我沒見過那個孩子，但刻在他基因里的苦難，也一直刻在我心上。

去年，通過報紙報道，我得知，他患有一種遺傳性的罕見病，衣服摩擦、氣溫變化都會讓他的皮膚起皰、潰爛。

這個孩子叫小澤，當時12歲，讀四年級，是個留守兒童。在他的家鄉(xiāng)江西高安華林山鎮(zhèn)，朱家村教學點只有他一名學生，也只有一名教師。教師李新江克服了最初看到小澤的不適感，教他認“等腰三角形”，教他念“醉里吳音相媚好”。小澤身上的水皰破了，疼得哭，他就停下來等奶奶給孩子上藥，然后接著上課。這名教師能發(fā)現(xiàn)孩子學業(yè)上的進步，也鼓勵他做“無賴小兒”，保持自由和天真。

李新江的存在，是這個故事的止痛藥。他像一股上升的熱氣流，輕輕托著脆弱的蝴蝶。我們希望讀者看見教師李新江的付出，更希望小澤能得到幫助。

后來，真的有機構(gòu)找來，有給李新江獎勵現(xiàn)金的，有去看望小澤、聯(lián)系就醫(yī)購藥的。幾個月后，李新江調(diào)去鎮(zhèn)上的中心小學教書，小澤也升五年級了，他顯然轉(zhuǎn)不了學，李新江就每周來朱家村兩三次，“送課下鄉(xiāng)”。

這一年多來，我們又做過一些針對“罕見病”的報道，有“打光最后一顆子彈”的蔡磊，有帶“泡泡寶貝”旅行的媽媽，有全國“兩會”時為藥物研發(fā)創(chuàng)新和醫(yī)保制度改革奔走呼吁的代表委員。事實上，我們一直在關(guān)注這個群體，記錄過一個人打開“折疊”的人生，一群家長給孩子找藥，一個“瓷娃娃”做公益幫助其他患者，一些隨時會陷入睡眠的年輕人努力生活，一個女兒全力守護漸漸“冷凍”的父親。我們堅信，被命運抽中是殘忍的小概率事件，全社會的努力則應(yīng)該大概率兜住他們。

幾天前，記錄小澤故事的作者發(fā)信息給我，說“蝴蝶寶貝”走了。

我難過而慚愧，新聞和生活都是湍流，我對那個孩子的關(guān)心，微小得不值一提。但此刻我想紀念他，我相信，曠野中一只蝴蝶微弱的振翅，也會帶來影響。

紀念一只“蝴蝶”，不需要回溯悲慘，我們能做的事很多。

比如不要歧視，花一分鐘檢索信息，就能知道1型神經(jīng)纖維瘤病“不傳染”，別躲避那些帶著瘤體迎向世界的“泡泡寶貝”；比如公平相待，確保他們在受教育和就業(yè)方面不陷入困境……

我們也需要看到，針對罕見病，疾病診療、藥品研發(fā)、醫(yī)療保障、跨國合作等方面，仍存在挑戰(zhàn)。

紀念一只“蝴蝶”，是“系統(tǒng)”工程，要為蝴蝶遮風，四面八方都需要蓄積力量。

有人說，一個罕見病患者，至少承擔了9999人的患病風險。在這個意義上，他們不該是“孤兒”。

小澤不疼了。我沒見過他，但我會記得他，記得蝴蝶脆弱的翅膀，背著千萬人的風險，這讓我很想為它的同類努力一次。