想象一下,如果你失去自由呼吸的權(quán)利,每喘一口氣都需要用盡全身力氣;如果你的身體被困在一個鐵桶中,只能露出頭部,生命只能靠這個龐然大物維持……這樣依賴機器、電力和親友照顧的生活,你可以過多久?
2024年3月11日,保羅·亞歷山大在美國得克薩斯州達拉斯的一家醫(yī)院去世,享年78歲。他是吉尼斯世界紀錄“蓋章”的在“鐵桶”中生存最久的人。保羅依靠這個桶狀“鐵肺”度過了72年。
在這72年里,他活著,卻不只是單薄地活著,在困住他的鐵肺里,他像常人一般學習,憑著自己的頭腦、勤奮與勇敢成為一名律師。他交朋友、談戀愛,晚年甚至出傳記、經(jīng)營自媒體。
“除了原子彈外
最害怕的東西”
在中國,讀過小學的“80后”“90后”們一定記得兒時吃過的一種“糖丸”——脊髓灰質(zhì)炎疫苗“糖丸”。在這顆小小糖丸的幫助下,2000年7月21日,世衛(wèi)組織正式宣布中國消滅了脊髓灰質(zhì)炎。對如今的人們來說,這種俗稱“小兒麻痹癥”的疾病,幾乎算得上歷史的塵埃了。
但在20世紀50年代的美國,脊髓灰質(zhì)炎是所有擁有1~6歲兒童家庭的噩夢。歷史學家歐尼爾如此形容脊髓灰質(zhì)炎的恐怖級別:“脊髓灰質(zhì)炎是美國人除了原子彈外最害怕的東西?!?/p>
和原子彈肉眼可見的威力不同,脊髓灰質(zhì)炎病毒的傳播迅疾而隱匿,主要通過受污染的食物、水傳播,病毒由口腔進入消化系統(tǒng)后,攻擊血液、神經(jīng)系統(tǒng)及骨髓,直到被感染者出現(xiàn)不可逆轉(zhuǎn)的癱瘓以及嚴重威脅生命的呼吸肌麻痹。
脊髓灰質(zhì)炎的潛伏期為3~35天,這給了病毒大量繁殖的時間。1952年,美國脊髓灰質(zhì)炎疫情暴發(fā),5萬余人感染,2萬余人癱瘓,3000余人死亡。
出生于1946年的保羅·亞歷山大,便是在1952年這波疫情中被徹底改寫人生的。
6歲的那個夏天,保羅出門與朋友們踢球玩耍,在回家的路上開始發(fā)燒、頭痛、脖子僵硬,醫(yī)生確診為脊髓灰質(zhì)炎。在接下來的5天里,他的病情迅速惡化,身體各處的肌肉逐漸麻痹,他再也無法自如地動彈,踢球、行走成了遙遠的記憶。而真正威脅生命的,是呼吸肌的麻痹。由于整個呼吸系統(tǒng)的“罷工”,保羅即使用盡全力,也只能吸入不到常人一半的氣量,隨時可能窒息。
為了讓保羅活下去,醫(yī)生切開了他的氣管,并將他置入鐵肺中。
鐵肺是一種桶形的呼吸裝置,體積十分龐大,內(nèi)部可以容下約2.3米長的病患身體。在脊髓灰質(zhì)炎影響下呼吸肌麻痹的病人躺在“桶”中,只有頭部伸出來。在桶內(nèi),有兩個相連的氣泵調(diào)整內(nèi)部的氣壓達到負壓,空氣便可以自動進入病人的胸腔和肺部,完成與人體自然呼吸類似的輔助呼吸。
在脊髓灰質(zhì)炎疫情暴發(fā)時期,鐵肺一度是出現(xiàn)呼吸肌麻痹癥狀的患兒們最后的救命稻草:盡管它笨重,使護理變得困難,缺點顯而易見,但它能夠提供珍貴的“窗口期”,讓患兒可以在機器的輔助下康復,從而脫離笨重的鐵肺獨立呼吸。
珍貴的尋常
大多數(shù)患兒能夠在兩周之后告別鐵肺的囚禁,迎接新的生活,但保羅沒有那么幸運。在這個令人動彈不得的鐵桶里,他無法咳嗽和說話,眼睛也無法看到鐵桶外的景物。一個塑料罩子圍住了他和鐵肺,使這個小空間的空氣始終保持濕潤。
在與鐵肺相伴的最初一年里,保羅忍受著極大的痛苦:過往的自由似乎永遠消失了,眼前每分每秒的生活都由不得自己做主。在醫(yī)院里,他聽著其他孩子的哭聲與機器的綿長轟鳴聲度過了一個又一個日夜。因為無法說話,加上鐵肺僅有幾扇“窗戶”提供給照護者查看,他有時在自己的排泄物中浸泡數(shù)小時,有時又差點兒被自己的肺部黏液淹死——鐵肺的局限,令醫(yī)護人員很難及時察覺保羅無法言說的需求。
保羅也試圖做點什么消磨一下被困住的無聊生活,他牽動臉部——全身唯一可以自如使用的肌肉,做鬼臉給其他鐵肺中的孩子看,以此來交朋友,但“每次我交到朋友時,他們都會死去”。
這場暗無天日的痛苦在1954年打開了一道縫隙,一位名叫沙利文的理療師教給保羅一種“青蛙呼吸法”:像青蛙一樣,用舌頭“吞”空氣,利用喉嚨上的肌肉迫使空氣通過聲帶從喉嚨進入肺部。這種方法可行,但運用起來并不容易。保羅勤奮地訓練自己,幾度因肌肉控制不當而差點窒息,最終用一年的時間,他學會了這種呼吸方法。
能夠吞空氣后,他終于能夠短暫地離開鐵肺,每天有一段時間可以相對自由地生活。他重新開始上學,以全班第二名的成績高中畢業(yè),又進入南方衛(wèi)理公會大學學習,后又到得克薩斯大學研讀經(jīng)濟學和金融學,在大學中接觸到了法律,立志成為一名律師。
四肢無法活動,他就用嘴咬著筆寫字、畫畫;擁有電腦之后,他咬著塑料筆逐個敲擊鍵盤,用頭部的轉(zhuǎn)動控制鼠標。因為鐵肺的限制,他只能側(cè)頭看書,這樣的姿勢比起常人更容易頭暈,他就在腦海中一遍一遍地記憶書中的內(nèi)容,在那些機器轟鳴的難眠之夜“反芻”給自己。
40歲那年,他通過了煩瑣的律師資格考試,正式成為一名執(zhí)業(yè)律師。在近30年的職業(yè)生涯中,保羅像普通律師一樣經(jīng)手了幾千樁案件,每每出庭,他都穿著律師標準的“三件套”制服,坐在一把特殊的、能夠支撐身體的輪椅上,在青蛙呼吸法的幫助下,他得以在法庭上慷慨陳詞。
“我沒有讓脊髓灰質(zhì)炎打垮我或殺死我,而是奮力反擊。它對我的打擊越是殘酷,我越是憤怒地回擊?!痹诩膊∶媲埃A_用勤奮與努力奪回了珍貴的、尋常的生活。
時代的見證
有人曾問那些找他打官司的當事人,將自己的事情委托給一位躺在鐵桶里的律師,有沒有帶著一些同情或者質(zhì)疑的成分。那些當事人幾乎一致認為:保羅連“訓練自己短暫脫離鐵肺”“與鐵肺共存”“努力活得像個正常人”這些事情都能處理好,那解決官司這樣的小事,他也一定有辦法。
面對生活突然的變故,面對長達70余年困于鐵肺的生活,保羅確實總有辦法——用自己的努力讓一切變得有意義,讓活著不僅僅是生命體征的維系。
2020年,保羅出版了自己的傳記《為了得到小狗的三分鐘:我在鐵肺中的生活》,書名源于他學習青蛙呼吸法時,理療師鼓勵他,如果可以做到自主呼吸3分鐘,就獎勵一只寵物狗給他。最終,他在一生中完成了無數(shù)個艱難的3分鐘,得到了小狗,也體驗了更豐滿的人生。與當年學習法律一樣,這本書是他耗時8年、用嘴咬著塑料筆敲擊鍵盤寫完的。他想展示自己的生活,也想以此激勵更多的人。
最近幾年,保羅開始活躍于社交平臺、短視頻平臺。盡管美國已經(jīng)早早根除自然產(chǎn)生的脊髓灰質(zhì)炎,經(jīng)歷過病毒洗禮、目睹過人間慘劇、僥幸活下來的保羅依然心有余悸。他在社交媒體上發(fā)布的第一個視頻中再三提醒人們不要放松對脊髓灰質(zhì)炎的警惕,一定要給兒童接種疫苗。
作為一名特殊的博主,保羅的短視頻平臺賬號有300多萬粉絲。除了談?wù)撘呙?,他還會回答粉絲們提出的“你如何上廁所”“怎樣保持樂觀”等問題,傳遞自己的想法。
只是人與鐵肺都在老去。雖然有了更先進的現(xiàn)代正壓呼吸機,但保羅不愿意再在自己的氣管上開口,鐵肺早已成了他身體的一部分,他想和鐵肺、和脊髓灰質(zhì)炎一起,成為某個時代的見證。
作為已經(jīng)失去市場和使用價值的機器,鐵肺的維護和配件購買都成了難題。2015年,保羅曾借助社交平臺尋找能夠幫忙維修鐵肺的機械師。最近幾年,用于隔絕鐵肺內(nèi)外空氣的關(guān)鍵配件橡膠圈再難買到,保羅不得不延長每個橡膠圈的使用時間……與此同時,年邁的保羅也再沒有辦法脫離鐵肺自主呼吸,他開始整日躺在鐵桶中。
2024年3月11日,保羅因感染新冠病毒引起的肺部問題離開了人世。
從一場疫情到另一場疫情,歷史的車輪轟轟向前,科學的進步也在螺旋式上升。面對未知的病毒、難解的疾病,人類與自己賴以生存的肉身終究是渺小而脆弱的。如果有什么可以“以卵擊石”,如果有什么能夠讓人“不負此生”,那一定是“保羅式”的不斷努力、試圖掌握自己命運的勇氣吧。