王秦怡　馮群星

2024年6月，位于杭州的國家腦庫里，立著幾塊“無語良師碑”，上面刻著一個(gè)個(gè)捐獻(xiàn)出遺體、腦組織和脊髓組織的志愿者名字。“無語良師”是醫(yī)學(xué)院師生對(duì)捐獻(xiàn)志愿者的敬稱，他們再不能說話，卻教會(huì)大家寶貴的醫(yī)學(xué)知識(shí)。（雷迅/攝）

“我還有最后一顆‘子彈，就是自己的身體。”蔡磊這個(gè)念頭從心中冒出來，就無法再消失。

2022年9月，蔡磊宣布：去世后將自己的大腦和脊髓組織捐獻(xiàn)給醫(yī)學(xué)科研用。在他的感召下，短短幾月間，就有1000多名漸凍癥患者簽署了遺體和腦組織、脊髓組織捐獻(xiàn)書。截至2024年6月，全國腦組織和脊髓組織捐獻(xiàn)已完成10例，其中3例儲(chǔ)存于國家健康和疾病人腦組織資源庫（以下簡稱國家腦庫）。

國家腦庫設(shè)在浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院的一棟教學(xué)樓里，一進(jìn)門，就是顯眼的標(biāo)識(shí)——像電路板一樣的藍(lán)色線條看似不規(guī)則地延伸開來，像大腦神經(jīng)元一般糾纏、分離，仿佛隱喻著漸凍癥等大腦神經(jīng)疾病的未解之謎。在這里，《環(huán)球人物》記者見到了一支由院士領(lǐng)銜的團(tuán)隊(duì)。是他們，幫助了許多個(gè)“蔡磊”實(shí)現(xiàn)把自己當(dāng)做“子彈”獻(xiàn)出去的人生遺愿，也保存下通往未來的解謎希望。

國家腦庫官方標(biāo)識(shí)。

“最大的困難是捐獻(xiàn)意愿”

段樹民，中國科學(xué)院院士、國家腦庫發(fā)起人。1957年出生于安徽蒙城，是中國腦科學(xué)研究領(lǐng)域的杰出專家。

2022年4月，一封郵件不期而至，署名是蔡磊的助理。郵件里說，漸凍癥患者很想捐獻(xiàn)腦組織和脊髓組織，但不清楚二者的儲(chǔ)存存在多大難度，擔(dān)心一腔熱血付諸東流。段樹民立即意識(shí)到，這是一件非常重要的事，他馬上添加了助理在郵件里告訴他的微信，盡管他是第一次聽說蔡磊這個(gè)人。

以下為段樹民的講述。

我平時(shí)不太關(guān)注新聞，看了郵件才知道有這樣一位影響力大的公眾人物。蔡磊先生值得尊重，對(duì)于漸凍癥，他是想解決問題的人。

和他進(jìn)一步交流后，得知他的擔(dān)心集中在三點(diǎn)：一是有些愿意捐獻(xiàn)的患者病情嚴(yán)重，隨時(shí)可能去世，且分散在全國各地，要怎么和國家腦庫的工作人員對(duì)接？二是大腦極易自溶，最晚要在捐獻(xiàn)者去世后24小時(shí)拿到大腦樣本，而此前，國內(nèi)少有漸凍癥患者的捐獻(xiàn)，捐獻(xiàn)的各個(gè)環(huán)節(jié)是否暢通？三是除了腦組織，可否接收脊髓組織？

這次他會(huì)找上我，也是先問了中國器官移植發(fā)展基金會(huì)，才了解到中國已經(jīng)有了國家腦庫。這說明我們的宣傳工作還是沒有做好。

事實(shí)上，他們想到的這些困難，在我們看來反而問題不大。腦庫一周7天、一天24小時(shí)都有人待命。我們還成立了中國人腦組織庫協(xié)作聯(lián)盟，在我收到那封郵件時(shí)就已經(jīng)有19個(gè)規(guī)范化運(yùn)行的腦庫分庫。我馬上建了一個(gè)大微信群，把華東地區(qū)腦庫分庫的負(fù)責(zé)人、幾家主要醫(yī)院的神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生都拉了進(jìn)去，說明捐獻(xiàn)事項(xiàng)。而對(duì)于脊髓捐獻(xiàn)，以往因取材困難沒有接收，但對(duì)于漸凍癥研究，脊髓是特別寶貴的資源。討論后，我們決定，只要捐獻(xiàn)者同意，國家腦庫可以接收并存儲(chǔ)漸凍癥患者的脊髓組織。

你們問我，腦庫建設(shè)的難點(diǎn)是什么？無論是建庫之初還是現(xiàn)在，我始終說，最大的困難是有捐獻(xiàn)意愿的人不多。

2010年，我來到浙江大學(xué)任醫(yī)學(xué)院院長。2012年，院里有老師向我建議能不能建立我們中國人自己的腦庫。我覺得這個(gè)建議非常重要，自20世紀(jì)80年代起，美歐等發(fā)達(dá)國家陸續(xù)建立了腦庫。國內(nèi)當(dāng)時(shí)也有醫(yī)學(xué)院校在建立腦庫，但真正運(yùn)轉(zhuǎn)起來的幾乎沒有。中國科學(xué)家的研究主要依賴于進(jìn)口外國人腦樣本，而全球只有極少數(shù)的腦庫（如荷蘭腦庫）愿意為廣大科研人員提供樣本。但就算申請(qǐng)成功了，生物學(xué)樣本在世界范圍內(nèi)都是高度敏感的，有時(shí)在海關(guān)就出不去、進(jìn)不來。

我是研究神經(jīng)生物學(xué)的，知道人腦樣本對(duì)于各種神經(jīng)精神疾病的意義。人類大腦太神秘、太復(fù)雜了。單說體積，人類大腦若是足球，小鼠大腦就是一顆花生米。更遑論大腦內(nèi)部的精密程度：小鼠大腦約重0.4克，有7000萬個(gè)神經(jīng)元；獼猴大腦約有87克、60億個(gè)神經(jīng)元；而人類大腦1500克，約有860億個(gè)神經(jīng)元?？蛇@個(gè)人體中最精細(xì)、最高級(jí)的組織生了病，卻不能像其他部位那樣做活檢，只能進(jìn)行動(dòng)物實(shí)驗(yàn)。

2024年6月，中國科學(xué)院院士、國家腦庫發(fā)起人段樹民接受本刊記者采訪。（雷迅/攝）

根據(jù)動(dòng)物實(shí)驗(yàn)尋找致病靶點(diǎn)、研發(fā)藥物，遠(yuǎn)不能滿足醫(yī)學(xué)需要。像阿爾茨海默病、精神分裂癥、雙相情感障礙，都沒有合適的動(dòng)物模型——?jiǎng)游锉旧頉]有這類病，是科學(xué)家讓它們表現(xiàn)出相似的外在癥狀。我們不能確認(rèn)這些動(dòng)物的腦內(nèi)是不是發(fā)生了類似人腦的病變。你說老鼠精神分裂了，那它有沒有出現(xiàn)幻聽幻覺？它沒法告訴我。也因此，很多新藥一進(jìn)入臨床試驗(yàn)就失敗了。這對(duì)科學(xué)家的打擊很大，自己的研究對(duì)人類沒有任何幫助，很絕望的，你覺得自己好像在研究一件不相干的事。

但如果能在捐獻(xiàn)者去世后對(duì)大腦及時(shí)取材并進(jìn)行研究，就能解碼出重要的生命信息，搞清楚這種病在人腦上發(fā)生了什么樣的變化。

在這個(gè)背景下，腦庫建起來了，當(dāng)時(shí)叫“浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院中國人腦庫”。醫(yī)學(xué)院有病理教研室和解剖教研室，解剖教研室有接收遺體的資質(zhì)。啟動(dòng)經(jīng)費(fèi)不多，大概30萬元，關(guān)鍵是要按照國際規(guī)范來取材、存儲(chǔ)、染色和病理診斷等。一點(diǎn)投入就能做這么重要的事情，很值得。

腦庫建立后，很長一段時(shí)間沒有收到捐獻(xiàn)。我們?nèi)?dòng)員杭州一些醫(yī)院的神經(jīng)科醫(yī)生，也不太有效果。因?yàn)獒t(yī)生去問病人，很難開口。病人會(huì)誤解和抵觸：你還沒給我治呢，就找我要大腦？2012年底，我們才收到第一例捐獻(xiàn)。患者得了亨廷頓病，經(jīng)醫(yī)生動(dòng)員，簽了捐贈(zèng)書。但之后又撤回了，后來因?yàn)榧依锏暮⒆右渤霈F(xiàn)病癥，他才改變主意。因?yàn)樗庾R(shí)到，不捐獻(xiàn)，整個(gè)家族的“詛咒”可能永遠(yuǎn)無法破除。

建了腦庫后，我每年參加全國政協(xié)會(huì)都提交提案，也很愿意接受媒體的采訪，就是希望引起公眾的關(guān)注，并呼吁由國家和地方政府資助，盡快建立腦庫基地。如果有國家組織建設(shè)，一是在民眾中的影響更大，有利于動(dòng)員捐獻(xiàn)，二是可以促進(jìn)各地規(guī)范化建設(shè)。隨著“十三五”規(guī)劃綱要提出啟動(dòng)中國“腦計(jì)劃”，科技部也布局了國家腦庫的建設(shè)。經(jīng)過多輪考核，2019年6月，浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院中國人腦庫成功入選科技部國家科技資源共享服務(wù)平臺(tái)，成為國家腦庫。

為什么我愿意做這樣的工作？我是1977年恢復(fù)高考后的第一批大學(xué)生，那時(shí)學(xué)習(xí)熱情特別高，就想把失去的時(shí)間都補(bǔ)回來，大學(xué)畢業(yè)后我直接考了神經(jīng)生理學(xué)專業(yè)的碩士研究生。當(dāng)時(shí)國內(nèi)科學(xué)研究的基礎(chǔ)和條件都比較薄弱，我深感科研平臺(tái)的重要性。等到自己有能力去呼吁的時(shí)候，哪怕只起到一點(diǎn)作用，我也很樂意去推動(dòng)它。

另一件促使我建立腦庫的事，是我上大學(xué)時(shí)，老師拿出一個(gè)心肌肥大的心臟樣本，說是學(xué)校首任醫(yī)學(xué)院院長謝炘教授捐獻(xiàn)的。我永遠(yuǎn)記得當(dāng)時(shí)的震撼?，F(xiàn)在，我也自然而然簽了《國家腦庫捐贈(zèng)者知情同意書》，希望去世后將大腦捐出去。

“有幸認(rèn)得英雄”

劉華清，浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬精神衛(wèi)生中心副教授。1977年出生于山東濟(jì)南，2022年9月起負(fù)責(zé)國家腦庫的宣傳與華東地區(qū)ALS（漸凍癥英文縮寫）腦庫聯(lián)盟醫(yī)患聯(lián)絡(luò)工作。

劉華清此前重點(diǎn)研究運(yùn)動(dòng)神經(jīng)疾病和運(yùn)動(dòng)神經(jīng)損傷后再生，“多數(shù)時(shí)間是在實(shí)驗(yàn)室跟老鼠打交道”。正如段院士所說，鼠腦與人腦不同，許多實(shí)驗(yàn)藥物在小鼠身上有效，進(jìn)入臨床卻全軍覆沒，她深知人腦樣本研究是打破瓶頸的必經(jīng)之路 。談起漸凍癥腦組織與脊髓組織捐獻(xiàn)志愿者，她深懷敬意：“他們都是英雄，我有幸認(rèn)得他們?！?/p>

以下為劉華清的講述。

你看見外面那幾塊“無語良師碑”了嗎？“無語良師”是醫(yī)學(xué)院師生對(duì)遺體捐獻(xiàn)志愿者的敬稱——他們雖不說話，卻教會(huì)我們寶貴的醫(yī)學(xué)知識(shí)。碑上的名字每半年更新一次，我所認(rèn)識(shí)的漸凍癥患者中，已經(jīng)有3位的名字出現(xiàn)在上面了，其中，郭先生是浙江省首位腦組織和脊髓組織的捐獻(xiàn)者。

郭先生家在浙江省臺(tái)州市仙居縣的一個(gè)山村里。我們從杭州開車過去，下了高速還要再開1個(gè)小時(shí)山路才能到。

進(jìn)了院子就看到兩間平房，一間是會(huì)客、就餐的堂屋，另一間是臥室，每間房有十幾平方米。與屋外明媚的春光相比，屋內(nèi)光線有些昏暗。部分墻皮已經(jīng)剝落，露出里面的土磚。因?yàn)榧膊∵M(jìn)展，郭先生說話有些口齒不清，但他比較健談，招呼我們吃這個(gè)吃那個(gè)。郭先生的妻子則柔和、安靜，一直在土灶邊忙碌。

郭先生原本在筑路工程隊(duì)做技術(shù)工作，2018年發(fā)病后很快失去勞動(dòng)能力，只能回家。隨著病情進(jìn)展，他“連褲子都提不上去了”，也沒法做飯。

2023年，蔡磊（前排左二）到國家腦庫參觀，并向捐獻(xiàn)志愿者的腦樣本獻(xiàn)花致敬。（受訪者供圖）

郭先生及其妻子在家中，妻子穿的橙黃色制服是郭先生以前的工作服。（受訪者供圖）

在杭州打工的妻子便回來照顧他，夫妻倆都失去了收入來源?！拔覀冞€曾經(jīng)存下一點(diǎn)錢?！逼拮有÷曊f。這種因病致貧在漸凍癥患者家庭中很常見。我們后來去他家拍紀(jì)錄片，妻子穿著一件亮眼的橙黃色制服，郭先生很自豪地說那是他以前的工作服。因?yàn)檩p便、防水，他就給了妻子，方便她上山干活。

仙居是浙江有名的楊梅之鄉(xiāng)，郭先生家也有楊梅樹。當(dāng)時(shí)正是楊梅成熟的季節(jié)，郭先生執(zhí)意讓他妻子摘回來一筐招待我們。關(guān)于捐獻(xiàn)，他的想法很樸素，認(rèn)為是理所應(yīng)當(dāng)?shù)氖拢骸胺凑詈鬅艘彩菬?，一點(diǎn)價(jià)值都沒有，多可惜！”

這次探望郭先生大約半年后，我在一個(gè)凌晨接到了他去世的消息。按理說他的病程只進(jìn)展到中期，我沒想到他會(huì)走得那么快……在他去世后第三天，我終于聯(lián)系上他女兒小郭。她哭著告訴我：“最后爸爸的藥都是我們找親戚借錢買的，結(jié)果藥還沒吃完爸爸就走了，看見那些剩下的藥瓶，我心里就難受。”我這才知道英雄在生命的最后，經(jīng)濟(jì)上是多么窘迫——我們兩次探訪期間，他從未提起經(jīng)濟(jì)上的困難。

目前為止，我聯(lián)系、探訪了數(shù)十個(gè)漸凍癥家庭，浙江周邊的比較多。云姐給我留下的印象也很深，她是安徽人，嫁到上海，住在青浦區(qū)。生病后姐姐專門從老家過來照料她。

云姐家也是鄉(xiāng)村自建房，屋內(nèi)窗明幾凈，收拾得很溫馨。要不是床頭的無創(chuàng)呼吸機(jī)和藥瓶，你不會(huì)覺得跟普通的小康人家有什么區(qū)別。漸凍癥讓云姐變得非常消瘦、四肢纖細(xì)。她躺在床上，帶著呼吸面罩跟我們說話。

云姐說，蔡磊先生在群里發(fā)起捐獻(xiàn)接龍后，她是最早響應(yīng)的人之一。“我姐姐和我女兒一開始不同意，舍不得我。我說，你們照顧我這么辛苦，還忍心以后的患者家屬受這份罪嗎？早點(diǎn)找到藥了，大家都享福！”

她一直想給蔡磊先生捐款，對(duì)方不收，她就轉(zhuǎn)而去蔡磊先生的“破冰驛站”直播間里買東西——她的手腳已經(jīng)不太靈便，走路時(shí)只能在他人攙扶下小步地挪，但還能操作手機(jī)。只要直播間開播，她就一定去看，家里的日用品“能在蔡總直播間買的，我們?nèi)谀抢镔I”。

道別的時(shí)候，我提議拍張合影。云姐把呼吸機(jī)的面罩拿下來，我這才看清她精致的五官?！澳愫闷涟?！”聽見我的感嘆，她姐姐特別高興地告訴我們，云姐以前是旗袍模特。姐姐還翻出相冊，一張張地給我們看云姐生病前的照片。

2023年，劉華清（左）和志愿者去一名漸凍癥患者的家中，經(jīng)患者同意后查看其病歷。（受訪者供圖）

在姐姐的幫助下，云姐換上了一件亮眼的紅色上衣。這件上衣是特制的，像圍裙一樣先圍起來，再從后面扣上扣子，穿脫比較方便。從這個(gè)細(xì)節(jié)就能看出來，家人照顧云姐時(shí)是多么周到和上心。我們簇?fù)碇平悖粝铝艘粡垖氋F的合影。

還有一位捐獻(xiàn)志愿者，青島的王叔叔，我是在病房里見到他的。王叔叔今年73歲，2018年確診，現(xiàn)在已進(jìn)入病程末期，失去了所有的運(yùn)動(dòng)功能。我探訪那天，他夫人董阿姨趴在他耳邊說：“這是國家腦庫的工作人員?！彼琶銖?qiáng)睜開眼睛，用眼神跟我們打招呼。董阿姨接著說：“你的腦子有地方捐了，放心吧！”

探望王叔叔后，我們跟董阿姨回家。房間很整潔，窗邊的盆栽體現(xiàn)出主人的生活情趣。不知不覺聊到中午，董阿姨招待我們吃了面條加雞蛋，怕我們吃不飽，又從冰箱里找出真空包裝的熟食肉。她有些抱歉地說：“家里也沒買什么好的蔬菜，我平時(shí)總是在病房照顧他，很少開伙?！?/p>

但她對(duì)王叔叔的伙食特別上心——漸凍癥患者的營養(yǎng)需求很高，她跟我們講了不少配餐心得。的確，王叔叔氣色不錯(cuò)，也沒有漸凍癥患者常見的瘦削，一看就知道董阿姨在營養(yǎng)方面下了功夫。

那次探訪，董阿姨還提到了女兒。每次和患者電話溝通，我都會(huì)問問家里的情況，看看他們在經(jīng)濟(jì)與精神上是否有足夠的支持。所以來之前我就知道，他們的獨(dú)生女兒在10年前過世了。最親近的人接連離去，難以想象她內(nèi)心是怎樣的傷痛，又是怎樣的堅(jiān)強(qiáng)。我深知，面對(duì)人間至痛，任何的安慰在此刻都顯得蒼白無力，只能陪著她默默流淚……

王叔叔和董阿姨都在醫(yī)院工作了一輩子，非常明白人腦樣本的稀缺與寶貴。董阿姨說，身邊很多親友不理解，但她一定要幫王叔叔完成捐獻(xiàn)的心愿：“他們不知道，得了這個(gè)病，他的腦組織就有了不一樣的價(jià)值……你們到時(shí)候看，除了大腦和脊髓，還有哪些組織有用，都可以取走用于科研。他一直希望可以全部捐獻(xiàn)，希望捐獻(xiàn)的價(jià)值更大一些?！?/p>

20世紀(jì)80年代，美國科學(xué)家大衛(wèi)·斯諾登開始醞釀著名的“修女研究”，目的是研究年齡增長與阿爾茨海默病的關(guān)系。修道院的卡門修女愿意動(dòng)員大家參與項(xiàng)目，但她同時(shí)也告誡大衛(wèi)·斯諾登，不要把修女們僅僅當(dāng)成研究的受試者：“我希望你真正地認(rèn)識(shí)她們……不論你做什么，我都希望你記得這些人是誰。她們是真實(shí)的人，是我們愛的人……” 最終有678位修女加入研究，在去世后捐出了自己的大腦。

卡門修女的提醒，也是我聯(lián)系漸凍癥捐獻(xiàn)者后的強(qiáng)烈感受。他們是一個(gè)個(gè)活生生的人，和一個(gè)個(gè)在苦難中堅(jiān)強(qiáng)的家庭。他們來自不同的地方、有著不同的文化水平和家庭背景，卻因?yàn)閷?duì)病友的共情和對(duì)科研的信任，在經(jīng)歷疾病殘酷的折磨后，不約而同地選擇用獻(xiàn)出自己的方式反哺世界。他們是那么平凡、樸實(shí)、堅(jiān)韌、偉大！

“腦庫的運(yùn)作像一個(gè)銀行”

包愛民，浙江大學(xué)教授，國家腦庫常務(wù)副主任。1965年出生于江蘇南京，2012年向段樹民院士建議建立腦庫的老師之一，負(fù)責(zé)國家腦庫的日常管理。

冰箱里的溫度低至零下80攝氏度，必須戴著專用手套才能打開。包愛民小心翼翼地拉開其中一層門，20個(gè)小盒子分格排列，每個(gè)盒子里裝著不同腦區(qū)的“新鮮”冰凍樣本。捐獻(xiàn)時(shí)間、第幾例大腦、分屬腦區(qū)，都在盒子上標(biāo)注清楚。24臺(tái)大冰箱，可以儲(chǔ)存600多例腦組織?！暗X庫一定不是為了存腦，最終的目標(biāo)是向外發(fā)送，我存了多少不值得自豪。”包愛民自豪的是，國家腦庫已經(jīng)向國內(nèi)90多個(gè)科研項(xiàng)目提供了9000多份研究樣本，為國內(nèi)神經(jīng)科學(xué)研究提供了重要的支撐。

以下為包愛民的講述。

我的博士生導(dǎo)師是中國科學(xué)技術(shù)大學(xué)的周江寧教授。上世紀(jì)90年代，周老師去荷蘭讀博，他的導(dǎo)師就是荷蘭腦庫的奠基者迪克·斯瓦伯（Dick Swaab）教授。1998年，周老師回國后就希望在中國建立腦庫，但因?yàn)榉N種原因未能取得進(jìn)展。他常感慨：“也許，這個(gè)心愿要由我的學(xué)生們來完成了?！?003年，因?qū)嶒?yàn)需要，我被周老師派到了荷蘭，跟隨斯瓦伯教授做針對(duì)人腦樣本的研究，也對(duì)腦庫有了更深刻的認(rèn)識(shí)。

其實(shí)，只要是研究神經(jīng)科學(xué)的有識(shí)之士，都會(huì)有建腦庫的想法，只不過難在誰能把多學(xué)科的力量整合起來。國外一般是病理科的大夫完成大腦解剖、病理診斷這一系列操作。像德國的阿爾茨海默大夫就是對(duì)一名病人進(jìn)行尸檢后，發(fā)現(xiàn)了她大腦神經(jīng)細(xì)胞的萎縮以及若干特征性病理標(biāo)志物，這個(gè)病也就以大夫的名字命名了。

2023年，包愛民在國家腦庫辦公室。（受訪者供圖）

而在國內(nèi)，目前只有醫(yī)學(xué)院解剖教研室具備接收和解剖遺體的資質(zhì)，但解剖、儲(chǔ)存、診斷大腦需要多個(gè)學(xué)科密切合作。所以，只有段院士去推動(dòng)，這件事才成了。

我們的核心工作分為收集、儲(chǔ)存、發(fā)送3個(gè)核心環(huán)節(jié)。

首先是收集去世后的人腦組織。每次有大學(xué)生參觀完國家腦庫，都會(huì)說：“包老師，我也想捐獻(xiàn)！”我說：你得回家和爸媽商量。所有捐獻(xiàn)者都要簽署《國家腦庫捐贈(zèng)者知情同意書》，同意書除了對(duì)標(biāo)國際倫理規(guī)范外，還做了一些更貼心的設(shè)計(jì)。比如，如果在未來的某一時(shí)刻捐贈(zèng)者或者家屬改變主意，其登記信息和知情同意書可以撤銷，無需說明理由；捐贈(zèng)者的知情同意書除了本人生前簽署之外，必須還有一位至親家屬或者監(jiān)護(hù)人簽名。

當(dāng)捐獻(xiàn)者去世后，我們的工作人員在第一時(shí)間把大腦取出，把遺容遺貌修復(fù)好，再將遺體送回殯儀館或家里，一點(diǎn)也不影響遺體告別。

為了滿足科學(xué)家不同的科研目標(biāo)，取出的大腦通常分兩半保存：一半按腦區(qū)切分后放入液氮速凍，再快速轉(zhuǎn)移到零下80攝氏度的超低溫冰箱保存；另一半立即放入福爾馬林液體中固定，接著從不同腦區(qū)取材包埋在蠟塊中，后經(jīng)特殊染色成為病理診斷的根據(jù)，這些石蠟組織塊、診斷切片和捐獻(xiàn)者的個(gè)人信息被一起放在檔案室里。

這個(gè)過程中的每一步都相當(dāng)重要，我們必須保證最終的樣本質(zhì)量，這樣才不辜負(fù)大愛之人的信任。像我們放冰箱的房間，是雙電路供電的，可以保證一條電路停電，立馬由另一條電路供電。

國家腦庫檔案柜里整齊排列著一小盒一小盒的石蠟組織塊。（雷迅/攝）

此外，我們必須做好“最后診斷”。不做最后診斷，其他都是徒勞。比如，科學(xué)家想研究抑郁癥病人，結(jié)果一名阿爾茨海默病患者在臨床上被誤診為抑郁癥了，如果我們根據(jù)生前診斷將腦樣本發(fā)送給科學(xué)家，那研究結(jié)果大概率也是錯(cuò)的。

而根據(jù)以往的經(jīng)歷，我們收到的大腦樣本，有的是生前診斷存在誤差，有的是得了多種神經(jīng)疾病，但生前只診斷出了其中一種。這些都會(huì)影響科學(xué)家的研究。因此，就需要一名專業(yè)的病理師，像偵探一樣，根據(jù)染色切片還原出人腦疾病準(zhǔn)確的“案發(fā)現(xiàn)場”。

目前，腦庫有600多例大腦組織，神經(jīng)疾病大多是與衰老相關(guān)的，如阿爾茨海默病等。在精神疾病方面，像抑郁癥、雙相情感障礙等，少有人捐獻(xiàn)。而樣本太少的話，多數(shù)情況下也無法滿足科研需求，因?yàn)閷?shí)驗(yàn)一般都對(duì)實(shí)驗(yàn)對(duì)象的數(shù)量有嚴(yán)格要求。

荷蘭人口遠(yuǎn)少于我們，現(xiàn)在收到捐獻(xiàn)者的腦組織是我們的10倍不止。這幾年，常有科學(xué)家向我打聽，從荷蘭申請(qǐng)研究人腦樣本怎么申請(qǐng)？

我很遺憾我們的腦庫樣本數(shù)量還不夠，無法幫助他們。中國有這么多優(yōu)秀的科學(xué)家，事實(shí)上也存在大量因腦部疾病而去世的患者，如果能獲得他們對(duì)于腦庫建設(shè)的理解和支持，科學(xué)家們一定可以做出研究成果，為子孫后代征服腦部疾病做出貢獻(xiàn)。

還有人問我：我的大腦很健康，是不是捐獻(xiàn)了也沒用？不是的。我們發(fā)送給科學(xué)家的人腦樣本都是病例—對(duì)照樣本，發(fā)送了多少例帶病大腦的樣本，就需要匹配多少例無腦部疾病的健康樣本。除了腦部有無疾病之外，其他因素都要盡可能地匹配，包括年齡、性別、去世后的延擱時(shí)間、樣本儲(chǔ)存時(shí)間，甚至是否自殺，都需要嚴(yán)格匹配。一個(gè)成熟的腦庫，健康的大腦數(shù)量應(yīng)該至少是帶病大腦的4—5倍。

腦庫的運(yùn)作像一個(gè)銀行。捐獻(xiàn)者去世后把大腦存在銀行里，大腦是他們的珍貴遺產(chǎn)。科學(xué)家再向腦庫申請(qǐng)人腦樣本。最后產(chǎn)生的利息是什么？就是對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)，是治療的方法，也是新的藥物、人類的希望。

現(xiàn)在，因?yàn)榧骖檱夷X庫的工作，我的科研時(shí)間被擠壓了很多，但我一點(diǎn)也不后悔。相反，我覺得這是我最好的工作狀態(tài)，畢竟你一個(gè)人做，頂天了能做到什么程度？科學(xué)的發(fā)展更需要一代人甚至幾代人的努力。