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8分鐘的時差,天壤之別的命運

2024-07-24 00:00:00林譽
婚姻與家庭·婚姻情感版 2024年7期
關(guān)鍵詞:庇護(hù)所腦癱人士

一對雙胞胎兄弟,出生時僅有8分鐘的時差,人生的道路卻截然不同:一個身體健康,一個不幸成為腦癱兒。面對腦癱的弟弟,哥哥不離不棄,選擇為他建立一個永遠(yuǎn)的家,任何困難也分不開他們……

世界上沒有兩片完全相同的葉子,也沒有兩個完全相同的人。不過有一種人,他們從出生那一刻就與對方血脈相連、心靈相通,這便是雙胞胎。

2024年3月10日,一則“雙胞胎哥哥為腦癱弟弟建了一個家”的新聞登上熱搜,有近一億的閱讀量,引起網(wǎng)友的廣泛熱議。

哥哥比弟弟早8分鐘來到這個世界,身體健康;弟弟卻因缺氧導(dǎo)致腦部受損,不幸成為腦癱兒。為了照顧僅有4歲智力的弟弟,哥哥大學(xué)畢業(yè)之后,毅然投身助殘事業(yè)。如今,哥哥創(chuàng)建了一個障礙人士服務(wù)中心,希望這里能成為弟弟永遠(yuǎn)的家……

相差8分鐘的不同人生

1989年的一個夏日,江蘇南京的一戶人家迎來了兩個小生命,哥哥辛福和弟弟忠福。起初,他倆看起來并無二致。不過隨著時間的推移,差異出現(xiàn)了,一歲的辛福已經(jīng)可以慢慢行走,咿咿呀呀地學(xué)語,而忠福卻只能躺在床上,只會抬頭茫然地看著周圍的世界。

母親辛蒼婷帶著忠福走進(jìn)醫(yī)院,醫(yī)生的診斷猶如晴天霹靂,原來他是一名腦癱兒。這個消息讓全家人都陷入深深的悲痛之中,他們擔(dān)心忠??赡芤惠呑佣紵o法站立,無法像其他孩子一樣奔跑和玩耍。

父母沒有放棄忠福,反而將更多的精力放到他身上。辛蒼婷不上班的時候,便帶著忠福四處尋醫(yī)問藥。無論是針灸還是推拿,只要有一線希望,他們都會嘗試。家人的精心照顧,終于讓忠福在6歲時能夠自主行走。不過,他的智力發(fā)展依然緩慢。

為了讓忠福強身健體,辛蒼婷時常帶他外出活動。有時候獨自出門,她會叮囑辛福照顧好弟弟。那時候,6歲的辛福才剛剛懂事,對母親要求他照顧弟弟的囑咐感到困惑。有時,他還會因為母親偏愛弟弟而感到嫉妒。

不過讓辛福沒想到的是,有好事時,忠??倳氲剿?。20世紀(jì)90年代,洋快餐風(fēng)靡南京城,開業(yè)即火爆,家長們紛紛帶著小朋友前去品嘗。辛福從幼兒園同學(xué)的口中得知此事,心中十分渴望。

有一天,辛?;丶野l(fā)現(xiàn)母親和弟弟都不在,起初他并沒在意,以為他們又出門活動了??墒堑却S久,也不見他們回來,辛福開始有些著急。到了晚飯時間,母子二人總算回來了。

弟弟一進(jìn)門便興沖沖地跑向辛福,遞給他一個紙袋:“哥哥,你快吃,可好吃了?!?/p>

辛福打開紙袋,映入眼簾的正是他一直想吃的漢堡。他滿心歡喜,迫不及待地撕開包裝,大快朵頤。弟弟看著辛福狼吞虎咽的樣子,在一邊喜笑顏開。

辛福吃完漢堡后,好奇地問母親:“媽媽,你今天怎么想到給我買漢堡吃呀?”母親說:“他吃完一直嚷嚷著要給你帶一份,不買就不肯走。”

辛福聽完,心中非常感動……他未曾想到自己在弟弟心中占據(jù)著如此重要的位置。

上小學(xué)后,辛福逐漸發(fā)現(xiàn)了弟弟與其他人的不同,他開始理解母親為何總是叮囑他要照顧弟弟。

13歲那年,弟弟小學(xué)畢業(yè)后便在家了??吹降艿軣o所事事,辛福決定幫他找尋一項既有趣又能鍛煉身體的活動。

由于家就在紫金山麓,年幼時辛福經(jīng)常上山玩耍。他對自然充滿熱愛,尤其喜歡爬山,于是他決定帶弟弟一起去爬山。

幾次后,辛福發(fā)現(xiàn)弟弟特別喜歡爬山,而且來回爬多次并不覺得累。更讓人驚喜的是,弟弟居然能自己認(rèn)路!要知道,忠福的智商一直停留在4歲左右,如果他能夠認(rèn)識登山的路,那簡直是個奇跡!也許這就是雙胞胎之間的隱秘聯(lián)系。

自此,在哥哥的引導(dǎo)下,即使辛福上學(xué)不在家,弟弟也能堅持獨自爬山。

這一發(fā)現(xiàn)讓全家人欣喜若狂。為了盡可能地幫助忠福康復(fù),激發(fā)他的運動潛能,辛蒼婷特地請了愛心運動員來免費指導(dǎo)他。經(jīng)過一段時間的鍛煉,他的運動天賦逐漸顯露。

2005年,南京市進(jìn)行殘障人士運動員選拔,家人得知這一消息后,立刻帶著忠福去參加。在現(xiàn)場,教練們對參選者的運動天賦和體能進(jìn)行了評估。忠福憑借出色的表現(xiàn),成為唯一一個完成操場50圈跑的選手,順利入選江蘇省殘障人士運動隊,從此開啟了運動生涯。

2006年,辛福以優(yōu)異的成績考上大學(xué),而弟弟經(jīng)過刻苦訓(xùn)練,也在哈爾濱奪得全國第四屆特奧會跳遠(yuǎn)項目的金牌。

從母親身上接續(xù)過來的愛

可惜,好景不長。雖然忠福在運動場上取得了優(yōu)異成績,但他的身體狀況并未因此好轉(zhuǎn)。

2007年,忠福的身體機能開始逐漸退化,聽力與身體協(xié)調(diào)性下降,無法再參與運動,只能在家靜養(yǎng)。作為一名腦癱患者,長期待在家中顯然不是最佳選擇。這不僅會讓他能力退化,還有從智力障礙發(fā)展到精神障礙的風(fēng)險。辛蒼婷心中充滿擔(dān)憂,不愿看到忠福被困在家中。于是,她萌生了一個想法,那就是創(chuàng)建一個能夠讓忠福繼續(xù)學(xué)習(xí)、開展社交的場所。

在當(dāng)?shù)卣姆龀窒拢辽n婷創(chuàng)辦了“萬家?guī)拖M拆B(yǎng)庇護(hù)所”(以下簡稱“庇護(hù)所”)。這個庇護(hù)所承接各種殘障人士的日間照護(hù)工作。在照顧忠福的同時,也能夠照顧更多像他一樣的殘障人士。有情況相似的小伙伴陪伴,忠福再也不會覺得孤獨了。

起初,草創(chuàng)的庇護(hù)所僅有60平方米的空間,簡陋得讓人心疼。

辛蒼婷在其中扮演著無比重要的角色,她為這些殘障人士提供基本的生活照料,以及簡單的生活技能培訓(xùn)。遺憾的是,家長們的認(rèn)可度并不高,他們覺得庇護(hù)所只是在提供一種保姆服務(wù)。此外,當(dāng)時照料殘障人士并沒有相配套的資源,庇護(hù)所面臨著諸多困難,其中最為關(guān)鍵的是缺乏足夠的資金與人力。

為了確保庇護(hù)所的正常運營,辛蒼婷毅然辭去工作,全身心地投入其中。盡管有政府扶持與托護(hù)繳費,但很多時候只能依賴丈夫的工資勉強維持。

創(chuàng)業(yè)初期,辛蒼婷忙得不可開交。她的丈夫除了給予經(jīng)濟(jì)上的支持,還時常來到庇護(hù)所幫忙。作為一名技術(shù)工人,他對日常維修如水電、馬桶、插座等得心應(yīng)手。每當(dāng)庇護(hù)所需要維修時,他總是隨叫隨到。這些看似微不足道的小事,在關(guān)鍵時刻卻能體現(xiàn)出家人堅定的支持。

辛福也是如此,望著每日操勞的母親,心疼她的辛苦。他渴望為母親分擔(dān)一些負(fù)擔(dān),但內(nèi)心又充滿掙扎。畢竟,他從未涉足過公益領(lǐng)域,也沒考慮過做這一行業(yè)。年幼時,他癡迷于大自然,夢想成為一名動物管理員。但看到日漸年邁的母親和需要照顧的弟弟,他決定放棄自己的夢想,投身公益事業(yè)。

每逢學(xué)校假期,辛福便來到庇護(hù)所幫忙,做一名志愿者。一來二去,他與庇護(hù)所的家長們逐漸熟絡(luò)起來。由于他工作細(xì)致且努力,大家對他的工作能力給予了高度贊賞,并衷心希望他能夠長期留下來。

2011年,辛福在眾多殘障人士家長的期盼下,正式從母親手中接過這一份沉甸甸的責(zé)任,成為庇護(hù)所的負(fù)責(zé)人。此時,他不僅要照顧自己的弟弟,還要照料這里許許多多的弟弟妹妹。他們有的患有腦癱,有的患有漸凍癥,還有的患有孤獨癥……為了能更好地照顧這些殘障人士,他早出晚歸,穿梭于各大高校之間,希望吸納更多大學(xué)生加入,成為庇護(hù)所的志愿者。

除了積極尋求社會資源外,辛福還身兼數(shù)職,其中做護(hù)工是他的日常工作之一。

在庇護(hù)所里,有一對漸凍癥兄弟,他們的體重均達(dá)到了90公斤。每天上午,辛福都需要費力地將他們從床上移到馬桶上,累得滿頭大汗。除了幫助他們上廁所,辛福還像貼身保姆一樣,細(xì)心地為他們穿衣、穿鞋,無微不至地照顧著他們。有時候兄弟倆會不聽話,辛??偸悄托牡睾逯麄?。

盡管每日工作非常辛苦,辛福卻從未抱怨,他堅信自己的努力會給弟弟妹妹們的家庭帶來希望。

在辛福的悉心照料下,弟弟妹妹們的生活起居得到了妥善安排,但這并不意味著他可以松懈。教導(dǎo)他們掌握基本生活技能是一項至關(guān)重要的任務(wù)。

在課堂上,辛福傳授他們一些必備技能,例如煮泡面、拆快遞包裝等。當(dāng)他們遇到困難時,辛福會一遍遍手把手地教,直到學(xué)會為止。辛福說,這些孩子基本都是重度障礙人士,他希望他們以后離開家人的照顧,生活能夠自理。雖然課堂上偶爾有突發(fā)狀況讓他忙得團(tuán)團(tuán)轉(zhuǎn),但辛福一直都能處理妥當(dāng)。

有一次,一個孤獨癥孩子在課堂上突然大小便失禁,搞得滿身都是污垢,辛福立刻上前幫他清理。一小時內(nèi),那個孩子竟然拉了七次褲子,讓辛福忙得不可開交。直到?jīng)]有褲子可換,他才通知孩子的家長。所幸,經(jīng)過辛福的長期照護(hù),這個孩子再也沒有出現(xiàn)類似的情況。

“幫助一個孩子,就是幫助一個家庭,讓他們的父母能更安心地工作,進(jìn)而回饋社會?!毙粮1硎荆斑@就是我們創(chuàng)辦庇護(hù)所的宗旨。”

正是這種理念,使得辛福在多重身份下每天都過得十分充實。白天,他悉心照料這群懵懂的弟弟妹妹,期盼著他們家庭能有一絲“喘息”的時間;夜幕降臨,他又化身為庇護(hù)所的領(lǐng)路人,為庇護(hù)所的發(fā)展冥思苦想。

日復(fù)一日,辛福在這兩種截然不同的角色中游走穿梭,守護(hù)著那些需要他的人。

一個屬于許多“弟弟妹妹”的家

2014年,庇護(hù)所遇到一個嚴(yán)峻的考驗,所在的片區(qū)面臨拆遷,而新的場地遲遲未能找到,只能艱難維持。盡管環(huán)境惡劣,家長們?nèi)匀粓孕胖粮#瑢⒑⒆觽兯偷竭@里,與他共同面對困境。

經(jīng)歷了漫長的等待與努力,2016年,辛福在南京市雨花臺區(qū)殘聯(lián)以及西善橋街道的大力支持下,找到了適合的場地。小小的庇護(hù)所終于迎來新的發(fā)展契機,規(guī)模逐漸擴(kuò)大,并正式更名為“睿澤障礙人士服務(wù)中心”(以下簡稱“服務(wù)中心”)。

服務(wù)中心主要有三種照護(hù)模式:住宿、日托以及上門服務(wù)。目前,住宿的殘障人士有18人;選擇日托的有30多人;需要上門提供康復(fù)服務(wù)的有100多人。

辛福表示,根據(jù)世界衛(wèi)生組織的一些評判標(biāo)準(zhǔn),長期待在家里會使人的生活機能逐漸退化,而智力障礙人士的退化速度會比常人更快,至少會提前十年。因此,他在服務(wù)中心為弟弟妹妹們安排了豐富多彩的活動:上午,能力好的負(fù)責(zé)整理快遞;能力稍弱的在廚房洗菜、做飯;能力特別弱的在體能訓(xùn)練房做康復(fù)訓(xùn)練。下午,按課程表上課,志愿者還經(jīng)常組織外出游覽活動,并與一些愛心企業(yè)合作開發(fā)了烘焙、咖啡制作、園藝等課程。

在這份事業(yè)中,辛福收獲了愛情,他的妻子是一名從事特殊教育的老師。由于以前教過的一名孩子來到服務(wù)中心,她來此探望后便與辛福結(jié)緣。她十分理解辛福的辛勞,經(jīng)常以志愿者的身份參與其中,給予他理解與支持。即使服務(wù)中心虧損,妻子仍然鼓勵他,堅信他的事業(yè)是高尚的,值得堅持。即便是動用家庭生活資金,妻子也支持他繼續(xù)前行。

雖然創(chuàng)辦服務(wù)中心的初衷是為了照顧弟弟,但之后的行動,辛福更多地聚焦在其他需要幫助的弟弟妹妹身上,忠福與其他人同樣接受教育,并未特殊對待。

平時,辛福的工作十分忙碌。盡管忠福的智力不高,但作為雙胞胎,他與哥哥心意相通,總能體會到哥哥的艱辛與不易。為了減少哥哥的負(fù)擔(dān),忠福多數(shù)時候是自己照顧自己,同時也為服務(wù)中心貢獻(xiàn)著自己的一份綿薄之力。

由于忠福之前接受過系統(tǒng)化的體育訓(xùn)練,他在這個殘障人士群體中頗具影響力,被大家視為一個小老師。他經(jīng)常分享自己的鍛煉經(jīng)驗,幫助哥哥指導(dǎo)其他人進(jìn)行日常鍛煉和熱身運動。

在這個充滿愛的環(huán)境中,忠福和其他小伙伴都很開心,每天無憂無慮地生活著。盡管忠福的生活自理能力有所提高,但他的智力仍然停留在4歲左右,且他的病癥終身無法治愈。

對于忠福的未來,辛福說:“我最大的愿望,就是希望弟弟以后能夠開開心心、健健康康地生活。其余的他都不需要操心,一切有我。”

目前,服務(wù)中心的規(guī)模偏小,床位數(shù)僅有26個。辛福熱切期盼服務(wù)中心能夠發(fā)展壯大,積極推行公益養(yǎng)老模式,構(gòu)建全方位的生命周期幫扶體系,為殘障人士提供全面且貼心的照料。

辛福表示,許多家長擔(dān)憂的是,在他們離世后,誰來照顧他們的殘障孩子。服務(wù)中心的使命便是消除這種顧慮,讓每一個殘障人士都能得到及時、貼心的照顧。

選擇了公益道路,辛福從未后悔,他將堅持走下去。

辛福希望能通過自己的努力,讓社會上更多的人了解殘障群體,讓他們獲得更多的關(guān)愛和包容。同時,他也希望睿澤障礙人士服務(wù)中心不僅是弟弟忠福永遠(yuǎn)的家,更是其他許許多多像弟弟一樣的殘障人士的棲身之地。

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