guò)創(chuàng)新數(shù)據(jù)流通方式，實(shí)現(xiàn)數(shù)據(jù)“可用不可見”。

這曾經(jīng)是困擾政府向企業(yè)放開數(shù)據(jù)的一個(gè)技術(shù)難題，上海國(guó)科龍輝私募基金投資合伙人范芳芳介紹，在之前處理一些臨床的數(shù)據(jù)的時(shí)候，還沒(méi)有足夠高超的技術(shù)支持個(gè)人隱私加密，“而且原來(lái)通過(guò)人為去保護(hù)隱私，第一沒(méi)有保障規(guī)范，第二你不能確保每個(gè)人都這樣做，在實(shí)施過(guò)程中會(huì)出現(xiàn)各種各樣的差異”。

隨著加密技術(shù)、隱私計(jì)算等技術(shù)的加持，現(xiàn)在已經(jīng)可以通過(guò)隱私計(jì)算或者集中存儲(chǔ)的方式調(diào)用，實(shí)際不見數(shù)據(jù)，但是委托第三方存儲(chǔ)加工這樣的加工權(quán)來(lái)確定這樣的方式。

馬軍指出，建立這樣的生態(tài)圈之后，數(shù)據(jù)產(chǎn)生的價(jià)值如何分配，是下一步大家要去明確的。