国产日韩欧美一区二区三区三州_亚洲少妇熟女av_久久久久亚洲av国产精品_波多野结衣网站一区二区_亚洲欧美色片在线91_国产亚洲精品精品国产优播av_日本一区二区三区波多野结衣 _久久国产av不卡

?

星星的孩子

2023-09-23 12:03:52羅胸懷
時(shí)代報(bào)告·奔流 2023年8期
關(guān)鍵詞:七彩自閉癥康復(fù)

人們無從解釋自閉癥兒童的行為,于是給自閉癥兒童取了一個(gè)富有詩(shī)意的名字,把他們稱之為“星星的孩子”,猶如無意間落入凡塵的星星,一個(gè)人一個(gè)世界,獨(dú)自閃爍。

——題記

每一個(gè)自閉癥兒童都是一個(gè)獨(dú)特的個(gè)體。

他有視力卻不愿和你眼神交流,他有聽力卻不愿聽你說話,他有語(yǔ)言卻只愿自說自話,有行為卻總與你的愿望相違。具體來說,他沒有社交能力,但會(huì)反復(fù)去做感興趣的事;他行為刻板,某一件物品放在什么地方下次還會(huì)放在同一個(gè)地方;他沒有時(shí)間概念,但讓他提前去睡覺會(huì)不接受指令,甚至?xí)涿畹匕l(fā)脾氣……

除此之外,自閉癥兒童可能擁有某種天賦,他們?nèi)粘I钪械淖岳砟芰Σ桓?,但是在某個(gè)領(lǐng)域如數(shù)學(xué)或藝術(shù)方面卻有超凡的能力。這種人可能不知道怎么打扮自己,但可以在頭腦中進(jìn)行非常復(fù)雜的數(shù)學(xué)計(jì)算,或者音樂聽過一遍就能用樂器完美演奏。

在學(xué)校、公共場(chǎng)合、家里自閉癥兒童都很顯眼,因?yàn)槟愫苋菀装l(fā)現(xiàn)他與眾不同。他不跟其他人交流,沉浸在自己的這種世界里;他不是不跟人家交流,他可能就不知道怎么去跟人家交流;他漠視這個(gè)社會(huì)的各種交往交流規(guī)則,他甚至是不知道的;他是一個(gè)孤獨(dú)的個(gè)體,貌似跟其他人或社會(huì)是脫離的,在社會(huì)上也就很容易被獨(dú)立出來。

自閉癥又稱孤獨(dú)癥或孤獨(dú)性障礙,是發(fā)生于兒童期的一種廣泛性發(fā)育障礙的代表性疾病。主要特征是漠視情感、拒絕交流、語(yǔ)言發(fā)育遲滯、行為重復(fù)刻板以及活動(dòng)興趣范圍的顯著局限性。

最早發(fā)現(xiàn)并提出自閉癥的是美國(guó)醫(yī)生列昂·肯納。1943年,他發(fā)表研究報(bào)告《情感接觸中的自閉性障礙》,對(duì)11名兒童的癥狀進(jìn)行了臨床描述,對(duì)這一類兒童在情感和社會(huì)互動(dòng)方面存在的困難進(jìn)行了描述,他將其命名為“早期兒童自閉癥”。

1982年,被譽(yù)為中國(guó)兒童精神醫(yī)學(xué)之父的陶國(guó)泰教授在《中華精神科雜志》上發(fā)表論文《嬰兒孤獨(dú)癥的診斷和歸屬問題》,首次報(bào)道了國(guó)內(nèi)4例自閉癥兒童病例,因此也被譽(yù)為中國(guó)自閉癥研究第一人。

近年來,隨著國(guó)內(nèi)外相關(guān)研究的深入、國(guó)際交流的增加、自閉癥兒童家長(zhǎng)的重視,自閉癥在國(guó)內(nèi)外逐漸被人們所認(rèn)識(shí)和重視。

自閉癥的發(fā)病率在全球呈急劇上升趨勢(shì),我國(guó)的自閉癥患者數(shù)量也在不斷攀升。據(jù)全國(guó)殘疾人普查情況統(tǒng)計(jì),我國(guó)自閉癥患者約1000萬人,其中,0到14歲的兒童患者數(shù)量保守估計(jì)在300萬到500萬之間,占兒童精神疾病的首位。兒童自閉癥已經(jīng)成為全世界迫切需要解決的公共衛(wèi)生問題,但是由于多數(shù)家長(zhǎng)對(duì)兒童自閉癥還缺乏普遍正確認(rèn)識(shí),忽略了患兒的一些早期癥狀,以致延誤了最佳干預(yù)時(shí)機(jī)。

雖說自閉癥不能完全治愈,但是早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)、早治療,可以極大地減輕自閉癥的癥狀。

網(wǎng)絡(luò)上有一篇名為《西安18歲自閉癥男孩“打工”記》的報(bào)道,其中寫道:“每天早上8點(diǎn),18歲的西安自閉癥男孩凱凱獨(dú)自一人,從城北坐上108路公交,前往城西的金曹路‘上班,每天4點(diǎn)‘下班后再乘坐108路回家。這樣的規(guī)律生活,他已經(jīng)過了4年?!?/p>

在咸寧七彩夢(mèng)旗下的康復(fù)醫(yī)院和康復(fù)中心,就有一批不同程度癥狀的自閉癥兒童,他們?cè)谶@里接受咸寧七彩夢(mèng)康復(fù)機(jī)構(gòu)以及湖北科技學(xué)院“夢(mèng)之翼”關(guān)愛特殊兒童志愿者服務(wù)團(tuán)隊(duì)師生們的康復(fù)干預(yù)。相信有一天,他們也會(huì)像西安自閉癥男孩凱凱一樣,在不同的城市,有屬于自己的坐標(biāo),在那里像其他正常兒童一樣成長(zhǎng)和生活。

干預(yù),正在進(jìn)行

早春二月,春的氣息像一群迫不及待的孩子,在鄂南大地上奔跑著。地處鄂南的咸寧市七彩夢(mèng)康復(fù)中心,四樓融合教育班美術(shù)課教室,陳藝虹、季文成、張子坤、李忠厚四個(gè)孩子正在上課,他們最大的14歲,最小的11歲,很少能像正常孩子一樣,去感受這個(gè)萬物復(fù)蘇的春天,因?yàn)樗麄兌蓟加胁煌潭鹊淖蚤]癥,在這里進(jìn)行干預(yù)治療。

他們來自咸寧溫泉四所不同的初中和小學(xué),七彩夢(mèng)康復(fù)中心又地處偏僻的泉都大道,家長(zhǎng)間就實(shí)行互助,每天由一個(gè)孩子的家長(zhǎng)負(fù)責(zé)接送,往返康復(fù)中心。

孩子不是流水線的標(biāo)準(zhǔn)件,而是待啟發(fā)的人,自閉癥兒童更是如此。

融合教育是將特殊教育障礙兒童和普通教學(xué)兒童,或特殊教育的不同障礙兒童放在同一間教室一起學(xué)習(xí)的方式,它強(qiáng)調(diào)提供身心障礙兒童以正?;慕逃h(huán)境,而非隔離的環(huán)境,目的是使自閉癥兒童個(gè)體逐步地被群體強(qiáng)化,讓稚嫩的心靈得到啟迪,讓自我空間融入社會(huì),培養(yǎng)建立正確的人格,使每個(gè)孩子在康復(fù)干預(yù)的過程中懂得社會(huì)的規(guī)律與法則,懂得與人的交往、懂得自立、自理的能力、健康的成長(zhǎng)。

這堂美術(shù)課由高慧擔(dān)任授課老師。

“今天我們這節(jié)課復(fù)習(xí)畫小刺猬和小花。小刺猬是由什么組成的?我們先畫一條橫線,再在橫線上畫一個(gè)弧線,當(dāng)橫線和弧線組合在一起就組合成了一個(gè)半圓形,我們?cè)儆砂雸A形的上方畫出鋸齒線。鋸齒線看起來又像是什么?”高慧在講課的時(shí)候,一邊在小黑板上示范,一邊向孩子們提問。

“像長(zhǎng)城,又叫波浪線?!?/p>

“回答得對(duì)。畫完了橫線、弧線和鋸齒線,這樣就組成了小刺猬的身體。李忠厚,你說說我們還要畫什么?”高慧特意讓李忠厚回答問題,因?yàn)樗愿駜?nèi)向,是四個(gè)孩子中最不愛說話和最畏懼陌生人的一個(gè)孩子。

“還要畫小刺猬的頭和小眼睛。”陳藝虹搶著回答道。

“對(duì)。畫小刺猬的頭和小眼睛,我們要在半圓形的左角畫一條斜線?,F(xiàn)在問題來了,是左斜線還是右斜線呢?”

“左斜線?!?/p>

“回答得對(duì)。我們畫上左斜線后就可以畫出小刺猬的小眼睛了,最后再來畫小刺猬的腳。”

在高慧的言語(yǔ)間,一個(gè)完整的小刺猬就呈現(xiàn)在小黑板上。

“現(xiàn)在復(fù)習(xí)一下,怎樣用線條畫出一只小刺猬,有誰(shuí)能告訴我?”

“小刺猬有身體。”“有腳?!薄斑€有圓圓的頭。”大家爭(zhēng)先恐后地回答。

陳藝虹回答說:“還有頭發(fā)?!?/p>

“不是頭發(fā),是小刺猬背上的刺?!备呋奂皶r(shí)進(jìn)行了糾正。

自閉癥兒童有好動(dòng)的特征,這節(jié)課上亦是如此。高慧看到坐在后排的張子坤和李忠厚小動(dòng)作不斷,于是搬來一把小椅子放在他們中間,來阻止他們的身體接觸和交頭接耳的行為。

高慧上課還有一個(gè)特點(diǎn),就是比普教學(xué)校上課時(shí)的提問更多,基本上是每講一個(gè)問題就要提出一個(gè)問題,她之所以這樣,除了讓四個(gè)孩子注意力集中之外,更重要的是根據(jù)自閉癥兒童的障礙,有意識(shí)地去啟迪和激發(fā)他們的語(yǔ)言能力和思考能力。

“陳藝虹今天發(fā)言很積極,要特別表?yè)P(yáng)一下,也希望大家以后要養(yǎng)成舉手發(fā)言的良好習(xí)慣。”

實(shí)際上,高慧在課堂上一直在強(qiáng)調(diào)干預(yù)這樣一個(gè)主題,并將其貫徹落實(shí)在其中,目的就是通過與自閉癥兒童以及自閉癥兒童之間的溝通,促進(jìn)他們?cè)谡Z(yǔ)言和行為上的發(fā)育。

復(fù)習(xí)之后,高慧開始分發(fā)紙張和畫筆,并叮囑:“一定記住注意先畫什么線條然后畫什么線條,分清先后,才能怎么樣?”

季文成說:“這樣才能組成一個(gè)圖形。”

美術(shù)這種藝術(shù)形式對(duì)自閉癥兒童似乎有著不一般的吸引力,隨著紙張和畫筆分發(fā)到位,剛才還喧鬧的課堂瞬間就安靜下來,雖說他們有的愛動(dòng),有的沉默,但此刻他們共同的選擇是認(rèn)真作畫。

不一會(huì)兒工夫,各自就畫好了小刺猬。陳藝虹和李忠厚分類畫了兩只小刺猬,季文成畫了一只大大的小刺猬、張子坤畫的小刺猬可謂真正的小刺猬。

高慧問陳藝虹和李忠厚為什么是兩只小刺猬。陳藝虹說兩只小刺猬,一只是刺猬爸爸,一只是刺猬媽媽。李忠厚說一只小刺猬太孤單,兩只小刺猬在一起他們會(huì)很快樂的。

…………

美術(shù)課還在進(jìn)行著。

七彩夢(mèng)康復(fù)醫(yī)院和康復(fù)中心針對(duì)不同的自閉癥兒童開設(shè)了形式多樣的干預(yù)課程。

“人體的感覺主要包括視覺、聽覺、味覺、嗅覺、觸覺、本體感覺、前庭感覺七大感覺,了解環(huán)境中各種事物的意義及復(fù)雜的學(xué)習(xí)過程,需要多種感覺的參與?!?七彩夢(mèng)康復(fù)中心教育主任陳艷對(duì)此深有體會(huì)。

在七彩夢(mèng)康復(fù)中心大樓,除了融合教育外,還有構(gòu)音訓(xùn)練、動(dòng)作訓(xùn)練、音樂治療等項(xiàng)目。

在四樓的另一間教室,柯紅正在對(duì)王莉莉進(jìn)行“一對(duì)一”康復(fù)訓(xùn)練,擺放在一旁的教學(xué)計(jì)劃上寫道:

理解三個(gè)句子:

1.明白由人或動(dòng)物、動(dòng)作和其名稱組成的組詞句子(如:媽媽吃葡萄);

2.理解不同的問句,明白“用來做什么?”的句型(如:筆用來做什么?);

3.運(yùn)用雙詞短句,運(yùn)用由人或動(dòng)物和其名稱組成的雙詞句型(如:媽媽睡覺)。

對(duì)一個(gè)正常的同齡孩子來說,教學(xué)計(jì)劃中要求的教學(xué)目標(biāo)再簡(jiǎn)單不過了,但對(duì)王莉莉來說卻是一件艱難的事情。

七彩夢(mèng)康復(fù)醫(yī)院位于咸寧溫泉的茶園路,二樓到九樓分別設(shè)有中醫(yī)康復(fù)科、運(yùn)動(dòng)康復(fù)科、作業(yè)治療部、言語(yǔ)語(yǔ)言治療科、兒童行為干預(yù)中心、體育運(yùn)動(dòng)康復(fù)中心等科室。

呂秀平是七彩夢(mèng)康復(fù)醫(yī)院和康復(fù)中心的負(fù)責(zé)人,她說:“自閉癥兒童在這里,越往樓層上面走,說明康復(fù)的效果越好?!?/p>

聽她這么一說,突然感覺到,把不同的科室和中心放在相應(yīng)的樓層,似乎是有講究的。

這里除了醫(yī)療項(xiàng)目之外,干預(yù)項(xiàng)目似乎也比七彩夢(mèng)康復(fù)中心更多:感覺統(tǒng)合、行為管理、體適能和游戲項(xiàng)目等。

游戲是兒童的語(yǔ)言,如果說1歲到6歲通過游戲干預(yù)有很好的效果的話,那么7歲到14歲則是通過融合學(xué)習(xí)。融合學(xué)習(xí)有多種形式,其中有一種形式就是半天融入普通兒童一起學(xué)習(xí),進(jìn)行融合教育,半天自閉癥兒童之間的融合教育,進(jìn)行小組訓(xùn)練教育。這種小組訓(xùn)練教育模式,是讓兩個(gè)或兩個(gè)以上自閉癥兒童在康復(fù)老師的指導(dǎo)下,通過不同形式的課程,把感知覺經(jīng)驗(yàn)及語(yǔ)言運(yùn)用到實(shí)踐當(dāng)中去。

干預(yù)課程是根據(jù)每一個(gè)自閉癥兒童不一樣的情況,每一個(gè)家庭不一樣的需求確定的。當(dāng)然,干預(yù)課程也不像是在餐廳點(diǎn)菜一樣,并不是你想上什么菜就能給你上什么菜,而是根據(jù)具體的情況來判斷課程的側(cè)重方面。因?yàn)閷?duì)自閉癥兒童進(jìn)行干預(yù),要進(jìn)行科學(xué)地評(píng)估,測(cè)驗(yàn)兒童發(fā)育情況,制定個(gè)性化方案,這個(gè)方案就是根據(jù)兒童發(fā)育特點(diǎn),進(jìn)行科學(xué)評(píng)估,出具發(fā)育檢查報(bào)告。

評(píng)估和制定自閉癥兒童發(fā)育從嬰幼兒的行為發(fā)展開始,是有次序的過程,反映了神經(jīng)系統(tǒng)的不斷成長(zhǎng)和功能的不斷分化,因此可以把每個(gè)成熟階段的行為模式作為智能診斷的依據(jù)。

成宏舉是七彩夢(mèng)康復(fù)醫(yī)院醫(yī)療康復(fù)部主任,從事自閉癥兒童干預(yù)評(píng)估和干預(yù)康復(fù),有近十年的時(shí)間,對(duì)兒童發(fā)育各個(gè)階段具體特征了如指掌。

一般來說,自閉癥兒童在1歲以后就會(huì)出現(xiàn)與其他孩子明顯不同的情況。說話晚,說話少,沉默是自閉癥兒童最常見的表現(xiàn),許多自閉癥兒童在兩三歲時(shí)還不會(huì)說話。還有一些孩子在2歲到3歲之前有表達(dá)性語(yǔ)言,但之后語(yǔ)言發(fā)育退化,言語(yǔ)逐漸減少甚至完全喪失。

成宏舉特別提醒說:“1歲到1歲半是正常兒童模仿學(xué)習(xí)的最佳時(shí)期,但自閉癥兒童很少模仿,不會(huì)把手指指向自己感興趣的東西?!?/p>

說話間,成宏舉拿出一份兒童發(fā)育檢查報(bào)告。上面寫著:黃偉義,實(shí)際年齡52.2個(gè)月;各能區(qū)測(cè)查結(jié)果各有不同,有的是“輕度發(fā)育遲緩”,有的是“中度發(fā)育遲緩”,更為嚴(yán)重的,有的處于“邊緣狀態(tài)”。評(píng)價(jià)結(jié)果是:“該兒精細(xì)動(dòng)作發(fā)育在邊緣狀態(tài),其余各項(xiàng)發(fā)育均落后于正常。”給他的建議都是“教育干預(yù)及醫(yī)療,定期評(píng)估?!?/p>

這是黃偉義在兒童醫(yī)院診斷為自閉癥后,七彩夢(mèng)康復(fù)醫(yī)院做的兒童發(fā)育檢查報(bào)告,接下來還要進(jìn)行具體的醫(yī)療及教育干預(yù)項(xiàng)目確定。

在自閉癥的兒童當(dāng)中70%到80%以上存在社會(huì)功能障礙和損傷,給家庭和社會(huì)帶來了沉重的負(fù)擔(dān)。因此早期診斷孤獨(dú)癥和積極干預(yù)非常重要。通過早期積極干預(yù)和改善自閉癥的預(yù)后,應(yīng)在6歲以前,因?yàn)?歲到6歲是發(fā)育的黃金期,神經(jīng)系統(tǒng)的可塑性非常好。也就是說,兒童自閉癥1歲到6歲是治療的黃金時(shí)期,早期診斷早期治療,尤為重要。

對(duì)于黃偉義而言,一個(gè)新的干預(yù)治療計(jì)劃即將展開。

發(fā)現(xiàn),“星星的孩子”就在身邊

命運(yùn)總是作弄人,對(duì)于自閉癥兒童的父母來說,不僅僅于此,命運(yùn)給他們的更是沉重的負(fù)擔(dān)和打擊。

自閉癥兒童在發(fā)育的過程中,父母或是粗心大意,或是缺乏育兒知識(shí),或是根本想不到自閉癥會(huì)出現(xiàn)在自己孩子身上,忽略了孩子在各個(gè)發(fā)育階段應(yīng)有的發(fā)育特征,導(dǎo)致沒有及時(shí)對(duì)孩子進(jìn)行干預(yù)和治療,悔恨終生。

對(duì)于沈欣怡、鐘文華、萬涵來說,這些被稱為“星星的孩子”的自閉癥兒童,就是自己的孩子,就在自己的身邊。

她們?cè)谥v述自己的孩子時(shí),有自責(zé)、有懊悔、有心疼、有眼淚……

沈欣怡,咸寧通城人,是林長(zhǎng)青的母親,孩子出生后父母無疑對(duì)他的未來充滿了憧憬,在他兩歲的時(shí)候,沈欣怡發(fā)現(xiàn)他只能說簡(jiǎn)單的疊詞,例如“爸爸”“媽媽”這樣的詞句,后來發(fā)現(xiàn)孩子的語(yǔ)言有所進(jìn)步,但也不具備正常孩子的語(yǔ)言表達(dá)能力。

轉(zhuǎn)眼間,林長(zhǎng)青已經(jīng)3歲,進(jìn)入了幼兒園。這時(shí)林長(zhǎng)青有兩個(gè)特征比較明顯,一是不說話,二是愛動(dòng)。沈欣怡以為是孩子調(diào)皮,她不知道的是,自閉癥兒童在行為上,有時(shí)也會(huì)出現(xiàn)類似于多動(dòng)癥患兒那樣的一些行為。

幼兒園是孩子接受初次社會(huì)化經(jīng)驗(yàn)的地方,在這個(gè)環(huán)境中也最能體現(xiàn)出孩子們的共性和差異。正因?yàn)樯蛐棱鶓岩勺约旱暮⒆釉谘哉Z(yǔ)形式及言語(yǔ)內(nèi)容方面等多方面存在障礙,她在同幼兒園老師的交流中,總是詢問“孩子在幼兒園有沒有不夠活躍?”“是不是不愿意同老師和其他小朋友交流?”

孩子的家長(zhǎng)總這樣問,老師總是說“還好還好”,還說有的小朋友比林長(zhǎng)青還不夠活躍,同時(shí)還給沈欣怡建議說,“有空的話可以陪孩子到幼兒園上一節(jié)課,借此觀察孩子的情況?!崩蠋熯@么一說,沈欣怡提著的心雖說是好些,但不免還是有些疑惑,一方面總感覺孩子在發(fā)育上存在問題,另一方面又在不斷地否定自己的想法,可能真是發(fā)育遲緩,并無大礙。

林長(zhǎng)青在幼兒園上中班的時(shí)候,換了一個(gè)老師,但沈欣怡同老師交流的那些話題并沒有換。一天,沈欣怡又向老師問到林長(zhǎng)青在幼兒園的情況。老師毫不掩飾地說,林長(zhǎng)青同其他小朋友有點(diǎn)不一樣,給他講什么好像都不能理解,與老師要求的總是南轅北轍。沈欣怡聽到老師這么一說,似乎證實(shí)了自己的懷疑,孩子在發(fā)育上確實(shí)存在問題。

經(jīng)過醫(yī)院的檢查和診斷,給出的結(jié)論是輕中度自閉癥。

現(xiàn)在沈欣怡的丈夫在通城老家工作,她一個(gè)人帶著孩子租住在咸寧溫泉,每天穿梭在孩子學(xué)校和康復(fù)中心之間,給孩子進(jìn)行干預(yù)治療。用她自己的話說,因?yàn)楹⒆幼约翰荒苋スぷ鳎€要花掉大量的治療費(fèi)用,盡管國(guó)家對(duì)0到14歲自閉癥兒童有康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)助,康復(fù)中心也是非營(yíng)利性質(zhì)機(jī)構(gòu),但自閉癥康復(fù)不是一個(gè)短期的過程,這個(gè)過程是漫長(zhǎng)的甚至伴隨終生,對(duì)于任何一個(gè)家庭來說,都是沉重的負(fù)擔(dān)。

沈欣怡沉默片刻滿是悔恨地說:“為什么不能早點(diǎn)發(fā)現(xiàn),如果是那樣的話,康復(fù)效果也許會(huì)更好點(diǎn)?!毖哉Z(yǔ)間淚水奪眶而出。

沈欣怡在講述中提到“貴人語(yǔ)遲”這個(gè)詞。最初發(fā)現(xiàn)孩子說話晚,家里的老人和自己的朋友經(jīng)常用這句話來安慰,說“貴人語(yǔ)遲”,告訴她不用擔(dān)心,等孩子大一點(diǎn)可能就好了,其實(shí)不然。“貴人語(yǔ)遲”出處有二:出處一是“貴人語(yǔ)遲,敏于行卻不訥于言,泰山崩于前而色不變”;出處二是古語(yǔ)“水深則流緩,人貴則語(yǔ)遲”。原意是指尊貴的人往往在最后才開口發(fā)言,這樣的人在行動(dòng)上很敏捷,在語(yǔ)言上顯得很笨拙但心里有數(shù)。在民間演變成了小孩子說話晚可能是“貴人”的安慰話。

一般情況下,兩歲左右的孩子詞匯量已經(jīng)成倍得到增長(zhǎng),保守估算也能掌握二百多個(gè)詞匯了。這個(gè)階段的孩子掌握的詞匯,主要是常見的名詞和動(dòng)詞。最常用的動(dòng)詞有:吃、喝、睡、喂、洗等;最容易用到的動(dòng)詞有:抱、打、謝謝、再見等。

鐘文華家住咸寧咸安,有一天,她帶孩子玲玲玩?;貋?,同孩子的父親說,玲玲同其他小孩子有點(diǎn)不一樣,掌握的詞匯遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于其他兩歲孩子掌握的詞匯量,別人家的孩子不僅會(huì)大量的詞匯,還會(huì)指要各種玩具和其他物品,反觀玲玲,除了簡(jiǎn)單的疊詞外,不能對(duì)蘋果、梨子等相似的物品進(jìn)行分辨,別人逗她玩同她說話似乎接收不到指令,也沒有什么反應(yīng)。

玲玲進(jìn)入幼兒園后,還不到一個(gè)星期的時(shí)間,幼兒園老師就找到接孩子的鐘文華,告訴她玲玲在幼兒園很不合群,也不聽老師的各項(xiàng)指令,這兩點(diǎn)是自閉癥典型的癥狀,建議她帶玲玲去醫(yī)院做個(gè)檢查。

不日,父母帶著玲玲來到省城武漢一家兒童醫(yī)院進(jìn)行檢查,檢查的結(jié)果是發(fā)育障礙。后來玲玲的語(yǔ)言功能退化,鐘文華有一個(gè)朋友正好認(rèn)識(shí)呂秀平,看到玲玲的情況,建議鐘文華帶玲玲到七彩夢(mèng)康復(fù)醫(yī)院來看看。

通過鐘文華的講述以及同玲玲的接觸和交流,呂秀平憑借多年自閉癥和殘疾兒童康復(fù)工作的經(jīng)驗(yàn)斷定玲玲的情況疑似自閉癥,讓鐘文華帶著玲玲再去醫(yī)院檢查。

呂秀平的康復(fù)醫(yī)院與其他醫(yī)院和婦幼保健院性質(zhì)不同,是一家殘疾人功能測(cè)定和康復(fù)治療的醫(yī)療機(jī)構(gòu),其工作目的是使殘疾人身體上或精神上的功能缺陷得到康復(fù),因此不具備出具醫(yī)療檢查診斷報(bào)告,所以只能建議鐘文華帶著玲玲去醫(yī)院做檢查。

這次鐘文華換了一家醫(yī)院,最終的檢查診斷結(jié)果是中度自閉癥。

接下來,鐘文華開啟了一天又一天從家里到康復(fù)醫(yī)院、到康復(fù)中心,送孩子進(jìn)行干預(yù)治療的日子,做面部按摩、口肌訓(xùn)練和構(gòu)音訓(xùn)練。那時(shí)鐘文華還不會(huì)騎電動(dòng)車,為了方便接送玲玲,開始學(xué)騎電動(dòng)車。她說學(xué)騎電動(dòng)車都不知道摔了多少次跤,其中的辛酸和痛楚不言而喻。

現(xiàn)在玲玲已經(jīng)8歲,依然說話沒有成句的語(yǔ)言,但讓鐘文華欣慰的是孩子會(huì)一些簡(jiǎn)單會(huì)話,而且會(huì)主動(dòng)說話,有效接受各種指令,指認(rèn)各種物品,對(duì)相關(guān)物品進(jìn)行配對(duì)。

萬涵是嫁到咸寧溫泉的成都人,丈夫在外地工作,孩子謝凱已經(jīng)年滿7歲。

謝凱開音比較早,10個(gè)月左右就開始牙牙學(xué)語(yǔ),剛滿1歲就可以喊爸爸媽媽。也就是在這年的春季,萬涵帶著孩子回了一趟遠(yuǎn)在成都的娘家,從成都回來她就發(fā)現(xiàn)謝凱不大對(duì)頭,帶到樓下也不跟其他小朋友一起玩,去成都的時(shí)候,別人喊他也不理了,以前是你喊他,他就笑得特別開心,現(xiàn)在低著頭不理人。謝凱的父親在外地工作,免不了經(jīng)常會(huì)通過視頻看看孩子,以前謝凱在視頻中看到父親,總是很高興很興奮,如今也不怎么搭理,像換一個(gè)人似的。

種種現(xiàn)象讓萬涵和丈夫心生不安,懷疑孩子是不是聽力存在障礙。七月間,謝凱的父親為了孩子特意回了一趟咸寧,帶著孩子到咸寧市中心醫(yī)院做檢查,給出的結(jié)果是自閉癥。

拿到這樣一個(gè)診斷結(jié)果,萬涵自然難以接受這個(gè)事實(shí),當(dāng)時(shí)整個(gè)人都懵住了,甚至無法站立。

第二天,一家人又趕往武漢。武漢有“火爐”之稱,驕陽(yáng)似火,炎熱難耐,萬涵夫妻倆帶著謝凱頭頂烈日,先后去了多家醫(yī)院,給出的結(jié)果都是自閉癥邊緣化。醫(yī)生建議:要盡快做康復(fù),越早做干預(yù)越好。所謂自閉癥邊緣化,是指患者的病情并不嚴(yán)重,社交功能、交流功能以及行為異常都很輕,即患者的病情并不嚴(yán)重。

萬涵帶謝凱來到七彩夢(mèng)康復(fù)醫(yī)院尋求干預(yù)治療,等待一個(gè)月后,謝凱排上干預(yù)課。萬涵說她清楚地記得那天是2017年9月3日。在孩子成長(zhǎng)的過程中某一個(gè)特別的日子,父母常常會(huì)記住而不會(huì)忘記,萬涵也不例外,更重要的是她急切地盼望孩子能早一點(diǎn)得到干預(yù)治療,甚至是早日康復(fù)。

萬涵說,從武漢回來后,根據(jù)醫(yī)生的建議,還給謝凱注射過對(duì)神經(jīng)細(xì)胞的功能損傷具有保護(hù)作用的針劑和營(yíng)養(yǎng)劑,一種是靜脈注射,一種是肌肉注射,每天交替注射,整整打了半年。這兩種針劑一次只能開5天的,萬涵每次凌晨三點(diǎn)去武漢開藥的勞累暫且不說,看到孩子的額頭、手背和腳背都是瘀青,她實(shí)在是不忍心讓孩子再繼續(xù)打下去??祻?fù)干預(yù)中,教孩子指認(rèn)一件物品,要反復(fù)好多次,但謝凱卻記住了每天打針的診所,每次走到診所的門口,他總是一個(gè)勁地后退,不肯進(jìn)去。

萬涵也回憶過,謝凱患上自閉癥,是不是在成都的時(shí)候受到什么驚嚇和刺激,或是自己沒有帶好孩子,都被自己一一否定,那唯一的可能就是先天性發(fā)育障礙。

經(jīng)過5年的干預(yù)治療,謝凱由中度自閉癥轉(zhuǎn)為輕中度自閉癥,不僅可以開口說話,也由開始的只會(huì)疊詞到后來的短句,再到現(xiàn)在能夠唱歌,盡管是語(yǔ)調(diào)刻板,還不能掌握和運(yùn)用交互式語(yǔ)言技能,但對(duì)萬涵來說,還是看到了希望。

更讓萬涵欣慰的是,以前她問謝凱幾歲了,孩子回答不了,目光是一片茫然。今年她告訴孩子已經(jīng)7歲了,過了一段時(shí)間,當(dāng)她再次問孩子時(shí),謝凱回答說:“7歲?!?年來,萬涵第一次開心地笑了。

無論是沈欣怡、鐘文華還是萬涵,在沒有發(fā)現(xiàn)孩子在患有自閉癥之前,都還不知道有自閉癥這樣一種疾病,更不知道自閉癥譜系的多樣化。

每一個(gè)自閉癥兒童的父母,都急切地盼望孩子能康復(fù)得好些,更好些,但世間的事從來都不是心想事成,往往還是事與愿違。就拿自閉癥來說,現(xiàn)代醫(yī)學(xué)還不能解釋其發(fā)病原因,也沒有特效治療藥物。

家長(zhǎng),一個(gè)焦慮的群體

疾病最殘忍的并不是使人死亡,而是讓人絕望。對(duì)于每一個(gè)家庭來說,孩子患上自閉癥,都是不幸的,如同晴天霹靂、天崩地裂一般,但這些家長(zhǎng)并沒有絕望,而是每天往返在生活和康復(fù)中心或康復(fù)醫(yī)院之間,盡一個(gè)父親或母親最大的可能,去幫助孩子實(shí)現(xiàn)和回歸一個(gè)正常兒童的可能,可他們心中的焦慮、生活的壓力和種種經(jīng)歷,卻是常人難以體會(huì)的。

焦慮一:孩子的教育。

自閉癥兒童進(jìn)入普教學(xué)校上學(xué)并不是一件容易的事,一方面自閉癥兒童若尚未具備相關(guān)的學(xué)習(xí)能力就貿(mào)然送他們?nèi)胄W(xué)習(xí),不但會(huì)妨礙他們的學(xué)習(xí)進(jìn)度,更會(huì)延誤康復(fù)的最佳時(shí)間;另一方面教室里是一個(gè)受教育的集體,自閉癥兒童的某些缺陷,會(huì)無意識(shí)地破壞課堂紀(jì)律,影響其他孩子正常學(xué)習(xí)。

葉雨澤上學(xué)接受普教就折騰了一番。

葉雨澤在七彩夢(mèng)康復(fù)醫(yī)院進(jìn)行干預(yù)治療的時(shí)候,呂秀平看到他到了入學(xué)接受普教的年齡,建議孩子的父母送他進(jìn)入學(xué)校接受應(yīng)有的教育,讓他同正常的孩子在一起學(xué)習(xí),增加自閉癥孩子與社會(huì)的接觸和交流,促進(jìn)他們功能恢復(fù)和健康成長(zhǎng)。葉雨澤聯(lián)系了幾所學(xué)校,因?yàn)楹⒆佑凶蚤]癥,無果而歸??吹竭@樣一個(gè)結(jié)果,呂秀平以殘聯(lián)康復(fù)機(jī)構(gòu)的名義,找到咸寧市外國(guó)語(yǔ)實(shí)驗(yàn)小學(xué)的玉泉校區(qū),經(jīng)過多方努力和入校評(píng)估,葉雨澤和其他四個(gè)在七彩夢(mèng)康復(fù)醫(yī)院接受康復(fù)的孩子一起,在這所學(xué)校爭(zhēng)取到了學(xué)位,得以進(jìn)入學(xué)校學(xué)習(xí)?!爱?dāng)時(shí)的玉泉校區(qū)還是一所村辦小學(xué),盡管學(xué)校的設(shè)施陳舊,環(huán)境不盡如人意,總算有一個(gè)上學(xué)讀書的地方?!眳涡闫胶苁菨M足。

高慧的孩子汪立諾也是自閉癥,在學(xué)校進(jìn)進(jìn)出出,讀書之路更是艱難。

汪立諾在讀學(xué)前班的時(shí)候,不高興的時(shí)候會(huì)在教室里面喊叫、發(fā)脾氣,甚至?xí)霈F(xiàn)情緒失控,伴隨有攻擊行為。從心理學(xué)的角度來說,這種行為的出現(xiàn)更多是他進(jìn)行自我保護(hù)的一種反應(yīng),可是其他孩子的家長(zhǎng)聯(lián)名投訴,學(xué)校只好勸退。

情緒失控在很多自閉癥兒童身上都存在。體育運(yùn)動(dòng)康復(fù)中心主任高星星接觸這類孩子比較多,也深有體會(huì),要有效干預(yù)和控制這類孩子的行為,應(yīng)及時(shí)找出行為原因,善用換位思考進(jìn)行疏導(dǎo),用他能夠理解的方式來教導(dǎo)他。

后來經(jīng)過雙方協(xié)商,爭(zhēng)取到繼續(xù)隨班就讀的學(xué)習(xí)機(jī)會(huì),但學(xué)校要求必須有家長(zhǎng)陪讀,充當(dāng)影子老師的角色。

隨班就讀是特殊兒童在普通教育機(jī)構(gòu)中和普通兒童一起接受教育的一種教育形式。對(duì)隨班就讀的學(xué)生除了按普通教育的基本要求教育外,還要針對(duì)隨讀生的特殊要求提供有針對(duì)性的特殊教育和服務(wù),對(duì)他們進(jìn)行必要的康復(fù)和補(bǔ)償訓(xùn)練,努力使他們和其他正常學(xué)生一樣學(xué)會(huì)做人、學(xué)會(huì)求知、學(xué)會(huì)創(chuàng)造等等,讓他們今后自立、平等地參與社會(huì)生活。

影子老師是根據(jù)特殊兒童(如自閉癥、多動(dòng)癥、學(xué)習(xí)障礙、溝通障礙、閱讀障礙及感統(tǒng)訓(xùn)練需求大的孩子)的成長(zhǎng)發(fā)展需求應(yīng)運(yùn)而生的。所謂影子老師就是如影隨形地跟著所服務(wù)的受教育的特殊兒童。特殊兒童每天在普教學(xué)校環(huán)境中經(jīng)歷的困難是難以想象的,尤其是在學(xué)前和小學(xué)階段,老師每天要面對(duì)很多學(xué)生,一般難以滿足特殊兒童需要。在這種情況下,在普教學(xué)校就讀的特殊兒童就特別需要得到影子老師的幫助。

汪立諾在教室上課的時(shí)候,高慧就在外面坐著。高慧學(xué)的是美術(shù)專業(yè),在這個(gè)空隙時(shí)間畫一些小朋友喜歡的動(dòng)物、花鳥,下課的時(shí)候就有一群小朋友圍過來欣賞和學(xué)習(xí)畫畫,高慧也教了一些美術(shù)基礎(chǔ)給自己的孩子,汪立諾也能畫得一手好的兒童畫,時(shí)不時(shí)也畫一些小動(dòng)物給小朋友看,這樣極大地提升了他的自信,也比以前更遵守學(xué)校的紀(jì)律,就是在這種情況下,汪立諾勉勉強(qiáng)強(qiáng)讀完了學(xué)前班。

進(jìn)入小學(xué)問題又出現(xiàn)了,高慧要工作不可能長(zhǎng)期陪讀,汪立諾在學(xué)校的行為表現(xiàn)又回到了以前,又面臨勸退,也就是在一次次勸退,一次次找學(xué)校的過程中,汪立諾讀到小學(xué)三年級(jí),最終休學(xué)在家。

從特殊教育方面來說,目前只有聾啞學(xué)校,沒有專門為自閉癥兒童開設(shè)的特殊教育學(xué)校,只有通過相應(yīng)的評(píng)估進(jìn)入普教學(xué)校隨班就讀,為自閉癥兒童開辟一條通暢的求學(xué)之路,任重道遠(yuǎn)。

焦慮二:社交的能力。

對(duì)于自閉癥孩子來說,他們的核心問題是社交障礙。而社交的核心就是人際溝通交流,包括語(yǔ)言、非語(yǔ)言等表達(dá)方式。林長(zhǎng)青最大的缺陷是缺乏社交能力,除了只會(huì)簡(jiǎn)短的語(yǔ)言外,只會(huì)仿說,而且過后就忘,更沒有主動(dòng)交流的意識(shí)。

林長(zhǎng)青還在上幼兒園放學(xué)的時(shí)候,有一天,他跟著一個(gè)接孩子的父親走出了幼兒園,當(dāng)林長(zhǎng)青的爸爸來幼兒園接孩子時(shí),在幼兒園不見人,這下把家長(zhǎng)和老師都嚇壞了,經(jīng)過一番尋找,發(fā)現(xiàn)林長(zhǎng)青在幼兒園不遠(yuǎn)的路口,有驚無險(xiǎn)。

林長(zhǎng)青一個(gè)人在這個(gè)路口徘徊,漫無目的,不知道走向何方,更不知道去求助路人,這種狀況極有可能伴隨他的一生。

相對(duì)于林長(zhǎng)青來說,嚴(yán)慶榮似乎是一個(gè)經(jīng)常走失的孩子。在父親嚴(yán)自明的記憶中,嚴(yán)慶榮曾經(jīng)有三次走失的經(jīng)歷。其中有一次是在一個(gè)國(guó)慶節(jié),嚴(yán)慶榮的姑媽帶他去沃爾瑪超市購(gòu)物,這天逛超市的人特別多,姑媽在選購(gòu)物品的時(shí)候,脫離了嚴(yán)慶榮的視線,嚴(yán)慶榮本身具有社交恐懼,害怕陌生環(huán)境和陌生人,現(xiàn)在找不到姑媽,一下子整個(gè)人就慌了。孩子走丟了,姑媽自然著急,又是尋找又是給弟弟嚴(yán)自明打電話,就在一家人四處尋找的時(shí)候,嚴(yán)慶榮自己回到了家里,母親曾麗秋見孩子滿頭都是汗水,經(jīng)過詢問才知道,嚴(yán)慶榮是一路跑回來的,而超市到家里,這一路足足有三公里的路程。

后來,嚴(yán)自明才得知,嚴(yán)慶榮一路跑回來的過程中曾經(jīng)求助過一位大爺,希望這位大爺給自己的爸爸打一個(gè)電話,告訴他自己的位置,接他回家。嚴(yán)慶榮是自閉癥兒童,表達(dá)自己的意圖肯定不完整,那位大爺自然也無法理解,于是把他當(dāng)作一個(gè)無聊的傻孩子讓他走開。當(dāng)父親知曉孩子這樣一個(gè)遭遇后,既是傷痛也是欣喜。傷痛的是別人無法理解孩子甚至是整個(gè)自閉癥群體,讓他們無法得到應(yīng)有的對(duì)待;欣喜的是自己的孩子知道遇到困難可以通過求助的方式去解決,雖說有交流障礙,但也有一個(gè)正常孩子的思維。

焦慮三:社會(huì)的偏見。

在玲玲5歲的時(shí)候,有一件事讓鐘文華記憶深刻。有一次,鐘文華帶玲玲來到公園,玲玲兩只小手拉動(dòng)手柄,雙腳踩在踏板上,在健騎機(jī)上玩耍的時(shí)候,另外一個(gè)小女孩見狀跑了過來,玲玲看到小女孩的手扶在健騎機(jī),可能是不想同小朋友分享健騎機(jī),玲玲立馬停下來推了小女孩一把,倒在草地上的小女孩立馬嚎啕大哭。這下驚動(dòng)小女孩的奶奶,過來指責(zé)玲玲說道,你是姐姐怎么能欺負(fù)妹妹,你再欺負(fù)妹妹我可要打你的。這位奶奶當(dāng)然只是嚇唬嚇唬玲玲,不可能真的打算動(dòng)手打人,更不可能知道玲玲是一個(gè)自閉癥孩子。

鐘文華也對(duì)玲玲一番責(zé)備,除了向這位奶奶道歉外,并沒有作其他解釋,更沒有說孩子患有自閉癥,對(duì)自己的行為不可控或不能區(qū)分適當(dāng)和不適當(dāng),更沒有公共設(shè)施的概念之類的說辭,而是抱著玲玲迅速離開。鐘文華之所以這樣做,她說是“不想讓一個(gè)陌生的奶奶知道自己的孩子是自閉癥兒童”。她有這樣的想法,想必是她和孩子此前遇到過不被理解和歧視的經(jīng)歷,從而選擇逃避。

玲玲肯定不知道病恥感這個(gè)詞,這一刻,這個(gè)詞一定浮現(xiàn)在鐘文華的腦海里。病恥感是患者和患者監(jiān)護(hù)人內(nèi)心的恥辱體驗(yàn),也是一個(gè)社會(huì)問題。

現(xiàn)在鐘文華心態(tài)與以前大不一樣,遇到此類情況,她會(huì)給別人進(jìn)行解釋,只有自己接受才能被社會(huì)接受,還有就是不斷地教導(dǎo)玲玲同小朋友以及社會(huì)建立一種應(yīng)有的關(guān)系。

包括鐘文華在內(nèi)的自閉癥兒童的父母,無疑希望自己的孩子能擁有與健全人平等的機(jī)遇,這就需要家人和親朋好友乃至整個(gè)社會(huì)的幫助和精神心理的慰藉,都能夠幫助患者和患者監(jiān)護(hù)人保持積極的心態(tài),正確面對(duì)疾病,維持良好的社會(huì)功能,降低和杜絕病恥感的產(chǎn)生。

生活中確實(shí)也存在歧視或隱性歧視的案例。例如,在公共交通上對(duì)智殘或肢殘人群避而遠(yuǎn)之,在上學(xué)讀書、就職招聘過程中對(duì)他們不公平對(duì)待。

一次發(fā)生在公交車上的事件,給陳艷留下深刻的印象。2017年夏季的一天,陳艷她們帶著融合教育班的孩子去看電影,其中一個(gè)孩子上車后看到一個(gè)靠窗的空著的座位,從旁邊的一位女乘客的座位前直接擠了過去。這個(gè)過程中,不小心弄亂了她的頭發(fā),孩子不懂乘車禮儀,沒有請(qǐng)她讓一讓暫且不說,現(xiàn)在又弄亂了她的頭發(fā),不僅不用道歉,還若無其事地看著街景。當(dāng)然,這個(gè)時(shí)候女乘客也不知道她面對(duì)的是一個(gè)自閉癥孩子,于是就罵開了。隨行的三個(gè)老師見狀連忙向女乘客解釋,并不停地賠禮道歉,不但沒有得到她的原諒,一路上連說帶罵不停,公交車司機(jī)和其他乘客實(shí)在是看不下去了,最后在前方的車站把這位女乘客請(qǐng)下了車。

真正可怕的不是疾病,而是人們的無知和偏見。這就要求我們每一個(gè)正常人管好自己的偏見,少一些無知和偏見,多一些寬容和愛護(hù),用一顆平常心對(duì)待身邊的自閉癥兒童和其他殘疾人群,才能為他們營(yíng)造一個(gè)更加包容的生存環(huán)境。

焦慮四:生育的恐懼。

孩子總是要長(zhǎng)大成人的,到了談婚論嫁,生兒育女的年齡,家長(zhǎng)該如何面對(duì)?鐘文華很是傷感地說,她個(gè)人不支持孩子結(jié)婚生子,首先自閉癥患者的情緒和行為不是一般人能接受的,還有就是自閉癥有一定概率的遺傳性,誰(shuí)也無法保證下一代人會(huì)不會(huì)得自閉癥?!拔易约旱暮⒆右呀?jīng)是自閉癥孩子,將來她的孩子也是自閉癥孩子,我不能接受?!辩娢娜A有這樣的想法無疑是需要勇氣的,也是無奈的。

我國(guó)的法律沒有明確條文禁止自閉癥患者結(jié)婚,自閉癥患者跟普通人一樣,都享有結(jié)婚自由的權(quán)利。不過重度自閉癥者不宜結(jié)婚,無法和其他人建立親密關(guān)系,更無法承擔(dān)婚姻當(dāng)中的角色。從遺傳的角度來說,如果雙方都是自閉癥者,遺傳的概率則更大。當(dāng)然,也有自閉癥患者的后代是正常的健康的人。

回想鐘文華的話,換一種提問方式可能更合適:結(jié)婚生子是否適合自閉癥人士?因?yàn)槊總€(gè)人,包括自閉癥者在內(nèi),長(zhǎng)大后都有尋求伴侶、繁衍后代的需求和權(quán)利,問題只是他們實(shí)現(xiàn)這些需求之后,是否真的能給自己、給伴侶、也給下一代帶來幸福。

關(guān)于生育的話題,同嚴(yán)自明、曾麗秋夫妻倆也同樣談到,不同的不是說孩子,而是他們自己。面對(duì)這個(gè)話題,嚴(yán)自明沉默不語(yǔ),曾麗秋說丈夫曾經(jīng)提議是不是再生一個(gè)孩子,她自己是不打算再生育。“現(xiàn)在嚴(yán)慶榮是這個(gè)樣子,再生一個(gè)誰(shuí)也不知道會(huì)是怎樣,如同開盲盒一般。”曾麗秋的語(yǔ)氣是那么地?zé)o助。

焦慮五:未知的未來。

左偉銘已經(jīng)年滿17歲,他的刻板行為表現(xiàn)為動(dòng)作重復(fù),他喜歡把右手放在桌子上,手背向上,五指分開,左手在右手五指空隙間依次點(diǎn)過,然后拍打手背,如此反復(fù)。左繼新是左偉銘的父親,也是咸寧市智力殘疾人及親友協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng),雖說他們是父子,但左偉銘并不理解什么是父子親情,更多的是需要父親幫助他料理日常生活,用左繼新自己的話來說,自己貌似只是孩子達(dá)到某些生活目的的工具。

我們這個(gè)時(shí)代,人們對(duì)一件事物的厭倦是快速的,自閉癥孩子則完成不同,他們常常對(duì)某個(gè)物品或動(dòng)作有超常的興趣。還對(duì)周圍環(huán)境的變化非常敏感,特別是親人不在身邊的時(shí)候,孩子往往會(huì)焦慮不安。左偉銘如此,汪立諾、嚴(yán)慶榮亦是如此。

父母都會(huì)老去,終將會(huì)離開孩子,孩子們也會(huì)漸漸長(zhǎng)大,孩子將來怎么辦?

說到這個(gè)問題,左繼新無不愧疚地說,將來自己看管孩子的能力會(huì)有越來越弱的一天,左偉銘還有一個(gè)妹妹,哥哥將來會(huì)靠她來監(jiān)護(hù),這對(duì)她來說無疑也是一個(gè)沉重的負(fù)擔(dān)。希望殘疾人的社會(huì)保障體系越來越健全的同時(shí),有更多的社會(huì)組織來關(guān)心和幫助他們。

說到孩子的未來,沈欣怡又滿是淚水:“不敢去想。”無論是正常的孩子還是自閉癥孩子,哪有父母不承想孩子的未來。

“我只希望他能融入社會(huì),像正常人一樣生活”,這樣一個(gè)再平常不過的要求,沈欣怡言語(yǔ)中透露出的是祈求,是盼望,是哀懇。

鐘文華說,希望孩子能康復(fù)得更好一些,能生活自理,可以動(dòng)手做一些簡(jiǎn)單的工作,曾麗秋的愿望與鐘文華基本上相似。她說:“無論是家庭還是殘疾人托養(yǎng)中心,對(duì)孩子來說都是束縛他們的盒子一樣,希望他們能夠融入社會(huì),自食其力,而不是讓他們孤獨(dú)終老?!?/p>

看得見的是這些自閉癥孩子的現(xiàn)在,看不見的是未知的未來,可能還有更多的焦慮等待著他們。

自閉癥兒童的未來終將怎樣?不免要寫下一個(gè)大大的問號(hào)。

孩子,都是發(fā)光的個(gè)體

在自閉癥人群中部分人與“學(xué)者癥候”類似,“學(xué)者癥候”是指患者有認(rèn)知障礙,但在某一方面,如對(duì)某種藝術(shù)或?qū)W術(shù),卻有超乎常人的能力。當(dāng)然,孤獨(dú)癥者并非都是天才,不少人智力也是普通甚至略低。

據(jù)有關(guān)統(tǒng)計(jì),自閉癥患者中有10%的人是“學(xué)者癥候”,大腦損傷患者中則有約1/2000的概率。他們的智商大多低于70,但在一些特殊測(cè)試中的成績(jī)卻遠(yuǎn)勝于常人。他們的天賦有多種不同的形式,如演奏樂器、體育、繪畫、記憶、計(jì)算及日歷運(yùn)算能力。這一類群體中,有牛頓、達(dá)芬奇、梵高、莫扎特等,還有臺(tái)灣作家三毛,他們都是不同程度的自閉癥。

在七彩夢(mèng)康復(fù)中心接受過自閉癥康復(fù)訓(xùn)練的孩子中,葉雨澤、袁永福、廖沛倚他們?nèi)齻€(gè)孩子,雖然還說不上有明顯的“學(xué)者癥候”,語(yǔ)言能力也有不同程度的缺陷,但他們?cè)谀承┓矫婢邆涞奶亻L(zhǎng)無疑是超出了同齡人。

葉雨澤,家住咸寧溫泉,今年16歲。最初,葉雨澤跟隨父母在深圳生活,到了該說話的時(shí)候還沒有開音。在他5歲時(shí),父母放棄了深圳的生意,舉家搬回了咸寧通山的老家,把他送進(jìn)了一家幼兒園,當(dāng)時(shí)通山縣殘疾人聯(lián)合會(huì)為了解決自閉癥兒童的康復(fù),在這家幼兒園為自閉癥兒童開設(shè)了一個(gè)班。在2013年6月,葉雨澤的父母把他送到七彩夢(mèng)康復(fù)中心進(jìn)行干預(yù)。為了葉雨澤的康復(fù),整個(gè)家庭是跟著孩子走,隨后一家人又從通山搬到咸寧溫泉。

葉雨澤來到七彩夢(mèng)康復(fù)中心的時(shí)候,依然沒有開音。在康復(fù)的過程中,老師發(fā)現(xiàn)了新的問題,葉雨澤不僅不能開音說話,而且教他識(shí)物辨物也存在障礙,往往是頭天教過的東西,第二天就識(shí)別不了,反復(fù)強(qiáng)化,依然如此。經(jīng)過測(cè)試發(fā)現(xiàn)葉雨澤的視力也有問題,于是葉雨澤的父母又把他帶到眼鏡店驗(yàn)光配鏡。果不其然,葉雨澤戴上眼鏡后,識(shí)物辨物能力明顯提高。對(duì)于葉雨澤來說,或是視力的改善提升了他的自信心,或是對(duì)外界事物的了解誘發(fā)了他的語(yǔ)言能力,終于開音說話了。盡管只是單音或是疊詞,父母的喜悅之情溢于言表。

葉雨澤在進(jìn)入普教學(xué)校學(xué)習(xí)的同時(shí),也進(jìn)入融合班。在融合班同班的幾個(gè)孩子中,雖說葉雨澤語(yǔ)言能力最弱,但在文字書寫能力上卻是最優(yōu),除了在抄本上接受文字書寫能力的訓(xùn)練外,他常常和廖沛倚一起在課室的墻壁上“狂草”一番。葉雨澤和廖沛倚在課室的墻壁上任意“狂草”的行為,在普教學(xué)校無疑是被禁止的,對(duì)于融合班的老師來說,卻是難得的驚喜,也就任其發(fā)揮,直到這個(gè)班的幾個(gè)孩子走出了融合班,不再來這里上課,才把課室的墻壁粉刷一新。

葉雨澤在學(xué)校不僅是優(yōu)秀班干部,而且在體育運(yùn)動(dòng)項(xiàng)目上特別優(yōu)秀。2015年,在湖北襄陽(yáng)舉辦的全國(guó)精神殘疾人體育運(yùn)動(dòng)會(huì)上,葉雨澤在“抓蘋果”等四個(gè)項(xiàng)目上獲得冠軍。2017年,葉雨澤參加了咸寧國(guó)際溫泉馬拉松兒童組的比賽。在讀小學(xué)六年級(jí)的時(shí)候,在200米短跑中獲得年級(jí)的亞軍,全校第四名的好成績(jī)。如果說他與同是自閉癥的兒童一起參加比賽,還不能證明他在體育運(yùn)動(dòng)比他同齡兒童更有天賦的話,那在學(xué)校同正常孩子在運(yùn)動(dòng)場(chǎng)上競(jìng)技并拿到好的名次,則完全可以證明他的實(shí)力。

葉雨澤對(duì)未來的設(shè)想并不是從事體育,而是想成為一個(gè)蛋糕師,在老家開一家蛋糕店。他有自己的想法,說明他并不缺乏應(yīng)有的思維和思考能力,只是在言語(yǔ)表達(dá)能力上同其他自閉癥孩子一樣有缺陷。葉雨澤想成一個(gè)蛋糕師不外乎緣于這兩點(diǎn):一是融合班時(shí)老師們教過他們,二是他家有一個(gè)親戚就是開蛋糕店的。這也說明他記得在融合班學(xué)過做蛋糕和家里有人從事這個(gè)職業(yè),同時(shí)也證明他的記憶力和識(shí)物辨物能力得到了極大的提高。

喜歡同葉雨澤一起在課室的墻壁上“狂草”的廖沛倚,家住咸寧崇陽(yáng)的雋水河畔,現(xiàn)在讀小學(xué)六年級(jí)。他家的一面墻上貼滿了各種獎(jiǎng)狀,有學(xué)校頒發(fā)的不同學(xué)期的“進(jìn)步之星”,有校外活動(dòng)中心頒發(fā)的書法班和美術(shù)班的“優(yōu)秀學(xué)員”,這些獎(jiǎng)狀的下面是他寫在墻面上的毛筆字,這些字雖說破壞了墻壁的整潔,但與他在書法班獲得的“優(yōu)秀學(xué)員”獎(jiǎng)狀,也算是相得益彰。

旁邊的一個(gè)房間是廖沛倚練習(xí)書法的地方,練習(xí)書法是他每個(gè)周末的必修課,桌子上擺放的字帖是曹全碑。當(dāng)你問他一天要練習(xí)多長(zhǎng)時(shí)間,他略有思考然后聲調(diào)呆板地回答說:“需要幾年或更長(zhǎng)的時(shí)間。”雖說是答非所問,但他的言語(yǔ)也正好符合自閉癥兒童以自我為中心的言語(yǔ)表現(xiàn)特征。

目前,廖沛倚通過書法考級(jí)已經(jīng)取得了書法三級(jí)。書法三級(jí)是初級(jí)水平中的最高級(jí)別,要求熟悉毛筆的使用方法,正確的寫字姿勢(shì)和執(zhí)筆方法,通過對(duì)法帖的臨摹,學(xué)習(xí)漢字的基本結(jié)構(gòu),初步掌握漢字書寫的基本筆法。達(dá)到點(diǎn)畫準(zhǔn)確,結(jié)構(gòu)比例得當(dāng)?shù)囊?。顯而易見,廖沛倚的語(yǔ)言理解能力和表達(dá)能力低于他的同齡人,但在某一藝術(shù)方面的能力又遠(yuǎn)超他的同齡人。

家住咸寧通山的袁永福今年14歲,與葉雨澤和廖沛倚不同的是,他的作文寫作水平出眾,例如他在2022年秋季期末考試中,30分的作文僅僅扣了2分。

袁永福不僅作文成績(jī)好,而且對(duì)音樂有很特別的興趣和獨(dú)特的理解方法。在融合班時(shí),他就表現(xiàn)出對(duì)聲音異常敏感的特質(zhì)。例如老師在課堂上彈奏曲目時(shí)一邊看譜一邊彈奏。袁永福不識(shí)譜,但他有驚人的記憶力和模仿能力,老師用鋼琴?gòu)椬嘁皇住盾岳蚧ā罚麆t可以根據(jù)自己的記憶,在琴鍵上找出每一個(gè)音調(diào),然后經(jīng)過簡(jiǎn)單的練習(xí),就可以彈奏出一首完整的《茉莉花》。

幾年后,當(dāng)他的班主任王丹來到他家做家庭回訪的時(shí)候,問他能不能給大家演奏一首《茉莉花》,袁永福依然還是憑借記憶記譜彈奏,不僅彈奏了《茉莉花》,還彈奏了《天空之城》《兩只老虎》等曲目。

蘇格拉底說:“每個(gè)人身上都有太陽(yáng),主要是如何讓它發(fā)光?!辈豢煞裾J(rèn),我們每個(gè)人都擁有實(shí)現(xiàn)人生價(jià)值、獲得人格尊嚴(yán)的潛質(zhì)與潛能?!鞍l(fā)光”一詞毋庸置疑,就是得到體現(xiàn)的意思了。

科學(xué)研究表明,一般情況下,人腦的潛能只發(fā)揮了不到10%,而90%以上的潛在能力沒能得到發(fā)揮。雖說葉雨澤、袁永福、廖沛倚他們有自身的弱點(diǎn)和缺陷,在某些方面卻有巨大的潛質(zhì)與潛能,關(guān)鍵是要懂得如何認(rèn)同和欣賞他們,根據(jù)他們?cè)谏砷L(zhǎng)的各個(gè)階段以及遺傳基因的不同,去激發(fā)他們、挖掘他們,只有找對(duì)了途徑,才能把隱藏于他們身上的潛質(zhì)與潛能喚醒和激發(fā)。說不準(zhǔn),他們200米短跑,他們?cè)趬ι稀翱癫荨?,他們憑記憶彈奏《茉莉花》,將是他們未來發(fā)光的地方,也完全可以此立足社會(huì),自食其力,做一個(gè)對(duì)社會(huì)有用的人。

助殘:“夢(mèng)之翼”的“七彩夢(mèng)”

2022年5月10日,湖北科技學(xué)院教育學(xué)院會(huì)議室,大屏幕上正在播放一段視頻:

大家好!我是湖北科技學(xué)院教師盧會(huì)醒。我們申報(bào)的課程是“夢(mèng)之翼”志愿助殘大學(xué)生社會(huì)實(shí)踐課程,我將從課程概述、課程體系、課程特色、教學(xué)評(píng)價(jià)、教學(xué)成果為大家做介紹。

課程概述:一、課程由來,本課程構(gòu)思來源于課程負(fù)責(zé)人從2013年到咸寧市七彩夢(mèng)康復(fù)中心參與公益心理志愿服務(wù)開始對(duì)殘疾兒童心理行為康復(fù)探索與思考……

這是盧會(huì)醒主講的“夢(mèng)之翼”志愿助殘社會(huì)實(shí)踐課說課視頻的一個(gè)片段。

盧會(huì)醒,心理學(xué)碩士,湖北科技學(xué)院教育學(xué)院的老師,主講應(yīng)用心理學(xué)。說到湖北科技學(xué)院組織學(xué)生到咸寧市七彩夢(mèng)康復(fù)中心開展“夢(mèng)之翼”志愿助殘社會(huì)實(shí)踐活動(dòng),還得從他在火車上的一次邂逅說起。

2013年4月的一天,凌晨五時(shí),大地還在沉睡之中,盧會(huì)醒卻踏上了咸寧開往武昌的列車,他此行去武漢是到一家心理醫(yī)院參加進(jìn)修學(xué)習(xí)。咸寧到武昌的列車要行駛將近一個(gè)小時(shí),本想在座位上打個(gè)盹,小睡一會(huì)兒的盧會(huì)醒,聽到對(duì)面有三個(gè)女人在討論自閉癥兒童康復(fù)方面的問題,特別是自閉癥孩子訓(xùn)練課堂行為規(guī)范方面的問題,引起了他的注意。

盧會(huì)醒睜開眼睛看到她們?nèi)齻€(gè)人既像是老師又像是醫(yī)務(wù)人員,雖說不能確定她們的身份,但她們?nèi)齻€(gè)人討論的問題,心里有了自己的答案。

于是,盧會(huì)醒打斷了她們的討論,插話說道:“你們討論的問題,我認(rèn)為要從老師和小孩子的關(guān)系建立入手,沒有彼此信任和康復(fù)的依存關(guān)系,開展訓(xùn)練是艱難的,也是沒有效果的,只有建立了關(guān)系,讓孩子們極大地按照康復(fù)老師的思維和要求進(jìn)行訓(xùn)練課堂,才能收到應(yīng)有的效果。還有就是你要善于發(fā)現(xiàn)孩子喜歡什么,例如可以設(shè)置一些強(qiáng)化物,這樣的話老師同孩子的關(guān)系就更加密切……”

盧會(huì)醒的一番話立刻引起了她們的興趣。

“您對(duì)我們的工作很是內(nèi)行,請(qǐng)問您是做什么工作的?”其中一個(gè)年齡稍大點(diǎn)的女人很是歡喜地問道。這個(gè)人就是呂秀平,其他兩個(gè)人分別是陳艷和周婷,去武漢也是參加一個(gè)學(xué)習(xí)活動(dòng),與盧會(huì)醒不同的是,一個(gè)是參加心理學(xué)方面的學(xué)習(xí),一個(gè)是參加自閉癥兒童康復(fù)方面的學(xué)習(xí)。

“我不懂你們?cè)谡f什么,對(duì)你們的行業(yè)也不了解,但感覺你們討論的問題似乎同我的工作有一定的關(guān)系?!北R會(huì)醒繼續(xù)說道,“我從事應(yīng)用心理學(xué)教育工作,在開展心理咨詢過程中,我認(rèn)為重點(diǎn)不在于要對(duì)方干什么,而是要善于傾聽對(duì)方的傾訴。建立一個(gè)工作關(guān)系,得到對(duì)方的信任,再來了解問題、分析問題、決定問題,一步一步向前推進(jìn)?!?/p>

“兒童行為障礙的治療和矯正都運(yùn)用應(yīng)用行為分析而且效果顯著?!?/p>

“行為矯正無非是消除、改變一個(gè)人的不適應(yīng)行為,或者塑造一個(gè)新的行為,或者二者同時(shí)進(jìn)行?!?/p>

……

在雙方的交流中,呂秀平她們幾個(gè)人內(nèi)心的困惑,像是列車外暗淡的天空一樣漸漸明朗,列車也在不知不覺中駛?cè)肓宋洳疖囌尽?/p>

呂秀平的內(nèi)心告訴自己,在自閉癥兒童康復(fù)干預(yù)過程中,盧會(huì)醒這樣的專家是不可或缺的,在這些孩子的康復(fù)中能發(fā)揮重要作用。臨別時(shí),呂秀平提議彼此留個(gè)聯(lián)系方式,并邀請(qǐng)盧會(huì)醒能到七彩夢(mèng)康復(fù)中心指導(dǎo)工作。雖說盧會(huì)醒不了解自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的具體內(nèi)容,但也欣然接受了邀請(qǐng)。

從武漢回來后,盧會(huì)醒查閱有關(guān)自閉癥資料,對(duì)自閉癥進(jìn)行了一番了解,認(rèn)為自閉癥兒童康復(fù)干預(yù)與應(yīng)用心理學(xué)的行為矯正運(yùn)用原理是一回事,只是運(yùn)用對(duì)象不同。

半個(gè)月后,盧會(huì)醒來到七彩夢(mèng)康復(fù)中心。

盧會(huì)醒是一個(gè)做事很認(rèn)真的人,他對(duì)呂秀平說,為了了解自閉癥兒童康復(fù)干預(yù)的工作,希望能走進(jìn)不同的干預(yù)課程上,并盡可能對(duì)不同問題進(jìn)行深入了解。呂秀平滿口答應(yīng)了他的要求。盧會(huì)醒是這樣說的也是這樣干的,他還帶來攝像機(jī),把各個(gè)干預(yù)課程全程錄下來,運(yùn)用心理學(xué)原理進(jìn)行分析研究。

這是盧會(huì)醒第一次接觸自閉癥兒童。

呂秀平對(duì)盧會(huì)醒說:“你的專業(yè)能幫助到我們的老師,能幫助到這些孩子?!贝撕?,盧會(huì)醒有空閑時(shí)間也來轉(zhuǎn)轉(zhuǎn),實(shí)在想不出能對(duì)他們有什么幫助。

半年后,呂秀平邀請(qǐng)盧會(huì)醒來康復(fù)中心,給她們的老師進(jìn)行應(yīng)用行為分析課程培訓(xùn)。就這樣,盧會(huì)醒以一個(gè)志愿者的身份走進(jìn)了七彩夢(mèng),免費(fèi)開辦應(yīng)用行為分析等公益課和開展心理咨詢,這一干就是十年。

“我的專業(yè)可以幫助到七彩夢(mèng),反過來七彩夢(mèng)的實(shí)踐又可以豐富我的教學(xué),這可能就是我在這里做公益最大的私心所在。”盧會(huì)醒說完這句話沉默片刻后笑了。

盧會(huì)醒不僅自己在這里做志愿者,還支持和鼓勵(lì)他的學(xué)生到這里做志愿者,進(jìn)行社會(huì)實(shí)踐。裴莉君就是其中的一位,她也由此與七彩夢(mèng)結(jié)緣,后來又到這里實(shí)習(xí),畢業(yè)后在這里工作,經(jīng)過幾年的成長(zhǎng),現(xiàn)在已經(jīng)是行為干預(yù)中心主任。

鄭珍是教育學(xué)院學(xué)工辦主任,她深知實(shí)踐課程育人,培養(yǎng)學(xué)生社會(huì)責(zé)任感的重要性,更加知道學(xué)生在社會(huì)實(shí)踐中變“走馬觀花”為“下馬種花”的重要性,于是找到盧會(huì)醒:“我們的學(xué)生能不能去七彩夢(mèng)做社會(huì)實(shí)踐?”

“可以??!我們的學(xué)生在七彩夢(mèng)特別受歡迎,七彩夢(mèng)也缺乏這樣的人才?!北R會(huì)醒當(dāng)即打電話給呂秀平,進(jìn)行聯(lián)系。

經(jīng)過盧會(huì)醒的牽線搭橋,雙方順利地建立了合作關(guān)系。

2017年5月,“夢(mèng)之翼”關(guān)愛特殊兒童志愿者服務(wù)團(tuán)隊(duì)成立,隊(duì)員主要是湖北科技學(xué)院教育學(xué)院學(xué)前教育、小學(xué)教育和應(yīng)用心理學(xué)三個(gè)專業(yè)的在校大學(xué)生,開展特別兒童合唱團(tuán)、主題活動(dòng)課、暑假社會(huì)實(shí)踐等多項(xiàng)志愿者服務(wù),由鄭珍和盧會(huì)醒擔(dān)任指導(dǎo)老師。

任何一個(gè)公益事件都或多或少具有影響力,因?yàn)楣娴谋举|(zhì)就是每個(gè)人做自己覺得應(yīng)該做的事,同時(shí)還要影響更多的人去做。盧會(huì)醒最初來七彩夢(mèng)做公益,是一個(gè)人的行動(dòng),現(xiàn)在教育學(xué)院則組織一群人打著“夢(mèng)之翼”的旗幟出發(fā)了。

可能是盧會(huì)醒的專業(yè)在七彩夢(mèng)有廣闊的天地,也可能是裴莉君的成長(zhǎng)就是一個(gè)很好的證明,這支志愿者隊(duì)伍不僅是“下馬種花”,更是“潛心種花”。

就拿2022年來說,“夢(mèng)之翼”關(guān)愛特殊兒童志愿者服務(wù)團(tuán)隊(duì)培育的“花朵”就有:

3月31日到6月24日和9月6日至12月2日,周二、周四和周五通過感統(tǒng)、社交、體適能等形式,對(duì)特殊兒童進(jìn)行“一對(duì)一”輔導(dǎo)活動(dòng)。

4月4日至7月30日和9月10日至12月3日,開展特殊兒童合唱團(tuán)活動(dòng),使合唱和音樂療法進(jìn)行有效融合。開展響板、非洲鼓、搖鈴等教學(xué),讓孩子們個(gè)性化訓(xùn)練和小組化訓(xùn)練交替進(jìn)行,增進(jìn)他們之間的溝通和交流。此舉,也由一般意義上的公益活動(dòng)轉(zhuǎn)變?yōu)殚_展自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練。

4月2日,在世界自閉癥日,和七彩夢(mèng)的工作人員一起走上街道、車站,分發(fā)藍(lán)絲帶和宣傳單,倡導(dǎo)全社會(huì)共同關(guān)注、關(guān)愛自閉癥兒童。

5月5日,組織開展讀書分享會(huì),與自閉癥兒童一起閱讀,與他們分享圖書里的美妙世界。

6月1日,國(guó)際兒童節(jié),組織開展“快樂童趣,趣味六一”集體游戲活動(dòng),增強(qiáng)自閉癥兒童感知覺和團(tuán)隊(duì)協(xié)作能力。

10月20日,開展“祖國(guó)未曾放棄任何一片星空”主題活動(dòng),陪同自閉癥兒童一起玩游戲和演唱兒童歌曲。

…………

這支志愿者隊(duì)伍成立到現(xiàn)在6年的時(shí)間過去了,志愿者換了一批又一批,團(tuán)隊(duì)也經(jīng)歷了2016年的李國(guó)斌、2019級(jí)的劉雪妍、2020級(jí)的全嘉麗等三任隊(duì)長(zhǎng),但他們的行動(dòng)還在繼續(xù)。

全嘉麗從這個(gè)團(tuán)隊(duì)的一名志愿者成長(zhǎng)為隊(duì)長(zhǎng),她用文字記錄了自己的內(nèi)心感受:

自閉癥兒童雖然與常人有所不同,但他們也有自己喜歡的,我發(fā)現(xiàn)大多數(shù)自閉癥兒童可用強(qiáng)化物來吸引其注意。做活動(dòng)時(shí)要多與孩子互動(dòng),即使這些孩子沒有回應(yīng)你,也要一直堅(jiān)持,鼓勵(lì)孩子增強(qiáng)他們的自信心。關(guān)愛自閉癥兒童,需要我們和社會(huì)更多的努力。即使我們能做的只有那么一點(diǎn)點(diǎn)事情,只要能付出、有奉獻(xiàn),我們一起用愛打開自閉癥兒童的心扉,讓愛心傳遞下去,他們就能健康快樂成長(zhǎng)。

張晨曦是2019級(jí)的學(xué)生,她同樣用文字記錄了她與七彩夢(mèng)以及在這里同自閉癥兒童的親密接觸:

我發(fā)現(xiàn)誠(chéng)誠(chéng)的學(xué)習(xí)能力很強(qiáng),記憶力也不錯(cuò)。比如,誠(chéng)誠(chéng)的口頭禪是“著火了”,我就引導(dǎo)問他:“著火了怎么辦呀?”這時(shí)候他回答不上來,我就說:“著火了就打119,找消防員叔叔滅火。”之后只要我一聽到他說“著火了”,我就重復(fù)這句話,再之后,誠(chéng)誠(chéng)就能自己說出“著火了找消防員叔叔滅火”,這樣比較高級(jí)流暢的語(yǔ)句了??吹秸\(chéng)誠(chéng)有一點(diǎn)點(diǎn)小小的進(jìn)步,我的內(nèi)心就能收獲到很大的滿足感。

自閉癥兒童留給2018年學(xué)生唐麗雯更多的則是滿足。

2021年10月的一天,唐麗雯帶著俞小潔進(jìn)行地板時(shí)光訓(xùn)練,她此前發(fā)現(xiàn)這個(gè)孩子的聽覺比較敏感,所以在上課時(shí)放了一首兒歌,俞小潔聽到很是興奮,還隨著兒歌舞動(dòng),唐麗雯看到她這樣一個(gè)舉動(dòng),連忙鼓掌稱贊。不一會(huì)兒,俞小潔突然過來抱住唐麗雯,她這樣的舉動(dòng)讓唐麗雯始料不及,因?yàn)樵谶@之前唐麗雯叫她的時(shí)候,大多都沒什么反應(yīng),今天主動(dòng)跑過來?yè)肀А?/p>

這一刻,俞小潔肯定是快樂的,雖說她的語(yǔ)言無法充分地表達(dá)。“我毫不夸張地說,這是我在七彩夢(mèng)感到最滿足的一件事?!边@個(gè)過程是短暫的,也完全可能會(huì)溫暖唐麗雯長(zhǎng)久的記憶。

從盧會(huì)醒開始,湖北科技學(xué)院教育學(xué)院與咸寧七彩夢(mèng)的合作還在不斷地升級(jí)。

2022年4月2日,第十五個(gè)世界自閉癥日。這天上午,咸寧市七彩夢(mèng)康復(fù)醫(yī)院、咸寧市七彩夢(mèng)康復(fù)中心與湖北科技學(xué)院簽署合作協(xié)議,共建湖北科技學(xué)院教育學(xué)院實(shí)踐教學(xué)基地、特殊教育資源聯(lián)合建設(shè)中心以及湖北科技學(xué)院教育學(xué)院“夢(mèng)之翼”志愿者服務(wù)基地,使雙方在人才培養(yǎng)、科學(xué)研究、技術(shù)開發(fā)和社會(huì)服務(wù)當(dāng)中可以緊密結(jié)合,為特需群體提供切實(shí)的幫助。

也就是這個(gè)時(shí)候,湖北科技學(xué)院教育學(xué)院申報(bào)湖北省高校一流本科課程:“夢(mèng)之翼”志愿助殘實(shí)踐課。由盧會(huì)醒負(fù)責(zé)課程實(shí)施,應(yīng)用心理學(xué)系主任張碧云負(fù)責(zé)課程理論設(shè)計(jì)、評(píng)估、督導(dǎo),孔祥娜負(fù)責(zé)課程實(shí)踐設(shè)計(jì)、實(shí)施,鄭珍負(fù)責(zé)課程參與學(xué)生組織及實(shí)踐運(yùn)行管理,于是也就有了盧會(huì)醒主講說課視頻的一幕。

課程學(xué)習(xí)目標(biāo)是學(xué)習(xí)和掌握自閉癥、腦性癱瘓、多動(dòng)癥、發(fā)育遲緩等特殊兒童的心理表現(xiàn)和行為特點(diǎn),研習(xí)特殊兒童康復(fù)過程中的醫(yī)學(xué)康復(fù)及教育康復(fù)技術(shù);體驗(yàn)與特殊兒童相處的經(jīng)驗(yàn)和方式,滿足特殊兒童需求,制定個(gè)性化實(shí)施個(gè)別化訓(xùn)練,提升預(yù)防、支持和治療特殊兒童的發(fā)展困難的專業(yè)能力,助力特殊兒童成長(zhǎng),同時(shí)也豐富學(xué)生職業(yè)認(rèn)知,發(fā)展更全面的職業(yè)能力;塑造學(xué)生全人及全納價(jià)值觀,培育學(xué)生正確的專業(yè)態(tài)度、人文精神、科學(xué)使命感和國(guó)家認(rèn)同感。

現(xiàn)在,湖北科技學(xué)院教育學(xué)院有近20名畢業(yè)生,通過各種活動(dòng)了解咸寧七彩夢(mèng),認(rèn)識(shí)自閉癥,最后留在咸寧七彩夢(mèng)的康復(fù)醫(yī)院和康復(fù)中心工作。今年還將開辦面向自閉癥兒童康復(fù)為主要目標(biāo)的一個(gè)學(xué)科專業(yè):教育康復(fù)學(xué)。湖北科技學(xué)院教育學(xué)院是全國(guó)第11個(gè)開辦本專業(yè)的高校,湖北唯一成功申報(bào)該專業(yè)。

正是因?yàn)橄虒幤卟蕢?mèng)康復(fù)機(jī)構(gòu),湖北科技學(xué)院“夢(mèng)之翼”關(guān)愛特殊兒童志愿者服務(wù)團(tuán)隊(duì)的師生,以及社會(huì)各界對(duì)自閉癥兒童的關(guān)注和呵護(hù),使得一批又一批自閉癥兒童得到不同程度地康復(fù),也正如七彩夢(mèng)特殊兒童合唱團(tuán)演唱的兒歌《七彩夢(mèng)》所唱的那樣:

我有一個(gè)七彩夢(mèng)想藏在心中

每一天它會(huì)陪著我慢慢長(zhǎng)大

在成長(zhǎng)的路上有歡笑有淚水

我不怕,有你們?cè)谏磉?/p>

…………

(注:文中自閉癥兒童及其父母均為化名)

湖北省高校人文社科重點(diǎn)研究基地農(nóng)村教育與文化發(fā)展研究中心科研開放基金項(xiàng)目“自閉癥兒童關(guān)愛行動(dòng)紀(jì)實(shí)”(項(xiàng)目編號(hào):NJXWT2204)

作者簡(jiǎn)介:

羅胸懷,湖北蒲圻(今赤壁)人,中國(guó)作家協(xié)會(huì)會(huì)員,湖北省高校人文社科重點(diǎn)研究基地農(nóng)村教育與文化發(fā)展研究中心特聘研究員。

責(zé)任編輯/雨晶

猜你喜歡
七彩自閉癥康復(fù)
“七彩”年
七彩屋
關(guān)愛自閉癥群體應(yīng)從消除誤解開始
“基因剪刀”或可減輕自閉癥癥狀
七彩屋
七彩樹
腦卒中患者康復(fù)之路
特別健康(2018年2期)2018-06-29 06:13:44
自閉癥是個(gè)什么鬼?
海峽姐妹(2017年5期)2017-06-05 08:53:17
自閉癥孩子畫作中國(guó)美術(shù)館展出
丹青少年(2017年2期)2017-02-26 09:11:05
殘疾預(yù)防康復(fù)法制建設(shè)滯后
潢川县| 枣阳市| 民乐县| 增城市| 晋江市| 特克斯县| 平凉市| 井冈山市| 堆龙德庆县| 石棉县| 华亭县| 静宁县| 行唐县| 松阳县| 安溪县| 龙山县| 自治县| 白河县| 石阡县| 通许县| 卫辉市| 安泽县| 元江| 谢通门县| 太康县| 高阳县| 大英县| 徐闻县| 哈尔滨市| 贵南县| 孟津县| 同德县| 周口市| 凤翔县| 游戏| 包头市| 义马市| 宜城市| 安达市| 繁昌县| 黔东|