18歲的凱特林患有轉(zhuǎn)移性骨肉瘤,她明白,手中的小鳥或許比自己活的時間更長?;加信两鹕暇C合癥的父親對她說:“只要你不放棄,我就不放棄?!鄙钤趩讨巍ゑR克兒童之家的她,仍然期待奇跡的發(fā)生。
在美國加利福尼亞州圣立安朱市的一座小山丘上,坐落著一所名叫喬治·馬克的兒童之家。它被賦予了特殊的使命:幫助面臨死亡的孩子走完生命的最后一程。兒童腫瘤專家芭芭拉·畢奇博士和心理學家凱茜·哈爾博士共同創(chuàng)立了這個溫暖的大家庭。身患絕癥的年幼孩子們,將在這里,對世界說“再見”。
喬治·馬克兒童之家,是以創(chuàng)始人之一的凱茜·哈爾的兩個已故的哥哥的名字命名的。兒童之家為孩子們準備了8間寬敞明亮的大房間,墻壁上掛著各式可愛的壁畫,如牛仔、公主。而同病相憐的家長們可以在另外兩間房子里陪著孩子。兒童之家有花園、寵物園,主樓后面的小山上還有一座教堂。
安撫孩子和孩子傷心的父母
自2004年創(chuàng)建以來,喬治·馬克兒童之家已經(jīng)經(jīng)歷了17次生與死的離別。2004年8月,11歲的艾蒂斯·巴伊拉米被確診為腦癌,束手無策的醫(yī)生推斷,他的生命最多只能延續(xù)不超過48個小時。當被送到喬治·馬克兒童之家后,奇跡產(chǎn)生了。護士們放心地讓他做自己最喜歡做的事情,小艾蒂斯在一個大大的浴缸里高興地玩水。雖然沒有人能說出這種療法會產(chǎn)生什么科學效果,但是艾蒂斯的生命卻延長了6周。
兒童之家的工作人員不僅無微不至地照顧生病的兒童,而且還會為他們的家人提供溫暖的臂膀。在孩子生病過程中,家人既要全心全意地照顧孩子,還要承受巨大的悲傷。所以,當年幼的女兒萊利確診為罕見的腎上腺癌的時候,父母帶著她來到了喬治·馬克兒童之家。由于小萊利最后很可能會大量出血,所以醫(yī)生貼心地提醒他們,最好準備一些深色的毛巾,這樣血看起來才不會那么明顯,同時還要把萊利的哥哥帶出病房,避免在孩子的心里留下什么不愉快的回憶。來到兒童之家后,全家人的心情慢慢開始放松了。每天,都有專人為他們烹制可口的飯菜,換洗的衣物也有人準備好。在兒童之家生活了一段時間后,他們終于可以安靜下來思考,什么樣的事情是最重要的。6個星期后,萊利躺在父母的懷里平靜地離去?!坝泻芏嗳藭嬖V我們怎樣迎接孩子的降生,可很少人會告訴我們?nèi)绾闻闼麄冏咄晟淖詈笠怀??!比R利的父親說。
愉快地對世界說再見
在6歲生日那天,克里斯特爾·岡薩雷斯確診患上了惡性腫瘤。“醫(yī)院死氣沉沉的環(huán)境讓她害怕,令她非常沮喪?!彼淖婺竼桃滥日f。可是來到喬治·馬克兒童之家之后,克里斯特爾恢復了以前的開朗?!八3=o我打電話,‘噢,奶奶,這兒太漂亮了,有好多好吃的,洗衣服不用花一分錢。”克里斯特爾總喜歡打扮得漂漂亮亮的,“護士送給她一個粉紅色的皇冠,她簡直愛不釋手?!眴桃滥日f著說著也笑起來。
但是最讓克里斯特爾開心的,是遇到了只有8個月大的萊利。雖然經(jīng)過治療,萊利的小臉蛋兒沒有以前那么漂亮了,可是當克里斯特爾一見到這個小妹妹的時候,萊利就成了她的“小寶貝”。她悄悄地對護士托克德森說:“我從來不知道會有一個人能和我之前長得一模一樣?!彼?,克里斯特爾格外疼愛小萊利。她會把自己的烤面包分給小萊利,而小萊利常常會爬到克里斯特爾的床上。當護士給孩子們講故事時,她倆總安靜地坐在一起。“一個是僅有8個月的孩子,一個是7歲大的女孩,這應該就算是‘精神伙伴吧!” 托克德森說。在萊利去世后第三天,克里斯特爾替她守靈?!八察o極了,我猜,她或許在想,自己也會那樣嗎?”喬依娜說。
在克里斯特爾的生命就要走到盡頭的時候,她把自己的玩具送給了妹妹,把雨傘留給了奶奶?!八f,‘奶奶,我已經(jīng)不能再走路了,再也用不著這個了,我希望你能帶著它。我傷心極了。夜里,我在走廊上走的時候,護士們會過來擁抱我,輕輕地拍拍我的肩膀?!?/p>
2004年9月8日,就在她的8歲生日剛過3個月的時候,在爸爸和奶奶的陪伴下,克里斯特爾走到了短暫人生的最后一程?!拔曳诖策吽恕M蝗晃衣牭蕉呉唤z微弱的氣息。我抬起頭,克里斯特爾平靜地躺著。我知道,她走了。”喬依娜悲傷地說道。
護士們?yōu)榭死锼固貭柎┥狭怂類鄣姆奂t色Hello Kitty睡衣,重新梳理了她的頭發(fā),為她戴上了粉紅色的小皇冠。喬治·馬克兒童之家的工作人員們?yōu)樗闪嗽S多小野花,擺在她的周圍。大家為克里斯特爾準備了一個公主般的葬禮,她是唯一的主角。妹妹為她唱了一首字母歌,教堂里的所有人都一起哼唱起來。
與許多即將面對死亡的孩子一樣,16歲的小扎羅最害怕的事情是被人遺忘?;加心倚岳w維性病變的小扎羅在兒童之家里生活了1個月。今年5月,他的體溫突然升高,父母不得不用冷水淋浴幫助他降溫?!八麜终Z,當我們用棉被把他裹得嚴嚴實實的時候,他比劃著對兩個姐姐說:‘我愛你們?!毙≡_的母親說:“他安靜地睡了過去,突然大口地喘氣。我抱著他,同時叫來了全家人,大家傷心地和他告別。小扎羅躺在我的懷里,我能感覺到他的小心臟在跳動,然后,停止了。那天風和日麗,是陣亡將士紀念日。我們都說,他之所以選擇那天離開我們,是希望能像一個英雄般離去?!?/p>
我好像老是在生病。如果我能健康地生活幾個星期,那一定是服用了大量的抗生素。我離開醫(yī)院的時間似乎很少超過5個月,有也是在我很小很小的時候吧!
我覺得我的病讓我比其他人都堅強了許多,如果沒有生病,或許我就不會像現(xiàn)在那么聰明。我總希望盡量表現(xiàn)得樂觀堅強,媽媽說我的健康比課業(yè)更重要,雖然我不是很相信,但是我還是決定相信媽媽。當我在醫(yī)院的時候,醫(yī)生和護士喜歡和我玩象棋。如果我又生病了,動畫片總是能逗得我哈哈大笑。
其實,我的一生還不錯。至少,我想,無論我是什么樣子,我的父母都會以我為榮。
(周永靜譯自美《人物》)