韓茹雪

“親愛的，我要回家?！钡谖迨畮状温牭竭@個請求時，藍(lán)江剛吃完晚飯。所有家務(wù)活都做完了，她正準(zhǔn)備松一口氣，這個熟悉的聲音立即令她渾身緊張。

藍(lán)江一遍一遍地告訴聲音的主人——她患有阿爾茨海默病的丈夫克拉德，“我們已經(jīng)在自己的家里了?！?/p>

“我不知道你想去哪里，去你想去的任何地方吧！”妻子的絕望換來丈夫的沉默，隨之是妻子的內(nèi)疚。

2002年，克拉德被診斷患有阿爾茨海默病，這預(yù)示著一個漫長而痛苦的走向死亡的過程，通常持續(xù)數(shù)年甚至十余年。不僅病人自己，還有病人的家人和朋友，都將淪為“受害者”，他們將被迫目睹病人的情形日趨惡化，被迫目睹自己的愛人在痛苦中掙扎卻無能為力，同時為了補(bǔ)償病人失去的能力，還要承擔(dān)起越來越沉重的照護(hù)責(zé)任。

從拿到診斷書到克拉德離世，在9年的時間里，藍(lán)江慢慢學(xué)會了如何打這樣一場仗，并把這一過程寫成《阿爾茨海默病先生的妻子》一書，該書中文版于2023年11月出版。她在書中強(qiáng)調(diào)，“高尚從來不是我的目的，選擇怎樣的照護(hù)是個人自由，這只是我個人的選擇。”

2023年11月，回憶這段漫長時光時，她喜歡談?wù)撃切┝艚o自己的“一小時”，在那樣的時間里，她把克拉德放到其他的照護(hù)者或機(jī)構(gòu)手中，自己得以短暫喘息、充電，這是支撐她完成漫長照顧的“蜜糖”，也是她對照護(hù)的獨(dú)特認(rèn)識，“依戀是沒有盡頭的，我有一個自我，這樣才能持續(xù)?！?/p>

藍(lán)江出生在上海，80年代赴美工作、定居，現(xiàn)在是美國一所大學(xué)的教授，她的丈夫克拉德生前是美國某大學(xué)董事會顧問，被診斷患有阿爾茨海默病9年后離世。

第一次聽到這個故事的時候，我以為這關(guān)乎感動與高尚，而藍(lán)江從一開始就打破這一印象，“高尚從來不是我的目的。成為一名照護(hù)者也不曾是我的初衷，但當(dāng)所愛之人患上不治之癥，我責(zé)無旁貸地挑起了這副重?fù)?dān)——我是阿爾茨海默病先生的妻子?！?/p>

沒有生計的被迫，也非道德的規(guī)訓(xùn)，藍(lán)江是自己選擇成為這樣一名照護(hù)者的，“我有得選?！彼龓状窝a(bǔ)充。

第一次聽到丈夫患病的消息時，藍(lán)江形容，“‘阿爾茨海默病’從千里之外朝著我襲來，像一個重量級拳擊手，一拳擊中我的腦袋，打得我頭暈?zāi)垦??！痹谶@之前，她身邊沒有患阿爾茨海默病的人，所聽說的也是照護(hù)家中長輩、老人。

阿爾茨海默病是一種神經(jīng)退行性疾病，因高患病率、高死亡率和高疾病負(fù)擔(dān)等，成為嚴(yán)重危害人類健康的重大疾病。該病具有不可逆性，目前所有治療手段都只能延緩疾病的進(jìn)展。就像一條下坡路，人們窮盡各種努力，也只是讓下滑的速度慢一點(diǎn)。據(jù)央視網(wǎng)消息，截至2019年，我國約有1000萬阿爾茨海默病患者，數(shù)量居全球之首，隨著人口老齡化進(jìn)程的加快，以阿爾茨海默病為主的老年癡呆疾病發(fā)病人數(shù)持續(xù)增加。

這是一種在活著的時候不能夠100%被診斷的疾病，只有死亡以后通過對大腦的解剖，在顯微鏡下面才能準(zhǔn)確判斷，彼時患者的神經(jīng)已經(jīng)被不能排除出去的“廢物”堵塞，新的神經(jīng)鏈無法連接，因之大腦不“生產(chǎn)”新的記憶，這也是克拉德一遍遍發(fā)出“我要回家”的原因——他對“家”的記憶消失了。

在一次次的絕望中，藍(lán)江坦言，是記憶中丈夫曾經(jīng)的好，幫助自己在兩人共同度過的余下歲月里，在丈夫的阿爾茨海默病帶來的混亂和落寞中，得以始終保持以客觀的態(tài)度看待發(fā)生的一切。

東西亂放、重復(fù)提問，甚至大小便無法自理，她形容那些絕望的時刻為“理性與非理性的戰(zhàn)爭”。藍(lán)江找不到任何理由告訴克拉德，“告訴他有一個可怕的不可治愈的退化性疾病，是這個疾病讓他感覺到種種不存在的危機(jī)”，對丈夫說出這些真相可能會使自己感覺痛快，但他需要的是安慰和安全感，而不是真相。

藍(lán)江慢慢調(diào)整好自己，融入了阿爾茨海默病患者奇異的思維世界，在那里，幻覺和扭曲取代了現(xiàn)實(shí)。時間帶來的轉(zhuǎn)變是緩慢的，后來藍(lán)江能夠平靜地面對混亂，甚至坦然地笑對克拉德那個荒謬的世界，她稱之為“那個已被我們共有的世界”。

“給我一件活兒干?！笨死掠珠_始了他的重復(fù)，像一根纏在狗毛里的蒺藜子般黏著，令藍(lán)江無法擺脫。藍(lán)江找不到使丈夫安靜下來的辦法，直到護(hù)工查理的出現(xiàn)。

查理會故意找一些瑣碎、安全、耗時的小事，請克拉德幫忙，之后熱切地稱贊和感謝克拉德的“幫助”。藍(lán)江確信克拉德是無功受祿。不過他的認(rèn)真努力確實(shí)值得稱道，她在書中寫道：這位前大學(xué)校長全神貫注地做著雞毛蒜皮的家務(wù)活，賣力地完成任務(wù)，好像正在全身心地投入一個數(shù)百萬美元的重大科研項目。

閱讀是克拉德一生中最大的愛好，但此刻他已經(jīng)喪失了閱讀能力，也無法理解大多數(shù)電視新聞或脫口秀節(jié)目。而他的身體卻仍然強(qiáng)健，精力充沛的他像籠子里的困獸一樣在房子里不停地走來走去，試圖弄清楚自己在哪里，該做些什么。好幾次，一不留神他就走出家門，迷路了。

種種舉動讓藍(lán)江覺得自己不被理解，她知道丈夫病了，但在一些時刻無法接受愛人這般對待自己，“理性上的理解并不能夠抹殺感情上的需求?！?/p>

藍(lán)江曾把丈夫交給一家養(yǎng)老照護(hù)機(jī)構(gòu)，在那里，克拉德和另一位患有阿爾茨海默病的女性發(fā)展出依戀關(guān)系，他們會牽手、作伴，從表面看似乎是對方的“愛人”。

在定期看望之余，藍(lán)江空閑時讀了《達(dá)芬奇密碼》，懸疑小說是她最好的庇護(hù)所，她補(bǔ)充，還看了些催眠的園藝目錄。她喜歡園藝，喜歡看著生命生機(jī)勃勃的樣子。

當(dāng)患病的克拉德進(jìn)入公共談話的領(lǐng)域，經(jīng)常是他加入聊天后，所有的人都感到茫然無以應(yīng)對，因?yàn)樗凇捌娈惖乃季S世界”里說的話常常無法被理解。這時候，藍(lán)江往往感覺自己的心繃緊了，“覺得自己像是一個殘疾兒童的母親。孩子天真無邪，沒有意識到自己的局限性，但是母親太清楚了?！彼Ｗo(hù)她的孩子免受赤裸裸的、殘酷現(xiàn)實(shí)的傷害。

藍(lán)江不愿意讓丈夫克拉德的疾病限制她的想象力，阻止兩人做仍有可能一起做的事。后來，她帶著患病的克拉德，走訪他早年生活過的地方，拜訪他的朋友，這可以強(qiáng)化他的記憶，“也為我創(chuàng)造新的記憶。”藍(lán)江穿過馬路，看著面前的人來人往。她帶著“戰(zhàn)勝”的心態(tài)，帶著丈夫走入人群。

她提到馬克·吐溫的一句話：“在搏斗中，狗的大小并不重要，狗的內(nèi)在戰(zhàn)斗精神的大小才是最重要的?！彼{(lán)江稱，自己的內(nèi)在戰(zhàn)斗精神有著令人生畏的規(guī)模。“我奮力前行，在旅途中面對克拉德的各種功能的減退，他使用廁所時的艱難，他飲食時引發(fā)的混亂……我頑強(qiáng)地決心創(chuàng)造我們所能創(chuàng)造的記憶，在最糟糕的情況下尋找最好的方式，盡可能充分地感受生活，不留遺憾?！?/p>

藍(lán)江說，在家中照顧克拉德的日子“占據(jù)了我的日日夜夜”。她像一個溺水者掙扎著獲取空氣，渴望在一個更繁忙的秋季學(xué)期開始之前，有機(jī)會從無休無止的煩瑣看護(hù)中逃脫幾天。工作給了她幾乎唯一的正常生活的空間，是一帖調(diào)劑情緒的良方。

照顧克拉德的生活經(jīng)歷像極了藍(lán)江記憶中童年時上海的冬季：多云、寒冷、陰暗和潮濕，連綿不斷地刮風(fēng)下雨，偶然出現(xiàn)藍(lán)天和陽光。她有時也會陷入虛無的思考：想知道是否真的是上天在懲罰我，在克拉德生病前給了我們超乎尋常的幸福，現(xiàn)在又把幸福從我身邊奪走，從而平衡了我該得到的幸福的份額。

如何讓照護(hù)可持續(xù)，藍(lán)江的方法是“永遠(yuǎn)記得留給自己一小時”。藍(lán)江認(rèn)為，前提是不要把自己放到受害者的位置，這樣才能看到照護(hù)中的可愛。

隨著照護(hù)日久，藍(lán)江漸漸明白美國詩人瑪雅·安杰盧的意思了，安杰盧曾說，“我們可能會遭遇很多失敗，但我們絕不能被打敗?！彼荒茏柚箍死碌陌柎暮Ｄ〉膼夯獩]有人能夠——“但我可以選擇希望，希望我能在經(jīng)歷磨難后，不是成為一個令人憐憫的受害者和失敗者，而是淬火成鋼，成為一個對自己和對人道主義愈加堅定不移的人?！?/p>

在藍(lán)江看來，停留在感動層面是廉價的，應(yīng)該關(guān)注到阿爾茨海默病患者的具體生存狀況，關(guān)注到他們的個人利益與公共利益不一致的情況。

比如，阿爾茨海默病患者在餐館會把食物和飲料灑得到處都是。克拉德曾從坐在他旁邊的陌生人的盤子中拿食物，這發(fā)生在飛往中國的航班上；克拉德還會在電影放映中大聲說話，在集體活動時讓別人等待，甚至?xí)霈F(xiàn)更糟糕的情況。

因?yàn)檫@些原因，許多阿爾茨海默病患者的健康配偶選擇完全避開公共場所，隨之而來的是患者和照護(hù)者被社會孤立的狀態(tài)和精神抑郁。藍(lán)江不同，她一直在努力防止陷入這樣的狀況，“因?yàn)樗鼈兤茐奈业男腋?，讓我質(zhì)疑生命的價值?！?/p>

同樣作為照護(hù)阿爾茨海默病患者的健康配偶，哈佛醫(yī)師、醫(yī)學(xué)人類學(xué)奠基人凱博文照護(hù)患病妻子10年后，用親身經(jīng)歷書寫了《照護(hù)》一書。面對一場終將“失敗”的戰(zhàn)斗，我們該如何抗?fàn)幣c堅持？

凱博文認(rèn)為，我們正生活在一個相當(dāng)危險的時代。在這個時代，高質(zhì)量照護(hù)已經(jīng)受到了威脅，無論是家人之間的照護(hù)、醫(yī)療行業(yè)的照護(hù)、醫(yī)院或養(yǎng)老院里的照護(hù)，還是存在于整個社會中的照護(hù)。一種反照護(hù)的社會風(fēng)尚，已經(jīng)彌漫開來。而我們的經(jīng)費(fèi)又經(jīng)常捉襟見肘，很難滿足照護(hù)的各種需求。在這種情況下，照護(hù)無疑受到了影響，甚至被誤認(rèn)為是軟弱與矯情的代名詞。

但在凱博文看來，照護(hù)可以是某種人性的膠水，將我們的家庭、我們的社區(qū)、我們的社會緊緊地黏合在一起。照護(hù)能從另一個角度給我們講故事，關(guān)于我們是誰、我們該如何生活的故事?？稍诿绹酥寥澜?，我們卻在減少照護(hù)、貶低照護(hù)，甚至把它作為某種犧牲品，送上了追求經(jīng)濟(jì)與效率的祭壇。這個祭壇正在不斷削減著照護(hù)的資源，卻反過來要求家人和醫(yī)務(wù)工作者傾其所有，甚至要將照護(hù)的意義從醫(yī)療服務(wù)中驅(qū)逐出去。照護(hù)——這個講述著人類經(jīng)驗(yàn)、講述著人性苦難與療愈的道德語言，曾經(jīng)奠定了我們共同存在的基礎(chǔ)，如今卻被死死地扼住了咽喉，甚至將迎來消亡。

讓患阿爾茨海默病的丈夫進(jìn)入人群，藍(lán)江甘之如飴。她覺得這正如歐美經(jīng)典歌曲《甜蜜的夢》里所唱的，“我環(huán)游世界和七大洋，每個人都在尋找自己的東西。”歸根到底，我們不都在尋找同樣的東西——以最好的方式與親人共度時光。

《阿爾茨海默病先生的妻子》一書的編輯木木說，書中最打動木木的，是“家，甜美的家”這個章節(jié)，里面寫著，患病后的克拉德，某些時候從精神上重返了自己的兒童時期，反復(fù)對藍(lán)江提出回家的要求，哪怕他們此刻就處在他們曾經(jīng)最溫馨的家里。藍(lán)江從剛開始的幽默應(yīng)對、耐心解答，到逐漸崩潰、發(fā)泄，到沮喪，內(nèi)疚……她筆下的這種感受太讓人感同身受了。照護(hù)者并不是機(jī)器人，也不需要是“完美”的照護(hù)者，也應(yīng)該允許自己有情緒，并給自己機(jī)會找到情緒的出口。而同時，阿爾茨海默病患者這種對“家”深切渴望又求之不得的心情，讓人非常真切地感受到疾病帶給人的痛苦，思考我們在生活中終將面對的“失去”。

克拉德離世后，藍(lán)江繼續(xù)她的旅途。她喜歡探險家的故事，打開手機(jī)給我看不久前去南極看企鵝的照片。此時我們走到上海市圖書館，那是她小時候經(jīng)常來的地方。青少年時期，藍(lán)江愛看的書是《戰(zhàn)爭與和平》，她相信如書中所寫，哪怕再艱難的境遇中，也能找到一朵花去欣賞一番。

午后的圖書館外，陣陣桂花香襲來。藍(lán)江想起在上海生活時，美國電視劇《草原上的小木屋》（1980年代曾在中央電視臺播放）風(fēng)行一時，但她當(dāng)時沒看過?？催@部劇的時候，藍(lán)江已是中年，在美國的家中和克拉德一起。

她一直記得電視劇中的女主角勞拉·英加爾斯說的話：“我知道會有河要穿越，有山要攀爬。我很高興，因?yàn)檫@是一片美麗的土地，我為能看到它而感到欣慰。”

藍(lán)江補(bǔ)充，“我們都知道那就是生活”。