于健 王玉冰 王洪 周美景 徐晶晶 林征,3

(1.南京醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院,江蘇 南京 210029;2.南京醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院,江蘇 南京 210008;3.南京醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院,江蘇 南京 211103)

1型糖尿病(type 1 diabetes mellitus,T1DM)是兒童青少年慢性代謝性疾病中最普遍、最嚴(yán)重的一種疾病[1],疾病居家管理是糖尿病護(hù)理的核心組成部分,也是取得良好血糖控制的關(guān)鍵[2]。由于患兒自我管理相對或絕對缺乏,照顧者需承擔(dān)相當(dāng)部分甚至全部的疾病管理與監(jiān)督工作[3]。隨著患兒年齡的增長及病程的延長,照顧者會不斷遇到各種疾病管理問題。受時間、空間、人力資源等限制,傳統(tǒng)的醫(yī)患一對一式教育模式無法在短時間內(nèi)滿足照顧者所有信息需求。隨著電子健康的應(yīng)用,人們解決健康問題和進(jìn)行健康管理的方式也被改變,如通過互聯(lián)網(wǎng)實(shí)時搜索健康信息、獲得病友同伴的在線支持、進(jìn)行健康咨詢以及健康行為的記錄與提醒等[4]。但并非所有人都有能力平等享受電子健康帶來的潛在益處,電子健康的實(shí)施甚至可能因個體層面的電子健康素養(yǎng)(ehealth literacy)的差異而進(jìn)一步加劇人群間的健康差距[5-8]。電子健康素養(yǎng)指的是個體從各種網(wǎng)絡(luò)健康資源中搜索、獲取、理解和評價健康信息,并用來解決健康問題的能力[9]。既往研究關(guān)注了互聯(lián)網(wǎng)站糖尿病健康信息的真實(shí)性、可信度[10]、糖尿病APP可用性[11]等方面的問題,忽略了從使用者為主體出發(fā),充分評估其電子健康運(yùn)用偏好及電子健康素養(yǎng)情況,導(dǎo)致基于互聯(lián)網(wǎng)的慢病管理干預(yù)措施針對性、有效性欠缺。因此,在國家大力推行“互聯(lián)網(wǎng)+”醫(yī)療護(hù)理服務(wù)的背景下[12],本研究旨在全面評估T1DM患兒照顧者電子健康資源運(yùn)用偏好及其電子健康素養(yǎng)現(xiàn)狀,以科學(xué)指導(dǎo)其有效利用電子健康資源,改善患兒疾病管理及預(yù)后。

1 對象與方法

1.1研究對象采用便利抽樣法,納入2022年1-9月在南京某三甲綜合醫(yī)院及三甲兒童醫(yī)院內(nèi)分泌科就診的患兒照顧者作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)患兒(年齡≤18歲)明確診斷為 T1DM。(2)為患兒的主要照顧者。(3)使用電腦和(或)智能手機(jī)等電子設(shè)備。(4)愿意參與本研究;排除標(biāo)準(zhǔn):患兒合并其他嚴(yán)重慢性疾病(如心臟病、白血病等)。本研究已通過醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)(批準(zhǔn)號:2022-SR-130),所有研究對象均簽署知情同意書。

1.2調(diào)查工具(1)一般資料調(diào)查表:包括患兒的年齡、糖尿病病程、主要治療方式、照顧者性別、年齡、文化程度、家庭平均月收入等。(2)中文版電子健康素養(yǎng)量表(the ehealth literacy scale,eHEALS):本研究采用郭帥軍等學(xué)者漢化的eHEALS量表[13],量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.913,因子分析載荷系數(shù)為0.692～0.869,該量表符合測量學(xué)要求,且題目符合中國文化和語言習(xí)慣[14]。8個主要測評條目包括網(wǎng)絡(luò)健康信息與服務(wù)的應(yīng)用能力(條目1～5)、信息評判能力(條目6、7)和決策能力(條目8)3個維度。量表采用likert 5 級評分法,1～5分別代表“非常不相符”“不相符”“說不清”“相符” 和“非常相符”,量表總分為8個條目之和,共8～40分,總分32分以上為合格[15],分?jǐn)?shù)越高表明電子健康素養(yǎng)水平越高。(3)照顧者電子健康資源使用偏好問卷:根據(jù)文獻(xiàn)回顧分析、1位初發(fā)及1位長病程(≥5年)T1DM患兒照顧者訪談及2位臨床糖尿病教育專家意見設(shè)計(jì)研究對象網(wǎng)絡(luò)電子健康信息尋求行為調(diào)查表,主要內(nèi)容包括常用的電子健康信息查閱工具、常查詢的T1DM相關(guān)電子健康內(nèi)容、常用的電子健康信息查閱渠道及電子健康資源的服務(wù)類型/形式等內(nèi)容。

1.3資料收集及質(zhì)量控制本研究由經(jīng)過培訓(xùn)后的糖尿病?？谱o(hù)士采用統(tǒng)一指導(dǎo)語給患者解釋本次研究的目、意義及填寫注意事項(xiàng)后,由研究對象現(xiàn)場獨(dú)立填寫問卷,如有個別題目不能完全理解,研究者給予適當(dāng)必要的解釋,但不能有任何誘導(dǎo)或暗示。完成后護(hù)士及時檢查問卷,若出現(xiàn)缺失值、異常值及時回訪并予以修正,保證問卷的準(zhǔn)確性及完整性。

2 結(jié)果

2.1研究對象一般情況本次調(diào)查共發(fā)放問卷185份,回收有效問卷181份,有效回收率為97.84%?；純耗挲g10(7,14)歲,糖尿病病程為2.09(1.07,4.70)年,所有患兒均未出現(xiàn)糖尿病相關(guān)并發(fā)癥。181名照顧者年齡為38(34,42)歲,其中151名(83.43%)為患兒母親,30名(16.57%)為父親。

2.2T1DM患兒照顧者電子健康素養(yǎng)現(xiàn)狀照顧者eHEALS量表得分合格者僅66(36.46%)人,量表總得分為(29.47±4.88)分,其中,網(wǎng)絡(luò)健康信息與服務(wù)的應(yīng)用維度得分最高,決策能力維度得分最低。見表1。

表1 照顧者eHealth量表總分、各維度得分及排名情況

2.3T1DM患兒照顧者電子健康信息尋求偏好現(xiàn)狀見表2。

表2 T1DM患兒照顧者電子健康資源使用偏好現(xiàn)狀(n=181)

2.4不同特征T1DM患兒照顧者電子健康素養(yǎng)得分見表3。

2.5T1DM患兒照顧者電子健康素養(yǎng)影響因素的多元線性回歸分析以T1DM患兒照顧者eHEALS量表總分為因變量,將單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異的因素作為自變量(自變量賦值,見表4),進(jìn)行多元線性回歸分析。結(jié)果顯示照顧者年齡(95%CI:-3.672～-0.75,P=0.003)、常用的電子健康信息查詢工具種類(95%CI:0.056～2.304,P=0.040)、渠道種類(95%CI:0.147～1.639,P=0.019)是其電子健康素養(yǎng)影響因素,多元線性回歸分析,見表5。

表4 T1DM患兒照顧者電子健康素養(yǎng)影響因素自變量賦值表

表5 T1DM患兒照顧者電子健康素養(yǎng)影響因素多元線性回歸分析(n=181)

3 討論

相對于通過傳統(tǒng)媒介獲取疾病與健康信息,網(wǎng)絡(luò)健康信息查詢更加便捷,信息量更大,且形式更加豐富。但通過互聯(lián)網(wǎng)獲取健康信息和服務(wù)也需要查詢者具備一定的網(wǎng)絡(luò)使用與檢索技能,而且網(wǎng)絡(luò)信息浩如煙海且常常真假難辨,要從中篩選出高質(zhì)量的、滿足自身需求的信息還要求信息查詢者具備一定的識別與判斷能力[5,16],這些要求均與電子健康素養(yǎng)相呼應(yīng)。陳靜等[17]學(xué)者指出,個體對互聯(lián)網(wǎng)和信息技術(shù)的利用能力限制了基于互聯(lián)網(wǎng)+的慢性病管理效果,成為實(shí)現(xiàn)互聯(lián)網(wǎng)+慢性病管理的關(guān)鍵前提。故本研究從照顧者為主體出發(fā),全面了解其電子健康素養(yǎng)現(xiàn)狀及影響因素具有一定現(xiàn)實(shí)意義。

3.1本研究T1DM患兒照顧者電子健康素養(yǎng)水平情況本調(diào)查結(jié)果顯示T1DM患兒照顧者eHEALS量表總得分為(29.47±4.88)分,得分合格者僅66(36.46%)人,說明照顧者電子健康素養(yǎng)水平有待進(jìn)一步提升。李佩瑤等[18]研究發(fā)現(xiàn)我國老年糖尿病患者的電子健康素養(yǎng)得分為20.0 (14.0～23.0)分,得分較本研究人群低的原因可能與其調(diào)查的人群年齡偏大有關(guān)。孟舒嫻等[15]對南京某高校大學(xué)生電子健康素養(yǎng)進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn),該群體電子健康素養(yǎng)得分平均分為(27.42±5.31)分,合格率僅為22.91%。本研究人群電子健康素養(yǎng)水平略高于大學(xué)生的原因可能為絕大多數(shù)大學(xué)生身體素質(zhì)較好,健康相關(guān)信息及資源需求較本研究人群低。綜合來看,T1DM患兒照顧者既是電子健康的迫切需求者,也是電子健康最潛在的受益者,因?yàn)樵撊巳憾酁橹星嗄耆巳?相較于老年人,他們具備一定的網(wǎng)絡(luò)健康信息獲取基本技能,對網(wǎng)絡(luò)和電子產(chǎn)品更熟悉,對新鮮事物接受程度較高;相較于健康人群,他們對疾病管理相關(guān)的知識及技能需求較大,尋求電子健康資源來解決日常疾病管理過程中的問題的頻率較高,故全面了解該人群的電子健康素養(yǎng)現(xiàn)狀是是科學(xué)指導(dǎo)其有效利用電子健康資源,改善患兒疾病管理及預(yù)后的前提。除此之外,本研究還發(fā)現(xiàn)照顧者在信息獲取能力方面得分最高,可能與互聯(lián)網(wǎng)及智能手機(jī)的普及有關(guān)。決策能力維度得分最低,具有較大的提升空間,表示照顧者在遇到相關(guān)問題時無法真正運(yùn)用電子健康信息幫助自己作出正確決策,可能與網(wǎng)絡(luò)健康信息真假難辨,良莠不齊有關(guān)[10],提示政府相關(guān)部門應(yīng)加強(qiáng)對網(wǎng)絡(luò)健康信息的監(jiān)管,避免一些虛假廣告的錯誤引導(dǎo)。

3.2本研究T1DM患兒照顧者電子健康使用偏好情況掌握照顧者電子健康使用偏好情況有利于醫(yī)護(hù)人員制定針對性干預(yù)措施,提升其電子健康資源利用效率。本研究顯示:絕大多數(shù)(98.90%)照顧者常用的電子健康信息查詢工具為智能手機(jī),日常采用電腦和平板進(jìn)行電子健康信息搜尋者較少,因此,在設(shè)計(jì)干預(yù)類的軟件時,基于智能手機(jī)的APP或移動小程序可及的目標(biāo)人群可能更廣。2020年以來,受新冠疫情影響,在線醫(yī)療優(yōu)勢得以凸顯,行業(yè)迎來巨大發(fā)展機(jī)遇,政府不斷拓展在線醫(yī)療服務(wù)范疇,推動線上線下醫(yī)療協(xié)同發(fā)展,但盡管國家大力推行“互聯(lián)網(wǎng)+”慢病管理等服務(wù),仍僅有較少的照顧者會使用疾病相關(guān)官方網(wǎng)站以及在線醫(yī)療咨詢/遠(yuǎn)程指導(dǎo)類電子健康資源服務(wù),說明照顧者仍然習(xí)慣于傳統(tǒng)的線下一對一的診療模式,遠(yuǎn)程醫(yī)療仍需各級醫(yī)療機(jī)構(gòu)大力推廣。絕大多數(shù)照顧者習(xí)慣于通過百度、谷歌等搜索引擎進(jìn)行電子健康信息的檢索,QQ、微信、微博、抖音等公眾社交平臺及視頻號等也逐漸成為照顧者獲取健康信息的主要渠道,故糖尿病教育者應(yīng)在患兒疾病確診早期就指導(dǎo)其如何應(yīng)用疾病官方網(wǎng)站或在線醫(yī)療咨詢平臺獲取可靠的電子健康資源,同時可結(jié)合患者的偏好,創(chuàng)建或協(xié)助患者關(guān)注一些專業(yè)、可靠的T1DM相關(guān)微信公眾號、微博賬號、抖音賬號等。此外,還應(yīng)根據(jù)照顧者需求,主動為照顧者提供需求量較大的飲食、治療進(jìn)展、胰島素注射等相關(guān)方面的疾病管理信息,幫助照顧者快速掌握疾病管理必備知識和技能。

3.3本研究T1DM患兒照顧者電子健康素養(yǎng)水平影響因素本研究還發(fā)現(xiàn),年齡≤40歲的照顧者電子健康素養(yǎng)水平更高,此外,網(wǎng)絡(luò)信息查詢工具種類及渠道可正向預(yù)測照顧者電子健康素養(yǎng)水平。年輕的照顧者可能更早的接觸互聯(lián)網(wǎng),對于新興的信息傳播途徑和方式接受程度更高,更容易掌握信息檢索等技能,與相關(guān)學(xué)者[19-20]的研究結(jié)果一致。擁有更多的電子健康信息查閱工具的照顧者電子健康素養(yǎng)水平更高,可能與工具種類越多,電子健康信息的可及性越好有關(guān),與亢東琴等[21]研究結(jié)果一致。趙燁等[22]對成年網(wǎng)絡(luò)用戶的調(diào)查顯示:高電子健康素養(yǎng)者在對搜尋渠道的選擇方面呈現(xiàn)多樣化的特點(diǎn),還傾向于選擇更為專業(yè)的商業(yè)健康網(wǎng)站和在線醫(yī)生咨詢平臺,與本研究電子健康信息查閱渠道可正向預(yù)測照顧者電子健康素養(yǎng)水平結(jié)果相似。故慢病管理者在設(shè)計(jì)基于互聯(lián)網(wǎng)+的健康管理干預(yù)方案時充分考慮干預(yù)對象的電子健康素養(yǎng)現(xiàn)狀,加強(qiáng)對年齡較大的照顧者的電子健康素養(yǎng)的提升,重點(diǎn)關(guān)注電子信息查閱工具種類單一、電子健康信息查閱渠道單一的人群,根據(jù)研究對象的電子健康素養(yǎng)水平的不同設(shè)計(jì)分層次、分能力的分級的健康管理干預(yù)方案,真正提升不同電子健康素養(yǎng)人群運(yùn)用電子健康資源解決日常疾病管理問題的能力。

綜上所述,我國T1DM患兒照顧者電子健康素養(yǎng)水平仍有待提升,尤其需加強(qiáng)其對電子健康信息的評判及決策能力。在明確照顧者電子健康使用偏好基礎(chǔ)上,基于電子健康素養(yǎng)水平的分級互聯(lián)網(wǎng)+的健康管理干預(yù)方案或可有效提升電子健康在患兒疾病管理中的作用。未來可進(jìn)一步明確照顧者電子健康素養(yǎng)水平在促進(jìn)患兒疾病管理及改善患兒健康結(jié)局中的作用途徑,以充分發(fā)揮電子健康在實(shí)施健康中國戰(zhàn)略中的重要作用。