曄子

在事業(yè)的高光時(shí)刻，他突然遭遇人生滑鐵盧，負(fù)債百萬。緊接著，在2020年武漢因疫情封城中，他的小兒子呱呱墜地，卻被查出世界罕見的基因重病，全球僅300例。

一邊是每天不斷的催債電話，一邊是嗷嗷待哺、危在旦夕的寶寶，命運(yùn)的雙重暴擊下，是聽天由命還是奮起反擊？他說，他還偏不信那個(gè)邪！

這邊催債電話不斷，那邊兒子危在旦夕

每天上午9時(shí)，在湖北省孝感市殘聯(lián)康復(fù)醫(yī)院門口，會準(zhǔn)時(shí)出現(xiàn)一名30多歲的父親，懷中抱著一個(gè)看上去似乎還不到一歲的男孩。

男孩睜著清澈的眼睛，忽閃忽閃地打量著這個(gè)世界，他乖巧的樣子經(jīng)常會引來路人贊嘆的目光。

其實(shí)，小男孩已經(jīng)三周歲了。他患上了一種罕見的基因重癥，全球只有300例，中國僅一例。這個(gè)37歲的漢子叫李坦，每天風(fēng)雨不誤地帶他來做康復(fù)訓(xùn)練。

李坦從小在湖北省孝感市長大，從湖北經(jīng)濟(jì)學(xué)院畢業(yè)后，他應(yīng)聘到一家國企上班，在健康食材連鎖店工作。因?yàn)楣ぷ骶壒剩麑鴥?nèi)健康食材有了充分的了解。2013年，渴望自己干一番事業(yè)的李坦辭職，和幾名志同道合的朋友開始創(chuàng)業(yè)。

為了找到全國各地優(yōu)質(zhì)的綠色食品，李坦和伙伴們先后去了黑龍江、寧夏、四川、青海等地，跑遍了大半個(gè)中國，他們深入田間地頭，在源頭尋找優(yōu)質(zhì)天然食材。很快，他的健康食材連鎖店“精糧道”在孝感市開張，并擴(kuò)張到省內(nèi)其他城市。李坦成功了，成了人生的贏家，一切順風(fēng)順?biāo)?/p>

2014年，李坦和小他4歲的魏婉在工作中相識，兩人一見鐘情，結(jié)為伴侶。2017年，魏婉生下了大兒子燃寶，一家三口其樂融融。

2019年5月，妻子又懷孕了。對這次意外之喜，夫妻倆決定生下來。

2019年底，武漢突發(fā)嚴(yán)重疫情，封城近半年，積壓的產(chǎn)品根本無法銷售。在勉強(qiáng)維持了幾個(gè)月后，公司資金鏈徹底斷裂。李坦不得已相繼關(guān)停了幾家門店，解散了團(tuán)隊(duì)，欠下了百萬債務(wù)。

當(dāng)時(shí)的他尚不知道，這僅僅是厄運(yùn)的開始。

2020年2月17日，在疫情最嚴(yán)重的時(shí)候，妻子生產(chǎn)在即。李坦帶著妻子來到了唯一一家可以接生的婦幼保健院，經(jīng)剖宮產(chǎn)生下了小兒子。

當(dāng)時(shí)疫情嚴(yán)峻，人人自危。李坦握著妻子的手說：“別擔(dān)心，疫情終會退去，一切都會好起來的。咱們叫小家伙瑞寶吧，這是天降祥瑞的意思?！?/p>

然而，瑞寶出生第二天就發(fā)現(xiàn)了問題，他出生30個(gè)小時(shí)后一直不排胎便，不斷嘔吐。醫(yī)生通過指檢發(fā)現(xiàn)腸道狹窄不能排便，遂經(jīng)過進(jìn)一步的檢查，發(fā)現(xiàn)瑞寶的腸道畸形，隨時(shí)可能發(fā)生腸道壞死、腸穿孔等危重狀況，醫(yī)院隨即下達(dá)了病危通知書。

這么小的孩子，竟然得了這么重的病，李坦如五雷轟頂，人都僵住了。主治醫(yī)生說：“孩子隨時(shí)會發(fā)生腸梗阻，危及生命，我們這沒有外科，你需要立即轉(zhuǎn)院到武漢，不然孩子就保不住了！”

武漢封城，孝感也在封城，指揮部規(guī)定，就醫(yī)人員也只能一人陪同，李坦抱著孩子星夜轉(zhuǎn)移到武漢。

然而，所有的醫(yī)院都被抗擊疫情占用，李坦經(jīng)過種種協(xié)調(diào)，天亮?xí)r，瑞寶才住進(jìn)武漢市兒童醫(yī)院，隨即被送進(jìn)了新生兒ICU。

疫情特殊時(shí)期，醫(yī)療資源全部被占用，不能做手術(shù)，只能保守治療。在醫(yī)院住了22天，李坦時(shí)刻守在ICU門口，心如刀割，一次次默默祈禱孩子能渡過難關(guān)。無法手術(shù)，ICU費(fèi)用高昂，住院第23天，李坦無奈只能抱著兒子出院回了家。

重病未愈的瑞寶，沒有力量，更沒有胃口，每日只吃幾口母乳。李坦望著窗外由于封城空蕩蕩的街道，憂心如焚，夜夜失眠。

半個(gè)月后，瑞寶吃不下任何東西，徹夜大哭，李坦急得摸他的腹部，想知道哪里有問題，發(fā)現(xiàn)他的小腹硬邦邦的，完全不能通氣排便。壞了，肯定是得了腸梗阻！李坦抱著瑞寶趕到孝感市中心醫(yī)院，很快被確診為腸梗阻，需要緊急做造瘺手術(shù)，不然孩子就有生命危險(xiǎn)！

此時(shí)的孝感疫情有所緩解，能做手術(shù)了。瑞寶的造瘺手術(shù)很成功，但由于體質(zhì)太弱，造瘺口嚴(yán)重感染，加之腹腔積液，瑞寶的肚子脹得像氣球，撐裂了刀口，引發(fā)膿毒性休克、腹腔積液等并發(fā)癥。4月23日，又一張病危通知單遞到了李坦手中，醫(yī)生告訴他，孩子可能撐不過24小時(shí)，家人做好最壞的思想準(zhǔn)備，準(zhǔn)備后事。

一邊是不間斷的催款電話，一邊是孩子危在旦夕，李坦蹲在墻邊抱著頭無聲痛哭。

哭罷，他又來到瑞寶床前，輕輕撫摸著瑞寶的小臉，心中默念著：“上蒼啊，保佑我的瑞寶活下去吧，我愿意用我的生命去換瑞寶！”

絕不放棄你！全球300分之一的“凍齡寶寶”

也許是老天睜眼，也許是瑞寶的生命意志太頑強(qiáng)，小家伙給了所有人一個(gè)巨大的驚喜。7天后，被醫(yī)生不看好的小瑞寶竟然奇跡般地好轉(zhuǎn)了。他開始排氣，肚子不疼了，睜著大眼睛，對著李坦露出天使般的笑容。李坦忙打電話告知妻子，電話那端妻子喜極而泣。

由于病痛的折磨，出生3個(gè)月的瑞寶體重掉到不足5斤，渾身皮包骨。造瘺后的恢復(fù)也不理想，只能再次進(jìn)行手術(shù)。手術(shù)前一天，夫妻倆發(fā)現(xiàn)在懷里安睡的瑞寶突然流淚了，妻子瞬間淚如雨下。

平時(shí)，除了疼痛難忍時(shí)，瑞寶一般是不哭的。不諳世事的嬰兒睡夢中這樣落淚，是冥冥中感知到自己多舛的命運(yùn)嗎？李坦抱著妻子說：“不哭，瑞寶有我們，現(xiàn)在醫(yī)學(xué)這么發(fā)達(dá)，我相信瑞寶會治好的！”

這次手術(shù)很成功，解決了造瘺問題。孱弱的孩子又一次戰(zhàn)勝了病魔，用小小的身軀向他們展示了強(qiáng)大的生命力。

在夫妻倆的精心照顧下，小瑞寶終于達(dá)到了接受巨結(jié)腸根治手術(shù)的標(biāo)準(zhǔn)。2020年7月3日，出生138天的瑞寶被推進(jìn)手術(shù)室。手術(shù)歷時(shí)13個(gè)小時(shí)，經(jīng)歷連續(xù)3次手術(shù)，成功切除了58cm的大腸和小腸。

瑞寶被推出了手術(shù)室，麻醉藥還沒過勁，仍在昏睡中，夫妻倆看著被各種監(jiān)測儀器包圍的孩子，心如刀割。醫(yī)生在手術(shù)室門口這樣說：“手術(shù)很成功，恢復(fù)一段時(shí)間后應(yīng)該可以自主排便，但孩子太小，腸道很脆弱，又少了一截腸子，估計(jì)會有腸道出血和炎癥的現(xiàn)象，得謹(jǐn)遵醫(yī)囑仔細(xì)護(hù)理?！贝丝?，魏婉一遍遍地抹著眼淚，而李坦趴在床邊，輕聲喚著瑞寶的名字。

時(shí)間一分一秒過去，兩個(gè)多小時(shí)等待對夫妻倆來說仿佛等了一個(gè)世紀(jì)。終于，小家伙的眼皮動了一下，然后睜開了眼睛。

“瑞寶，爸爸媽媽在呢……”他們小心地摸著孩子的臉，輕聲呼喚著。“哇……”瑞寶大哭起來，如此嘹亮的哭聲夫妻倆第一次聽到，因?yàn)橹暗娜饘毧蘼曄裥〔∝埌慵?xì)弱。醫(yī)生進(jìn)來查看說：“不錯(cuò)不錯(cuò)，這哭得有底氣了！過了危險(xiǎn)期，孩子會一天比一天好?！?/p>

夫妻倆激動得想哭又想笑，眼睛一刻沒離開過孩子，直到瑞寶安全度過術(shù)后24小時(shí)危險(xiǎn)期。

一個(gè)月后瑞寶終于能夠自己排便了。在精心調(diào)理下，瑞寶的狀態(tài)一天比一天好，李坦和妻子設(shè)想著，等瑞寶大了，他們要領(lǐng)兩個(gè)兒子一起上學(xué)。

但他們?nèi)f萬沒有沒料到，這是更大的暴風(fēng)雨來臨前的平靜。

瑞寶近周歲的時(shí)候，李坦發(fā)現(xiàn)，瑞寶的運(yùn)動和智力比同齡的孩子發(fā)育明顯遲緩，無法翻身坐立。他們以為孩子是病癥折磨的緣故，但醫(yī)生提醒他們，應(yīng)該去做基因檢測。

2021年3月15日，一張帶著噩夢的基因檢測單被放到了李坦手上：莫瓦特-威爾遜（Mowat-Wilson）綜合征。這個(gè)基因重病全球僅有300例，國內(nèi)有記錄的也只有一例，極其罕見！這種病除了巨結(jié)腸，還有智力障礙、運(yùn)動障礙及心臟缺陷，發(fā)育遲緩，長不大，俗稱“凍齡寶寶”。

這種病無法治愈，康復(fù)極其困難。

親人們說，放棄治療吧。醫(yī)生也說無法治愈，若放棄，也是一種正常的選擇。面對著百萬債務(wù)、長長的醫(yī)院賬單，李坦和愛人曾有過一絲放棄的念頭。直到那天早晨，他們把瑞寶喂飽了，包好，放在床上，淚止不住地往下掉。小瑞寶異常安靜，目不轉(zhuǎn)睛地盯著李坦，嘴里突然喃喃著：“爸爸，爸爸。”聲音雖然有點(diǎn)含糊不清，但瑞寶那一刻盯著李坦。

李坦的心一顫，他似乎感覺到瑞寶眼神中射出的一道光，那是一道生命之光。既然這個(gè)小生命投奔他而來，他就必須去愛去負(fù)責(zé)，哪怕破釜沉舟，哪怕用未來幾十年的生命去付出！

為了掙錢給孩子看病，他賣了車，又瞞著父母將唯一的住房抵押貸款，創(chuàng)辦了一家無添加劑的醬菜廠。醬菜廠很快運(yùn)營起來，利潤還了一部分外債。工作之余，李坦一直在網(wǎng)上檢索資料，他通過查閱得知，瑞寶并非完全沒有機(jī)會，至少有希望在未來能夠?qū)崿F(xiàn)自理。

2021年6月，李坦帶著瑞寶來到孝感市殘聯(lián)康復(fù)醫(yī)院。這是一家專業(yè)康復(fù)醫(yī)院，醫(yī)生給瑞寶安排的是刺激大腦和運(yùn)動神經(jīng)的經(jīng)顱磁電極理療，外加人工按摩。每天康復(fù)治療一次，一次兩個(gè)多小時(shí)。

有時(shí)瑞寶乖乖地讓醫(yī)生按摩，但不舒服的時(shí)候，瑞寶就會大哭著扭來扭去。每到這時(shí)，李坦就抱起瑞寶，輕輕地拍著他的背，口中喃喃著：“瑞寶乖，瑞寶聽話……”說來也怪，瑞寶似乎聽懂了爸爸的話，一會兒便安靜下來，乖乖地接受治療。

孤注一擲救娃，仍愛這破碎泥濘的人間

雖然，瑞寶的巨結(jié)腸根治手術(shù)手術(shù)很成功，但因?yàn)榈挚沽Σ睿δ懿?，他還是會經(jīng)常發(fā)生腸炎、腸道出血。每個(gè)月總要有三分之一的時(shí)間，李坦抱著瑞寶奔走在往返醫(yī)院的路上。

慢慢地，李坦學(xué)會了各種專業(yè)護(hù)理，他在家里騰出一個(gè)小房間，分門別類存放了瑞寶日常護(hù)理所需要的所有物品。有給瑞寶做洗腸灌腸用的各種引流管、鹽水、膚貼、棉簽及護(hù)理術(shù)后傷口、預(yù)防紅屁股的藥品。這樣，簡單的護(hù)理，他可以在家自己做。只有出現(xiàn)發(fā)燒等情況，他才會帶孩子去醫(yī)院。

因?yàn)槿饘毜哪c道切除了一大截，他只能少食多餐。白天是李坦最忙的時(shí)候，他在照顧瑞寶的同時(shí)，還要經(jīng)營醬菜廠。后來，他雇了一名阿姨照料瑞寶，自己好騰出時(shí)間辦廠。

為了節(jié)約成本，醬菜廠的采購、營銷、生產(chǎn)監(jiān)督都是李坦自己做。李坦用心做事，醬菜廠開始走上正軌。但與此同時(shí)，瑞寶的狀態(tài)卻越來越不好，體重掉得很厲害，鬧肚子、發(fā)燒等狀況頻發(fā)。李坦每天處于高度緊張中。他最害怕接到阿姨說瑞寶情況不太好的電話，一接到電話，他就扔下手頭的工作跑回家。

接連幾次后，他意識到，如果因?yàn)檗k廠耽擱了孩子的康復(fù)，就是對孩子未來生命的殘忍無視，這個(gè)損失是永遠(yuǎn)也彌補(bǔ)不回來的。瑞寶需要更多的陪護(hù)，他必須做出選擇。

經(jīng)過深思熟慮，他用最短的時(shí)間將工廠處理掉，賤賣了全新的設(shè)備和所有原材料，幾十萬的投資又打了水漂。他將所有的時(shí)間都用來帶瑞寶進(jìn)行治療和康復(fù)訓(xùn)練。

由于所在的康復(fù)醫(yī)院條件有限，瑞寶的康復(fù)效果不理想，李坦便在網(wǎng)上自學(xué)，向康復(fù)醫(yī)師請教，反復(fù)練習(xí)，之后，他每天在家里按時(shí)為瑞寶做康復(fù)訓(xùn)練。

“來，瑞寶，我們要做訓(xùn)練了！”他輕輕抬起瑞寶的腿，一下一下做著蹬踏的動作，瑞寶“咯咯咯”笑出聲來，李坦也笑了，因?yàn)槟鞘抢钐股械奶旎[之聲。

為了瑞寶腸道的恢復(fù)，李坦精心為瑞寶甄選健康食材，然后在攪拌機(jī)里粉碎，再做成各種熟食，包括營養(yǎng)菜粥、米糊、山藥糊、蔬菜蛋羹、鮮蝦蔬菜粥等，每天分8次喂到瑞寶嘴里。之后，還要詳細(xì)記錄瑞寶的排便情況，包括味道、重量，只有這樣，他才能時(shí)刻掌握瑞寶腸道的恢復(fù)情況。

出生以來，瑞寶從來沒有一次一覺睡到天亮，一般是兩個(gè)小時(shí)左右醒一次。每次，瑞寶醒來，魏婉就坐起來抱著哄，而李坦就給瑞寶配藥。妻子喂藥時(shí)，李坦配奶粉。如果瑞寶不喜歡喝，就去熱山藥粥……

李坦的醬菜廠關(guān)了，只靠妻子一個(gè)人工作，沒法應(yīng)付家里的開支，李坦苦苦尋找著機(jī)會。他接觸到短視頻后，覺得自己可以嘗試。他馬上在抖音和視頻號上開通了賬號，網(wǎng)名就叫“坦哥不信邪”。他抱著瑞寶，在鏡頭前講起自己帶著瑞寶和病魔戰(zhàn)斗的故事，直面自己家庭的困境，積極樂觀，沒有任何卑微和懦弱。

他給網(wǎng)友拍攝瑞寶的一日八餐，小家伙在鏡頭前絲毫不怯場，有時(shí)還抿嘴一笑。更多的鏡頭，是李坦抱著瑞寶，奔走在去醫(yī)院的路上。小瑞寶那雙清澈的大眼睛，就從李坦的肩頭探出來，好奇地看著這個(gè)世界。

很快，近30萬粉絲關(guān)注到了這個(gè)“凍齡寶寶”，牽掛著瑞寶的康復(fù)和成長，每天都來留言，鼓勵坦哥加油。

對于兒子的病因，李坦也進(jìn)行了反思，他認(rèn)為，生瑞寶的前兩年，因?yàn)槊κ聵I(yè)沒時(shí)間在家吃飯，他和妻子天天在外面吃帶有科技狠活刺激味蕾的外賣和食品，這應(yīng)該是孩子基因出問題的誘因。

于是，李坦以十年食品行業(yè)的從業(yè)經(jīng)歷，為大家科普倡導(dǎo)健康食品，并推薦他考察過的純天然綠色糧食。4個(gè)月時(shí)間，他就通過直播帶貨，還了8萬塊錢的外債。

瑞寶的成長記錄本上記載著他的每一次特殊時(shí)刻：2022年3月，瑞寶第一次翻身成功。9月，瑞寶第一次完成獨(dú)坐。2023年2月，腿上已經(jīng)有些力量的瑞寶，終于可以在攙扶下站起來了。

雖然瑞寶身高仍只有80多厘米，體重不到20斤，但在一年多的康復(fù)訓(xùn)練后，他已經(jīng)能夠做一些簡單的動作，也能回應(yīng)父母、哥哥的呼喚。每天去醫(yī)院康復(fù)治療的路上，他清澈的眼睛、天使般的笑容，總能吸引無數(shù)路人的目光。

瑞寶過生日，燃寶將自己畫的畫送給弟弟，他的愿望就是希望弟弟快快好起來，長大了帶弟弟打籃球。妻子的愿望是兩個(gè)兒子一起健康成長，附帶一個(gè)小愿望，希望以后自己每個(gè)月能有五天睡上完整的覺。

而李坦的愿望則是，哪怕付出所有，也要為瑞寶創(chuàng)造出生命奇跡，讓他快樂成長。

李坦用房子抵押的貸款，2023年9月到期，目前看來無法全額還款，只有申請延期。好消息是，他做直播帶貨的收入已可以應(yīng)付家庭的日常支出以及瑞寶的康復(fù)治療。他還和成都一家醬菜廠談好了合作項(xiàng)目，醬菜廠用李坦的配方，生產(chǎn)牛肉醬，在李坦的直播間銷售。

在接受采訪時(shí)，李坦說：“我曾經(jīng)聽過一句話，一個(gè)人如果要有足夠大的福報(bào)，他一定會在有生之年經(jīng)歷一次徹徹底底的人生低谷。也許在外人看來，我很慘，瑞寶很不幸，只有我自己知道，我很好，瑞寶也在一天天變好，我們一起戰(zhàn)斗，我們正朝著預(yù)設(shè)的目標(biāo)前進(jìn)?！?/p>

是愛，讓李坦有了不信邪的勇氣；是愛，讓這對父子在劫難中重生，不放棄希望。故事還在進(jìn)行，只有愛，才能創(chuàng)造人間的奇跡。

編輯/柴壽宇

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