鄧 穎,柴 琪,謝坤林,蔡云石,吳 泓△

四川大學(xué)華西醫(yī)院:1.全程管理中心;2.肝移植中心,四川成都 610010

肝癌是目前我國第4位常見惡性腫瘤及第2位腫瘤致死病因,嚴(yán)重威脅我國人民的生命健康[1]。近年來,得益于肝癌基礎(chǔ)研究、臨床治療、轉(zhuǎn)化研究的發(fā)展,肝癌患者的遠(yuǎn)期生存時(shí)間較以前延長[2]。肝癌為一種慢性疾病,需要長期隨訪監(jiān)測,良好的隨訪依從性和疾病管理有助于降低患者病死率,延長生存時(shí)間。隨著《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》[3]提出,要求醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)一步優(yōu)化健康服務(wù)體系,促進(jìn)疾病早診斷、早治療,立足全人群和全生命周期2個(gè)著力點(diǎn),提供系統(tǒng)、連續(xù)的健康服務(wù)。為進(jìn)一步優(yōu)化肝癌患者從篩查、診斷、治療、隨訪、康復(fù)的全生命周期管理,提高肝癌患者的健康服務(wù)質(zhì)量,優(yōu)化就醫(yī)流程,提高患者依從性及滿意度,本院在傳統(tǒng)“醫(yī)護(hù)”共管模式基礎(chǔ)上創(chuàng)新加入專病管理師團(tuán)隊(duì),形成三位一體的“醫(yī)護(hù)管”團(tuán)隊(duì)協(xié)同化專病全程管理模式,旨在改善肝癌患者預(yù)后,降低復(fù)發(fā)率,延長患者生存時(shí)間。

1 肝癌管理模式面臨新挑戰(zhàn)

1.1既往管理模式 傳統(tǒng)“醫(yī)護(hù)”共管模式在新形勢下面臨挑戰(zhàn)。既往管理團(tuán)隊(duì)主要成員是醫(yī)生和護(hù)理人員,醫(yī)生根據(jù)患者檢查、檢驗(yàn)結(jié)果調(diào)整醫(yī)囑,護(hù)理人員負(fù)責(zé)健康宣教、隨訪等工作。劉燕芳等[4]通過醫(yī)院微信平臺為肝動(dòng)脈灌注化療患者提供咨詢、用藥指導(dǎo)、預(yù)約等服務(wù),發(fā)現(xiàn)延續(xù)性護(hù)理可以提高患者對疾病的認(rèn)知和自我護(hù)理能力,但是該模式主要參與者是護(hù)理團(tuán)隊(duì),缺少醫(yī)生和管理人員參與。劉秀芳等[5]通過構(gòu)建肝癌介入治療圍術(shù)期肝癌門靜脈癌栓多學(xué)科診斷和治療干預(yù)模式管理患者,成功降低了術(shù)后并發(fā)癥發(fā)生率,提高了患者滿意度,但是此管理模式只覆蓋了患者在院期間,未覆蓋患者的疾病全程。李玉蓮等[6]探索患者參與管理模式在肝癌患者的應(yīng)用效果發(fā)現(xiàn),通過微信群、健康教育會等形式交流學(xué)習(xí)可以提高患者對疾病的認(rèn)知,出院后患者通過微信群聯(lián)系主治醫(yī)生和責(zé)任護(hù)士,可以提高患者滿意度,這種模式醫(yī)、護(hù)、患三方共同參與,涵蓋了術(shù)后長期管理,但是微信群無法系統(tǒng)化地收集和查詢患者信息,給醫(yī)護(hù)工作帶來不便。

1.2存在的問題 (1)缺乏科學(xué)的管理模式:肝癌患者定期監(jiān)測和疾病管理至關(guān)重要,但是鮮有關(guān)于疾病管理策略的文獻(xiàn)報(bào)道[2]。由于缺乏規(guī)范、標(biāo)準(zhǔn)、科學(xué)的管理模式,部分患者在確診后并未主動(dòng)、規(guī)律地進(jìn)行檢測,導(dǎo)致疾病管理不佳。有研究表明,未定期復(fù)查的肝癌患者1、3、5年生存率和中位生存時(shí)間均低于規(guī)律檢測的患者,疾病管理不佳會導(dǎo)致疾病負(fù)擔(dān)程度和病死率增加[7-8]。(2)數(shù)字化程度不夠:缺乏信息化的資料采集系統(tǒng)及標(biāo)準(zhǔn)化的數(shù)據(jù)庫導(dǎo)致真實(shí)世界數(shù)據(jù)缺失,對促進(jìn)醫(yī)療質(zhì)量提升和科研發(fā)展不利。(3)人員配置不足:肝癌早診斷、早篩查技術(shù)的發(fā)展促進(jìn)早期肝癌患者被識別,因此,需要管理的患者大幅度增加。醫(yī)護(hù)人員工作繁忙,時(shí)間有限,缺乏專職管理人員為患者提供優(yōu)質(zhì)、連續(xù)的疾病管理服務(wù),導(dǎo)致患者滿意度不高[9]。

1.3導(dǎo)致的結(jié)果 (1)限制醫(yī)療質(zhì)量提升:盡管我國肝癌診斷和治療水平有了長足的進(jìn)步,但是鮮有針對肝癌全程管理的策略提出,不科學(xué)、不規(guī)范的管理方式增加了醫(yī)療治療管理與控制難度,限制醫(yī)療質(zhì)量提升。(2)科研成果質(zhì)量不高:由于缺乏設(shè)計(jì)合理、符合疾病特點(diǎn)和臨床需要的數(shù)據(jù)收集平臺及數(shù)據(jù)庫,使高質(zhì)量肝癌患者臨床療效、預(yù)后及人群隊(duì)列研究等數(shù)據(jù)缺失,導(dǎo)致科研成果質(zhì)量不高。(3)影響患者就醫(yī)體驗(yàn):肝癌患者需要長期復(fù)查,面臨掛號困難、就診效率低下等問題,嚴(yán)重影響了患者的就醫(yī)體驗(yàn)。(4)增加醫(yī)務(wù)人員工作量:由于工作效率低下,導(dǎo)致醫(yī)務(wù)人員工作量增加。因此,急需探索更全面、有效的肝癌全程管理模式。

2 全程管理服務(wù)及專病管理師崗位設(shè)置的前期實(shí)踐

2019年本院針對肝癌患者提出了全程管理模式,致力于為患者提供多維度、多學(xué)科、全程化、規(guī)范化的管理,通過構(gòu)建信息化平臺,采集患者疾病數(shù)據(jù),建立臨床科研數(shù)據(jù)庫,為臨床科研提供數(shù)據(jù)支撐。同時(shí)強(qiáng)調(diào)以患者為中心的多學(xué)科協(xié)同診斷和治療服務(wù)模式,為疑難復(fù)雜肝癌患者提供肝癌門靜脈癌栓多學(xué)科診斷和治療服務(wù),讓患者在最短時(shí)間內(nèi)獲得包括肝臟外科、腫瘤科、影像科、放療科等團(tuán)隊(duì)多學(xué)科全面規(guī)范合理的治療策略,一次性解決患者的多學(xué)科問題,避免了單一治療在肝癌中的局限性,同時(shí)減少患者掛號的等待時(shí)間,提升患者就醫(yī)體驗(yàn)[10]。經(jīng)過多學(xué)科診斷和治療模式和肝癌全程管理模式規(guī)范化隨訪管理患者,成功實(shí)現(xiàn)復(fù)雜、疑難肝癌患者成功轉(zhuǎn)化,獲得手術(shù)機(jī)會,實(shí)現(xiàn)更高的臨床獲益[11],為肝癌全程管理模式進(jìn)一步發(fā)展提供了重要參考依據(jù)。

本院積極探索全程管理模式,在肺癌患者全程管理中發(fā)現(xiàn),派駐專病管理師進(jìn)入肺癌團(tuán)隊(duì),輔助醫(yī)護(hù)人員對肺癌患者實(shí)施信息化的全程管理,協(xié)調(diào)溝通患者和醫(yī)護(hù)人員,經(jīng)過1年的實(shí)踐,本院肺癌登記入組人數(shù)、行纖維支氣管鏡活檢惡性比例、患者隨訪依從率均大幅度增加。同時(shí)患者自我管理能力和就診滿意度均有所提高[12]。專病管理師是醫(yī)護(hù)人員和患者之間溝通的橋梁,有助于提高疾病管理的效率。為進(jìn)一步優(yōu)化本院肝癌全程健康管理服務(wù)體系,探索專病管理師模式下肝癌的全程管理,本院制訂了華西模式的肝癌全程管理服務(wù)包,旨在以患者為中心,為肝癌患者提供全生命周期、多維度、多學(xué)科、規(guī)范的健康管理服務(wù),達(dá)到管理即是治療的目的。

3 肝癌全程健康管理服務(wù)包框架、內(nèi)容、路徑

3.1團(tuán)隊(duì)組成 肝癌全程管理服務(wù)是以循證醫(yī)學(xué)為依據(jù),結(jié)合肝癌疾病特點(diǎn),確定團(tuán)隊(duì)成員。團(tuán)隊(duì)主要以肝癌知名專家為核心,由專家醫(yī)生團(tuán)隊(duì)、?？谱o(hù)士團(tuán)隊(duì)、專病管理師團(tuán)隊(duì)組成。(1)專家醫(yī)生團(tuán)隊(duì)主要由知名專家?guī)ьI(lǐng)的醫(yī)生團(tuán)隊(duì)構(gòu)成,專家負(fù)責(zé)疑難重病的診斷、治療方案制訂及用藥選擇,醫(yī)生團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)體格檢查,疾病狀態(tài)評估,復(fù)診隨訪,開具復(fù)診的檢查、檢驗(yàn),調(diào)整診療方案。(2)?？谱o(hù)士團(tuán)隊(duì)由高年資的?？谱o(hù)士擔(dān)任,負(fù)責(zé)患者資料的收集整理、疾病評估、傷口監(jiān)測、居家護(hù)理指導(dǎo)等。(3)專病管理師負(fù)責(zé)患者的建檔、病史收集、復(fù)診流程優(yōu)化,以及疾病管理、健康宣教。

3.2肝癌專病管理師崗位設(shè)置

3.2.1肝癌專病管理師崗位工作內(nèi)容 肝癌專病管理師全程參與患者的診斷和治療過程,是“醫(yī)護(hù)管”中重要的環(huán)節(jié),是醫(yī)護(hù)人員和患者之間的橋梁。(1)服務(wù)介紹:為加入肝癌全程管理的患者講解服務(wù)內(nèi)容,發(fā)放肝癌宣教手冊,指導(dǎo)患者及家屬使用本院互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院APP華醫(yī)通。(2)疾病管理:通過全程管理平臺納入患者,簽署知情同意書,采集信息,為患者評估肝功能、心理狀態(tài)、營養(yǎng)狀況,對患者進(jìn)行癥狀管理、心理疏導(dǎo)、營養(yǎng)建議和康復(fù)指導(dǎo)。根據(jù)患者隨訪檢查、檢驗(yàn)結(jié)果動(dòng)態(tài)更新隨訪和管理方案。(3)復(fù)診流程優(yōu)化:為患者提前預(yù)約復(fù)診號源,就診前智能隨訪電話提醒,提供預(yù)約檢查、檢驗(yàn)等服務(wù)。(4)疾病宣教:評估患者疾病認(rèn)知和自我管理能力,根據(jù)評估結(jié)果制訂疾病宣教方案,通過微信公眾號及APP華醫(yī)通推送科普視頻、圖文,進(jìn)行個(gè)體化疾病宣教。對于合并有糖尿病、高血壓等其他慢性病的患者個(gè)性化推送相關(guān)疾病宣教內(nèi)容。(5)醫(yī)患溝通:與患者建立緊密的聯(lián)系,及時(shí)回答非醫(yī)療類事務(wù)性問題,識別并告知醫(yī)生及時(shí)處理緊急醫(yī)療性問題。(6)收集數(shù)據(jù):收集病歷信息,納入全程管理中心數(shù)據(jù)庫,定期對數(shù)據(jù)進(jìn)行質(zhì)控。

3.2.2肝癌專病管理師崗位任職條件 (1)碩士研究生學(xué)歷;(2)臨床醫(yī)學(xué)專業(yè);(3)從事臨床醫(yī)療工作5年以上;(4)具有基礎(chǔ)的診斷和治療知識及臨床工作經(jīng)驗(yàn);(5)接受并通過本院專病管理師培訓(xùn)考核,獲得專病管理師認(rèn)證;(6)具有良好的溝通能力,具有科研、教學(xué)能力。

3.3肝癌全程管理服務(wù)內(nèi)容 (1)患者入組:審核符合肝癌診斷的患者入組,開具醫(yī)囑,簽署知情同意書,告知全程管理服務(wù)內(nèi)容,建立個(gè)人病歷檔案,完成信息采集。(2)制訂隨訪方案:基于臨床路徑、循證醫(yī)學(xué)制訂肝癌患者全程規(guī)范化隨訪方案。(3)隨訪管理:根據(jù)隨訪方案生成隨訪時(shí)間節(jié)點(diǎn),就診前多途徑智能復(fù)診提醒及鎖定復(fù)診號源。收集并整理隨訪期內(nèi)患者的疾病資料和相關(guān)信息,包括肝功能、心理狀態(tài)、營養(yǎng)狀況、疼痛、用藥信息、臨床癥狀,以及治療相關(guān)的檢驗(yàn)、檢查結(jié)果監(jiān)測,全面評估、精準(zhǔn)監(jiān)測病情變化。(4)線上+線下患者管理:當(dāng)次門診就診完畢,根據(jù)醫(yī)生診斷和治療方案向患者進(jìn)行個(gè)體化疾病宣教,為隨訪間隔期的患者提供遠(yuǎn)程健康服務(wù),“醫(yī)護(hù)管”三端消息互動(dòng)。(5)疾病宣教:為患者制訂個(gè)性化疾病宣教方案,通過互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院APP華醫(yī)通向患者端推送個(gè)性化疾病宣教內(nèi)容,如視頻、圖文、科普動(dòng)畫等,定期為患者提供疾病管理、營養(yǎng)膳食、康復(fù)鍛煉、復(fù)發(fā)預(yù)防與識別、規(guī)范用藥等指導(dǎo),組織肝癌疾病專題講座等活動(dòng)。(6)轉(zhuǎn)診:患者病情進(jìn)展或合并其他專科疾病時(shí),由?？漆t(yī)生填寫醫(yī)院內(nèi)轉(zhuǎn)診就診單轉(zhuǎn)診至相關(guān)科室,多科室聯(lián)動(dòng)為患者提供便捷的就醫(yī)服務(wù);專病管理師持續(xù)跟蹤其他?？浦委熐闆r,進(jìn)行后續(xù)隨訪和持續(xù)監(jiān)測。(7)多學(xué)科會診:為疑難患者提供多學(xué)科會診,多科室共同參與制訂個(gè)體化治療策略,彌補(bǔ)單一?？普J(rèn)識疾病和治療疾病存在的不足。(8)入院綠色通道。

3.4肝癌全程管理服務(wù)路徑 本院肝癌全程管理服務(wù)路徑見圖1。

圖1 肝癌全程管理服務(wù)路徑

4 肝癌全程管理服務(wù)包及設(shè)置專病管理師的意義

4.1提高就醫(yī)體驗(yàn) 全程管理服務(wù)實(shí)行隨訪門診預(yù)約制度,復(fù)診患者無需掛號,檢查、檢驗(yàn)線上預(yù)約,為患者解決了就診效率低下,疾病管理缺乏連續(xù)性、全面性等問題,優(yōu)化就診體驗(yàn),簡化就診流程。

4.2數(shù)字化管理 設(shè)立專職專病管理師崗位,采用信息化的資料采集系統(tǒng)及標(biāo)準(zhǔn)化數(shù)據(jù)庫,采集患者疾病數(shù)據(jù),為臨床科研提供數(shù)據(jù)支撐。

4.3提升管理質(zhì)量 (1)專業(yè)化就醫(yī)指導(dǎo):隨訪門診定期全面評估患者疾病情況,及時(shí)調(diào)整治療方案;協(xié)助組織疑難病多學(xué)科專家會診;為急重癥患者申請入院綠色通道。(2)全病程健康照護(hù):采取線上互聯(lián)網(wǎng)門診和線下隨訪門診相結(jié)合方式,專病管理師參與全病程醫(yī)療管理。

5 小結(jié)與展望

我國患肝癌的人數(shù)較多,每年超過30萬人死于肝癌,占全球肝癌死亡人數(shù)的一半左右[13]。通過對肝癌患者的死因進(jìn)行分析發(fā)現(xiàn),在肝癌患者人群中加強(qiáng)疾病管理、全程復(fù)查隨訪是提高肝癌治療水平、提升其長期生存率的重要措施[14]。在肝癌早篩查、早診斷技術(shù)及臨床治療、轉(zhuǎn)化研究等領(lǐng)域不斷取得進(jìn)展的今天,如何將臨床治療、患者全程管理、基于真實(shí)人群的科研有機(jī)結(jié)合已經(jīng)成為繼續(xù)提升肝癌患者5年生存率的突破方向。本院設(shè)置全程管理中心,設(shè)置專職專病管理師崗位為肝癌患者提供全程疾病管理服務(wù),倡導(dǎo)健康觀念,普及疾病知識,優(yōu)化就診流程,完善健康保障,為肝癌患者提供診斷、治療、隨訪、康復(fù)一體化的全方位疾病管理,以期實(shí)現(xiàn)患者轉(zhuǎn)化,最終降低肝癌術(shù)后復(fù)發(fā)率,提高患者生存率。