周永靜

整個(gè)家族只剩下她了

去年７月的一天，天空一片晴朗，蒂·奇普洛克獨(dú)自一人坐著輪椅來到汽車旁，吃力地?fù)纹鹱约?，坐進(jìn)車子的駕駛座位上，再把腳踏板換成手控制。車緩緩開著，從密歇根薩吉諾的家中向加拿大邊境駛?cè)ァ＃競(jìng)€(gè)月前，這位兩個(gè)孩子的母親被確診為患了ＡＬＳ——一種神經(jīng)系統(tǒng)退化引起的致命的疾病。

車子緩慢地行駛著，蒂的淚水卻一滴滴地順著臉頰落下，她心里不斷地回放著１８年前的那一幕：在佛羅里達(dá)海岸邊的一間非常高雅的餐廳里，服務(wù)生給蒂端來了美味的餐后甜點(diǎn)——一個(gè)天鵝絨外包裝的精致的盒子。在大家祝福的眼光中，她輕輕打開了盒子，那是一顆非常精致的鉆石戒指，驚訝的蒂望著單膝跪下的杰瑞，客人們興奮地歡呼起來，等待著蒂的回答。可是，蒂痛苦地哭了，“我很愛你，杰瑞，可是我不能答應(yīng)你。”因?yàn)樗苊靼祝约翰荒芙o杰瑞應(yīng)有的幸福，“我不愿意讓你承受痛苦?！?/p>

ＡＬＳ，肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥，又稱路·蓋里格氏癥，目前尚無藥可治，患者會(huì)喪失神經(jīng)傳遞到肌肉的信號(hào)，麻痹逐漸蔓延到全身，然后失去行動(dòng)的能力。因?yàn)槁楸詴?huì)阻礙患者說話、咀嚼、吞食最后甚至?xí)绊懞粑哪芰Γ?，病人?shí)質(zhì)上會(huì)因?yàn)楹粑щy而死亡。令人痛苦的是，患者頭腦的各項(xiàng)功能依然健全，感覺，包括痛覺都沒有消失。蒂形容“這種感覺就像是活生生地被火燒一樣”。

蒂 １６歲那年，親眼目睹了病痛如何折磨著母親并奪去了她生命的全過程，而母親的兩個(gè)姨媽、兩個(gè)兄弟姐妹、還有外祖父都同樣患有ＡＬＳ并最終離開了這個(gè)世界。而蒂成為這個(gè)家族中第２５個(gè)被確診的成員，而且也是唯一還活在世上的人。

在求婚的那個(gè)夜晚，杰瑞用他的心向蒂許諾：“無論明天發(fā)生什么事情，我們都要一起面對(duì)?！睆哪且豢唐?，他用結(jié)實(shí)臂膀包圍著她，從那一刻起，蒂對(duì)明天充滿了憧憬和向往。

從天堂跌到地獄

在他們決定結(jié)婚時(shí)，醫(yī)學(xué)界普遍對(duì)ＡＬＳ是否有遺傳性并不能確定，也就是說蒂不一定會(huì)患上此癥。為了像普通人一樣生活，他們決定要孩子，西恩的降生，使這個(gè)家庭終于完整了。懷著第二個(gè)兒子埃文時(shí)，西北大學(xué)研究ＡＬＳ的權(quán)威學(xué)者希迪克博士打來電話說，在她的家族捐獻(xiàn)的血液之中，發(fā)現(xiàn)了引起ＡＬＳ的變異基因。真是晴天霹靂，蒂頓時(shí)暈了過去。為了孩子們，蒂?zèng)Q定接受基因檢測(cè)。７個(gè)月后，電話又響了，希迪克博士高興地告訴她，蒂的身上沒有那種基因。蒂迫不及待地把這個(gè)消息告訴了杰瑞，他倆擁抱著哭了。

可是這種幸福只持續(xù)了６周，西北大學(xué)的研究者發(fā)現(xiàn)上次的檢測(cè)結(jié)果有誤，在對(duì)蒂重新進(jìn)行了四次檢測(cè)后確定，蒂身上的確存在這種變異基因。這個(gè)結(jié)果把整個(gè)家庭從天堂推向了地獄的最底層，蒂感到無比自責(zé)，因?yàn)楹⒆觽冇校担埃サ膸茁蕰?huì)遺傳到ＡＬＳ。兩周后，杰瑞去做了絕育手術(shù)。

徘徊于崩潰的邊緣

在病被確診之前，蒂在一家電信公司從事高級(jí)會(huì)計(jì)主管的工作，“可是，我已經(jīng)瀕臨崩潰了，”蒂說，“看著深愛自己的丈夫表面堅(jiān)強(qiáng)而內(nèi)心無奈，想著年幼的兒子們將要經(jīng)歷這些本來不該屬于他們的生活，我知道這樣對(duì)他們不公平，這些不是他們應(yīng)該承受的?！庇谑堑侏?dú)自一個(gè)人開車踏上結(jié)束生命的路程。

在蒂的座位旁邊，放著一個(gè)塑料袋子，里邊裝著一些可以救命的處方止痛鎮(zhèn)靜劑。她打算在加拿大找一個(gè)安靜的地方，吞下這些一直維持生命的藥丸，然后靜靜的，一個(gè)人，等待著死神的降臨，沒有丈夫的心痛，沒有兒子的眼淚?！翱墒钱?dāng)我開到休倫湖附近時(shí)，我突然感覺到，我真正想要的，是讓杰瑞和孩子們陪伴在我的身邊，無論什么時(shí)候。我們能在一起的時(shí)間已經(jīng)所剩無幾了?！苯K于，蒂掉轉(zhuǎn)了車頭，往家里開去。

與死神進(jìn)行賽跑

２００３年８月，蒂第一次有雙腿麻痹的感覺，似乎死亡正在逼近。可是蒂?zèng)]有放棄，她要與死神進(jìn)行賽跑。蒂向研究者捐獻(xiàn)了血液樣本，并鼓勵(lì)家里人這樣做，以便能找到更多ＡＬＳ的信息。

在過去的這段時(shí)間，蒂開始使用頭孢子類抗生素，一種供嚴(yán)重感染性腦膜炎和肺炎患者短期使用的抗生素。這種藥物已經(jīng)成功地在動(dòng)物身上減緩了ＡＬＳ發(fā)作的速度，可是臨床試驗(yàn)尚未開始。“不管怎樣，我就要死了，為什么不在我的身上做試驗(yàn)?zāi)?？?/p>

蒂每天要進(jìn)行兩次靜脈注射，通常是由杰瑞、１４歲的西恩或者１０歲的埃文來完成。令人鼓舞的是，蒂并沒有出現(xiàn)任何嚴(yán)重的副作用癥狀——無論是腎衰竭、真菌感染還是腸胃問題——長(zhǎng)期服用頭孢子類抗生素可能出現(xiàn)的癥狀。

家里每個(gè)月要支付一筆高達(dá)９３００美元的醫(yī)療費(fèi)用，因?yàn)闆]有保險(xiǎn)公司會(huì)負(fù)擔(dān)這些沒有正式上市的藥品?！斑@些高昂的費(fèi)用災(zāi)難般地耗盡我的孩子，我的丈夫的將來，我們就要失去這座房子，我們已經(jīng)花光了兒子的大學(xué)基金，我死后，給他們留下的只有大山般的債務(wù)?！?/p>

為沒有她的將來做準(zhǔn)備

對(duì)蒂而言，最可怕的噩夢(mèng)，是她不得不離開家人，住進(jìn)護(hù)理中心。她希望待在家里，和家人一起度過人生的每一分鐘，聊聊天，看看電視，一起蜷縮在床上。

杰瑞已經(jīng)長(zhǎng)期請(qǐng)假照顧蒂，他們正努力享受在一起的每一秒鐘。蒂也開始全心全意地為孩子們的將來做準(zhǔn)備，一個(gè)沒有她的將來。她做了兩個(gè)“記憶之盒”，每個(gè)孩子一個(gè)，存放著家里最喜歡的照片、家庭俏皮話、圣誕節(jié)的裝飾品，每一件對(duì)于這個(gè)家庭都有非凡的意義。蒂還把他們最喜歡的食物的菜譜刻成ＣＤ，還有孩子們?cè)诓煌挲g的圖畫——其中一張是西恩在７歲時(shí)的杰作，他和弟弟正在充滿愛心的天空下玩耍；蒂還收集了孩子們的作業(yè)，比如埃文在４年級(jí)時(shí)的一篇作文，寫著他未來的夢(mèng)想，其中一條是找到能治好媽媽的藥物。

蒂制作了３個(gè)小時(shí)的錄像，告訴孩子們，當(dāng)他們遇到人生中的轉(zhuǎn)折點(diǎn)時(shí)，媽媽要說的話：第一次約會(huì)，第一份工作，結(jié)婚?！拔蚁Ｍ麄兡芟裎液徒苋鹨粯?，遇到一個(gè)值得愛和愛自己的人?！彼又f：“我還希望他們能有勇氣，去做一些不一樣的事情。就像我一樣，我的生命注定是一場(chǎng)悲劇，可是如果我能在去世前做點(diǎn)什么，千百萬人會(huì)因此受益——不僅僅是ＡＬＳ病人，還有阿爾茨海默氏病人、帕金森氏綜合癥的病人、癌癥晚期的病人。我希望孩子們能了解這種可能性，在今后的人生道路上勇敢地走下去?！?/p>