2019年，41歲的蔡磊被確診為漸凍癥。這種罕見(jiàn)病的發(fā)病率約為十萬(wàn)分之一點(diǎn)六，在生物醫(yī)療技術(shù)突飛猛進(jìn)的今天，治愈率依舊為零，絕大多數(shù)患者將在2～5年內(nèi)迎來(lái)生命終點(diǎn)。但蔡磊不甘于此，習(xí)慣了挑戰(zhàn)和玩命付出的他，決定以自身為武器，和漸凍癥抗?fàn)幍降住?/p>

蔡磊開(kāi)始搭建數(shù)據(jù)庫(kù)、尋找資金和科學(xué)家支持、推動(dòng)藥物管線研發(fā)；為數(shù)以萬(wàn)計(jì)的漸凍癥患者提供支持，并在去年打出最后一顆子彈——聯(lián)合1000多位病友捐獻(xiàn)腦組織和脊髓組織，供醫(yī)學(xué)研究使用；他還與妻子共同嘗試直播帶貨，撰寫的自傳《相信》成為暢銷書籍。

“縱使不敵，也絕不屈服。”如今，即使身體不斷惡化，蔡磊的奔跑依然沒(méi)有停息：他時(shí)常一天工作16個(gè)小時(shí)以上，全年無(wú)休；他試圖打破舊有的游戲規(guī)則，把資金、實(shí)驗(yàn)室、藥企、患者和醫(yī)院直接串聯(lián)起來(lái)，盡最大可能縮短時(shí)間。

偶爾，蔡磊也會(huì)展現(xiàn)出他脆弱的一面。

7月份，他在朋友圈記錄了一件小事。4歲的兒子不知道從哪里聽(tīng)說(shuō)他將死去，他忍不住吼了孩子，看到兒子痛哭流涕，他又心如刀割。他知道，這是兒子“本不應(yīng)該承受之重”。此前，母親也因?yàn)樗紳u凍癥抑郁許久。他想，何時(shí)人類才能攻克這個(gè)帶來(lái)痛苦和絕望的疾?。?/p>

無(wú)論如何，他依然在奔跑，依然渴望締造奇跡。他說(shuō)：“我會(huì)戰(zhàn)斗到最后一天，到我死亡的那天為止。”

（選自“潮新聞”2023年8月26日）

素材解讀

1.熱愛(ài)生命。當(dāng)你無(wú)限接近死亡，才能體會(huì)生的意義。漸凍癥抗?fàn)幷卟汤谝苍ε逻^(guò)、崩潰過(guò)，但最終他選擇奔跑，渴望締造奇跡?？嚯y讓他更加敬畏生命。

2.不屈不撓。在殘酷的命運(yùn)面前，蔡磊沒(méi)有沉淪，而是以頑強(qiáng)的毅力與漸凍癥作斗爭(zhēng)，就算這種疾病目前治愈率為零，他也決不屈服。

適用話題

熱愛(ài)生命 永不言棄 自強(qiáng)不息 永懷希望 【林文婕/供稿】