創(chuàng)辦希之星讓“糖寶”們健康生活、融入社會(huì)，即使再辛苦，宗云芳也感到無比欣慰。

2024年6月1日夜，黃浦江兩岸依舊燈火璀璨，東方明珠卻不同往日，特意為糖寶（唐氏綜合征患兒的簡(jiǎn)稱）們點(diǎn)亮了藍(lán)光，因?yàn)檫@天希之星在東方明珠廣場(chǎng)舉辦了星愿寶貝大型公益活動(dòng)。

星愿寶貝活動(dòng)展覽屏上，有不少糖寶的畫作，其中一幅名為《偕伴》，以其獨(dú)特繽紛的色彩特別引人矚目。12歲的糖寶邢諾解釋創(chuàng)作理念時(shí)說：“只要我們善待大自然，大自然也會(huì)成為人類最好的伙伴?！毙现Z自然率真的表達(dá)，喚醒了現(xiàn)場(chǎng)每個(gè)人內(nèi)心的柔軟；13歲的糖寶趙小最喜歡畫公主，她的畫作名為《快樂時(shí)光》，在畫里她可以上天入海，無所不能……觀畫的人皆感受到了糖寶們?nèi)缦靼闱宄杭冋娴男摹?/p>

看著糖寶們盡情展示著自己的才華，宗云芳的眼睛濕潤(rùn)了，她太明白糖寶們能做到這些有多不易—如果說每個(gè)孩子的成長(zhǎng)之路，都需要家長(zhǎng)和孩子一起不斷“打怪升級(jí)”， 那么糖寶與家長(zhǎng)，注定要經(jīng)歷比常人更多的困難與磨礪。

堅(jiān)持到底，陪兒子走過艱難的康復(fù)之旅

巨大的空客沖上了云霄，望著窗外的藍(lán)天，和身旁兒子皓皓臉上的笑容，宗云芳趕飛機(jī)一路揪緊的心，終于得以放松下來。

“媽媽，我們要去哪里？”皓皓雖然身形已經(jīng)長(zhǎng)成了“大人”，但他依然習(xí)慣在外緊緊拉住宗云芳的手。

“兒子，我們要去美國(guó)的聯(lián)合國(guó)總部參加一場(chǎng)大會(huì)，到時(shí)候，你會(huì)見到很多外國(guó)人?！弊谠品寄托牡叵騼鹤咏忉屩?，“見到陌生人要主動(dòng)問候Nice to meet you！你要好好支持媽媽的工作哦。”

“媽媽，我記住了，我們真的要去聯(lián)合國(guó)總部開會(huì)嗎？媽媽，你好了不起！”皓皓贊嘆道。

2023年，第12屆世界唐氏綜合征日聯(lián)合國(guó)大會(huì)在美國(guó)召開。希之星作為國(guó)際唐氏聯(lián)盟亞太區(qū)NGO組織，也是國(guó)際唐氏協(xié)會(huì)在中國(guó)區(qū)唯一的NGO組織成員獲邀參會(huì)。希之星創(chuàng)辦人宗云芳決定帶著兒子皓皓一起參加會(huì)議。

皓皓在會(huì)場(chǎng)聽得很專注，他安靜地坐在宗云芳旁邊，仿佛在默默地守護(hù)著媽媽的夢(mèng)想。宗云芳對(duì)兒子投去了一個(gè)鼓勵(lì)的微笑，此刻她不禁回想起陪皓皓走過的艱難康復(fù)訓(xùn)練之路，一切仿佛就在昨日。

時(shí)光倒流到2007年，比預(yù)產(chǎn)期早一個(gè)月出生的皓皓是剖宮產(chǎn)出生的，出生后很快就被送進(jìn)了ICU，即使宗云芳出院了，皓皓仍留在醫(yī)院觀察。宗云芳是最后知道皓皓是糖寶的人。當(dāng)家人艱難地告訴宗云芳真相的那一刻，她急火攻心，昏了過去。那天的上海特別陰冷，從昏迷中醒來后，宗云芳忍不住大哭并反反復(fù)復(fù)地問老天爺：“我沒有做過什么壞事，你為什么要這樣對(duì)我？！ ”

為什么皓皓會(huì)多出一條21號(hào)染色體？宗云芳和先生的家族都沒有遺傳病史，她懷皓皓的時(shí)候不到30歲，不算高齡孕婦……雖然內(nèi)心萬(wàn)分痛苦，但看著兒子熟睡的小臉，宗云芳憐惜又心疼。為母則剛的本能，促使宗云芳擦干眼淚，很快打起精神，開始研究起糖寶的康復(fù)訓(xùn)練。

糖寶出生時(shí)的智商普遍只有50，早期及時(shí)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，是可以恢復(fù)到75以上的，少數(shù)糖寶的智商甚至可以恢復(fù)到80～90?？刹殚喌馁Y料越多，宗云芳越是心驚。那時(shí)，國(guó)內(nèi)糖寶的早期干預(yù)治療和康復(fù)訓(xùn)練，基本處于空白狀態(tài)。國(guó)內(nèi)求醫(yī)無門，過去十指不沾陽(yáng)春水的上海嬌嬌女宗云芳，便一手抱著幼小的皓皓，一手拖著行李，像個(gè)戰(zhàn)士一樣輾轉(zhuǎn)四方，一次又一次踏上異國(guó)求醫(yī)的征途。

皓皓進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練時(shí)，需要學(xué)習(xí)一個(gè)像青蛙一樣趴在桌子上的動(dòng)作，對(duì)正常孩子而言趴一下相當(dāng)簡(jiǎn)單，但皓皓要想正常趴在桌子上，除了需要宗云芳上前幫忙，還需要三個(gè)成年護(hù)工的協(xié)助，且為了保證皓皓的訓(xùn)練效果，必須每隔15分鐘讓他做一次“青蛙趴”。那時(shí)，協(xié)助皓皓康復(fù)的宗云芳每日都在聽從國(guó)外康復(fù)師的各類指令，并努力用蹩腳的英語(yǔ)回應(yīng)。除此，皓皓每天的飲食不能重樣，吃多少蔬菜、水果、粗糧、肉類都有標(biāo)準(zhǔn)，宗云芳也必須學(xué)會(huì)嚴(yán)格計(jì)量。

先生要上班養(yǎng)家，宗云芳基本獨(dú)自承擔(dān)了皓皓的康復(fù)訓(xùn)練重任。陪皓皓四處做康復(fù)訓(xùn)練的那些年，她都不敢看鏡子中自己的模樣，偶爾一次觀察自己，她看到的是一個(gè)發(fā)際線在不斷后退、四肢經(jīng)常浮腫的中年女人。好在，她的付出換來了皓皓的可喜變化，皓皓的體能逐漸接近正常兒童，智商也有了不斷提升的跡象。

“在他的嘴里，我永遠(yuǎn)是大美女哦?！弊谠品夹Φ?，對(duì)發(fā)生在自己身上的變化，她早已經(jīng)釋然，提起兒子的改變，她的臉上則會(huì)泛起開心的笑容。相對(duì)于不高的智商，皓皓的情商特別高，除了嘴巴特別甜，待人接物也非常有禮貌。但他說話吐詞有點(diǎn)不太清晰，旁人經(jīng)常聽不懂他在說什么，這也讓宗云芳想到，即使她帶著皓皓做了非常專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練，但皓皓的康復(fù)結(jié)果仍有遺憾，其他糖寶家長(zhǎng)不一定都有經(jīng)濟(jì)條件帶孩子到國(guó)外做康復(fù)訓(xùn)練，情況可想而知。

用心守護(hù)，幫助更多糖寶走向光明

2014年，皓皓上小學(xué)了。

“媽媽，放學(xué)后同學(xué)們都不太愿意和我結(jié)伴玩。”有一天，皓皓忽然對(duì)宗云芳這么說道。皓皓的這句話，像是一塊石頭，砰地撞擊著宗云芳的心。

“寶貝，沒關(guān)系的，媽媽一定能找到一個(gè)好地方，讓你放學(xué)后找到朋友一起玩?！弊谠品己芮宄?，皓皓需要的活動(dòng)場(chǎng)所，和普通孩子是不一樣的。就這樣，宗云芳萌生了專為糖寶們創(chuàng)立一個(gè)康復(fù)活動(dòng)中心的念頭。至此，上海希之星公益發(fā)展中心創(chuàng)立了。

陪皓皓做不同康復(fù)的那些年里，宗云芳已經(jīng)積累了一整套照顧糖寶的經(jīng)驗(yàn)。所以，希之星除了是糖寶們的活動(dòng)中心，還是一家專業(yè)康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，為特殊少兒提供智能學(xué)習(xí)、體能鍛煉、科技康復(fù)三位一體的康復(fù)訓(xùn)練。

在希之星，不少糖寶家長(zhǎng)也找到了前進(jìn)的動(dòng)力與方向。

“不要畫汽車！不要畫汽車！”每當(dāng)小雪拿起畫筆要在紙上創(chuàng)作時(shí)，小雪媽媽就會(huì)對(duì)她大喊道，但小雪依然我行我素，有時(shí)還會(huì)纏著媽媽一起大吵大鬧。

小雪是一個(gè)只喜歡畫汽車的孩子，她的世界里似乎只有汽車，醫(yī)生判定這是極為明顯的刻板行為，這讓小雪媽媽十分焦慮。

“小雪媽媽，糖寶并不能理解批評(píng)和責(zé)罵，甚至還會(huì)覺得家長(zhǎng)的憤怒情緒很好玩，模仿家長(zhǎng)的大喊大叫。如果這時(shí)家長(zhǎng)理解成糖寶在有意與自己對(duì)著干，那就完全誤解了孩子?！毕Ｖ堑膶I(yè)老師為小雪媽媽解惑后，她才明白，小雪并非故意和自己抬杠。

在專業(yè)老師的指導(dǎo)下，小雪媽媽改變了對(duì)小雪說話的方式，心情放松的小雪因此能更好地適應(yīng)各種康復(fù)訓(xùn)練了。小雪現(xiàn)在的畫畫風(fēng)格非常多變，她的好幾幅畫作都在希之星舉辦的公益慈善晚宴上被愛心買家拍走了。

“小雪的繪畫愛好有了收益，我和小雪爸爸也有了更多的信心?！敝安黄堁孕Φ男⊙寢?，也分享起了自己的喜悅。

同時(shí)，為糖寶家長(zhǎng)們提供情緒價(jià)值、做心理輔導(dǎo)也是一件很重要的事?！拔以趺磿?huì)生出這樣的孩子？！”希之星也接待過這樣幾位糖寶家長(zhǎng)，悲憤地訴苦后就將孩子扔在希之星這里，便不再過問了。

宗云芳說：“其實(shí)，糖寶就像生物界的蝸牛。對(duì)他們而言，世界是慢鏡頭的，他們總是無憂無慮、是有愛心的開心果。糖寶家長(zhǎng)如果能理解這一點(diǎn)，就會(huì)釋然很多。而我唯一能做的就是多開解幾位家長(zhǎng)?！?/p>

還有一些家長(zhǎng)，很害怕別人說自家孩子有病，就將孩子藏在家里，導(dǎo)致孩子錯(cuò)過了最佳干預(yù)時(shí)機(jī)，無論是對(duì)大人還是對(duì)孩子，這樣的做法都太不可取了。讓人看在眼里，疼在心里。

“正常孩子的家長(zhǎng)需要考慮孩子升學(xué)就業(yè)等問題，糖寶家長(zhǎng)則沒有這方面的‘KPI’。所以希之星總是引導(dǎo)著糖寶家長(zhǎng)，特殊學(xué)校沒什么不好的?！弊谠品颊f道，“幫助孩子快快樂樂過完一生，才是每個(gè)糖寶家長(zhǎng)需要修煉的功課?！?/p>

皓皓的好朋友東東比其他糖寶更不幸，他患有腦部寄生瘤，雖然經(jīng)過化療保住了性命，但左手左腳自此外翹無法放下來。盡管日常走路都不容易，但東東依然很喜歡彈鋼琴。

“不要在意別人的目光，孩子喜歡，就好好鼓勵(lì)他去學(xué)鋼琴。”東東父母在希之星老師們的鼓勵(lì)下，堅(jiān)定了送東東學(xué)習(xí)鋼琴的想法。如今，東東的鋼琴?gòu)椀锰貏e好，在公益慈善晚宴上表演，還得到了好多專業(yè)人士的夸獎(jiǎng)。

“我覺得東東彈鋼琴的時(shí)候特別帥氣，那時(shí)你不會(huì)覺得他的手腳是殘疾的?！睎|東媽媽提起兒子，不再那么悲觀，而是有了一絲絲的驕傲。

每年的3月21日是“世界唐氏綜合征日”，希之星與上海迪士尼樂園、上海宋慶齡基金會(huì)共同合作，多次帶領(lǐng)來自全國(guó)的糖寶和其他心智障礙的兒童，在家長(zhǎng)和志愿者的陪同下，相聚在上海迪士尼樂園。

今年希之星還組織了一場(chǎng)專門為糖寶舉行的珊瑚少兒馬拉松接力賽，糖寶們一棒接一棒，最終一齊沖向了終點(diǎn)。再對(duì)比糖寶們過去艱難康復(fù)的痛苦模樣，看著如今活力滿滿的糖寶們，每個(gè)糖寶家長(zhǎng)的內(nèi)心都無比感動(dòng)。

未來不遠(yuǎn)，愿每個(gè)特殊孩子都有生存保障

2023年，皓皓初中畢業(yè)了，這意味著皓皓的9年義務(wù)教育就結(jié)束了，這時(shí)一般糖寶群體會(huì)面臨兩種選擇，一是回家，二是上特殊職業(yè)學(xué)校。

宗云芳問皓皓：“你如果考不上職校怎么辦？”誰(shuí)知皓皓回答說：“我來做你們希之星的代言人?！薄拔沂遣皇且o你開一份工資?！弊谠品祭^續(xù)問道?！氨仨毜?，我很便宜的，發(fā)一點(diǎn)點(diǎn)工資給我好了?！别┬Φ?。

“那時(shí)全上海有幾千個(gè)想報(bào)考特殊職業(yè)學(xué)校的孩子，但錄取率才30%?！弊谠品颊f，“所以那段時(shí)間我特別焦慮，如果皓皓不能上學(xué)，他的未來又會(huì)是怎么樣的呢？”幸運(yùn)的是，考試臨場(chǎng)發(fā)揮優(yōu)秀的皓皓被職業(yè)學(xué)校錄取了。也是從這個(gè)時(shí)候起，宗云芳開始研究起了皓皓這個(gè)群體的就業(yè)率，她才發(fā)現(xiàn)糖寶就業(yè)率數(shù)據(jù)實(shí)在是太低了。

喜憨兒洗車中心創(chuàng)始人曹軍是宗云芳的朋友，他有一個(gè)心智障礙的兒子，將心比心，所以他雇傭的員工均是心智障礙者。這給了宗云芳啟發(fā)，或許，她也可以嘗試去開拓新資源，為皓皓這群特殊孩子提供一些工作崗位。宗云芳每一次拓展事業(yè)邊界，都與皓皓的成長(zhǎng)息息相關(guān)。

一天，宗云芳在為企業(yè)設(shè)計(jì)公益項(xiàng)目時(shí)，發(fā)現(xiàn)了一家經(jīng)營(yíng)智能販賣機(jī)的企業(yè)。她了解到，一個(gè)普通人可以在1公里內(nèi)補(bǔ)貨10個(gè)點(diǎn)位的智能柜，糖寶則只能補(bǔ)5個(gè)智能柜。但對(duì)于老板來說，他是按點(diǎn)位（即智能柜）來支付工資的，如果有1萬(wàn)個(gè)點(diǎn)位，就可以解決1500個(gè)糖寶的就業(yè)了。那家企業(yè)負(fù)責(zé)人聽了宗云芳的公益構(gòu)想，表示很愿意為糖寶提供就業(yè)崗位。

“皓皓他們這個(gè)群體，在義務(wù)教育結(jié)束到60歲退休前，是沒有國(guó)家補(bǔ)助的。糖寶還能生活自理，中度的、重度的孤獨(dú)癥孩子則需要家里有人專門照看他們，心智障礙的孩子是整個(gè)家庭沉重的負(fù)擔(dān)?！彼?，宗云芳又決定在網(wǎng)上發(fā)起專項(xiàng)公益籌款，下一步盡早設(shè)立以希之星基金會(huì)為監(jiān)護(hù)人的信托機(jī)構(gòu)，以保障心智障礙孩子的生活。目前，這個(gè)公益項(xiàng)目正在醞釀中。

“我最大的心愿就是，孩子能像正常人一樣獨(dú)立自強(qiáng)地活下去，為了這個(gè)愿望，我愿意嘗試所有的努力方向?！边@是一位糖寶家長(zhǎng)的心聲，讓宗云芳始終沒法忘記。

正如海倫·凱勒所說：雖然世界充滿了苦難，但是苦難總是可以戰(zhàn)勝的。一路走來，宗云芳相信，自己和糖寶家長(zhǎng)們一定能夠堅(jiān)強(qiáng)地把握命運(yùn)的走向，守護(hù)糖寶們感受生命的無限美好。