他們是植物人，但只要還有一口氣，就應(yīng)被好好對待。

這世上，還有什么比生命本身更值得尊重的？

2024年5月18日，北京天壇醫(yī)院意識障礙外科何江弘主任、創(chuàng)傷神經(jīng)外科劉佰運主任、劉偉明主任帶隊，組織科內(nèi)20余名醫(yī)務(wù)工作者探訪了中國大陸首家植物人托養(yǎng)中心—北京延生托養(yǎng)中心。

據(jù)不完全統(tǒng)計，中國植物人患者的數(shù)量正在以每年7～10萬人的速度遞增，目前保有量超過50萬人。

由于植物人病情的特殊性，使得整個家庭承受著巨大的經(jīng)濟和人力負擔，以及其他各種難題，這也是我們把目光聚焦在植物人群體以及家庭的主要原因。

“家里有了植物人，你都不知道該去哪兒”

每天早上，相久大都會按照慣例去病房查房，很多時候，他走過的地方都悄無聲息。病房長長的走道兩側(cè)，躺著一個個瘦骨嶙峋的植物人，他們有的閉著眼睛，有的睜眼看向天花板，卻對外面的世界沒有絲毫反應(yīng)……

“在這里陪護的家屬并不多，不像在醫(yī)院或者養(yǎng)老院里，經(jīng)常能看到家屬陪在身邊，或者用輪椅推著病人溜達，我們這里的家屬大多數(shù)一個星期來一次?！?相久大說。

相久大是這家托養(yǎng)中心的創(chuàng)始人。曾是神經(jīng)外科醫(yī)生的他，見過太多的植物人患者家庭面臨的尷尬境地：醫(yī)院認為植物人繼續(xù)治療的意義不大，建議出院；養(yǎng)老院因為缺少專業(yè)的護理能力，不敢接收。如果把病人接回家，很多家屬都缺乏護理經(jīng)驗。

“沒有專門的機構(gòu)去收治植物人，家里有了這樣一個病人，你都不知道該去哪兒?！?/p>

為了讓植物人有個去處、生命得以延續(xù)，2014年，相久大辭去公立醫(yī)院的工作，創(chuàng)辦了這家托養(yǎng)中心，光是租房子、選地址就花了好幾個月的時間。好幾個房東一聽說他是用來做植物人托養(yǎng)中心，當場搖頭；還有一次定金都交了，房東硬是把錢退了回來。

最終，還是相久大的一位朋友伸出援手，把自己閑置在密云水庫邊的房子租給他。房子坐落在山溝里，刮風下雨的時候還總停電，但好歹有個落腳的地方。再后來，相久大搬到現(xiàn)在這個地方—密云區(qū)的一個中式小院里。

為了辦托養(yǎng)中心，相久大賣掉了自己在密云的一套房。托養(yǎng)中心成立的第一年只有一個病人，是相久大的一位醫(yī)生朋友介紹過來的。當時很少有朋友給相久大介紹病人，一個機構(gòu)剛運營不久，大家心里都沒底，萬一出了什么問題，誰擔責？這些相久大都理解。

為了讓更多有需要的人了解托養(yǎng)中心，相久大開始在論壇上發(fā)帖，只有極少數(shù)反饋。

一年后，最早在托養(yǎng)中心工作的護士有不少都離職了。等不到患者，又長期待在山溝里，讓她們看不到希望。許多年之后，有人問相久大有沒有后悔過，他說：“哪有時間后悔，也不能后悔啊，難道讓患者回家去？哪怕托養(yǎng)中心只剩下一位患者，也得堅持下去?！?/p>

好在情況漸漸好起來。第二年又來了一位患者，第三年有了6位患者，再后來，越來越多的家屬通過別人的介紹或者媒體報道，來到托養(yǎng)中心。迄今，已超過350位病人在此托養(yǎng)。

來到這兒的病人絕大多數(shù)依靠醫(yī)護人員的照料和養(yǎng)護維持生命，所以，醫(yī)護人員的工作是細碎繁瑣的。

為了避免生褥瘡，護士每隔兩小時給病人翻一次身；每隔一段時間喂一次流食，把大米、雜糧、蔬菜等食材打成糊，通過鼻飼管一點點送進胃里，以保證每天所需的營養(yǎng)。除此之外，還會喂一次牛奶。

對植物人來說，排痰是十分重要的。如果稍稍耽誤，可能會導致窒息。每天早晚，護士都會給病人拍背，幫助排痰，保持呼吸道通暢；如果聽到哪個病人有急促的喘息聲，護士就會把吸痰管插進氣切口，給病人抽出痰液。

病床上方安裝的攝像頭，24小時記錄著病人的狀態(tài)，家屬打開手機，能實時看到家人的情況。

在病房里，醫(yī)護人員常常面對的是無邊無際的寂靜，偶爾，他們也會叫幾聲“小度小度”，放幾首舒緩的音樂。雖然習慣了說話沒人回應(yīng)，可他們有時候還是會在給病人喂流食時，脫口而出一句“李大爺，咱吃飯了”，或者在給王姐排痰的時候叮囑一句“先別動呀”……

她說，這里是她的福地

對于植物人的家屬來說，將親人和所愛的人托養(yǎng)在這里，大概算是社會空白和生存壓力之下一個不錯的選擇。

已經(jīng)在托養(yǎng)中心照顧兒子三年的董玉說，這里是她的福地。在走投無路、沒有醫(yī)院愿意再接收兒子的時候，她來到了托養(yǎng)中心。也是在這里，兒子耀軍從最初“已經(jīng)安排好后事”，到現(xiàn)在眼里有了光。

董玉播放自己用手機錄制的視頻，耀軍在聽媽媽說話時，眼睛時不時轉(zhuǎn)動幾下。他難過的時候眼里有淚，高興的時候嘴角也會微微咧開。兒子恢復到這樣的程度，已經(jīng)遠遠超出董玉和所有人的預(yù)期。

“期望他能坐起來、和人交流也不現(xiàn)實，兒子能這樣保持平穩(wěn)狀態(tài)，我就很知足了。至少我們娘兒倆互相是個伴兒，還有個‘家’。”董玉說著，眼圈紅了。

董玉的老公去世早，兒子耀軍從小懂事又孝順，研究生畢業(yè)之后，留在了北京。怕母親一個人在老家孤單，耀軍每隔幾天就會給董玉打電話，再忙也要抽空兒帶她出門玩兒。董玉喜歡旅游，也喜歡拍照。“你看，這是兒子帶我出門旅游時拍的照片。你看，這是兒子生病前一天，我們拍的照片……”

2021年大年初二，原本是董玉母子在家里和親戚歡聚的日子，但午飯過后，耀軍突然仰面倒在臥室的地板上……

緊急送醫(yī)后，耀軍被診斷為腦動脈瘤破裂，顱內(nèi)大面積出血，在當?shù)蒯t(yī)院做了開顱手術(shù)。但術(shù)后的情況并不理想，耀軍出現(xiàn)了嚴重的腦疝、肺炎以及各種并發(fā)癥，醫(yī)院讓董玉為兒子準備后事。董玉腦子一片空白，她怎么都想不明白，不久前還跟自己有說有笑的兒子，怎么就這樣了?！败娷?，你再睜開眼睛看看媽媽啊，再跟媽媽說說話啊！”董玉哭得撕心裂肺。

看著眼前的母子倆，醫(yī)生不忍心，建議董玉帶兒子到北京試試。這話仿佛給了董玉新的希望，她想都沒想，租了一輛120救護車帶著耀軍來到北京。然而治療了一段時間之后，耀軍的情況沒有絲毫好轉(zhuǎn)。由于沒有繼續(xù)治療的意義，醫(yī)院通知讓耀軍出院。

“我該帶兒子去哪兒？”董玉感覺眼前一片黑。

耀軍的一個朋友得知母子倆的困境，告訴董玉北京有一家植物人托養(yǎng)機構(gòu)，并陪同她一起找到了相久大。那時候，董玉只想先找個落腳的地方，好讓自己“喘口氣”?？陕兀絹碓较矚g這里。身邊醫(yī)護人員的陪伴讓她感覺踏實，經(jīng)常來探望的家屬也慢慢熟悉起來，大家有時候會坐在托養(yǎng)中心的小院里曬曬太陽聊聊天，說些互相鼓勵的話。董玉經(jīng)常覺得，自己身處一個大家庭里，不是一個人在戰(zhàn)斗。如今，她已經(jīng)把托養(yǎng)中心當成自己的安身之地了。

三年來，耀軍的情況越來越好，甚至慢慢對董玉所說的話有了一些反應(yīng)?！败娷姷纳眢w不但沒有消瘦，甚至還胖了一點點，有時候兩三個護士都抬不動。”

這三年里，每到耀軍生日的那天，董玉都會寫上一段祝福的話念給兒子聽，還會給他“做一頓好吃的”—在他的流食里添加大蝦、牛肉、雞蛋以及各種干果、新鮮蔬菜等。來托養(yǎng)中心的第一年，董玉還給耀軍舉辦過一個慶生儀式，她買了一些好吃的，邀請醫(yī)護人員、病友家屬一起給兒子過生日。

以前，董玉總認為是自己在為兒子付出、陪伴他，但有一次，耀軍姑姑說的幾句話讓她有了新的認識。耀軍的姑姑在微信里說：“嫂子，這幾年你獨自照顧軍軍，確實不容易，也很了不起?？粗娷姮F(xiàn)在的視頻，感覺他心里什么都清楚，他又何嘗不是在堅強支撐、在陪伴媽媽……”董玉的眼淚一下子就出來了。她想，是啊，兒子又何嘗不是在艱難地陪著自己呢。兒子在，家就在。

這是她們的第八個家

徐麗麗也是一位在托養(yǎng)中心日日守護在孩子身邊的媽媽，母女倆在這里住了將近兩年。徐麗麗的女兒紫曼乖巧懂事，在當?shù)匾凰攸c高中上學，成績非常優(yōu)秀，然而13年前的那個夜晚卻打破了她們平靜幸福的生活。

那一晚，徐麗麗沒有像往常一樣等來女兒。每晚坐校車回來的紫曼，過馬路時被一輛汽車撞倒，導致彌漫性顱內(nèi)出血、多處肋骨骨折。因為腦干損傷太嚴重，醫(yī)生勸徐麗麗放棄治療。但她不肯放棄：“我總認為女兒是醒著的、有意識的，護士給她抽血、做治療的時候，我說的話，紫曼總能配合?！辈恢肋@是一位母親把期待當成現(xiàn)實，還是母女連心的細微感知。

徐麗麗帶著女兒從當?shù)氐尼t(yī)院轉(zhuǎn)到北京，經(jīng)過搶救，紫曼的命保住了，但一直昏迷不醒，車禍讓她右邊的頭顱缺失了一大塊。經(jīng)過一段時間的治療，紫曼才慢慢睜開眼睛，卻成了沒有意識的植物人。為了給女兒看病，徐麗麗賣掉自己的房子，但賣房的錢很快就花光了，只能帶著女兒出院。懂得一些護理常識的她開始在家里照顧女兒。

女兒生病前，徐麗麗就一直在做公益，她身邊也因此聚集了一些志愿者，有很多是大學生。女兒生病之后，他們幫她籌款、找房子，也在精神上給予她很大的支持。

最初那兩年，紫曼一直處于植物人狀態(tài)。2013年，徐麗麗發(fā)現(xiàn)女兒的眼睛可以追著手指慢慢轉(zhuǎn)動了；2014年，女兒有了吞咽反應(yīng)；2017年，女兒甚至可以用手掀被子，還會用很簡單的肢體動作表達情緒。

在徐麗麗的描述里，紫曼的情況似乎越來越好。但在2021年的時候，因為一次小小的疏忽，紫曼被一口痰卡住，導致窒息，再次被送進醫(yī)院。以前出院時，紫曼的氣切是被封上的，但這一次，氣切又重新打開了?！盎謴土四敲炊嗄?，一切又回到了最初。”徐麗麗的語氣里充滿了懊悔，那一次疏忽也成了她心里永遠的痛。出院之后，母女倆來到托養(yǎng)中心。

每天，徐麗麗幾乎形影不離地守護在女兒身邊。雖然托養(yǎng)中心有專業(yè)的醫(yī)護人員，但她更愿意自己動手。她幫女兒擦洗、按摩手腳、翻身拍背，不定時地吸痰、換尿墊，一天6次鼻飼注射流食。每天，她都會把女兒從床上抱到輪椅上，便于排痰和呼吸系統(tǒng)功能的恢復。

徐麗麗每天睡得很少，她說：“也就兩三個小時，有時候躺著也睡不著，不知道是不是因為照顧孩子的緣故，都有點兒神經(jīng)衰弱了。你看著我現(xiàn)在的狀態(tài)還行，其實，我今天凌晨快5點才睡著，睡了兩小時就醒了，眼皮都快抬不起來了?！泵看温牭脚畠汉韲道锇l(fā)出低沉的嗚咽聲，徐麗麗都會馬上起身幫她吸痰。兩三年前的那次疏忽，讓她心里有了巨大的陰影。

徐麗麗說：“有人會考慮自己將來老了的問題，但生死對我來說已經(jīng)無所謂了。只要活著的每一天，我能把女兒照顧好，讓她吃好喝好，把她收拾得干干凈凈，而不是邋邋遢遢的?！敝劣谂畠耗芑謴偷绞裁闯潭?，徐麗麗現(xiàn)在已經(jīng)沒有奢求，“我只想好好陪伴她、好好善待她，讓她有尊嚴地過好每一天。”

這些年，母女倆一直在北京租房子，搬了許多次家。曾有房東看到母女倆的情況，當場就不租了。徐麗麗也遇到過好的房東，讓母女倆住了很多年，還給她們免了房租。

如今，托養(yǎng)中心算是母女倆的第八個家。這一次，她們再也不用搬家了，可以踏踏實實地一直住下去。

家屬也需要繼續(xù)自己的生活

在托養(yǎng)中心，更多的家屬是把病人安置在這里之后，隔一段時間來探望一下?！跋裥禧慃愡@樣一直陪伴的家屬沒幾個，要么是父母陪伴孩子，要么是夫妻關(guān)系特別好。還有些年紀大的，即使夫妻關(guān)系再好，想陪也陪不了多久。之前，有一位老人來陪老伴兒，陪著陪著，自己住進了ICU。”

相久大說，其實家屬也需要理性，“認為病人可以醒來”可能是植物人家屬不理性的想法之一。植物人粗略分為可以進行簡單指令性動作的微意識狀態(tài)和完全無認知的持續(xù)性植物狀態(tài)。很多家屬看到病人有了微意識，就以為是被喚醒了。其實病人從不醒到醒是一個巨大的跨越，對有些人來說可能性幾乎為零。相久大說：“所以植物人蘇醒，才被稱為奇跡。托養(yǎng)中心的目的不是幫助植物人蘇醒，而是幫助他們延續(xù)生命?！?/p>

家屬悲傷總是難免，但他們還要繼續(xù)自己的生活，慢慢回歸社會，“讓家屬安心，也是托養(yǎng)中心的初衷”。

被問到在托養(yǎng)中心這么多年，有沒有特別難忘的事情，相久大說，有一次，一位80多歲的老大爺看完老伴兒，走出大門、坐上出租車之前，沖相久大深深鞠了一躬。相久大說：“我特別受不了，不敢再瞅了。就那一眼，我的眼睛就酸了，我知道，那是老人對我工作的認可，也會讓我在今后的工作中更加盡心盡力?！?/p>

記得有一篇文章里曾經(jīng)這樣寫道：“作為生命個體，我們應(yīng)該把一些注意力放在失能的弱勢群體身上，放在一些看似對社會的發(fā)展起不了太大促進作用的事業(yè)上，放在對人類本能的感性思維的體量和理解上?！?/p>

而這，大概也是相久大想說的話。

（除相久大外，其他人物均為化名）