當女兒罹患視路膠質(zhì)瘤，幾乎所有的醫(yī)生都搖頭嘆息，說她活不過一年時，身為母親的王瑩佳孤注一擲，誓要與死神搶時間。此后，她帶著女兒遠赴美國、瑞士，一個人活成了千軍萬馬……

最終，她會打贏這場戰(zhàn)爭嗎？

晴天霹靂，年幼女兒危在旦夕

2022年3月的一天晚上，年僅3歲的牧寶突發(fā)癲癇，被緊急送往醫(yī)院。媽媽王瑩佳蒙了：“牧寶還這么小，怎么可能會得癲癇？”

王瑩佳，1992年出生于湖北省武漢市。2014年，她從一所?？拼髮W(xué)的護理專業(yè)畢業(yè)后，進入漢口一家三甲醫(yī)院當護士。由于業(yè)務(wù)能力強，王瑩佳很快被提升為護士長。

26歲那年，她在同事的撮合下，跟本院神經(jīng)外科的醫(yī)生林清遠相識相戀。同在一家醫(yī)院，彼此知根知底，也有共同話題，幾個月后，他們就在家人的祝福下結(jié)婚了。

2019年1月，王瑩佳生下女兒牧寶。由于夫妻倆工作都很忙，牧寶平時由爺爺奶奶照看。雖然沒了后顧之憂，但王瑩佳只要有空就會在家陪伴女兒，牧寶在他們的照顧下一直很健康，鮮少生病。她怎么會罹患癲癇？

在醫(yī)院值班的林清遠聞訊也趕了過來，夫妻倆都緊皺著眉頭。正常情況下，癲癇是由于各種明確的中樞神經(jīng)系統(tǒng)結(jié)構(gòu)損傷或功能異常所致。林清遠決定帶牧寶去神經(jīng)外科做一個CT。經(jīng)過一系列檢查后，牧寶的頭部影像顯示她患了視路膠質(zhì)瘤。林清遠簡直不敢相信。

視路膠質(zhì)瘤是一種少見的兒童顱內(nèi)膠質(zhì)瘤，惡性程度高，易轉(zhuǎn)移復(fù)發(fā)，哪怕手術(shù)也不能完全切除，臨床上一般只是通過放化療來延長患者生命。林清遠的心在顫抖，這幾年他在醫(yī)院也見過這種病，可當這個病降臨在女兒身上，他才知道生命有不能承受之重。

經(jīng)專家會診，醫(yī)生都覺得，牧寶年紀小，且腦瘤位置特殊，暫時無法手術(shù)，只能通過“化療”讓腦瘤和牧寶“和平共處”。但隨著牧寶的年齡增長，腦瘤也將增大，她有可能會失明、癌細胞轉(zhuǎn)移，后果無法估料……

很快，林清遠就給女兒辦理了住院手續(xù)。起初，對于能陪爸爸媽媽一起上班，牧寶充滿了好奇，但接下來的抽血、扎針，讓她哭紅了眼睛。特別是第一次化療，牧寶的副作用反應(yīng)很大，不僅頻頻嘔吐，還虛弱得睜不開眼睛。

一段時間后，她的視力逐漸模糊，精神也總是蔫蔫的。這意味著化療沒能讓牧寶好轉(zhuǎn)，科室里的醫(yī)生委婉地表示，化療沒有取得預(yù)期效果，與其受罪不如接回家。

作為專業(yè)醫(yī)生，林清遠知道這個病的進展和治療方案，他覺得女兒也許只有不到一年的生命，想帶女兒出去玩，便對妻子說：“我跟醫(yī)院請假，我們帶牧寶出去玩，她不是最喜歡去游樂場嗎？我們就帶她去迪士尼?！蓖醅摷崖犃诉@話，淚如雨下：“我哪里都不去，我要給牧寶治病，哪怕只有一個月的時間，我也不會放棄?！?/p>

以前，王瑩佳老抱怨工作累，可現(xiàn)在恨不得天天泡在醫(yī)院，一有空就往神經(jīng)外科跑，跟在醫(yī)生后面咨詢、打下手，有時，有專家前來講座，她也會想辦法參加。可越了解，她的心就越?jīng)?。于是，王瑩佳向醫(yī)院請了長假，帶牧寶去了北京、上海、廣州的醫(yī)院，但收效甚微。

又一次，當王瑩佳帶女兒出門求醫(yī)時，林清遠攔住了她。林清遠覺得王瑩佳像是只無頭蒼蠅，不僅對女兒的病完全無益，自己也快瀕臨崩潰。他勸王瑩佳理智冷靜，可王瑩佳聽不進去，夫妻倆不可避免地爭吵起來。

2023年3月，王瑩佳了解到美國安德森癌癥中心的一位教授，曾給年僅5歲的視路膠質(zhì)瘤患者成功做過手術(shù)，她費盡千辛萬苦聯(lián)系到那位教授，請他給牧寶進行遠程會診。在得知每年有1萬多名患者在這里參加癌癥新療法臨床試驗后，王瑩佳第一時間做出決定——帶牧寶去美國治療。

王瑩佳找人翻譯了牧寶所有的病歷和檢查結(jié)果，發(fā)送給安德森癌癥中心，請對方給出診斷證明，邀請她們赴美治療。拿到這些證明后，她第一時間趕去大使館辦理醫(yī)療簽證。

一開始，牧寶的爺爺奶奶和林清遠都不同意。他們覺得，異國他鄉(xiāng)，英語不好的王瑩佳帶著一個生病的孩子，根本寸步難行，大家都苦口婆心勸她慎重考慮。但王瑩佳的心非常堅定，她不眠不休地學(xué)英語，又委托娘家人低價賣了自己婚前的房子，義無反顧地帶著牧寶去了。

離開前，王瑩佳拿出一紙離婚協(xié)議書，遞給了林清遠。王瑩佳腦海里只有一個念頭，如果丈夫不能跟她同心，她寧可不要這段婚姻。

見妻子如此決絕，林清遠的心被狠狠震撼，他的內(nèi)心其實跟妻子一樣深愛著女兒。他撕碎了離婚協(xié)議書，親自送王瑩佳和女兒去了機場，囑咐說：“有什么問題，第一時間聯(lián)系我。”

當飛機翱翔于夜空，牧寶對媽媽說：“星星好像在對我眨眼睛?！蓖醅摷岩踩粲兴嫉卣f：“無論黑夜多么深邃，黎明總會到來。”

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讓王瑩佳意外的是，抵達德州后，林清遠早已經(jīng)委托好一個華人朋友接機，還提前給她們租好了房子。王瑩佳稍感安慰，丈夫是個只做不說的行動派，她不是一個人在戰(zhàn)斗。

那段時間，美國當?shù)乇┯赀B連，初來乍到，牧寶因水土不服，一直沒什么胃口，總吵著要回家。王瑩佳為了讓女兒能多吃一口，冒雨去超市給牧寶采購食物，回來時，傘被大風(fēng)吹得支撐不住，她被淋成了落湯雞。

沒幾天，牧寶開始發(fā)高燒，半夜里怎么都退不下來。王瑩佳用雨衣裹著牧寶，想帶她去醫(yī)院，可路上連一輛出租車都沒有。好不容易等來了一輛出租車，竟遇到了一個黑心司機，欺負王瑩佳語言不通，帶她在路上繞圈圈。

王瑩佳急得不行，用中文對著司機破口大罵。司機將母女倆趕下了車，王瑩佳蹲在雨地里，淚水和雨水連成一片。最后，是路過的好心人主動給她們引路，送她們?nèi)チ酸t(yī)院。

高燒加淋雨，牧寶被診斷出肺炎，王瑩佳的心在滴血，可牧寶卻突然懂事了很多，不再吵著要爺爺奶奶，還像個小大人一樣安慰媽媽：“媽媽，別怕，我給你吹吹?！?/p>

一個星期后，牧寶的身體狀況好轉(zhuǎn)，轉(zhuǎn)院到安德森癌癥中心。王瑩佳只能靠翻譯軟件、身體語言和表情幫助自己和醫(yī)生溝通。

半個月下來，安德森醫(yī)院對牧寶的病表示無能為力。疲憊和無力感讓王瑩佳一度想要放棄。但每當閉上眼睛，王瑩佳腦海中浮現(xiàn)的全是牧寶期盼的眼神，她哭著說：“媽媽，我好愛你，我不想死。”

女兒的堅持，成了當媽的動力。為了不讓這次赴美的努力白費，她繼續(xù)帶著牧寶在美國各大醫(yī)院和研究所間奔波。每當看見媽媽帶著她跑出了一身汗，牧寶都會主動地給媽媽扇扇子，對著媽媽“呼呼”。王瑩佳既欣慰又心疼。

一次，王瑩佳在一家醫(yī)院遇到了一位同樣來美國治病的中國病友。通過這位病友介紹，王瑩佳得知美國紀念斯隆-凱瑟琳癌癥中心的專家對這類疾病非常有經(jīng)驗。

憑借著拳拳愛子之心，她說服了那位專家給牧寶進行新一輪的治療。這家醫(yī)院在紐約，紐約的生活消費和醫(yī)療費比得克薩斯州高很多。王瑩佳的心猶豫不定，可林清遠卻支持她：“既然去了美國就都試試，不留遺憾。”王瑩佳心頭一熱。之后，林清遠又給她轉(zhuǎn)賬了一筆錢。

那段時間，為了多一份收入，林清遠除了上班還兼職了網(wǎng)上問診。一下班，就掛在網(wǎng)上看診，忙得都沒空休息?？伤麉s對王瑩佳說：“跟你比起來，我做的簡直不值一提?！狈蚱揲g原本的隔閡，瞬間被這一句話融化了。

為了省錢，王瑩佳在紐約成了一個沙發(fā)客，寄宿在別人家的沙發(fā)上。在女兒治療期間，王瑩佳還主動進到這家癌癥中心做護工。憑借之前做護士長的經(jīng)驗，她工作起來得心應(yīng)手，很快就得到了大家的認可。大家都力所能及地給她當翻譯，教她說英語。

每一天，女兒睡著后，王瑩佳就開始研究疾病的相關(guān)醫(yī)學(xué)資料。有不理解的專業(yè)術(shù)語，復(fù)雜的治療方案，王瑩佳就去找醫(yī)生，還打跨國電話給林清遠，夫妻倆一起尋找答案。漸漸地，她從一個門外漢成了半個專家，可以順利跟牧寶的主治醫(yī)生深入探討。

王瑩佳的堅韌打動了牧寶的主治醫(yī)生。他是美國一所頂尖醫(yī)學(xué)院的博士生導(dǎo)師，而王瑩佳是他見過的學(xué)習(xí)最用心的患者家屬。他不想讓她的苦心白費，推薦她進入美國一所醫(yī)學(xué)院進行研修學(xué)習(xí)。

這之后，王瑩佳一邊照顧女兒，一邊去學(xué)校進修。她請了一個護工幫她照顧牧寶。

7月，王瑩佳了解到紐約即將舉行一場藥物研討會，那里將有全球的專家和醫(yī)生出席。于是，她帶上女兒三次趕赴研討會。在研討會的休息間隙，王瑩佳鼓起勇氣向瑞典一位神經(jīng)外科的權(quán)威專家介紹了女兒的病情。

那位教授的醫(yī)療團隊在了解了牧寶的病情后，竟邀請她們參加一項新藥的試驗計劃。當時，幾乎所有的現(xiàn)有治療方法對牧寶都不太見效。醫(yī)生說這項新藥前兩期的研究已經(jīng)證實該藥對腦部膠質(zhì)瘤能起到良好的治療效果。

然而，去瑞典的治療規(guī)劃伴隨著復(fù)雜的法律手續(xù)。王瑩佳無數(shù)次抱著牧寶的病歷材料，在各個辦公室間來回穿梭，可藥品監(jiān)管機構(gòu)的官員卻告訴她，牧寶沒有資格參加新藥試用，原因是某項關(guān)鍵指標未達到標準。

王瑩佳又主動聯(lián)系了參加研討會的科學(xué)家，尋求他們的支持，希望他們能為牧寶發(fā)聲，還在社交媒體呼吁公眾關(guān)注腦瘤罕見病患者的境遇。最終，監(jiān)管機構(gòu)同意對牧寶的病例做出特別考慮。接到這個消息時，王瑩佳淚水滂沱，帶著女兒趕到瑞典。

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然而，雖然新藥的試用資格有了，但在瑞典長達數(shù)月的治療和滯留意味著更大的經(jīng)濟壓力。牧寶享受不到歐洲醫(yī)療的福利，看病、住院的花費全得自費。

在國內(nèi)的林清遠想辦法賺錢，成為母女倆的后盾。前不久，醫(yī)院還為他們一家組織了捐款，公公婆婆也將自己的養(yǎng)老錢都拿了出來，一家人齊心協(xié)力救牧寶。這一切，都讓王瑩佳熱淚盈眶。

然而，牧寶的情況卻不容樂觀。那段時間，牧寶持續(xù)高燒，整個人昏迷不醒，被送進了ICU病房。王瑩佳的心碎了，連續(xù)三天，她滴水未沾，苦守在醫(yī)院。她非常害怕，后悔將牧寶帶到這個人生地不熟的地方。

就在這時，林清遠趕到了醫(yī)院?？吹搅智暹h的那一刻，王瑩佳再也堅持不住，昏厥了過去。等她醒來，她才知道自己發(fā)高燒了，林清遠照顧了她兩天兩夜。

也許是感知到媽媽的擔心和爸爸的到來，牧寶終于轉(zhuǎn)危為安了。當她看到爸爸的那一刻，瘦弱的臉上終于露出了微笑，嚷嚷著：“牧寶想爸爸了，媽媽也想爸爸?！?/p>

就在這時，美國那邊傳來消息，王瑩佳因為長期缺課，被要求盡快返校。林清遠這才知道，王瑩佳在照顧牧寶的同時，竟還申請了美國韋斯特伯里丘博學(xué)院的研修課程，也許半年后，她就能正式成為該學(xué)院的醫(yī)學(xué)碩士了。

可王瑩佳放心不下牧寶，打算放棄這個機會。林清遠覺得太可惜了，主動對王瑩佳說：“你去學(xué)習(xí)，牧寶我來照顧。相信我，一定會把牧寶照顧得好好的。”

見此，王瑩佳也和牧寶做了一個約定：“牧寶好好治病，媽媽好好學(xué)習(xí)，看誰先贏過誰?！逼鸪?，牧寶很舍不得媽媽，但不知道林清遠跟女兒說了什么，牧寶竟同意了，還很認真地跟媽媽拉了勾，蓋了章。

王瑩佳再次來到了美國。通過努力，她成功申請到了美國韋斯特伯里丘博學(xué)院臨床醫(yī)學(xué)碩士學(xué)位。學(xué)校考慮到她的實際情況，允許她延遲入學(xué)。

就在此時，一個國際知名的美國藥企找到了王瑩佳。這家藥企的老板曾在藥物研討會上見過王瑩佳。他希望能夠邀請牧寶參與這項具有潛在治療效果的臨床試驗，王瑩佳主動提出直接參與到這個項目中，對方同意了。

2023年11月，王瑩佳帶著牧寶住進了臨床區(qū)。臨床試驗來來回回，副作用時輕時重，每一次牧寶的身體都在與新藥進行著你死我活的較量。王瑩佳一邊如實記錄著各項體征的變化，一邊為女兒小小年紀就承受這么多的磨難感到心疼。林清遠成了她們強大的后盾，他主動學(xué)做飯，煲湯，保證她們的營養(yǎng)。

在接連三輪的用藥后，牧寶的病情有了明顯改善。3個月后，牧寶的治療告一段落。經(jīng)檢查，她的病情得到了全面抑制，可以實施手術(shù)?？紤]到手術(shù)國內(nèi)技術(shù)也很成熟，王瑩佳決定帶牧寶回國。林清遠第一時間聯(lián)系了北京天壇醫(yī)院的專家教授，為女兒會診。

2024年2月，牧寶在北京天壇醫(yī)院接受腦瘤摘除手術(shù)，手術(shù)非常成功。術(shù)后，牧寶頭上戴著白網(wǎng)帽，各項指標都很平穩(wěn)，原本只有0.2的視力也有所恢復(fù)，惹得她興奮地大喊：“媽媽，我終于看清你了，你為什么流眼淚？”王瑩佳摟著女兒，哭了笑，笑了哭。

王瑩佳的心，從來沒有這樣暢快過，終于可以睡著覺了。林清遠也說：“以后女兒的康復(fù)治療就交給我。這兩年來，你太辛苦了?！?/p>

如今，風(fēng)雨已經(jīng)過去，王瑩佳將繼續(xù)赴美攻讀碩士學(xué)位，牧寶也會進入幼兒園學(xué)習(xí)。她笑說要跟媽媽一樣將來讀碩士。王瑩佳放眼未來，告訴牧寶：“那會是一段很長很長的時光呢。”但，那又怎樣，母愛如燈，將永遠為孩子照亮前方的路……

編輯/包奧琴

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