林 雪, 潘秋香, 藍(lán) 潔, 陸玲玲

據(jù)國際癌癥研究機(jī)構(gòu)報告,2020年全球約有1 930萬新增確診為惡性腫瘤的患者,癌癥發(fā)病人群年輕化日漸突出,中青年癌癥患者比例逐年增高[1-3]。而中青年人作為家庭經(jīng)濟(jì)和情感上的支柱,當(dāng)患癌后面臨著疾病風(fēng)險與生存負(fù)擔(dān)時,較其他年齡段的患者更容易出現(xiàn)預(yù)期性悲傷反應(yīng)[4-5]?；熥鳛榘┌Y患者的主要治療方式之一,其所致的不良反應(yīng)、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等都會負(fù)性影響患者面對疾病的信念。預(yù)期性悲傷是指獨(dú)立個體在感知生命的威脅后,基于自我概念流露出來的外在情緒反應(yīng)[6]。研究發(fā)現(xiàn),長期、強(qiáng)烈的預(yù)期性悲傷會加快疾病的發(fā)展進(jìn)程,影響患者的生活質(zhì)量,并易導(dǎo)致患者產(chǎn)生心理障礙[5]。目前,關(guān)于我國癌癥患者預(yù)期性悲傷的研究多為特定的癌癥類型,且現(xiàn)有研究的變量大多關(guān)注患者自身的心理狀況及疾病癥狀[7-9]。然而,Cheng等[10]的研究表明,僅從個人的角度探討預(yù)期性悲傷存在不足?；趥€人-家庭-社會系統(tǒng)理論,家庭功能及社會支持可能影響患者預(yù)期性悲傷的經(jīng)歷。本研究在預(yù)期性悲傷影響因素相關(guān)文獻(xiàn)分析的基礎(chǔ)上,從家庭和社會層面分別選取家庭韌性、社會支持等作為潛在的影響因素,調(diào)查中青年癌癥化療患者預(yù)期性悲傷的現(xiàn)狀并分析其影響因素,為今后開展中青年癌癥化療患者悲傷反應(yīng)管理及干預(yù)提供一定的參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1調(diào)查對象 2022年7月至12月,選取于廣西醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院腫瘤內(nèi)科就診的中青年癌癥患者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)年齡18～59歲。(2)經(jīng)過組織學(xué)病理檢查,診斷為癌癥。(3)住院接受化療。(4)患者知曉自身病情,同意配合治療。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)存在其他嚴(yán)重器官病變。(2)存在精神/認(rèn)知障礙。(3)病情危重,無法獨(dú)立完成調(diào)查。根據(jù)樣本量為研究自變量數(shù)量的10～20倍的計算方法,本次研究共有16個自變量,因此,樣本量估計為160～320例,考慮樣本流失率為10%,應(yīng)選取176～336例,本研究共調(diào)查220例中青年癌癥化療患者。本研究獲廣西醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會批準(zhǔn)[批號:倫審2022(KY-0789)號],研究對象簽署知情同意書。

1.2調(diào)查方法

1.2.1 一般資料調(diào)查問卷 自行設(shè)計通用調(diào)查問卷,內(nèi)容涵蓋一般人口統(tǒng)計學(xué)信息(如性別、年齡、婚姻狀況、文化程度等),疾病相關(guān)信息(腫瘤類型、病程、疾病分期、是否轉(zhuǎn)移、自覺心理調(diào)適能力、疼痛反應(yīng)等)。其中自覺心理調(diào)適能力由患者進(jìn)行自我評估,疼痛反應(yīng)采用世界衛(wèi)生組織制定的疼痛分級標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行評估。

1.2.2 癌癥患者預(yù)期性悲傷量表 該量表主要用于測量晚期癌癥患者預(yù)期性悲傷水平[11]。量表包括悲傷憤怒情緒(12項(xiàng))、對死亡的態(tài)度(4項(xiàng))、軀體癥狀(4項(xiàng))、宗教安慰(3項(xiàng))、社會支持(3項(xiàng))、心愿(2項(xiàng))和自我感知(3項(xiàng))7個維度共31項(xiàng)條目。采用Likert 4級評分法,從“不同意”到“同意”,分別計0～3分,總分0～93分,得分越高反映患者感知到的悲傷程度越深。量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.919。

1.2.3 家庭韌性評定量表 該量表用于評估患者的家庭韌性[12]。量表包括3個維度共32項(xiàng)條目,其中家庭溝通與問題解決23項(xiàng),利用社會資源3項(xiàng),持有積極看法6項(xiàng)。采用Likert 4級評分法,從“非常不同意”到“非常同意”,分別計1～4分,總分為32～128分,得分越高表明家庭韌性水平越高。量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.960。

1.2.4 社會支持評定量表 該量表包含3個維度共10項(xiàng)條目[13],其中客觀支持3項(xiàng),主觀支持4項(xiàng),對社會支持的利用度3項(xiàng)。條目1～4和8～10每題均有4個選項(xiàng),從A到D分別賦值1～4分;條目5分為5個小題,每小題均采用Likert 4級評分法,從“無”至“全力支持”分別計1～4分;條目6和條目7為多選題,如選擇“無任何來源”為0分,如選擇“下列來源”則根據(jù)所選項(xiàng)數(shù)目為得分情況?？偡譃?2～66分,得分越高表明社會支持越高,量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.896。

為了保證問卷調(diào)查的質(zhì)量,使用統(tǒng)一的指導(dǎo)語向患者說明如何填寫調(diào)查表,并說明調(diào)查的目的和意義,征得患者的同意。對于因閱讀能力有限不能獨(dú)立完成調(diào)查的患者,研究人員首先通過閱讀調(diào)查表中的各個項(xiàng)目,然后通過提問獲得患者的答案,再進(jìn)行問卷填寫。調(diào)查問卷當(dāng)場回收并核查。通過對220例患者進(jìn)行問卷調(diào)查,共收集到211份有效問卷,有效回收率為95.91%。

2 結(jié)果

2.1預(yù)期性悲傷單因素分析結(jié)果 單因素分析結(jié)果顯示,不同的家庭人均月收入、文化程度、疾病分期、自覺心理調(diào)適能力、疼痛反應(yīng)以及是否轉(zhuǎn)移,其預(yù)期性悲傷得分比較差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05);其他變量組間比較差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05),見表1。

表1 211例中青年癌癥化療患者預(yù)期性悲傷 單因素分析結(jié)果分]

2.2預(yù)期性悲傷總分及各維度得分、社會支持總分及各維度得分結(jié)果 預(yù)期性悲傷總分及各維度得分情況,見表2。社會支持總分及各維度得分情況,見表3。

表2 211例中青年癌癥化療患者預(yù)期性悲傷總分及 各維度得分情況分]

表3 211例中青年癌癥化療患者家庭韌性總分及其各維度 得分、社會支持總分及其各維度得分情況分]

2.3預(yù)期性悲傷與家庭韌性、社會支持的相關(guān)性分析結(jié)果 Pearson相關(guān)性分析結(jié)果顯示,預(yù)期性悲傷總分及其各維度得分與家庭韌性、社會支持總分以及各維度得分均呈負(fù)相關(guān)(均P<0.05),見表4、表5。

表4 211例中青年癌癥化療患者預(yù)期性悲傷與 家庭韌性的相關(guān)性分析結(jié)果(r)

2.4預(yù)期性悲傷影響因素的多元線性回歸分析結(jié)果

以中青年癌癥化療患者預(yù)期性悲傷得分作為因變量,以單因素分析差異有統(tǒng)計學(xué)意義的變量及相關(guān)性分析中家庭韌性、社會支持總分為自變量(賦值方式見表6)。多元線性回歸分析結(jié)果顯示,家庭人均月收入、疼痛反應(yīng)、家庭韌性和社會支持是影響預(yù)期悲傷的因素(P<0.05),見表7。

表6 自變量賦值方式

表7 中青年癌癥化療患者預(yù)期性悲傷影響因素的 多元線性回歸分析結(jié)果

3 討論

3.1中青年癌癥化療患者預(yù)期性悲傷處于中等偏下水平。本研究結(jié)果顯示,中青年癌癥化療患者預(yù)期性悲傷的平均得分為(38.40±5.85)分,處于中等偏下水平,但總體得分稍高于李建影等[14]對乳腺癌化療患者預(yù)期性悲傷的研究結(jié)果。分析其原因,可能是由于研究群體的不同,從而出現(xiàn)結(jié)果的差異。本研究對象為中青年群體,其中大多數(shù)人作為家庭經(jīng)濟(jì)和精神的雙重支柱,在家庭生活中承擔(dān)著照顧父母和子女的責(zé)任,在職業(yè)生涯中也達(dá)到穩(wěn)定的階段。而長期重復(fù)的住院和高昂的醫(yī)療費(fèi)用,不僅導(dǎo)致患者經(jīng)濟(jì)壓力沉重,也阻礙了患者的自尊及自我實(shí)現(xiàn)等方面需求的滿足,因此,患者易表現(xiàn)出稍高水平的預(yù)期性悲傷。此外,本研究中多為男性,受傳統(tǒng)觀念的影響,男性患者通常不善于向家人、朋友表達(dá)自己的不良情緒,而更傾向于隱藏悲傷情緒,致使負(fù)性情緒未得到充分宣泄,從而影響其預(yù)期性悲傷水平。預(yù)期性悲傷條目均分最高的維度為自我感知維度[(1.37±0.38)分],其次為悲傷憤怒情緒維度[(1.31±0.27)分]。表明盡管患者已經(jīng)知曉自己的病情及預(yù)后,但仍對生命抱有很大的期待,希望生命能夠延長。同時,對生命具有重要意義人或事物有著不舍之情,害怕離世,加之軀體癥狀導(dǎo)致生理上的折磨,因而容易出現(xiàn)悲傷、憤怒等負(fù)性情緒。因此,臨床醫(yī)護(hù)工作者應(yīng)提高對中青年癌癥化療患者的預(yù)期性悲傷的關(guān)注,可通過線上線下相結(jié)合,如醫(yī)護(hù)診療一體化等方式主動為患者提供疾病信息、心理及社會等相關(guān)支持[15]。同時,還可以采用心理治療如接納與承諾療法、正念療法等方式進(jìn)行慢性悲傷管理干預(yù),從而改善患者的負(fù)性情緒。此外,我國應(yīng)基于安寧療護(hù)的背景下借鑒國外經(jīng)驗(yàn)加強(qiáng)針對醫(yī)護(hù)人員的哀傷輔導(dǎo)培訓(xùn),建立有效的預(yù)期性悲傷支持體系,進(jìn)而減輕癌癥患者的悲傷反應(yīng)。

3.2中青年癌癥化療患者預(yù)期性悲傷的影響因素

3.2.1 家庭韌性 家庭韌性是指當(dāng)家庭面臨危機(jī)或壓力時,如何處理及應(yīng)對壓力源,進(jìn)而使得家庭恢復(fù)正常功能的一種正性力量[16]。多元線性回歸分析結(jié)果顯示,家庭韌性負(fù)性影響患者預(yù)期性悲傷水平,即中青年化療患者家庭韌性水平越高,其預(yù)期性悲傷水平越低。家庭是個人賴以生存的基本環(huán)境,當(dāng)處于困難或挑戰(zhàn)時,良好的家庭韌性不僅能夠幫助家庭渡過難關(guān),還可以有效緩解患者在疾病發(fā)生發(fā)展過程中產(chǎn)生的應(yīng)激心理反應(yīng),改善患者健康結(jié)局[17]。此外,研究表明家庭功能是影響患者心理痛苦的關(guān)鍵因素,良好的家庭功能可減少家庭沖突,增進(jìn)家屬給予患者更多的精神支持,進(jìn)而提升患者的疾病適應(yīng)能力,緩解負(fù)性情緒[18]。這提示臨床醫(yī)護(hù)人員可以通過組織院內(nèi)家庭成員座談會等,充分鼓勵家庭成員之間將各自的情感體驗(yàn)表達(dá)出來,幫助患者家庭積極處理和解決遇到的問題和困難,充分調(diào)動家庭內(nèi)部力量來協(xié)助患者有效應(yīng)對疾病,進(jìn)而改善患者心理健康結(jié)局。

3.2.2 社會支持 社會支持是指個人得到的來自家庭或其他社會成員各方面的支持,包括物質(zhì)和精神等多層面的支持,它是以社會網(wǎng)絡(luò)機(jī)構(gòu)為基礎(chǔ)的,不同的社會關(guān)系對個體所產(chǎn)生的主觀和客觀的影響[19]。本研究結(jié)果顯示,社會支持負(fù)性影響患者預(yù)期性悲傷水平,即中青年癌癥化療患者社會支持越高,其預(yù)期性悲傷水平越低,與國外學(xué)者[20]的調(diào)查結(jié)果一致。家庭和社會的支持對于患者而言,是一種非常重要的心理支持,它能夠有效地減少患者在發(fā)生應(yīng)激事件時的壓力,改善患者的精神狀態(tài)及對疾病的認(rèn)識,提升患者的希望水平[21]。社會支持程度高的患者,表明其從外部獲得的物質(zhì)與精神支援頗多,有助于患者保持樂觀的心態(tài),相信自己有足夠的能力來接受和處理疾病,進(jìn)而減少悲傷情緒的發(fā)生。因此,衛(wèi)生服務(wù)平臺可通過提供信息、物質(zhì)等社會支持,讓患者獲得更多有效的社會資源。同時,在患者身體狀況允許的情況下,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)積極鼓勵患者保持原有的社交活動。還可通過組織患者教育會、病友交流會等活動鼓勵患者訴說內(nèi)心想法,協(xié)助排解不良情緒,進(jìn)而降低預(yù)期性悲傷水平。

3.2.3 家庭人均月收入 本研究結(jié)果顯示,家庭人均月收入高是中青年癌癥化療患者預(yù)期性悲傷的保護(hù)因素,與李建影等[14]的研究結(jié)果相同。有研究表明,具有較高經(jīng)濟(jì)收入的家庭,能夠更好地抵抗重大壓力事件,對經(jīng)濟(jì)誘導(dǎo)的個人心理負(fù)擔(dān)也相對較少[22]。此外,家庭人均月收入較高的患者可以承受更少的經(jīng)濟(jì)壓力,能夠從更廣泛的治療藥物和方案中做出選擇,患者在治療過程中可以獲得更多的優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源,能增強(qiáng)其疾病治療的信心,故其預(yù)期性悲傷水平較低。而對于家庭經(jīng)濟(jì)水平較差的家庭而言,中青年患者一般是家中的經(jīng)濟(jì)支柱,一方面長期抗癌治療需要支付高昂的醫(yī)療費(fèi)用,另一方面癌癥治療的不良反應(yīng)影響其重返工作崗位,收入驟減的同時卻不斷在支出,甚至入不敷出,給患者帶來沉重的經(jīng)濟(jì)和精神負(fù)擔(dān),從而加重其預(yù)期性悲傷水平。因此,醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)多關(guān)注和支持經(jīng)濟(jì)困難的家庭,在不影響治療效果的前提下,應(yīng)盡可能選擇經(jīng)濟(jì)成本較低的藥物和治療方案。

3.2.4 疼痛反應(yīng) 本研究結(jié)果表明,疼痛是中青年癌癥化療患者預(yù)期性悲傷的獨(dú)立危險因素,與田麗等[23]研究結(jié)果相一致。疼痛作為癌癥患者極易出現(xiàn)的癥狀之一,通常難以控制,且需要長期的疼痛管理,特別是中青年癌癥化療患者遭受著化療的不良反應(yīng)以及癌痛的雙重折磨,軀體上的不適導(dǎo)致其對疾病康復(fù)的希望水平下降,因而預(yù)期性悲傷水平大大增加。同時癌痛嚴(yán)重會影響患者的睡眠質(zhì)量。研究指出,入睡困難及神經(jīng)過敏的患者,通常焦慮悲傷情緒更為明顯,且中青年癌癥患者各方面壓力較其他年齡段的患者大,加之疼痛導(dǎo)致的失眠、精神緊張等增加患者對生活的無助感,使患者的心理彈性下降,更傾向于抓住人生遭遇的消極刺激,悲哀情緒顯著上升[9]。因此,腫瘤?？谱o(hù)士在院內(nèi)對癌癥患者的癌痛癥狀管理的同時,還可利用移動醫(yī)療構(gòu)建癌痛規(guī)范化管理信息平臺進(jìn)行全程化癌痛延續(xù)性管理,加強(qiáng)對患者癌因性疼痛的控制,進(jìn)而減輕其預(yù)期性悲傷感。

綜上所述,中青年癌癥化療患者預(yù)期性悲傷處于中等偏下水平,需要重點(diǎn)關(guān)注家庭人均月收入、疼痛反應(yīng)、家庭韌性、社會支持對患者預(yù)期性悲傷的影響。本研究考慮的因素不夠全面且為單中心橫斷面調(diào)查研究,樣本上可能存在一定的選擇偏倚和誤差。而中青年癌癥化療患者預(yù)期性悲傷的影響因素較為復(fù)雜且會隨著疾病因素發(fā)生動態(tài)波動,期待通過開展縱向研究探討預(yù)期性悲傷的影響因素及趨勢變化,為醫(yī)護(hù)人員制訂有效降低患者預(yù)期性悲傷的干預(yù)策略提供參考依據(jù),以便針對不同的患者采取個性化的干預(yù)措施。