蔣小妮

在兒子旺旺仔罹患孤獨癥后，原本恩愛的方東和張秀麗多了數(shù)不清的爭吵，婚姻一度走到了離婚邊緣。

然而，當他們放松心情，正視疾病時，原本總讓他們流淚的旺旺仔竟意外成了他們之間的黏合劑。于是，這個家的每一個人都“復活”了……

心痛：兒子患病婚姻瀕危

“不可能，兒子還不到3歲，他只是發(fā)育遲緩，怎么可能是孤獨癥！”2012年10月，當張秀麗將兒子旺旺仔患有孤獨癥的事實告訴丈夫方東時，方東滿眼不可置信……

2002年，來自黑龍江省佳木斯市的張秀麗去深圳一家外貿(mào)公司工作，沒多久，她經(jīng)人介紹認識了來自江蘇省鹽城市的方東。方東比張秀麗大6歲，從東南大學博士學位畢業(yè)后，進入深圳一家房地產(chǎn)公司做工程師。

當時的張秀麗整個人洋溢著火一樣的熱情，很快吸引了沉穩(wěn)老實的方東?？稍趶埿沱愌劾?，方東木訥沉悶，平時除了工作，就是埋頭學習，十分無趣。但時間長了，張秀麗漸漸覺察出方東的好，對他多了些信任和依賴。

于是，年齡的差距，截然不同的性格沒有阻擋兩個人的腳步，2004年，他們在家人的祝福下結婚了?；楹?，張秀麗成了全職太太。沒多久，他們的女兒浠浠出生了。

浠浠出生后，繼承了爸爸和媽媽的優(yōu)點，不僅性格外向活潑，而且聰明乖巧，完全不需要張秀麗操心。她每天在家養(yǎng)養(yǎng)花、泡泡茶，日子過得十分愜意。

2010年，張秀麗再次懷孕生下兒子旺旺仔。旺旺仔剛出生后軟糯可愛，一家人都十分歡喜，對他的未來充滿期待。方東也十分高興，常跟妻子說：“我們要好好培養(yǎng)他，給他做好各種規(guī)劃?！睆埿沱愐残φf：“有你這樣一個學霸老爸，將來他也不會太差?！?/p>

然而，隨著旺旺仔年齡的增長，張秀麗總感覺他跟別的孩子不一樣。比如，他出門就喜歡踮腳尖跑，不會用手指東西。別的孩子都聚在一起玩游戲，旺旺仔卻視而不見，每次喊他名字，他也不回應。夫妻二人雖然覺得兒子有點“與眾不同”，但是“貴人語遲”和“男孩發(fā)育晚”的誤區(qū)讓他們忽略了旺旺仔的差異化。

2012年8月，張秀麗帶兒子回東北老家避暑，小小的旺旺仔贏得了娘家所有人的喜愛。其間，有一位老奶奶覺察出旺旺仔的不同，提醒他可能有孤獨癥，張秀麗就在網(wǎng)上查了很多資料，總覺得像又不像，內(nèi)心十分糾結。最后，張秀麗將旺旺仔送到一所幼兒園學習鍛煉。沒想到，一周后，老師就告訴張秀麗：“旺旺仔不聽指令，還會情緒失控，確實很有可能是孤獨癥。”

張秀麗急了，當即就帶兒子去醫(yī)院。沒想到，兩歲半的旺旺仔竟真被診斷為孤獨癥。郁悶、悔恨充斥著張秀麗的內(nèi)心。一開始，她根本不敢將這個消息告訴方東，可孤獨癥不是感冒發(fā)燒，也不是打針吃藥就能夠好轉的。望著兒子懵懂的眼神，張秀麗開始查閱各種干預孤獨癥的材料，一面學習，一面著手干預兒子。

兩個月后，張秀麗回到深圳，對丈夫據(jù)實相告。她想過夫妻倆也許會抱頭痛哭，也許會沉默以對，卻怎么也沒想到，方東竟根本就不信。方東覺得自己從小學習能力強，女兒出生后也展現(xiàn)了學霸的優(yōu)點，怎么可能到兒子這里就出問題？他篤定旺旺仔只是發(fā)育遲緩，等過幾年就好了。

話雖如此說，但那段時間，方東明顯變得焦慮。他不敢跟別人談論孩子，怕周圍人對他指指點點，原本就不善社交的他更不愛跟人溝通了，每天一下班就回家教孩子，期待他早日“盛開”。

方東總覺得，只要拼盡全力干預旺旺仔幾年，他就可以追上同齡孩子。為此，他不惜辭去了高薪工作，夫妻倆瘋了一樣陪旺旺仔互動治療。他們?nèi)ハ愀圩霾荒褪軠y試、做生物療法，也曾找黃牛掛號去廣州看中醫(yī)，試過針灸、按摩等方法，也走了不少彎路。

在干預旺旺仔的過程中，兩人分歧越來越多，這讓原本緊張的生活更加雪上加霜，婚姻一度亮起了紅燈。最終，張秀麗提出離婚，可方東堅決不同意，他說：“要離也不是現(xiàn)在，等旺旺仔康復了再說?！?/p>

張秀麗覺得這就像一場人生馬拉松，不知道什么時候是終點?？扇兆舆€要繼續(xù)，思索再三，她決定讓丈夫重新去工作，又將上小學的大女兒送回東北妹妹家寄宿，開始日復一日對旺仔進行干預治療。

突圍：一路坎坷終抵繁星

此后，張秀麗幾乎傾其所有，各種手段都用上了，帶著旺旺仔四海為家，哪里對旺旺仔有幫助，她就去哪里。

張秀麗原本以為，夫妻倆兩地分居會影響感情，沒想到，方東時不時會打來電話關心他們，一有空就過去看他們，夫妻關系也有所緩和。

4年后，旺旺仔已經(jīng)有了很大的進步。他會完整使用句子，情緒行為問題明顯減少，注意力也更加集中。到了入學的年齡，張秀麗希望他能進入一所普通小學進行融合教育，但很多學校都不讓陪讀，這讓她心急萬分。直到一位熱心家長告訴她，福建省福州市有學?？梢宰尲议L陪讀。張秀麗立刻帶著旺旺仔來到福州。

為了讓兒子更好地融入小學，張秀麗做了很多從前沒有做過的事。她主動走進校長辦公室，提出入班陪讀的要求。在說服校長答應后，張秀麗又擔心自己會被其他家長質(zhì)疑。于是，她想了一個辦法，以生活老師的身份出現(xiàn)在旺旺仔的班級。

看到妻子完成了這些“不可能完成”的事，方東目瞪口呆。這之后，每次看到妻子在學校忙碌了一天，回到家里還要組織小朋友和兒子一起游戲，方東很難想象從前慵懶慣了的張秀麗是如何去適應這忙亂的生活的。他為妻子的改變感到心疼。

直到一次家長會，張秀麗站在講臺上，把自己的故事告訴了所有的家長。她說：“你的幸福是我的N次方，如果我的孩子能像你們的孩子一樣上課交頭接耳，哪怕跟人打架，我天天被校長叫到辦公室里，我都會做夢笑醒。因為我的孩子不具備這個技能，你們孩子的缺點，在我眼里都是優(yōu)點，還是可望而不可即的。因為我是一名孤獨癥孩子家長……”

短暫的沉默后，家長們的眼眶都濕潤了。和這些家長們一起流下眼淚的還有方東。方東深知，自兒子確診以來，他的內(nèi)心深處一直都不想承認這個事實，總是下意識地去逃避，生怕周圍人會笑話自己。可妻子卻當著所有人的面大方承認家有孤獨癥孩子的苦與樂，方東心里很受觸動。

就在方東覺得妻子已經(jīng)做得夠多的時候，沒想到，妻子竟在帶孩子的同時，還積極參加公益。她創(chuàng)辦了一個孤獨癥家長的微信互助群，在群里發(fā)揮自己的優(yōu)勢，定期邀請老師們做講座，家長覺得受益了就打賞，打賞的錢存起來做善款。這筆善款后來幫助了3個特困的特殊家庭。

這讓張秀麗覺得特別驕傲。此前很長一段時間，張秀麗都覺得自己是被丈夫“圈養(yǎng)”起來的金絲雀，好像什么都不會，什么也做不好，她沒想到自己能得到那么多人的鼓勵和支持。漸漸地，從前的陽光自信又回到了她的身上。

2017年4月2日是世界自閉癥關注日，張秀麗為了讓兒子更好地走進社會，決心在福州籌劃一場面向社會的大型倡導活動，讓孤獨癥孩子和普通孩子一起走上街頭表演節(jié)目，宣傳孤獨癥常識，呼吁社會關愛孤獨癥兒童。

整場活動從前期策劃到后期主持，初期都是張秀麗個人出資出力包辦的?？杉幢氵@樣，活動還是進行得無比艱難，因為很多家庭對孤獨癥的“忌諱”不愿意參加，張秀麗每天打了雞血一樣在群里做動員。

關鍵時刻，方東成了張秀麗最大的后盾。他不僅主動承擔了照顧旺旺仔的責任，還鼓勵張秀麗去嘗試：“就算不成功，我也會和兒子一起支持你的?！敝螅趶埿沱惖呐ο?，這場活動完美落幕。沒多久，由張秀麗帶領骨干家長創(chuàng)辦的“福建省心啟航助殘幫扶中心”在省民政廳注冊成立，隨后還被省民政廳評為4A級社會組織。

這些年，張秀麗一直介懷方東當初對孤獨癥的排斥和不了解。那種病恥感、疲憊感將大人們重重困住，更別提如何更好地干預孩子。所以，張秀麗總是力所能及幫助其他患兒家長，領導家長走出心靈“孤島”，希望他們能直面孤獨癥，抱團取暖，也希望借此機會改變丈夫的態(tài)度。方東感慨萬千。

圓滿：緩緩愈，純純愛

這之后，見張秀麗又要照顧孩子，又要忙于“心啟航”的事務，整個人忙得腳不離地。方東承擔了更多照顧旺旺仔的責任。

方東雖然不善言辭，但在學習上絕對是一把好手。他買回很多書，對孤獨癥干預做了系統(tǒng)學習，并做了學習計劃，每天手把手教兒子。一開始，他也很有挫敗感，覺得旺旺仔前期知識儲備不夠，連最簡單的乘法都不會，父子倆難免在家里鬧得雞飛狗跳。

每當這時，旺旺仔就會去找媽媽告狀，對媽媽說：“爸爸壞，把爸爸丟出去，讓他餓肚子?！狈綎|氣得瞪眼，可張秀麗反而哈哈大笑，對方東說：“你看兒子這個樣子多可愛，你要學會接受他，欣賞他?！逼拮拥脑捪袷侨犴槃尲痹甑姆綎|瞬間安定下來。

此后，方東試著去接受兒子，學會和他和平相處。他發(fā)現(xiàn)，兒子天真爛漫的笑容是那么可愛，雖然有時依舊控制不住自己的行為，但他會反思，還會征求爸媽的意見……在真正走近兒子之后，方東也發(fā)現(xiàn)一切沒那么糟糕。

漸漸地，就連張秀麗都能感到方東的變化。他不再幻想將兒子培養(yǎng)成“天才”，而是主動帶兒子去跑步，打籃球，踢足球，游泳，練琴，教他如何去適應社會，參加社會實踐……

起初，對于這些活動的訓練方法和規(guī)則，方東也不是特別懂，但他愿意一點點學，學會了就再去教兒子。在爸爸的帶領下，旺旺仔的性格越來越開朗，各項運動的進步十分明顯。這個家終于又充滿了歡聲笑語。

方東決定“慢”下來，教兒子做飯，他將做飯的方法做成思維導圖，一步步教會了兒子。當在外忙碌了一天的張秀麗回到家，第一次吃到兒子做的飯，她欣喜若狂，對丈夫說：“真沒想到，他這么小，我就能吃到他做的飯了。這一次，你功不可沒?！狈綎|也說：“我已經(jīng)不奢求兒子成才，只要能生活自理，快樂就行?！?/p>

更讓張秀麗沒有想到的是，有一段時間，旺旺仔很喜歡打車，方東竟然注冊成滴滴司機，每天下班后就帶兒子“出車”。方東負責開車，旺旺仔負責收錢，父子倆配合默契，竟沒有出一點亂子。

一個博士生帶著一個孤獨癥兒子當出租司機，這場面讓張秀麗不敢想，生怕方東這個高才生會受不了如此大的“身份轉變”?？煞綎|竟很開心，對妻子說：“我發(fā)現(xiàn)跟人打交道也沒那么難。我會提前告訴他們兒子的狀況，大家都很理解，旺旺仔進步也很大?！?/p>

此前，方東是一個很愛面子又有些社恐的人，從來不主動和人溝通交流，可為了兒子，他竟能做到這個地步，張秀麗心里十分感動。

之后，在方東的陪伴下，旺旺仔在運動方面也取得了一些成就，多次獲得市級特奧會足球亞軍、籃球亞軍和羽毛球亞軍，還參加了全國孤獨癥青少年足球邀請賽以及成都3V3籃球賽。好幾次，旺旺仔因為沒有獲得冠軍而悲傷，追問爸爸：“為什么我不是冠軍？”方東都會安慰他：“因為還有人比你更厲害，你要允許別人比你優(yōu)秀。而且，你是亞軍，才有進步的空間啊?！?/p>

看到丈夫這樣勸解兒子，張秀麗很開心，不無感慨地稱贊丈夫：“以前你看兒子時，總是寵愛中帶著迷茫，現(xiàn)在你是寵愛中帶著欣賞?！?/p>

見丈夫整天圍著兒子轉，張秀麗很擔心丈夫承受的壓力太大了，總勸丈夫不要將所有精力都用在旺旺仔身上，還是要努力奮斗。2022年，方東申請到了英國劍橋大學的博士后，之后又應聘到福州一所大學任教授。得知這些，張秀麗驚嘆不已：“你簡直就是時間管理大師，不僅把兒子變得優(yōu)秀，連自己也更優(yōu)秀了?！?/p>

可方東卻說：“和你比起來，這些都不值一提。”這幾年，張秀麗帶領團隊圍繞家長支持、孩子賦能、社會倡導、政策推動等方面不遺余力地努力。不僅組建了福建省首家孤獨癥人士電聲樂隊、足球俱樂部、羽毛球俱樂部等，還在融合教育、大齡職業(yè)賦能等方面做了很多嘗試。如今，“福建心啟航家長互助會”的會員人數(shù)已多達5000人，每年服務人次超過5萬，成為國內(nèi)最具有規(guī)模與影響力的孤獨癥家長組織之一。

2023年夏天，他們的女兒浠浠也拿到了美國伊利諾伊大學厄巴納-香檳分校的offer。送女兒離開家的那天，方東感慨萬分：“女兒成長得太快了，總覺得沒陪夠她，如今能跟兒子一起慢慢成長，又何嘗不是一種幸福?！?/p>

如今，旺旺仔已經(jīng)進入一所初中特校，他能夠獨立出行，自己安排生活，買菜煮飯都無障礙，特別喜歡和人溝通交流。每次看到他天真可愛的笑容，張秀麗總忍不住跟方東感慨：“兒子是上天恩賜我們的禮物?！钡D念一想，她又補充道：“你也是禮物，總讓我充滿驚喜和感動。”

可方東卻說：“我以前一直以為自己要拯救兒子，后來和兒子相處久了，我才發(fā)現(xiàn)他是我的救贖。但現(xiàn)在我明白了，你才是我們父子倆的救贖，我們家能有今天，都是因為有你……”

編輯/包奧琴

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