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帶自閉外孫突圍:縱有苦千千萬,終有路萬萬千

2024-10-23 00:00:00張石渠
知音·下半月 2024年10期
關(guān)鍵詞:自閉癥外婆

自從30年前,外孫鄒博被確診為自閉癥后,剛退休的張石渠,為了讓女兒女婿安心工作,便主動(dòng)承擔(dān)起照顧?quán)u博的責(zé)任。

張石渠的目標(biāo)很務(wù)實(shí),那就是通過自己的教育和訓(xùn)練,讓鄒博具備基本的生活自理能力,能買菜做飯,能獨(dú)立外出參加一些簡(jiǎn)單的活動(dòng),辦一些簡(jiǎn)單的小事,能與人有一些簡(jiǎn)單的交流。

30年,只是歷史長(zhǎng)河中微不足道的一瞬,卻是張石渠本可樂享天年的全部。不計(jì)回報(bào)的傾心付出,他實(shí)現(xiàn)了最初擬定的小目標(biāo)嗎?

本刊編輯特地邀請(qǐng)已至耄耋之年的張石渠老人親自撰文,分享他與外孫鄒博這段令人動(dòng)容的祖孫情……

我來帶他!一句承諾,獻(xiàn)上晚年全部

鄒博于1990年7月出生,發(fā)育正常,四肢健全,五官端正。2歲前后,我和他爸媽就覺得他與其他同齡小孩有些不同——?jiǎng)e人對(duì)他無論說什么,他都不理,也不與人對(duì)視。

在朋友的建議下,我?guī)еu博慕名找到重慶醫(yī)學(xué)院鄭惠連教授咨詢,她觀察并了解鄒博的情況后,初步診斷為幼兒孤獨(dú)癥。

隨后,鄒博的爸爸媽媽又先后將他帶到北京求醫(yī),得到的結(jié)果依然如此。專家告訴我們:“這種病沒有藥物可治,只有持續(xù)不斷地教育和訓(xùn)練以改善癥狀。”

當(dāng)時(shí),鄒博的爸爸正在廣州第一軍醫(yī)大學(xué)讀研究生,媽媽又準(zhǔn)備從重慶調(diào)往成都工作。他們很難放棄工作全身心投入對(duì)兒子的教育訓(xùn)練。爺爺、奶奶年紀(jì)也大,家里還有其他負(fù)擔(dān)。

見女兒女婿愁眉不展,從工廠退休不久的我適時(shí)地表了態(tài):“我來帶鄒博吧。我退休了,以前還在廠里搞過教育工作,有教育經(jīng)驗(yàn)?!?/p>

承諾既已做出,再難我也要走下去。

鄒博不愛理人,我要訓(xùn)練他與人交流。那天,我抱著他,指著他說“你”,又指著我自己說“我”。

反復(fù)地教了幾遍之后,鄒博終于和我交流起來:“你要看書。”我起初愣了片刻,但很快就回過神來,鄒博一定想說“我要看書”。

于是,我將他爸給他買的一本《幼兒看圖學(xué)唐詩(shī)》遞到他手里。他拿起書就翻了起來,很快就沉浸進(jìn)去了。

鄒博把“你”“我”弄反的情況,用了很長(zhǎng)時(shí)間,我才幫他糾正過來。

自閉的同時(shí),鄒博還多動(dòng),在工廠幼兒園上學(xué)時(shí),20分鐘都坐不住,要么在座位上轉(zhuǎn)來轉(zhuǎn)去,要么索性下位亂跑。

我有時(shí)到幼兒園,老師上課時(shí),園長(zhǎng)也在一旁配合老師,鄒博從座位上站起來時(shí),園長(zhǎng)就摁他下去。反復(fù)多次,鄒博仍難靜坐。

此外,幼兒園的集體操,鄒博從來不參加。別人做操時(shí),他在外面一邊跑圈一邊看其他小朋友們做操。

后來,鄒博轉(zhuǎn)入西南醫(yī)院幼兒園一年,在參加集體活動(dòng)方面有了一定進(jìn)步,但仍難得安靜下來做好一件事。參加集體活動(dòng)時(shí),園長(zhǎng)也常在旁邊監(jiān)督。

難是難,但總會(huì)有辦法克服的。我決定在家里訓(xùn)練鄒博“靜息”。

具體來說,就是讓鄒博坐小凳,雙手趴高凳,頭伏其上,還要他心想“靜息”不動(dòng)。他隔一會(huì)兒,就會(huì)問時(shí)間到了沒有,隔一會(huì)兒又問時(shí)間到了沒有。

我不斷地鼓勵(lì)他:“再堅(jiān)持一會(huì)兒,再堅(jiān)持一會(huì)兒?!?分鐘,10分鐘,15分鐘……一天進(jìn)步一點(diǎn)點(diǎn),直到他能夠安靜地待上20分鐘,我才稍微松了一口氣。

接下來我要訓(xùn)練鄒博的口語(yǔ)表達(dá)能力。主要方法是讓他每次外出或放學(xué)回來,都要口述當(dāng)日情況,還經(jīng)常要他口述一物一事。他不愛說話,我就以問答的方式訓(xùn)練他說話。

1995年1月25日晚,我臨時(shí)編了一個(gè)謎語(yǔ)叫他猜:“鼓眼睛,大嘴巴,四條腿,叫呱呱,專門吃害蟲,農(nóng)民喜歡它?!彼_始答是金魚,我又問他:“金魚有幾條腿?會(huì)叫嗎?”他說:“金魚沒有腿,不會(huì)叫。”“那是什么呢?”我又問。他終于答出了是青蛙。

以這種猜謎語(yǔ)的方式啟發(fā)鄒博多多地說話,他非常喜歡,進(jìn)步也明顯。

漸漸地,鄒博到了入學(xué)的年齡。

在進(jìn)特殊學(xué)校還是普通學(xué)校一事上,我主張讓鄒博進(jìn)普通學(xué)校,全家同意,這樣可以有機(jī)會(huì)和更多的同齡人交流。他不主動(dòng),別人主動(dòng),即使被動(dòng)交流也好。若在特殊學(xué)校,都是自閉癥患者,有何好處?

為此,我特地向家附近的高灘巖小學(xué)的老師們介紹了鄒博的情況,表示一定積極配合學(xué)校,共同教育,隨叫隨到。

有了我的表態(tài),加上自閉癥患者一般都有偏好,鄒博的偏好是愛識(shí)字,對(duì)語(yǔ)音敏感,入學(xué)前他就已識(shí)字3000多,簡(jiǎn)單的加減乘除也會(huì),學(xué)校并不排斥。

第一年,鄒博不合群的問題還是很突出。比如在課間,同學(xué)們依次排隊(duì)跳繩,邀請(qǐng)鄒博。他跑上前去,用腳把繩子踏一下,而后就飛快跑開了。

同時(shí),在低年級(jí),鄒博有時(shí)還是在上課時(shí)下位。好在學(xué)校離我家只有兩三百米,我每天到學(xué)校觀察鄒博,和老師溝通,若有情況,我隨時(shí)配合老師,幫助鄒博融入集體活動(dòng)中。

高灘巖小學(xué)的師生們對(duì)鄒博都十分友好。2002年,小學(xué)組織高年級(jí)學(xué)生到沙坪壩區(qū)西永五云山寨課外教育基地學(xué)習(xí)一周。在一次班級(jí)的晚會(huì)上搞歌詠比賽,他唱了《我們是共產(chǎn)主義接班人》。一曲唱罷,老師和同學(xué)們報(bào)以長(zhǎng)時(shí)間熱烈的掌聲。

在這樣一個(gè)友好、溫暖的氛圍里,鄒博度過了愉快的6年時(shí)光。在鄒博的小學(xué)畢業(yè)典禮上,我向全校教職工鞠躬:“感謝你們對(duì)鄒博的包容、幫助!”

一路進(jìn)步:朝著小目標(biāo)勇敢前行

時(shí)光荏苒,鄒博漸漸地長(zhǎng)大了。要讓鄒博成長(zhǎng),就得帶他步入更廣闊的社會(huì)。

鄒博小時(shí)候,我?guī)缀趺刻鞄酵饷嫱?,或?qǐng)小朋友到家里來,盡量讓他在人群里活動(dòng)。

我常帶鄒博在重慶主城區(qū)及附近區(qū)縣逛,走遍了主城區(qū)及各區(qū)縣的鬧市區(qū)、名山,還有兩江濱江路和當(dāng)時(shí)新建的多座兩江大橋。

帶著他外出時(shí),我會(huì)根據(jù)情況,及時(shí)啟發(fā)他觀察周圍事物,啟發(fā)他思考問題,提出問題并回答問題。

有一次,我?guī)麖纳称簤位疖囌狙罔F路走中梁山,中途離鐵路不遠(yuǎn)處有一座小山,從當(dāng)時(shí)所在角度看,狀若雄獅頭,我便問鄒博:“你看,這座小山像什么?”鄒博歪著頭看了一會(huì)兒,說:“像獅子頭?!?/p>

鄒博的認(rèn)知能力還是有的,關(guān)鍵在于引導(dǎo)和啟發(fā)。對(duì)此,我很欣慰。

帶出去越多,觀察事物越多,發(fā)現(xiàn)問題越多,增長(zhǎng)見聞也就越多。

當(dāng)然,帶出門是有風(fēng)險(xiǎn)的。

鄒博從小就學(xué)會(huì)了游泳。17歲那年,我?guī)ド綎|旅游。在青島浮山灣有很多人在海濱浴場(chǎng)游泳。我想,憑鄒博平時(shí)游泳的本領(lǐng)不會(huì)有什么安全問題,于是我大膽讓他下海。

下海不久,鄒博人影漸漸模糊。我大聲呼叫也無應(yīng)答,開始有點(diǎn)急了。

約一小時(shí)過后,我忽見鄒博從人多的海灘上岸了。我高興得跳了起來,并質(zhì)問他:“你為什么不聽話,要游到人群里去?”他說:“我想去和那些人比賽,看誰(shuí)游得更遠(yuǎn)?!?/p>

從這次有驚無險(xiǎn)的故事看,我若不大膽放手,鄒博哪來這樣的鍛煉?自閉癥患者不常帶出去,就不知道他哪些行為與社會(huì)不適應(yīng)。如小學(xué)快畢業(yè),乘坐公交車時(shí),沒有空位,他叫別人“起來,我要坐”,只有我常帶他出去發(fā)現(xiàn)問題,才好糾正,還要反復(fù)多次。

語(yǔ)言是表達(dá)思想和情感的工具,文字也是。在訓(xùn)練鄒博互動(dòng)、“靜息”、溝通等能力的同時(shí),我還會(huì)教他如何寫好作文。

我認(rèn)為文字表達(dá)能力好,也有利于提高他的口頭表達(dá)能力。為了提高他的文學(xué)表達(dá)能力,我要求他每周一記,至今依舊。而今,其文字表達(dá)能力強(qiáng)于口頭表達(dá)能力。

鄒博寫的一篇作文里,回憶了我教他寫作的詳細(xì)經(jīng)過——

外公把教我怎樣寫作文看作是教我學(xué)語(yǔ)文的最重要的內(nèi)容,他為了要我會(huì)寫作文、寫好作文,就帶我觀察生活、觀察社會(huì)、觀察自然。

比如,有一次,他要我寫《螞蟻》,就和我觀察螞蟻,如看它們?cè)趺磸囊粋€(gè)地方爬到另一個(gè)地方、怎么搬東西、怎么搬家等,我們還拿了一根小樹枝放在低凹處的兩端當(dāng)“橋”,觀察它們?cè)趺催^“橋”。

寫作文之前,他先啟發(fā)我該怎么寫,還和我一起討論。有的作文要從某幾點(diǎn)寫才寫得具體,他就讓我先寫提綱,然后一看提綱,就知道從哪幾點(diǎn)、哪幾方面寫具體了……

隨著鄒博年齡的增長(zhǎng),我覺得要抓緊有生之年的寶貴時(shí)間,增強(qiáng)對(duì)他自理能力的訓(xùn)練。

打開自閉鎖:天高地廣任你歡歌

2015年9月10日,鄒博已過25歲了。他的手機(jī)充電器壞了,我叫他獨(dú)自到沙坪壩中國(guó)移動(dòng)通信總店去買。總店無貨,他到一個(gè)移動(dòng)小店去找到了這種充電器。但由于帶的錢不夠,又回家拿錢,終于買到了。

還有一次,在重慶各區(qū)縣醫(yī)保未聯(lián)網(wǎng)之前,為了訓(xùn)練他外出辦事,我叫他把外婆在西南醫(yī)院住院的收費(fèi)單據(jù)送到60公里外的工廠職工醫(yī)院報(bào)賬,并事先與他在該院工作的叔叔電話聯(lián)系接應(yīng)。

我送鄒博到紅旗河溝長(zhǎng)途汽車站,他自己買了車票上車。到長(zhǎng)壽汽車站后,他與叔叔電話聯(lián)系,叔叔接他并一起到了工廠職工醫(yī)院。不巧,會(huì)計(jì)不在。叔叔為他轉(zhuǎn)交報(bào)賬單據(jù),他就立即返回。雖未及時(shí)報(bào)賬,但鍛煉了其到較遠(yuǎn)的外地辦事的能力,也算完成了任務(wù),我還是表?yè)P(yáng)了他。

鄒博平時(shí)多和我、外婆一起生活。買菜做飯,外婆做主。但外婆的身體不好,經(jīng)常進(jìn)醫(yī)院,只有把我逼上“梁山”了。

我?guī)оu博買菜、選菜、理菜、淘菜、切菜以及炒、燒、蒸、燉等。菜的種類很多,不同的菜做法各異。鄒博不能觸類旁通,必須一樣一樣地教,且要反復(fù)多次。他也愿學(xué)、愛學(xué)。之前他對(duì)菜譜就很有興趣,菜譜書都買了好幾本,如今已經(jīng)基本學(xué)會(huì)做菜。

有一次我外出辦完事后,急忙回家,準(zhǔn)備和他一起做晚飯?;氐郊依铮郎弦褦[好了他做的3道菜,只等我回家。回到家時(shí),他說:“外公,我要給你一個(gè)驚喜?!蓖郎弦豢?,確實(shí)令我驚喜啊,于是我大大地表?yè)P(yáng)了鄒博一番。另外,洗衣、掃地,他是學(xué)會(huì)了的。

漸漸地,鄒博不僅能基本自理自己的生活,而且還時(shí)不時(shí)地能夠幫幫我。

鄒博早上一般都是7點(diǎn)半起床。洗漱完畢后,他開始蒸饅頭、煮雞蛋、熱牛奶,準(zhǔn)備好包括外婆在內(nèi)的我們?nèi)说脑绮汀?/p>

外婆是老病號(hào),經(jīng)常去醫(yī)院。每次我都帶著鄒博,教他一路攙扶著外婆去醫(yī)院,掛號(hào)、繳費(fèi)。輸液時(shí),我要求他一定要盯著輸液瓶,否則,液輸完了,空氣進(jìn)入血管會(huì)有生命危險(xiǎn)。如此嚴(yán)格要求他,他能安靜地坐上一兩個(gè)小時(shí)。

此外,還有一些點(diǎn)點(diǎn)滴滴的小事,也見證著鄒博的成長(zhǎng)——

有一天早晨,我急著外出未整理床鋪,他就幫我整理好。

又有一天,鄒博早上給住院的外婆送飯回家,在路上有一個(gè)視力不好的老奶奶要他帶路去眼科門診,他完成了任務(wù)。

還有一次,我到袁家崗重醫(yī)附一院看病,他當(dāng)時(shí)到媽媽家去了。雖然他沒有陪我去看病,但當(dāng)晚打來電話問我去看了病沒有,結(jié)果怎樣……

這樣的事雖然很少,但很難得,說明他是可以慢慢學(xué)會(huì)關(guān)心他人的。

鄒博雖主要由我教育訓(xùn)練,但也不能離開他父母的親情和其他親人的關(guān)心。

他的父母只要沒到外地,都要與鄒博定期見面。除了定期見面,父母還帶鄒博到過北京、上海、杭州、海南和日本等地,而且還經(jīng)常帶鄒博參加他們朋友圈的活動(dòng)。

同時(shí),鄒博還有愛他的爺爺、奶奶、姑姑、叔叔、表哥、妹妹等。鄒博也非常喜歡他們,每年都要去看望他們幾次,還時(shí)常打電話問候。特別是重大節(jié)日或他們生日,鄒博更是念念不忘打電話祝福。還有老師的教導(dǎo)和朋友的幫助,鄒博的成長(zhǎng),他們也做了很多貢獻(xiàn)。

為了鄒博,我奉獻(xiàn)了我退休后的絕大部分精力,也得到了最豐厚的感情回報(bào)。有一年,在寫給我的生日賀詞中,鄒博寫道:“沒有外公,就沒有我的今天?!边@句話實(shí)實(shí)在在地?fù)糁辛宋?,我告訴鄒博:“只要外公在世一天,就要幫助你一天?!?/p>

有人知道了我?guī)оu博的故事后,稱贊我是偉大的外公。偉大我不敢當(dāng),我只不過是把一顆愛心獻(xiàn)給了他和他的爸爸、媽媽。

還有人覺得我教育訓(xùn)練自閉癥患者頗有體會(huì),勸我把它寫出來交流。適逢《知音》雜志編輯邀我寫稿,我就下定決心、鼓起勇氣,把上老年大學(xué)搞詩(shī)詞、書法的活動(dòng)暫停,先把如何教育訓(xùn)練自閉癥外孫的事寫出來再說。倘若所寫可供教育自閉癥患者做參考,對(duì)社會(huì)有益,我就心滿意足了。

最后,以我寫給鄒博的一首詩(shī),獻(xiàn)給全天下所有不幸身患自閉癥仍努力生活并熱愛生活的孩子們:生活自理喜結(jié)果,一路進(jìn)步亮點(diǎn)多。他日全開自閉鎖,天高地廣任歡歌。

編輯/戴志軍

690518051@qq.com

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