張亞南 謝婉花 陳瑩 項(xiàng)道滿

(1.廣州醫(yī)科大學(xué)附屬婦女兒童醫(yī)療中心 廣東省兒童健康與疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心,廣東 廣州 510623;2.廣州醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院,廣東 廣州 510623)

先天性白內(nèi)障[1]是指在出生時(shí)或兒童早期由于先天遺傳或發(fā)育障礙而出現(xiàn)的晶狀體渾濁,是導(dǎo)致兒童弱視和失明的重要原因[2]。先天性白內(nèi)障在全球的患病率約為0.3%～0.6%[1-3],亞洲是先天性白內(nèi)障最常見的地區(qū),占7.4/萬[4],在我國(guó)其患病率為0.56%～1.5%[3,5-6]。先天性白內(nèi)障作為一種先天性疾病以及致盲疾病,對(duì)患兒父母來說是雙重打擊,對(duì)其身心產(chǎn)生巨大的沖擊,嚴(yán)重影響患兒的照護(hù)質(zhì)量,從而影響患兒視力的恢復(fù)[6]。除此之外,手術(shù)只是先天性白內(nèi)障患兒視力的恢復(fù)的第一步,術(shù)后長(zhǎng)達(dá)數(shù)年的視功能康復(fù)更是視力恢復(fù)的關(guān)鍵[6-8]。視功能康復(fù)主要在居家期間由照護(hù)者開展,同時(shí)先天性白內(nèi)障患兒以嬰幼兒為主,認(rèn)知能力低下,視力康復(fù)基本依靠患兒照護(hù)者。因此父母作為主要照護(hù)者,總結(jié)其照護(hù)體驗(yàn)、了解其面臨的困境是患兒視力恢復(fù)的基礎(chǔ)保障;依據(jù)照護(hù)體驗(yàn)歸納影響照護(hù)質(zhì)量的因素是提高居家護(hù)理質(zhì)量,促進(jìn)患兒視力恢復(fù)的重要舉措。目前國(guó)內(nèi)外存在多項(xiàng)研究聚焦于先天性白內(nèi)障患兒父母心理狀態(tài)、關(guān)注焦點(diǎn)及生活質(zhì)量,但暫未有研究對(duì)此類研究進(jìn)行深度的整合,以深入了解患兒父母在照護(hù)過程中特殊的心理變化情況,探索影響其照護(hù)質(zhì)量的因素以促進(jìn)患兒視力的恢復(fù)。因此深入了解患兒父母的照護(hù)態(tài)度、感受和體驗(yàn),幫助其積極適應(yīng)長(zhǎng)期術(shù)后視功能康復(fù)從而為指導(dǎo)臨床進(jìn)行針對(duì)性的、精準(zhǔn)的護(hù)理及健康宣教提供依據(jù)顯得尤為重要。本研究旨在采用質(zhì)性研究的meta整合方法對(duì)此領(lǐng)域已有的研究結(jié)果進(jìn)行整合,了解先天性白內(nèi)障患兒父母的照護(hù)體驗(yàn),明確影響照護(hù)質(zhì)量的關(guān)鍵因素,為改善患兒父母心理狀態(tài),提供個(gè)性化干預(yù)措施,提高其生活質(zhì)量供參考依據(jù)。

1 資料和方法

1.1文獻(xiàn)檢索策略分別檢索外文數(shù)據(jù)庫The Cochrane Library、PubMed、EBSCO、Web of science以及中文檢索庫CNKI、萬方、CBM數(shù)據(jù)庫中的質(zhì)性研究,收集先天性白內(nèi)障患兒父母真實(shí)的照護(hù)體驗(yàn),中文檢索詞:先天性白內(nèi)障、父親、母親、照護(hù)、體驗(yàn)、經(jīng)歷、質(zhì)性研究、扎根理論、現(xiàn)象學(xué)、民族志;英文檢索詞: congenital cataract/parents/mothers/fathers/experience/qualitative study/grounded theory/Phenomenology/Ethnography檢索時(shí)間限定在建庫至2022年12月31日。

1.2文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn)納入標(biāo)準(zhǔn)如下:(1)研究對(duì)象(P):先天性白內(nèi)障患兒父母且為患兒主要照顧者。(2)研究現(xiàn)象(I):患兒父母對(duì)照護(hù)先天性白內(nèi)障患兒的真實(shí)體驗(yàn)、信息需要。(3)研究情景(Co):父母照護(hù)先天性白內(nèi)障患兒期間。(4)質(zhì)性研究,包括以現(xiàn)象學(xué)、扎根理論、民族志、人種學(xué)及描述性分析等理論為研究方法的各類質(zhì)性研究文獻(xiàn)。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)僅有摘要而無法獲取的文獻(xiàn)。(2)重復(fù)發(fā)表或數(shù)據(jù)不全的文獻(xiàn)。(3)非中英文發(fā)表的文獻(xiàn)。

1.3文獻(xiàn)篩選與資料提取由2名經(jīng)過循證護(hù)理培訓(xùn)的研究者獨(dú)立篩選文獻(xiàn)、提取資料并互相核對(duì),如有爭(zhēng)議,則請(qǐng)第三方進(jìn)行仲裁判斷。文獻(xiàn)篩選首先閱讀文獻(xiàn)題目和摘要,排除主題不相關(guān)文獻(xiàn),其次對(duì)全文進(jìn)行閱讀,確定最終納入研究的文獻(xiàn)。文獻(xiàn)基本特征的提取主要包括:作者、發(fā)表時(shí)間、研究方法/資料收集方法、研究對(duì)象、感興趣的現(xiàn)象、情景因素、主要結(jié)果。

1.4文獻(xiàn)方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)采用澳大利亞循證保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)[9]對(duì)納入的研究進(jìn)行獨(dú)立評(píng)價(jià)。該評(píng)價(jià)每項(xiàng)以“是”“否”“不清楚”來評(píng)價(jià),共10項(xiàng)。文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)分為3個(gè)等級(jí),若完全滿足上述標(biāo)準(zhǔn),偏倚可能性最小,文獻(xiàn)等級(jí)質(zhì)量判定為A級(jí);若部分滿足上述質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn),發(fā)生偏倚的可能性中度,則認(rèn)為等級(jí)質(zhì)量為B級(jí); 而完全不滿足上述質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)的,發(fā)生偏倚可能性高的質(zhì)量等級(jí)判定為C級(jí)。當(dāng)2名研究者獨(dú)立評(píng)價(jià)的結(jié)果不一致時(shí),由2人討論或第三方仲裁后決定是否納入研究。文獻(xiàn)質(zhì)量為A級(jí)和B級(jí)的予以納入, C級(jí)的予以剔除。

1.5meta整合本研究采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心的匯集性整合方法對(duì)研究結(jié)果進(jìn)行整合[10]。研究者在充分理解各質(zhì)性研究的哲學(xué)思想和方法論的前提下,通過反復(fù)閱讀納入研究的結(jié)果,對(duì)每個(gè)原始研究結(jié)果進(jìn)行分析、解釋,將類似的結(jié)果歸納重組,形成新的類別,然后將新的類別歸納為整合結(jié)果,給予新的解釋,使結(jié)果更具有針對(duì)性和概括性。

2 結(jié)果

2.1文獻(xiàn)檢索結(jié)果經(jīng)各數(shù)據(jù)庫初步檢索共獲得1 662篇相關(guān)文獻(xiàn),使用EndNote軟件進(jìn)行文獻(xiàn)管理,去重后余1 581篇文獻(xiàn),由2名研究者獨(dú)立對(duì)文獻(xiàn)題目、摘要閱讀后篩選出41篇相關(guān)文獻(xiàn),進(jìn)一步對(duì)全文反復(fù)閱讀篩選,最終納入8篇文獻(xiàn),具體文獻(xiàn)篩選流程見圖1。

圖1 文獻(xiàn)檢索及篩選流程

2.2納入研究的基本特征及質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果經(jīng)過文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)后最終納入meta整合的文獻(xiàn)為8篇,1篇文獻(xiàn)質(zhì)量為A級(jí),7篇文獻(xiàn)質(zhì)量為B級(jí)。納入研究的基本特征見表1,方法學(xué)評(píng)價(jià)結(jié)果見表2。

表1 納入文獻(xiàn)的基本特征(n=8)

表2 納入研究的方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)(n=8)

2.3meta整合結(jié)果研究者對(duì)文獻(xiàn)進(jìn)行數(shù)據(jù)分析比較,共提煉出38個(gè)研究結(jié)果,歸納形成9個(gè)類別,進(jìn)一步綜合得到3個(gè)整合結(jié)果。

2.3.1主題1:父母在照護(hù)體驗(yàn)上存在性別、地域差異 圍手術(shù)期間照護(hù)者存在明顯負(fù)性情緒與壓力源,隨著治療進(jìn)展在康復(fù)期轉(zhuǎn)化為正性心理成長(zhǎng)。

2.3.1.1類別1:照護(hù)者在照護(hù)體驗(yàn)上存在性別、地域差異 在得知患兒病情時(shí),患兒父親與母親表現(xiàn)不同(“我整晚都沒睡,我哭了,我的伴侶比我冷靜多了。我有點(diǎn)緊張,他沒有……我很歇斯底里,而他很平靜?！盵17])。在患兒治療目標(biāo)的設(shè)定上患兒父親主要關(guān)注孩子的健康、目標(biāo)設(shè)定和孩子的表現(xiàn)成就(“如果她的視力足夠好,可以用受損的眼睛拿到駕照,以防她的健康眼睛發(fā)生什么事,那就太好了。這對(duì)我們雙方來說都是一種動(dòng)力。”[17]),母親則更為關(guān)注患兒的日常生活(“我一直擔(dān)心的是他傷害了他健康的眼睛!我給他買了太陽鏡,因?yàn)樗麑?duì)光很敏感?！盵14])。國(guó)內(nèi)外父母在照護(hù)體驗(yàn)上也存在一定差異,國(guó)外產(chǎn)房至眼科醫(yī)院轉(zhuǎn)診機(jī)制的漫長(zhǎng)導(dǎo)致患兒父母在患兒確診之前負(fù)性情緒明顯,國(guó)內(nèi)患兒父母負(fù)性情緒則主要在確診之后表現(xiàn)(“我們只能靠自己,在產(chǎn)房和眼科醫(yī)院之間沒有人可以求助。眼科醫(yī)院的人打電話給我們,就因?yàn)槟峭娫?感覺有點(diǎn)不穩(wěn)定。一切都非?；靵y,你只是茫然?！盵17])。

2.3.1.2類別2:圍手術(shù)期間照護(hù)者存在明顯的負(fù)性情緒 多數(shù)患兒父母最初得知患兒患病時(shí)的內(nèi)心感受多表現(xiàn)震驚(“白內(nèi)障從來沒有出現(xiàn)在我的世界里,在那一刻對(duì)我來說很驚訝”[15])、恐懼(“知道孩子這個(gè)病時(shí)我特別害怕”[12]“我只是不知道,不,不,我走過去坐下,離開了她”[17])、痛苦(“從沒有經(jīng)歷過這種痛苦,對(duì)我來說,它更像是一片漆黑”[18])。在患兒父母對(duì)疾病知識(shí)得以了解,知道本病與遺傳及懷孕期感染病毒有關(guān)時(shí)會(huì)表現(xiàn)出自責(zé)(“我知道是懷孕15周的時(shí)候我感冒了,醫(yī)生給我開了青霉素,都怪我懷孕期間吃了藥”[15])、后悔(“我好后悔的,我懷孕時(shí)候……沒想到讓孩子受苦了”[12])。而當(dāng)?shù)弥純菏中g(shù)方式及術(shù)后視力恢復(fù)效果時(shí),其主要表現(xiàn)為擔(dān)憂(“孩子才4歲,在全麻下的情況下做了兩次手術(shù)了,全麻是影響智力發(fā)育的”[16])、焦慮(“以后可怎么辦,影響將來工作,婚姻都受影響”[16])、自卑(“我感覺我自己已經(jīng)有了自卑的心理,擔(dān)心孩子長(zhǎng)大科也自卑,不如別人”[12]),其中焦慮、擔(dān)憂表現(xiàn)最為常見[13]。

2.3.1.3類別3:照護(hù)者存在多方面不同程度的壓力 患兒父母對(duì)患兒的未來生活(“在她16歲時(shí),她的視力水平是否能夠可以允許她考取駕照”[13])、婚姻(“這就是一個(gè)殘疾人啊,長(zhǎng)大了能找到對(duì)象嗎”[12])、職業(yè)(“影響將來工作”[16])充滿擔(dān)憂,承擔(dān)著孩子未來發(fā)展的壓力。而自身曾患有先天性白內(nèi)障的照護(hù)者在家庭中承受著較大的精神壓力(“我心理壓力大很多,他家里就說與遺傳有關(guān)的,因?yàn)槲易约阂彩窍忍煨园變?nèi)障”[12])。同時(shí)手術(shù)的費(fèi)用以及照護(hù)者需要停止工作全職照顧患兒,使得沉重的家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)成為患兒父母的又一項(xiàng)壓力(“我們經(jīng)濟(jì)上是比較困難的”[12])。后期患兒進(jìn)行弱視訓(xùn)練遮蓋治療時(shí),患兒特殊的外形也給照護(hù)者帶來了社會(huì)壓力(“我覺得我有個(gè)有問題的孩子,而我不想,我不忍心談?wù)撨@件事”[18];“我平時(shí)都不敢?guī)『⒊鲩T,怕人家在背后指指點(diǎn)點(diǎn)”[12])。漫長(zhǎng)且持續(xù)的術(shù)后弱視訓(xùn)練也給患兒父母帶來較大的照護(hù)壓力(“我一直沒有班上,以后還要做弱視訓(xùn)練”[16])。

2.3.1.4類別4:多數(shù)照護(hù)者在康復(fù)期心理歷程開始呈現(xiàn)為正性發(fā)展的過程 在患兒進(jìn)行術(shù)后,父母的重心轉(zhuǎn)移至術(shù)后視力康復(fù)上,其心理發(fā)生巨大的改變,發(fā)展成為接受合作,主動(dòng)承擔(dān)起照護(hù)患兒的責(zé)任(“當(dāng)他開始戴著眼罩獨(dú)自從一個(gè)房間爬到另一個(gè)房間時(shí),我真高興,他能看見,我們的努力得到了回報(bào),這真是太好了,它給了我很多鼓勵(lì)和能量,讓我繼續(xù)前進(jìn)”[14])。但也有一部分照護(hù)者則從確診之時(shí)一直抱以樂觀積極的態(tài)度(“她沒有一只眼睛也能正常工作,我們會(huì)盡一切努力讓它起作用,但即使不起作用,她也沒瞎,她有一只眼睛很健康”[14])。

2.3.2主題2:家庭關(guān)系發(fā)生改變 照護(hù)者在關(guān)注患兒的視覺缺陷和其自身能力之間尋求平衡,對(duì)自身角色不斷進(jìn)行調(diào)整與適應(yīng)。

2.3.2.1類別1:照護(hù)者家庭關(guān)系發(fā)生較大的變化 家庭關(guān)系的改變主要體現(xiàn)在親子關(guān)系的破裂(“我有四年沒有把我的女兒當(dāng)成自己的孩子。我們的關(guān)系并不融洽,因?yàn)樗瑯影盐乙暈橐粋€(gè)醫(yī)生,當(dāng)她長(zhǎng)大后,我們別無選擇,只能去接受家庭治療”)及家庭成員之間積極或消極的關(guān)系改變,一部分家庭的關(guān)系矛盾被激化,可能由于家庭其他成員的指摘(“我婆婆一聽說病是先天的,立刻就說是我們家遺傳的,不可理喻”[16])或患兒父母自身情緒的改變(“我經(jīng)?？刂撇蛔〉膶?duì)老公發(fā)脾氣,對(duì)老公埋怨,家里家庭氛圍也緊張”[12])等原因多方面激化了家庭矛盾;而一部分的家庭關(guān)系得到了改善,在患兒疾病治療過程中,家庭凝聚力得到提升(“我們家庭的大致方向是一致的,一般都會(huì)經(jīng)常交流”[12])。

2.3.2.2類別2:患兒父母在關(guān)注患兒的視覺缺陷和其自身能力之間尋求平衡 患兒父母在患兒確診時(shí)往往更關(guān)注患兒疾病情況,忽視了其本身的健康情況與所存的的能力,隨著疾病治療的進(jìn)展,患兒父母更加關(guān)注患兒本身的能力,不再局限其視力的缺陷(“我們很快就注意到我們一家人是多么享受這些下午的時(shí)光,我掙扎了很久才能夠放松下來,花時(shí)間去看她真實(shí)的樣子,而不是‘她壓力大嗎,我要不要給她戴眼鏡’之類的問題,我意識(shí)到這一點(diǎn)很重要,因?yàn)槲覀兪撬暳φ系K的照顧者,所以玩得開心,享受彼此的陪伴可能更重要”[14])。

2.3.2.3類別3:照護(hù)者對(duì)自身的角色進(jìn)行不斷地調(diào)整與適應(yīng) 所有的家長(zhǎng)都表示,他們意識(shí)到自己肩負(fù)著巨大的責(zé)任,積極執(zhí)行鍛煉,為孩子的視力發(fā)展提供盡可能好的條件(“好吧,這是必須要做的,當(dāng)然,這不是為了好玩,而是為了自己好。無論如何都要去做,所以沒有那么難”[11])。從孩子被診斷到治療期間,患兒父母的共同特點(diǎn)是,所有父母都積極努力,為孩子爭(zhēng)取最好的結(jié)果(“手術(shù)后的時(shí)間過得很快,對(duì)我們來說,那是一段緊張、反思、吸收的時(shí)間,然后我們意識(shí)到我們成功了,我們成功了,只要努力,就有可能做得更好,我們認(rèn)為這完全取決于一個(gè)人一開始的態(tài)度”[14])。

2.3.3主題3:患兒父母存在自我期望與能力不符的問題,對(duì)社會(huì)支持需求迫切

2.3.3.1類別1:多數(shù)患兒父母存在能力與自我期望不符的問題 主要表現(xiàn)為其疾病相關(guān)知識(shí)認(rèn)知與護(hù)理技能水平無法滿足其自身的需求(我們之前沒有想到的是,自己滴眼藥水可能不是那么容易,這對(duì)其他人來說可能是個(gè)好建議”[14])。

2.3.3.2類別2:患兒父母對(duì)社會(huì)支持需求迫切 主要表現(xiàn)為醫(yī)療支持(“我想問大夫的事情很多,但是大夫太忙,沒有時(shí)間”“當(dāng)我們?nèi)ニ脑\所做后續(xù)治療時(shí)我們被問到遮蓋眼睛多長(zhǎng)時(shí)間,我們被震驚了,我沒有受過醫(yī)學(xué)訓(xùn)練”[15])、同輩支持(“現(xiàn)在有一位新媽媽寫信,她的故事和我們的相似,然后我可以寫,它并不是可怕的和艱難的”“希望有個(gè)社會(huì)機(jī)構(gòu)或者是自發(fā)的組織,大家可以相互交流照顧小孩的經(jīng)驗(yàn)”[12])、完善的醫(yī)療就診機(jī)制(“我們?nèi)孔约?沒有人幫助我們?nèi)绾螐漠a(chǎn)房到眼科醫(yī)院就診”[17])。同時(shí)患兒父母強(qiáng)調(diào)了在孩子成長(zhǎng)過程中需要社會(huì)的特殊關(guān)注(“我總是事先給老師發(fā)一封電子郵件,問她能不能讓孩子坐在教室的前面”[13])。

3 討論

3.1依據(jù)不同時(shí)期患兒父母的心理狀態(tài),在考慮照護(hù)者性別、地域差異基礎(chǔ)上,給予針對(duì)性心理護(hù)理,推動(dòng)正向心理轉(zhuǎn)化患兒疑似期間、確診至手術(shù)期間、術(shù)后視功能康復(fù)期間3個(gè)不同時(shí)間段患兒父母的心理狀態(tài)不同。針對(duì)父母不同時(shí)期心理狀態(tài)給予針對(duì)性護(hù)理措施是改善白內(nèi)障患兒照護(hù)質(zhì)量的重點(diǎn)。在疑似期間,尤其是在與國(guó)外漫長(zhǎng)轉(zhuǎn)診機(jī)制影響下患兒父母心理狀態(tài)的對(duì)比下,國(guó)內(nèi)關(guān)于先天性白內(nèi)障醫(yī)療問題,應(yīng)當(dāng)加強(qiáng)白內(nèi)障疾病相關(guān)知識(shí)的普及及早期篩查制度,促進(jìn)產(chǎn)房至新生兒就診通道的建立,促使患兒早治療延誤最佳手術(shù)時(shí)間,同時(shí)縮減易產(chǎn)生負(fù)面情緒的等待就診時(shí)長(zhǎng)。在確診至手術(shù)期間的患兒父母的心理狀態(tài)是我國(guó)目前護(hù)理亟待解決的問題。這一期間,患兒父母容易產(chǎn)生負(fù)性情緒,同時(shí)忽略了自身的感受與需求[18],家庭生活質(zhì)量水平成明顯降低趨勢(shì)[19]。多數(shù)家長(zhǎng)在進(jìn)行有效治療后,在視功能康復(fù)期間發(fā)展為正性心理[6, 20],因此醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)當(dāng)實(shí)時(shí)評(píng)估圍手術(shù)期間患兒家長(zhǎng)的心理狀態(tài),注意傾聽患兒父母的心理訴求,同時(shí)給予疾病相關(guān)知識(shí)宣教,尤其是手術(shù)相關(guān)知識(shí),有效促進(jìn)家長(zhǎng)心理狀態(tài)向正向心理轉(zhuǎn)化。

患兒父親在調(diào)整預(yù)期和設(shè)定現(xiàn)實(shí)目標(biāo)方面表現(xiàn)出較強(qiáng)的能力[21],而母親則相反,她們更多地承擔(dān)起初級(jí)護(hù)理人員的角色以及擔(dān)心孩子疾病的不同方面[14]。同時(shí)多數(shù)母親由于長(zhǎng)時(shí)間照護(hù)患兒的需要,被迫停止工作成為全職母親,促使患兒母親的心理負(fù)擔(dān)過重,對(duì)孩子的生活質(zhì)量的評(píng)估往往低于孩子自身[22],相比于患兒父親更容易出現(xiàn)心理障礙[23]。因此醫(yī)務(wù)人員應(yīng)當(dāng)更加注意患兒母親的問題[24],并鼓勵(lì)患兒父親參與到照護(hù)當(dāng)中去。父親的應(yīng)對(duì)方式對(duì)于促進(jìn)患兒視力康復(fù)更為有利,因此醫(yī)護(hù)人員可以引導(dǎo)患兒母親向這一方式發(fā)展。此外,由于受社會(huì)文化因素等多種原因影響,國(guó)內(nèi)照護(hù)者以母親為主,既往研究集中關(guān)注患兒母親的體驗(yàn),忽略了患兒父親照護(hù)期間發(fā)揮的作用,需要進(jìn)一步的深入研究。

3.2幫助照護(hù)者尋求視覺缺陷和患兒自身能力之間的平衡點(diǎn),促進(jìn)照護(hù)者角色調(diào)整與適應(yīng)先天性白內(nèi)障的發(fā)生導(dǎo)致家庭重心的改變,疾病的發(fā)生代替了家庭新成員的誕生成為家庭主要矛盾。這一現(xiàn)象的發(fā)生很大程度上干擾了患兒父母的角色定位,其角色的定位在父母與患兒照護(hù)者之間難以轉(zhuǎn)化,從而無法正確面對(duì)疾病。而隨著疾病的進(jìn)展,尤其是在患兒術(shù)后,患兒照護(hù)者不斷調(diào)整和適應(yīng)自我角色,承擔(dān)起照顧患兒的責(zé)任。因此除了及早地手術(shù)外,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)及時(shí)評(píng)估患兒家長(zhǎng)的心理狀態(tài),疏導(dǎo)其心理障礙,促進(jìn)其角色調(diào)整與適應(yīng)。

先天性白內(nèi)障患兒父母的重心往往集中于患兒視力問題,常常忽略了患兒其他功能的完好。因此幫助患兒父母焦點(diǎn)的轉(zhuǎn)移,幫助其樹立樂觀積極疾病觀念是醫(yī)護(hù)人員改善患兒父母照護(hù)體驗(yàn)的第一步。有效的心理干預(yù)可以使家長(zhǎng)由消極轉(zhuǎn)向積極應(yīng)對(duì)[22],護(hù)理人員可以從護(hù)患關(guān)系、心理護(hù)理、健康教育等方面幫助患兒父母正視疾病,樹立積極的態(tài)度以配合治療[25-26],促進(jìn)適應(yīng)角色的改變。

3.3充分利用門診團(tuán)隊(duì)給予專業(yè)知識(shí)技能指導(dǎo),鼓勵(lì)家庭參與式護(hù)理,幫助患兒父母尋求社會(huì)支持本研究結(jié)果顯示:多數(shù)患兒父母渴望了解疾病相關(guān)知識(shí)以及出院后照護(hù)患兒的相關(guān)知識(shí)[12],因此為照護(hù)者提供疾病相關(guān)信息滿足其自我期望與能力符合程度是改善照護(hù)者心理狀態(tài)的有效途徑。患兒家長(zhǎng)的自我期望與現(xiàn)實(shí)能力相符可以有效地提高患兒家長(zhǎng)照護(hù)的積極性與質(zhì)量,因此照護(hù)者應(yīng)當(dāng)提高其實(shí)際照護(hù)技能。照護(hù)技能的提升可以一方面通過普及疾病的認(rèn)知程度,主要包括普及先天性白內(nèi)障的臨床表現(xiàn)等疾病相關(guān)知識(shí),促進(jìn)父母第一時(shí)間關(guān)注到孩子眼睛的異常表現(xiàn),從而及時(shí)就醫(yī)減少由于延誤治療帶來的患兒視力不可逆的影響。一方面護(hù)理人員可以通過制作有關(guān)治療、手術(shù)、護(hù)理的健康教育宣傳手冊(cè)、視頻直到等方式普及滴眼藥水等居家照護(hù)技能。

家庭是社會(huì)支持的重要系統(tǒng)[12],患兒疾病的發(fā)現(xiàn)會(huì)使其家庭關(guān)系受到一定的沖擊,而穩(wěn)定的家庭關(guān)系對(duì)促進(jìn)患兒康復(fù)具有重要的作用[27]。護(hù)理人員在照護(hù)患兒的過程中除了關(guān)心照護(hù)者的心理狀態(tài)外,可以鼓勵(lì)其他家庭成員共同協(xié)作照顧患兒,尤其是患兒母親作為主要照護(hù)者的家庭,積極發(fā)揮患兒父親的作用,促進(jìn)患兒父母的疾病溝通從而提高二者的生活質(zhì)量。

社會(huì)支持中父母反映最需要的是醫(yī)療支持,主要反映了醫(yī)護(hù)患之間溝通的缺乏、醫(yī)療就診機(jī)制的不完善兩方面。醫(yī)護(hù)患關(guān)系融洽是醫(yī)護(hù)患之間信息交換的基礎(chǔ),針對(duì)醫(yī)護(hù)患之間溝通上存在的問題,醫(yī)護(hù)患人員在日常工作中應(yīng)當(dāng)多關(guān)注患兒父母心理,注意傾聽技巧與表達(dá)方式。醫(yī)護(hù)人員在進(jìn)行宣教時(shí)應(yīng)采取通俗易懂的語言,可以采取互動(dòng)式的宣教方法,如結(jié)合授權(quán)教育進(jìn)行健康宣教。對(duì)于不同教育水平家長(zhǎng)的采取不同的宣教方式,對(duì)于文化程度較低的家長(zhǎng)可以采取信息手冊(cè)、視頻、卡通故事書、貼紙圖表和座談會(huì)等簡(jiǎn)單易懂的方式[28]。多數(shù)患兒父母希望能與衛(wèi)生保健專業(yè)人士進(jìn)行更多互動(dòng)[19],因而通過建立互聯(lián)網(wǎng)+隨訪平臺(tái),為醫(yī)患溝通以及同輩支持提供可行的平臺(tái),進(jìn)一步減緩患兒術(shù)后隨訪依從性降低的速率[21],這一途徑值得深入探索。

4 小結(jié)

本研究通過采用質(zhì)性研究的meta整合方法對(duì)先天性白內(nèi)障患兒父母的照護(hù)體驗(yàn)進(jìn)行了梳理和整合。本研究中納入的文獻(xiàn)以外文為主,對(duì)國(guó)內(nèi)患兒父母照護(hù)體驗(yàn)分析可能存在一定局限性,尤其是國(guó)內(nèi)患兒父親的照護(hù)體驗(yàn),建議進(jìn)一步深入研究。同時(shí)部分納入的研究為同一課題組分析,分析結(jié)果可能存在代表性不夠全面的問題,存在一定的局限性。本研究結(jié)果顯示:父母在照護(hù)體驗(yàn)上存在性別差異,圍手術(shù)期存在明顯負(fù)性情緒與壓力源,但隨診療進(jìn)展在康復(fù)期發(fā)展為正性心理成長(zhǎng);家庭關(guān)系發(fā)生改變,照護(hù)者在患兒視覺缺陷和能力之間尋求平衡,對(duì)其角色不斷進(jìn)行調(diào)整與適應(yīng);患兒父母存在自我期望與能力不符的問題,社會(huì)支持需求迫切。研究提示先天性白內(nèi)障患兒父母的照護(hù)需求與面臨的挑戰(zhàn)需要醫(yī)護(hù)人員及社會(huì)各界的進(jìn)一步關(guān)注。先天性白內(nèi)障患兒父母在負(fù)性情緒轉(zhuǎn)變的過程中,以及在疾病相關(guān)知識(shí)認(rèn)識(shí)、專業(yè)照護(hù)技能的輔導(dǎo)上,醫(yī)護(hù)人員的幫扶對(duì)是必不可少的。醫(yī)護(hù)工作者可以通過幫助建立患兒父母積極的觀念,延續(xù)性居家護(hù)理,提高患兒父母照護(hù)能力,鼓勵(lì)其他家庭成員加入到照護(hù)過程中,推動(dòng)家庭參與式護(hù)理,從減輕患兒父母照護(hù)負(fù)擔(dān),改善患兒父母的生活質(zhì)量。