王瑞博 董詩(shī)奇 崔盼盼 董 蕾 張 瑩 付 航 殷 露 劉蕓夢(mèng) 陳長(zhǎng)英

(1 鄭州大學(xué)護(hù)理與健康學(xué)院,河南省鄭州市 450001;鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院2 消化內(nèi)科,3 腫瘤科,4 醫(yī)院辦公室,5 質(zhì)控處,河南省鄭州市 450052)

淋巴瘤是常見致死病因之一, 其全球發(fā)病率逐年上升[1-2]。在我國(guó),淋巴瘤的發(fā)病率以每年約5%的比例增長(zhǎng),已成為國(guó)內(nèi)十大高發(fā)腫瘤之一[2-3]。國(guó)際淋巴瘤聯(lián)盟針對(duì)全球65個(gè)國(guó)家和地區(qū)的調(diào)查結(jié)果顯示,淋巴瘤好發(fā)于中青年,發(fā)病人群中18～60歲的患者占74%,而我國(guó)這一人群的占比高達(dá)88%[3-4]。中青年群體是家庭和社會(huì)的主要支柱,承擔(dān)著更多的責(zé)任,該人群罹患淋巴瘤不僅嚴(yán)重影響患者個(gè)人的健康和生活,還給其家庭造成經(jīng)濟(jì)、精神等多方面壓力,導(dǎo)致家庭沖突風(fēng)險(xiǎn)明顯增高[5]。家庭親密度降低可引發(fā)適應(yīng)不良等家庭功能障礙。家庭功能環(huán)狀模型理論強(qiáng)調(diào),家庭親密度與適應(yīng)性是家庭功能的主要內(nèi)容[6],良好的家庭功能可以促進(jìn)患者的自我行為管理[7],增強(qiáng)患者的疾病應(yīng)對(duì)能力[8],在提升患者希望水平與心理健康水平、改善其疾病預(yù)后及生活質(zhì)量方面具有重要作用[9-10]。

智謀是指?jìng)€(gè)體獨(dú)立執(zhí)行日常事務(wù)的能力以及當(dāng)個(gè)體無(wú)法獨(dú)立執(zhí)行日常事務(wù)時(shí)從外界獲得幫助的能力[11-12],在提升個(gè)體及家庭的壓力應(yīng)對(duì)能力、改善其心理功能及緩解心理和生理癥狀中發(fā)揮重要作用[13]。研究顯示,智謀與家庭功能存在一定的相關(guān)性[12],但目前的相關(guān)研究較少,尚缺乏針對(duì)淋巴瘤患者的相關(guān)報(bào)道。因此,本研究通過調(diào)查中青年淋巴瘤患者的家庭功能及智謀現(xiàn)狀,探討兩者之間的關(guān)系,以期為臨床醫(yī)護(hù)人員及患者的家庭照顧者針對(duì)性地制定干預(yù)方案提供依據(jù),促進(jìn)中青年淋巴瘤患者的身心健康。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象 采用便利抽樣法選取河南省鄭州市2所三級(jí)甲等醫(yī)院,將其腫瘤科2021年9—12月間收治的中青年淋巴瘤住院患者作為調(diào)查對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)經(jīng)病理檢查診斷為淋巴瘤[14];(2)18～<60歲的中青年[15];(3)意識(shí)清醒,能夠配合完成此次調(diào)查;(4)知情同意并自愿參與。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)有心肝腎等重要臟器功能障礙;(2)存在其他惡性腫瘤病史和精神病史;(3)當(dāng)前正在接受精神藥物治療或心理治療;(4)正在參加其他研究。本研究通過鄭州大學(xué)生命科學(xué)倫理審查委員會(huì)審核批準(zhǔn)。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表:由課題組自行編制,內(nèi)容包括年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、家庭經(jīng)濟(jì)收入、疾病知識(shí)了解程度等一般社會(huì)人口學(xué)資料及疾病分期、治療方式等相關(guān)臨床資料。

1.2.2 家庭親密度和適應(yīng)性量表:家庭親密度和適應(yīng)性量表(Family Adaptation and Cohesion Evaluation ScaleⅡ,FACESⅡ)由 Olson等[16]研制,費(fèi)立鵬等[17]將其進(jìn)行漢化形成中文版本,主要從家庭親密度和家庭適應(yīng)性兩方面評(píng)價(jià)家庭功能。該量表包含家庭親密度和家庭適應(yīng)性2個(gè)維度共30個(gè)條目。所有條目采用Likert 5級(jí)評(píng)分法計(jì)分,選項(xiàng)“不是”至“總是”順次記1～5分。家庭親密度維度總得分為16～80分,家庭適應(yīng)性維度總得分為14～70分,家庭親密度維度或家庭適應(yīng)性維度得分越高,則表示相應(yīng)的家庭功能越好。家庭親密度維度、家庭適應(yīng)性維度和量表總體的Cronbach α系數(shù)分別為0.77、0.79、0.91。

1.2.3 智謀量表:智謀量表由Zauszniewski等[18]編制,柯熹等[19]將其漢化形成中文版。該量表包括個(gè)人智謀和社會(huì)智謀2個(gè)維度共28個(gè)條目。所有條目均采用Likert 6級(jí)評(píng)分法計(jì)分,選項(xiàng)“非常不像”至“有點(diǎn)像”順次記0～5分。量表總分為0～140分,總分越高表示智謀水平越高。該量表的Cronbach α 系數(shù)為0.96。

1.3 質(zhì)量控制方法 基于橫斷面研究樣本量估算原則,即樣本量應(yīng)為自變量數(shù)量的5～10倍,并考慮10%～20%的脫落率,確定本研究樣本量至少為78例。調(diào)查正式開始前對(duì)調(diào)查員進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)。嚴(yán)格按照納入標(biāo)準(zhǔn)和排除標(biāo)準(zhǔn)招募調(diào)查對(duì)象,調(diào)查前由調(diào)查員向調(diào)查對(duì)象詳細(xì)介紹調(diào)查目的、內(nèi)容、方法、配合事項(xiàng)及問卷填寫的注意事項(xiàng),并解答其疑問。研究采用不記名的方式進(jìn)行調(diào)查,調(diào)查問卷由調(diào)查對(duì)象現(xiàn)場(chǎng)自行填寫,填寫完畢經(jīng)調(diào)查員檢查合格后當(dāng)場(chǎng)回收,對(duì)有缺項(xiàng)、漏項(xiàng)的問卷及時(shí)補(bǔ)充完整。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析 采用SPSS 22.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。符合正態(tài)分布的計(jì)量資料以(x±s)表示,與常模比較采用單樣本t檢驗(yàn),兩組間比較采用兩獨(dú)立樣本t檢驗(yàn),多組間比較采用方差分析;采用Pearson相關(guān)法分析變量間的相關(guān)性,采用多重線性回歸模型分析家庭親密度和家庭適應(yīng)性的影響因素。以P<0.05為差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié) 果

2.1 基本情況 共發(fā)放問卷170份,回收有效問卷159份,有效問卷回收率為93.5%,最終確定研究對(duì)象為159例。其中,男性患者較多(占59.7%);年齡多為45～59歲(占54.1%);文化程度主要為初中及以下(占55.3%);有配偶者居多(占80.5%);主要照顧者主要為配偶(占49.1%);居住情況多為與配偶同住(占42.1%)或與配偶和/或子女同住(占32.7%);醫(yī)保類型主要為新農(nóng)合(占69.2%);以無(wú)業(yè)(占63.5%)居多;多數(shù)患者(占60.4%)對(duì)疾病知識(shí)為有點(diǎn)了解;疾病分期以Ⅱ期(占30.2%)和Ⅲ期(占35.8%)為主;大多數(shù)患者(占75.5%)采用的治療方法為化療/放療。見表1。

表1 中青年淋巴瘤患者的FACESⅡ得分與國(guó)內(nèi)常模的比較(x±s,分)

2.2 中青年淋巴瘤患者的FACESⅡ得分與國(guó)內(nèi)常模的比較 中青年淋巴瘤患者的家庭親密度維度得分為(68.70±8.52)分,高于國(guó)內(nèi)常模[17](P<0.05);家庭適應(yīng)性維度得分為(49.69±7.27)分,略低于國(guó)內(nèi)常模[17],但兩者間差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。見表1。其中,46.5%(74/159)患者的家庭親密度維度得分與家庭適應(yīng)性維度得分高于國(guó)內(nèi)常模。

2.3 不同特征中青年淋巴瘤患者FACESⅡ得分的比較 不同醫(yī)保類型、疾病分期、主要照顧者的患者的家庭親密度維度得分差異均具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05);不同文化程度、對(duì)疾病知識(shí)的了解程度、疾病分期的患者的家庭適應(yīng)性維度得分差異均具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)。見表2。

表2 不同特征患者的FACESⅡ得分比較(x±s,分)

2.4 中青年淋巴瘤患者的智謀得分與FACESⅡ得分的相關(guān)性分析 調(diào)查對(duì)象的智謀得分為(81.16±23.23)分,與家庭親密度維度得分、家庭適應(yīng)性維度得分均呈正相關(guān)(r=0.449、0.494,均P<0.001)。

2.5 多重線性回歸分析 分別以家庭親密度維度得分、家庭適應(yīng)性維度得分作為因變量,將單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量及智謀得分作為自變量(賦值見表3),進(jìn)行多重線性回歸分析。結(jié)果顯示,主要照顧者、智謀水平是中青年淋巴瘤患者家庭親密度的影響因素(均P<0.05),見表4;疾病分期、對(duì)疾病知識(shí)的了解程度及智謀水平是中青年淋巴瘤患者家庭適應(yīng)性的影響因素(均P<0.05),見表5。

表3 自變量賦值表

表4 中青年淋巴瘤患者的家庭親密度影響因素的多重線性回歸分析結(jié)果

表5 中青年淋巴瘤患者的家庭適應(yīng)性影響因素的多重線性回歸分析結(jié)果

3 討 論

3.1 中青年淋巴瘤患者的家庭功能仍有待改善 本研究結(jié)果顯示,中青年淋巴瘤患者家庭親密度維度得分高于國(guó)內(nèi)常模[17](P<0.05);家庭適應(yīng)性維度得分略低于國(guó)內(nèi)常模[17],但兩者間差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。究其原因,可能是由于在中青年淋巴瘤患者治療及康復(fù)期間,其家庭成員主動(dòng)承擔(dān)主要照顧者的角色,全程協(xié)助患者的護(hù)理與癥狀管理,為患者提供情感、經(jīng)濟(jì)、社會(huì)等方面的支持,并給予患者較平時(shí)更多的關(guān)懷和幫助,因此患者感知的家庭親密度較高;同時(shí),隨著淋巴瘤診斷技術(shù)及治療的精準(zhǔn)度不斷提升,淋巴瘤患者的生存率有所提高,患者及其家庭能更有效地應(yīng)對(duì)淋巴瘤這一家庭壓力性事件,因此表現(xiàn)出較好的家庭適應(yīng)性。值得注意的是,本研究中,家庭親密度維度得分與家庭適應(yīng)性維度得分均高于國(guó)內(nèi)常模的患者僅有74例(46.5%),提示部分中青年淋巴瘤患者仍存在家庭功能受損問題。此外,中青年作為家庭和社會(huì)的核心力量,是家庭經(jīng)濟(jì)的主要來源和強(qiáng)有力的精神支柱。由于淋巴瘤易復(fù)發(fā),疾病的反復(fù)使中青年淋巴瘤患者的日常工作、社會(huì)人際交往及角色功能受到影響,引發(fā)家庭經(jīng)濟(jì)、家庭結(jié)構(gòu)、社會(huì)支持等的危機(jī)[20],對(duì)其家庭功能產(chǎn)生不良影響。以上研究結(jié)果提示,醫(yī)護(hù)工作者應(yīng)重視家庭功能在改善患者健康結(jié)局中的重要作用,注意加強(qiáng)對(duì)患者家庭親密度與適應(yīng)性水平的評(píng)估工作,重點(diǎn)從家庭調(diào)整與適應(yīng)的角度指導(dǎo)中青年淋巴瘤患者及其家庭成員建立新的家庭互動(dòng)模式,啟動(dòng)醫(yī)院與家庭聯(lián)動(dòng)機(jī)制,充分調(diào)動(dòng)家庭內(nèi)部和外部資源,幫助淋巴瘤患者及其家庭成員積極應(yīng)對(duì)淋巴瘤帶來的疾病壓力,力爭(zhēng)實(shí)現(xiàn)最佳家庭功能。

3.2 智謀水平對(duì)中青年淋巴瘤患者家庭功能的影響 本研究結(jié)果顯示,中青年淋巴瘤患者的智謀水平與家庭親密度維度得分、家庭適應(yīng)性維度得分均呈正相關(guān)(均P<0.05),表明提升患者的智謀水平有助于改善其家庭功能,這與Musil等[12]的研究結(jié)果相似。淋巴瘤及其相關(guān)治療給患者帶來了經(jīng)濟(jì)、社會(huì)、精神等方面的多重壓力,智謀作為一種有效的壓力應(yīng)對(duì)機(jī)制可以提高個(gè)體處理應(yīng)激情境的技能,減輕疾病對(duì)患者家庭功能的負(fù)面影響,促進(jìn)其最佳家庭功能發(fā)揮[21-22]。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視智謀在改善個(gè)體家庭功能中的保護(hù)性作用[12],在臨床實(shí)踐過程中開展基于智謀理論的心理健康輔導(dǎo)[23-24],為患者提供與個(gè)人智謀水平相匹配的智謀干預(yù)訓(xùn)練并注意輔以家庭治療[22,25],從而提升患者的智謀水平,促進(jìn)其家庭功能的改善。

3.3 中青年淋巴瘤患者家庭親密度的影響因素及對(duì)策 婚姻關(guān)系和血緣關(guān)系均是維系家庭的重要紐帶,家庭關(guān)系中最核心的是夫妻關(guān)系和親子關(guān)系[26]。本研究發(fā)現(xiàn),主要照顧者為配偶的中青年淋巴瘤患者,其家庭親密度水平高于主要照顧者為其他人群的患者,原因可能是癌癥作為壓力性事件會(huì)影響一個(gè)家庭的穩(wěn)定性,配偶作為患者最親密的生活伴侶、最主要的照顧者以及最重要的社會(huì)支持資源,其對(duì)患者的照護(hù)與支持對(duì)患者的家庭功能影響最大[27-28]。劉萍等[29]的研究顯示,癌癥患者因罹患癌癥而倍感痛苦,更在乎配偶的態(tài)度和支持。當(dāng)配偶為患者的主要照顧患者時(shí),來自配偶的支持可減輕患者的憂慮情緒,讓其感受到較高的家庭親密度,從而促進(jìn)家庭功能發(fā)揮積極作用。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視開展以家庭為中心(尤其是以夫妻為中心)的干預(yù),提高患者的家庭親密度和適應(yīng)性,增強(qiáng)家庭調(diào)適功能,最大限度地發(fā)揮家庭功能在患者應(yīng)對(duì)疾病和疾病康復(fù)中的積極作用,幫助患者建立正確的疾病認(rèn)知,改善其身心健康。

3.4 中青年淋巴瘤患者家庭適應(yīng)性維度影響因素及對(duì)策 家庭系統(tǒng)理論將家庭視為一個(gè)復(fù)雜、相互作用的系統(tǒng),每個(gè)家庭成員在不同階段均有不同的任務(wù)和責(zé)任,一個(gè)家庭成員的改變會(huì)影響其他家庭成員的行為、認(rèn)知和感情變化[30]。本研究結(jié)果顯示,中青年淋巴瘤患者對(duì)疾病知識(shí)了解程度越低、疾病分期越高,則其家庭適應(yīng)性水平越低。究其原因,可能為罹患淋巴瘤對(duì)患者及其家人而言是一個(gè)嚴(yán)重的生活壓力事件,給患者家庭在經(jīng)濟(jì)、精神等諸多方面造成了不小的壓力,而疾病分期在一定程度上決定患者疾病的嚴(yán)重程度及預(yù)后,較高的疾病分期可能意味著患者具有更明顯的軀體癥狀和更嚴(yán)重的疾病進(jìn)展,患者家庭負(fù)擔(dān)更重,對(duì)其家庭適應(yīng)性水平的負(fù)面影響更大。此外,中青年淋巴瘤患者在診斷疾病后即須對(duì)治療方式進(jìn)行重要抉擇,不同治療方案風(fēng)險(xiǎn)與獲益并存,患者常常面臨決策困境[31]。若患者對(duì)疾病知識(shí)的了解程度較低則不利于其與家人做出合理且有利于疾病治療的決策,從而影響家庭適應(yīng)性水平,限制了家庭功能的發(fā)揮。對(duì)此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)注重決策輔助工具(如決策輔助手冊(cè)、決策樹等)的開發(fā)和應(yīng)用,根據(jù)患者的疾病分期、對(duì)疾病知識(shí)的了解程度等實(shí)際情況,為患者及其家庭提供個(gè)性化的咨詢及決策支持,從而進(jìn)高其家庭適應(yīng)性水平。

3.5 小結(jié) 中青年淋巴瘤患者的家庭功能水平有待提升,當(dāng)主要照顧者為配偶、患者的智謀水平較高時(shí),其家庭親密度水平則較高;疾病分期越低、對(duì)疾病知識(shí)的了解程度越高、患者的智謀水平越高,則其家庭適應(yīng)性水平越高。臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)根據(jù)中青年淋巴瘤患者的特點(diǎn),從“以家庭為中心”的護(hù)理模式入手,提高患者的智謀水平,運(yùn)用標(biāo)準(zhǔn)決策輔助系統(tǒng),為患者及其家庭提供個(gè)性化和有針對(duì)性的疾病信息服務(wù)及決策支持,促進(jìn)其家庭適應(yīng)及家庭功能的發(fā)揮。本研究尚存在不足,如僅從患者人口學(xué)和智謀方面對(duì)中青年淋巴瘤患者家庭功能的影響因素進(jìn)行橫斷面研究,未來可考慮采取質(zhì)性研究或結(jié)合結(jié)構(gòu)方程模型等方法,深入挖掘更多影響因素,進(jìn)一步驗(yàn)證本研究結(jié)論。