梧桐

“如果奇跡有名字，一定是媽媽！”這是來自山東籍90后媽媽李秋華的真實寫照。

2016年，李秋華出生僅16天的兒子俊俊因膽道閉鎖開始入院治療。直到俊俊6歲時，才終于確診紅細胞生成性原卟啉癥，急需進行肝移植橋接造血干細胞移植。

危急關(guān)頭，李秋華以“戰(zhàn)神”的姿態(tài)主動割肝、捐髓，不惜舉債近百萬元為俊俊治病，帶領(lǐng)俊俊穿透黑暗，迎來光明，俊俊也因此成為全國首例卟啉病肝合并造血干細胞移植患者——

罹患重癥，母愛不言放棄

2016年6月，時年27歲的李秋華發(fā)現(xiàn)，出生才16天的兒子俊俊突然全身發(fā)黃，一夜之間變成了“小銅人”。李秋華整個人都蒙了，顧不上坐月子，帶著兒子直奔醫(yī)院。

經(jīng)過診斷，俊俊被查出患有膽道閉鎖，他的肝內(nèi)膽管出現(xiàn)嚴重阻塞，持續(xù)下去會導致肝功能衰竭，危及生命。聞此，李秋華整個人都蒙了……

李秋華是山東省濱州市人，畢業(yè)后，她獨自赴天津一家電子廠工作。2009年，李秋華經(jīng)人介紹，與同在電子廠的老鄉(xiāng)劉志朋結(jié)識。劉志朋與李秋華同歲，又是老鄉(xiāng)，彼此有很多共同話題，很快就戀愛了。2010年，他們步入婚姻，并在天津買了房。

女兒的出生和公婆的到來，讓這個家每天都充滿歡聲笑語，幸福溢于言表。于是，夫妻倆商量要個二胎。2016年，兒子俊俊在老家出生，一家人喜出望外。

然而，兒子出生半個月后，總是莫名其妙地哭，似乎身體很難受。一開始，李秋華沒有在意，直到兒子變成“小銅人”，一家人這才慌了，馬不停蹄地把俊俊送往醫(yī)院。醫(yī)生說：“這種病很難治愈，治到最后往往人財兩空，家屬要做好心理準備?！?/p>

聞此，李秋華崩潰了，哭得泣不成聲，跪求醫(yī)生：“你救救他啊，他是我的命啊?！币慌缘膭⒅九笠踩滩蛔∧ㄑ蹨I。李秋華的公公婆婆嚇得六神無主，大家都不知道怎么辦。李秋華望著懷里的兒子，他還那么小，那么脆弱。她是俊俊的媽媽，必須盡最大的努力去保護兒子，救治兒子！哪怕只有一絲希望，她都不能放棄！

李秋華篤定地對丈夫說：“是病就能治，這家醫(yī)院不行，我們就換一家醫(yī)院，哪怕是傾家蕩產(chǎn)，我也要給俊俊治??！”劉志朋也使勁點頭，說：“傾家蕩產(chǎn)也要治好俊俊！”

那一刻，一向柔弱的李秋華迸發(fā)出一種從未有過的力量，她決定以穿透黑暗的戰(zhàn)神姿態(tài)，帶兒子去闖一闖鬼門關(guān)！住院當天，俊俊的治療費用就花掉了兩千元，可她義無反顧。

當時，小俊俊全身發(fā)黃，就連眼珠也變成了黃色，拉的粑粑卻白得觸目驚心。不僅如此，因為身體難受，俊俊整日整夜地哭，李秋華陪著他一起哭。

在醫(yī)院住了兩個月，俊俊的肝酶指數(shù)還是高得嚇人。醫(yī)生說，俊俊的肝壞了，建議做肝臟移植?？刹坏桨偬斓暮⒆幼龈我浦玻娴哪艹惺艿米?？醫(yī)生不敢打包票，李秋華也不敢冒險。

身邊人都勸李秋華放棄，他們都說：“孩子這么小，花了錢不說，還遭罪，萬一……”李秋華聽不得這種話，篤定說：“沒有萬一！誰都不要再和我說這種話，俊俊的病一定要治！”

之后，她將大女兒托付給公婆照顧，又讓劉志朋好好工作，自己則帶著兒子四處治病求醫(yī)。山東、天津、北京跑遍了，可幾乎所有的醫(yī)生都無能為力。

直到兩個多月后，李秋華聽病友說天津市靜海區(qū)有位中醫(yī)對治療肝膽很厲害。走投無路的李秋華決定冒險一試。

她給俊俊辦了出院，當天晚上就帶著俊俊打車向天津飛奔。中醫(yī)看孩子那么小，都不敢下藥?？衫钋锶A對醫(yī)生說：“我沒有辦法了，現(xiàn)在就是在搏，我可以立‘生死狀，出了問題絕對不用您負責！”中醫(yī)還是很猶豫，可李秋華卻跪下來，哭著，求著，最終，這位中醫(yī)被李秋華感動，給俊俊開了藥。

抱著一大袋子中藥，李秋華好像抱著俊俊的生命?？扇绾谓o這么小的孩子吃藥，著實愁壞了李秋華。當時，中醫(yī)將中藥做成了一顆顆堅硬的藥丸，可俊俊太小了，無法服用。李秋華就想辦法把藥丸碾碎，然后和水拌成液體，再掰開俊俊的嘴，用最細的針管，往俊俊的腮幫子上推藥。

因為藥苦，俊俊在嘗過一口之后，怎么也不愿意張嘴吃，哭得撕心裂肺，李秋華的心像在滴血。可為了讓兒子多喝一口，李秋華想方設(shè)法，她用兩個奶瓶分別裝上奶粉和中藥。每次喂藥，她先讓俊俊喝一口奶粉，然后再換中藥，直至將藥全部喝下。每次喂完藥，母子倆都汗流浹背。

劉志朋實在是看不下去了，覺得李秋華對兒子太“狠”了，可李秋華一抬頭，早已經(jīng)淚流滿面，哽咽著說：“不狠怎么辦？難道看著俊俊死嗎？”

就這樣，在持續(xù)用藥一個多個月后，李秋華帶著俊俊去天津市兒童醫(yī)院復查。好在兒童醫(yī)院的診斷結(jié)果顯示，俊俊的肝酶指數(shù)已經(jīng)降了500，李秋華欣喜若狂。

此后，李秋華堅持給兒子喂中藥，吃完一個療程，就去醫(yī)院復查，周而復始。直到俊俊三歲那年，李秋華夫妻帶著俊俊去醫(yī)院復查，這一次，醫(yī)生看著俊俊的B超報告，驚喜地發(fā)現(xiàn)，俊俊的膽道中間竟打開了一條縫，簡直堪稱奇跡！

李秋華在一旁也難以置信，問醫(yī)生：“是真的嗎？這是不是意味著俊俊已經(jīng)好了？”醫(yī)生結(jié)合先前的報告，最后得出結(jié)論：“俊俊之前的確有膽道閉鎖，但也許是因為媽媽照顧得好，也許是中藥起了作用，隨著年齡的增長，他的膽管也在發(fā)育，病情有了很大改善！”那一刻，李秋華熱淚盈眶。

披荊斬棘，“戰(zhàn)神媽媽”越戰(zhàn)越勇

回到家，爺爺奶奶知道俊俊的病情好轉(zhuǎn)了，都高興地抱起小俊俊。奶奶喜極而泣地說：“我不上班了，我就在家看俊俊，俊俊馬上要上幼兒園了，我負責接送他。”爺爺也說：“我去買菜，給俊俊做好吃的，也慰勞一下秋華，這幾年，她辛苦了?！闭?，這個家終于再次傳出了開懷的笑聲。

這之后，在李秋華的精心照料下，俊俊的皮膚以肉眼可見的速度迅速褪去黃色，身體指標也恢復到基本正常。幾年來，一家人為了俊俊治病奔波，已經(jīng)欠了不少外債。李秋華把兒子托付給婆婆，又回到了電子廠工作。

就這樣，生活重新歸于平靜。每次下班回到家，小俊俊總是懂事地把拖鞋放到媽媽腳下，然后把媽媽拉到沙發(fā)坐下，他用小手按摩著媽媽的腿，然后抬頭看著媽媽笑。兒子軟萌的笑，讓李秋華疲憊了一天的心瞬間融化。

然而，好景不長。2022年，眼見俊俊到了上學的年齡，一家人商量由奶奶帶他回濱州上小學。然而，在開學前一個月，他突然全身疼痛，頭痛欲裂。奶奶帶他去當?shù)蒯t(yī)院檢查，醫(yī)生說是額竇炎引起的頭疼。可住院一個月卻沒有效果，反而越來越厲害。李秋華得知后，立馬趕回老家，帶俊俊連夜去了天津兒童醫(yī)院。

當夜，俊俊就進了ICU。不明所以的李秋華驚慌失措，只能守在門口，看到醫(yī)生護士出來，就追著問俊俊的情況。

然而，醫(yī)生并沒有給她確切的信息。她白天站在ICU門前等候消息，晚上就坐在門旁邊守著，生怕醫(yī)生找她的時候自己不在。18天，李秋華心急如焚，整個人瘦了不下十斤。她不能吃不敢睡，過往帶著俊俊治病的經(jīng)歷還歷歷在目。她不敢想，要是再來一次，她是否能夠承受？

終于，18天后，俊俊出來了，卻把李秋華嚇得雙腿打戰(zhàn)。他獨自蜷縮在病床上，縮成了小小一團，體重只剩32斤。不僅如此，他的指甲全掉了，手上、臉上全爛了，裸露在外面的皮膚也傷痕累累。醫(yī)生告訴李秋華，俊俊患了一種叫“紅細胞生成性原卟啉癥”的罕見病。

紅細胞生成性原卟啉癥的典型癥狀為光敏性疼痛，主要表現(xiàn)為肝大、黃疸、腹痛及食管靜脈破裂出血等癥狀，是一種極為罕見的罕見病。如今病情擴散，若不及時治療，病情嚴重時可能導致出現(xiàn)嚴重并發(fā)癥，致死率非常高。醫(yī)生建議盡快進行肝移植橋接造血干細胞移植。

一家人再度陷入了無盡的黑暗。婆婆說：“無論如何都要試試！”幾近崩潰的李秋華，因為婆婆這句話而溫暖，他覺得，有家人的支持是她和俊俊最大的幸運。

那天晚上，李秋華思緒萬千，為俊俊的病愁得輾轉(zhuǎn)反側(cè)。突然，她感覺到丈夫起身進了廁所，很久都沒有出來。她有點納悶，就湊到廁所門口，竟看到丈夫蹲在洗手池面前無聲地哭泣。

一直以來給她當后盾的丈夫，是她的精神支撐，這一刻，他卻是如此無助。夫妻倆抱頭痛哭，互相打氣，再次堅定了要給兒子治病的決心。

兩個人商量后決定，劉志朋留在天津掙錢籌集醫(yī)藥費，李秋華獨自帶俊俊轉(zhuǎn)去北京友誼醫(yī)院治療。她用租來的輪椅推著俊俊樓上樓下奔波檢查。排在長長的隊伍后面，聽著兒子痛苦的呻吟，李秋華心如刀割。

醫(yī)生說，俊俊必須要進行肝移植了，而兒童肝移植患者的最佳供體是親屬活體肝移植，也就是說李秋華和劉志朋可以作為捐肝的供體。得知這些，劉志朋和李秋華都表示愿意給孩子捐肝，他們說：“別說是捐肝，就是要我這條命，我也愿意啊?！?/p>

因為考慮到手術(shù)需要花費好多錢，而劉志朋需要扛起家里的經(jīng)濟重擔，李秋華決定由自己來捐獻。然而，在法律上，李秋華捐肝需要直系親屬同意，家中戶口本上所有人都要簽字。可李秋華爸爸是集體戶口，捐獻程序上有一定的麻煩，需要時間去解決。

可俊俊的病情危在旦夕，李秋華一天都不想等下去。畢竟多等一天，俊俊就多一分危險！好在李秋華多方求助，浙江醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院在得知他們的具體情況后，主動幫助他們簡化了程序。于是，李秋華以最快的速度帶俊俊轉(zhuǎn)院到杭州。在醫(yī)院，經(jīng)過配型，李秋華符合捐獻條件。醫(yī)院安排知名專家梁延波主任親自為俊俊做肝移植手術(shù)。

舍身救子，割肝捐髓義無反顧

然而，移植手術(shù)費用對李秋華一家來說是個天文數(shù)字。李秋華和劉志朋分頭給親戚朋友打電話借錢，又在網(wǎng)絡(luò)上為俊俊籌集手術(shù)費。

當網(wǎng)友們得知換肝后還要進行造血干細胞移植，一些聲音也隨之而來，大家都說：“這種情況，還有治療的意義嗎？”其實，李秋華也害怕，她怕母子倆萬一有個閃失，都下不了手術(shù)臺！

但是，這個移植她必須要做。此后，她關(guān)閉了網(wǎng)絡(luò)，把所有的聲音都屏蔽在醫(yī)院外，靜靜等待手術(shù)那天到來。幸運的是，有很多人被李秋華的母愛打動，紛紛獻出了自己的愛心，最終幫李秋華湊夠了換肝手術(shù)費。

于是，2022年11月1日，李秋華和俊俊同時躺在了手術(shù)床上。當天，劉志朋哭得泣不成聲，完全無法在手術(shù)同意書上簽字。最后，還是李秋華為自己簽下了“生死狀”。她對醫(yī)生說：“接下來所有的簽名都由我來！”

之后，她和兒子分別進了手術(shù)室。數(shù)個小時之后，李秋華終于緩緩睜開了眼睛，手術(shù)已經(jīng)順利完成。醫(yī)生告訴她，她的250克肝臟已經(jīng)在俊俊體內(nèi)了，母子平安，李秋華喜極而泣。

術(shù)后，俊俊在13樓病房，李秋華卻在14樓病房，見不到兒子，讓李秋華十分不安心，在她再三請求下，醫(yī)生同意她搬到俊俊同一樓層的病房。她纏著厚厚的繃帶挪到兒子病房外，透過玻璃看俊俊熟睡著，哭了，又笑了。

然而，肝臟移植手術(shù)后，俊俊肝功能一直不穩(wěn)定，緊接著必須給俊俊換骨髓。當時，家里所有的人都愿意為俊俊捐骨髓，可醫(yī)生卻說，因為捐肝用的是媽媽的供體，那么造血干細胞移植最好也是媽媽，這樣以后俊俊可以停止服用抗排異的藥物，否則孩子要吃一輩子藥。聞此，李秋華當即下定決心，篤定道：“那就我來吧?！?/p>

李秋華的媽媽哭著說：“你已經(jīng)遭了那么大罪，現(xiàn)如今還要你來捐骨髓，萬一傷了你的身體，將來誰照顧兩個孩子？”可李秋華義無反顧。

不僅如此，李秋華顧不上休息，又開始緊鑼密鼓地籌錢。當時，能借的錢都已經(jīng)借了，實在是沒了辦法。最后，李秋華只能選擇賣房。她和家里人相商后，將天津和老家的房子都掛到了中介。

12歲的大女兒得知媽媽要將房子賣掉，哭著給媽媽打電話：“媽媽，你為什么要賣掉我的房子？那間粉紅色的公主房，我一天都沒有住過，可不可以不要賣掉我的公主房？”

李秋華也很傷感。這幾年，她一心撲在兒子身上，幾乎完全忽略了女兒，可女兒卻很懂事，從未抱怨過，學習成績也很好。此前，為了獎勵女兒，她特意請人在老家將女兒的房間改造成公主房，刷上了粉色的乳膠漆，女兒一直特別向往和期盼，總說等媽媽和弟弟從杭州回來，就能一起回老家住進公主房了?？勺罱K，她只等來了媽媽要賣房的消息。

李秋華深知自己對不起女兒，可她還是對女兒說：“弟弟不是病了嗎？等弟弟的病好了，我們就可以回家和你團圓，只要我們一家人在一起就可以了。”最終，女兒還是跟媽媽賭著氣，流著淚掛了電話。

那天晚上，李秋華哭了整整一夜，不知道該怎么安慰女兒。沒想到，第二天一早，女兒再次打來視頻電話，說要看看弟弟。李秋華把手機給了俊俊，姐弟倆隔著屏幕聊著天，親親熱熱，似乎早已忘記了昨天的不快。

原來，那天晚上，劉志朋在家里整整勸了女兒一夜，跟她細數(shù)媽媽對他們的愛，和這些年給弟弟治病吃過的苦。最終，女兒因心疼媽媽和弟弟，不再堅持住公主房了。李秋華還聽到姐姐對弟弟說：“俊俊，你要快點好起來，回來我們一起上學一起玩兒?！边@溫馨的一幕讓李秋華再次淚目。

俊俊這個“老病號”也非常懂事。有一段時間，俊俊總是很沉默，躺在病床上一動不動，李秋華不知道怎么回事。直到后來，她才從醫(yī)生那里聽說這個病會引起骨頭疼，大人都難以承受，更何況是個孩子?？煽】s從不跟媽媽喊疼，每次都是實在疼得受不了了，他才會和媽媽說：“媽媽，你喊阿姨給我打止痛針吧?！焙喼眻詮姷昧钊诵奶?。

轉(zhuǎn)眼時間來到了2023年4月12日，俊俊的身體指標終于可以做骨髓移植手術(shù)了。李秋華再次換上病號服，簽字后被推進無菌艙。

好在手術(shù)很成功，經(jīng)過一個多月的治療后，俊俊身體各項指標恢復到正常范圍。5月底，俊俊成功出艙，對等在病房外的媽媽展露了笑容，李秋華向他豎起了大拇指。他也因此成為國內(nèi)首例卟啉病肝—造血干細胞移植的患者。

連續(xù)兩次移植，這個小家庭花光了所有的積蓄。醫(yī)療費加上生活成本，他們已經(jīng)舉債一百多萬元。雖然外債累累，但為了俊俊的身體，李秋華覺得，值！

如今，他們依然在杭州做后期治療，劉志朋雖然不舍，但還是獨自回到老家，工作之余，他想注冊網(wǎng)約車，晚上加班掙外快，盡快還債。懂事的俊俊對媽媽說：“媽媽，是你給了我兩次生命。等將來，我長成一棵大樹，一定會為你、為我們家遮擋風雨！”

編輯/包奧琴