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呵護(hù)8500 萬殘障朋友的美麗

2024-03-08 02:52夏榕
戀愛婚姻家庭 2024年4期
關(guān)鍵詞:娜娜輪椅衣服

●文/夏榕

本文主人公

確定了目標(biāo),就有了奮斗的力量。

張曉麗11 歲時(shí)因脊柱側(cè)彎,致使下肢癱瘓,只能靠輪椅輔助活動(dòng)。病痛的折磨、身體的困境,沒能阻止她對(duì)于美的向往。為了讓殘障人士穿著舒適得體,張曉麗開始制作無障礙服裝,希望這個(gè)先天不被命運(yùn)眷顧的群體,重拾體面和尊嚴(yán)。她是怎樣轉(zhuǎn)動(dòng)命運(yùn)的齒輪呢?

命運(yùn)多舛,撥云見日涅槃重生

1993 年,張曉麗出生在四川省阿壩州的羌族普通農(nóng)家。年幼時(shí),她的后背長(zhǎng)出一個(gè)豌豆大的疙瘩,因信息閉塞,交通不便,經(jīng)過一段時(shí)間的偏方和正骨治療,都沒有見到效果。父母忙著耕種,張曉麗看病的事漸漸被擱置了。

11 歲時(shí),張曉麗的脊柱重度側(cè)彎,導(dǎo)致她下肢癱瘓,被迫坐上了輪椅。后來,張曉麗的脊柱側(cè)彎至180 度,就像一個(gè)三角折角,脊椎壓迫心肺,呼吸困難,她每每回想起來,都后怕“晚上睡過去興許就醒不過來了”。

2015 年末,張曉麗去了成都第三人民醫(yī)院,經(jīng)過兩年多的住院治療,醫(yī)生糾正了她側(cè)彎的脊柱,但她依然要借助輪椅才能活動(dòng)。

張曉麗很少因?yàn)椴⊥炊奁?。第一次哭,是因?yàn)樵陬^盆牽引手術(shù)前剃光了頭發(fā),但這不是難過的眼淚,而是被病痛折磨多年之后,“想著自己有救了,高興地流淚了?!?/p>

為了把張曉麗后背脊柱180 度的凸起拉直,醫(yī)生要在她的頭部打10 顆鋼釘,腰上打4 根鋼針,用4 根鐵柱子撐起來牽引。張曉麗在手術(shù)室等候時(shí),護(hù)士問她:“別人做手術(shù)都很緊張,很害怕,為什么你還挺開心的樣子?!睆垥喳惢卮穑骸斑@個(gè)手術(shù)我等了20 多年,終于等到這一天,只有興奮和期待?!?/p>

張曉麗第二次哭,是在最后一次矯形固定手術(shù)時(shí),從早上7 點(diǎn)到晚上7 點(diǎn)多才下手術(shù)臺(tái),迷迷糊糊中,她聽到醫(yī)生說手術(shù)順利完成。那一刻,張曉麗的眼淚奔涌而出,一直哭到監(jiān)護(hù)室。護(hù)士以為她太痛了,其實(shí)只有她自己知道,熬了這么多年,經(jīng)歷了這么多痛苦,終于能平躺在床上,那種踏實(shí)、妥帖的幸福感無法用言語形容。

完全結(jié)束治療后,張曉麗的身體發(fā)生了翻天覆地的變化。后背180 度的后凸再也看不出來了。入院時(shí),時(shí)年23 歲的她個(gè)子小得讓人心疼,身高1.20 米,體重只有27 公斤。第三次手術(shù)后,護(hù)士高興地告訴她:“曉麗,恭喜你術(shù)后長(zhǎng)高了30 厘米,現(xiàn)在你的有身高1.50 米了,體重也長(zhǎng)到了36 公斤?!?/p>

那一刻,張曉麗仿若重生,覺得自己是世界上最幸運(yùn)的人,想象著很快自己也能像別的女孩子一樣,挺直腰背,穿著漂亮的衣服走在人群中,再也不會(huì)有人特別關(guān)注她了。

命運(yùn)的齒輪開始轉(zhuǎn)動(dòng),康復(fù)后,張曉麗留在成都生活,當(dāng)她歡天喜地買回幾件新衣服,滿懷期待地挨件試穿,卻沒有一件合身、能大方穿出街的。明明是按照自己的尺寸買的呀,卻各種不合適,要么腰過細(xì),穿脫不便,要么大臂太窄,轉(zhuǎn)輪椅時(shí)抻不開,前面遮擋剛剛好的裙子,后半部分過長(zhǎng),堆疊在臀部,十分難受。

“這個(gè)世界還是沒有我能穿的衣服?!卑み^打鋼釘?shù)奶弁?,?jīng)歷了矯形手術(shù)的生死博弈,張曉麗都不曾流眼淚,這一次她“破防”了。之前住院時(shí),病友們聊得最多的就是穿衣自由,苦于身體走形,又買不到合適的衣服,大家都不樂意出門。但他們都有個(gè)心愿,等病醫(yī)好了,買一堆漂亮衣服,拍美美的寫真集。這是他們?cè)卺t(yī)院里一分一秒熬下來的希望,如今張曉麗卻一件漂亮的衣服都穿不上,一切美好化成泡影。

三十而立,為殘疾朋友實(shí)現(xiàn)穿衣自由

張曉麗嘗試依靠自己謀生,從事過主播、客服等工作,她和治療中的病友、工作中的殘疾朋友一溝通,大家都有著相同的煩惱——買不到合適的衣服?!翱粗每?,穿上身就是兩回事兒?!?/p>

張曉麗便試著在網(wǎng)上搜索“適合輪椅一族穿的衣服”,看到“無障礙服裝”的概念——專為身體有缺陷或無法獨(dú)立行走的群體設(shè)計(jì)的服裝。這類服裝,目前只有國外幾個(gè)品牌在生產(chǎn),因?yàn)樾枨罅坎淮?,一直不溫不火?!皩?shí)際上,大把人需要呀!”張曉麗忍不住感嘆,據(jù)她所知,我國像她一樣靠輪椅活動(dòng)的人就有近2500 萬。張曉麗腦海中靈光一閃:自己動(dòng)手豐衣足食,說不定我就能解決自己和身邊的殘疾朋友們穿衣難的問題!

張曉麗萌生了學(xué)習(xí)服裝設(shè)計(jì)的想法。她打聽到成都紡織高等專科學(xué)校有服裝設(shè)計(jì)與工藝專業(yè),恰逢四川省高職擴(kuò)招考試,張曉麗立即報(bào)名了。她辭去工作,專注學(xué)習(xí),一心準(zhǔn)備春季高職院服裝設(shè)計(jì)專業(yè)招考。

張曉麗小學(xué)四年級(jí)時(shí)就因病輟學(xué),再拿起書本備考,并不是一件容易的事。但確定了目標(biāo),就有了奮斗的力量。自學(xué),復(fù)習(xí)……學(xué)習(xí)資料堆積成山,時(shí)間又緊迫,張曉麗一個(gè)晚上只能睡4 個(gè)小時(shí),孜孜不倦地投入備考中。

然而,由于過度辛勞再加上嚴(yán)重骨質(zhì)疏松,考前10 天,張曉麗脊柱內(nèi)的固定器斷聯(lián),釘子戳破了皮膚,急需馬上手術(shù)。

準(zhǔn)備了這么久,張曉麗不甘心前功盡棄。她通過官方微博,給校長(zhǎng)寫了一封長(zhǎng)信,希望自己仍有機(jī)會(huì)如期參加考試。收到信后,成都紡專報(bào)請(qǐng)省教育考試院,給張曉麗提供了可以使用輪椅的專門考場(chǎng),并量身定制了適合她身體狀況的考核內(nèi)容。

最終,張曉麗順利地完成了文化考試、技能測(cè)試和面試。“考試當(dāng)天,手術(shù)縫線都沒拆,三四個(gè)小時(shí)一起考完,全身衣服都濕透了?!?/p>

考試結(jié)束了,張曉麗卻一直提著一顆心,不敢查看成績(jī)。后來還是同學(xué)打電話恭喜她,張曉麗才知道自己考上了。2022 年春季,張曉麗如愿進(jìn)入成都紡專學(xué)習(xí)。同班同學(xué)比張曉麗小好幾歲,但在生活上都很照顧她。

院長(zhǎng)李曉巖個(gè)人送給張曉麗一臺(tái)用手操作的縫紉機(jī),學(xué)院免費(fèi)為她提供適合她的人臺(tái),并根據(jù)她的實(shí)際情況,改裝了縫紉機(jī),定制了專屬操作臺(tái)。

重返校園,張曉麗覺得和之前在學(xué)校的感受完全不同。她第一次上臺(tái)分享了自己的經(jīng)歷,第一次做演講PPT,第一次和同學(xué)合作完成作業(yè),每天晚上到實(shí)訓(xùn)樓實(shí)操縫紉,生活變得新鮮、忙碌又充實(shí)。張曉麗很滿足,也很感動(dòng)。

張曉麗全身心地投入到實(shí)踐操作中,為了趕制設(shè)計(jì)圖,她暑假都沒有回家,經(jīng)常一連熬好幾個(gè)通宵。有一次,當(dāng)她忙活到翌日凌晨4 點(diǎn)多,心臟忽然間“突突”跳得厲害,腦門直冒冷汗。看著未完成的畫稿,張曉麗感到了害怕,趕緊躺下休息,好一會(huì)兒才緩過勁來。

2022 年6 月,學(xué)校開展職業(yè)規(guī)劃大賽,才進(jìn)校3 個(gè)多月的張曉麗勇敢報(bào)名。她廢寢忘食地熬夜畫圖稿,寫文案,一遍遍修改,一遍遍推翻重來。最后,張曉麗以優(yōu)異的成績(jī)獲得殘疾大學(xué)生賽道一等獎(jiǎng),并代表學(xué)校參加省級(jí)比賽。

夢(mèng)想做橋,呵護(hù)8500 萬人的美麗

在這次職業(yè)規(guī)劃大賽中,張曉麗認(rèn)識(shí)了好友娜娜,她們還成了日后的合作伙伴。因脊柱側(cè)彎導(dǎo)致身體變形的娜娜,有很明顯的高低肩,一側(cè)肩胛骨隆起,冬天厚重的衣服無法貼合身型,冷風(fēng)從縫隙直往里灌。身體殘疾的個(gè)中辛酸,張曉麗感同身受,她做的第一件無障礙服裝,就是給娜娜設(shè)計(jì)了一條連衣裙。為了貼合娜娜的高低肩,她在右肩加了荷葉邊,并在后面加了一個(gè)大大的蝴蝶結(jié),用于修飾她突起的肩胛骨,既保證了視覺平衡,也寓意著“破繭成蝶”。

這條裙子暗藏玄機(jī),衣服掛在人臺(tái)上,一眼看過去,腰線處是斜的,感覺很奇怪,但穿在娜娜身上,高低肩本身的傾斜就自然拉直了,看起來十分貼合漂亮?!耙郧跋攵紱]想過這么漂亮的裙子?!蹦饶认矘O而泣。

合體來自不斷地修改、調(diào)整?!皼]人做過,只能摸索,有不合適的地方,改到合適為止?!睆垥喳惓嗽O(shè)計(jì),還要調(diào)整很多細(xì)節(jié),因?yàn)槊總€(gè)人身型都不同,細(xì)微處的工藝也不一樣。

還有一條裙子,是張曉麗為和自己一樣長(zhǎng)期坐輪椅的人士設(shè)計(jì)的。“長(zhǎng)期推輪椅的人,手臂都比較粗壯,我采用了泡泡袖來修飾……”介紹自己的設(shè)計(jì)理念時(shí),張曉麗娓娓道來,“裙子設(shè)計(jì)成前長(zhǎng)后短,下肢不便無法整理裙擺,堆積在臀部既不舒服也不美觀,唯有在保證遮擋的前提下,盡量將裙子后擺改短才能解決這個(gè)問題?!?/p>

一些人因?yàn)榧棺档脑驅(qū)е滦夭孔冃?,腰身過小的衣服都無法穿上,張曉麗特意在腰部設(shè)計(jì)了魔術(shù)貼,穿脫時(shí)放大腰圍,穿上后再自行調(diào)整腰圍。為了給裙子加分,張曉麗還融入了羌族傳統(tǒng)服裝的特色,在袖口繡上了藍(lán)青色的羊角花,表示希望和喜慶。素白的立領(lǐng)長(zhǎng)裙、雅致大方的刺繡,張曉麗將自己的設(shè)計(jì)穿在身上,宛若影視劇中的羌族公主。

為沖刺省創(chuàng)業(yè)大賽,張曉麗組織了一支13 人的創(chuàng)業(yè)團(tuán)隊(duì),并成立了“麗裳羽衣”工作室,“羽代表羽毛,象征天使,守護(hù)無障礙人士追求美的權(quán)利。”她還創(chuàng)立了品牌——“23°衣定”。23°是人體體感舒服的溫度,代表無障礙服裝基本的特質(zhì)——舒適;衣定,則表明她想幫助殘友變美的決心。

張曉麗在網(wǎng)上開了店鋪,“麗裳羽衣”團(tuán)隊(duì)陸續(xù)接到了訂單。一位30 多歲依靠輪椅出行的男子希望能定制一條褲子。因?yàn)槌D曜喴危蛻舻母共恐径逊e,普通的褲子前襠會(huì)抵住,坐著極不舒服,他的臀圍也比普通人大很多。其實(shí),張曉麗也有過同樣的困擾,特別能夠理解,于是她首選了包容性更好、透氣舒適的面料。

顧客行動(dòng)不便,如何測(cè)量尺寸呢?張曉麗和團(tuán)隊(duì)會(huì)詳細(xì)指導(dǎo)顧客測(cè)量,部分通過文字和圖示無法理解的顧客,征得其同意后,會(huì)通過視頻遠(yuǎn)程協(xié)助測(cè)量。

每個(gè)人的需求千差萬別,無障礙服裝通常只能“一人一版”定制,但大部分殘障人士并不具有支付高昂定制費(fèi)用的能力。張曉麗說,這是無障礙服裝的一大痛點(diǎn)。好在,目前該項(xiàng)目依托學(xué)校的創(chuàng)業(yè)平臺(tái)和校友企業(yè),降低了場(chǎng)地費(fèi)用,設(shè)計(jì)、制作又由學(xué)生合力操辦,省去了高昂的設(shè)計(jì)制作費(fèi)。與此同時(shí),張曉麗團(tuán)隊(duì)還提供改衣服務(wù),把舊衣服針對(duì)需求局部修改,很受大家歡迎,多維度滿足了更多殘友的需求。

張曉麗深知,想要滿足殘障人士的穿衣要求,需要建立一套面向這個(gè)群體的制衣型號(hào)標(biāo)準(zhǔn),這需要采集大量的調(diào)研數(shù)據(jù)分析研究,是單一個(gè)體和企業(yè)難以完成的。前路漫漫,令她欣慰的是,隨著媒體關(guān)注,她的故事和無障礙服裝工作室已被更多人知道,殘障人士的穿衣需求已經(jīng)“被看見”?!?3°衣定”團(tuán)隊(duì)與四川殘疾人無障礙環(huán)境建設(shè)促進(jìn)會(huì)達(dá)成合作意向,并與多家服裝企業(yè)簽訂了合作協(xié)議,全面幫助無障礙服裝研發(fā)、推廣、銷售。

張曉麗了解到,除了8500 萬殘障人員,我國2.6 億60 歲以上的老人中,有4400 萬失能人士,他們也需要無障礙服裝。作為設(shè)計(jì)師也是試衣人,張曉麗知道自己要做的還有很多。

2023 年8 月,張曉麗和團(tuán)隊(duì)獲得四川省大學(xué)生創(chuàng)業(yè)大賽一等獎(jiǎng),并將代表四川省參加國賽。12月3 日,為迎接第32 個(gè)“國際殘疾人日”,張曉麗團(tuán)隊(duì)在成都紡織高等??茖W(xué)校開展活動(dòng),為有需要的朋友提供無障礙服裝免費(fèi)改造、量體和設(shè)計(jì)咨詢,希望每一位殘障人士都能穿上適合的服裝,展現(xiàn)自己獨(dú)有的氣質(zhì)、美麗和自信。

路越走越寬,讓更多殘障朋友穿上“設(shè)計(jì)好、穿得上、買得起”的服裝,邁向更美好的生活,是張曉麗今后持之以恒的使命。

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