崔鳳梅 肖紅杰 嚴(yán)玉娟 馬海英 韓智煒 鄧志鴻 李俊穎 張文穎 龔翠平

社會(huì)支持是指在應(yīng)激狀態(tài)下,個(gè)體受到的來(lái)自社會(huì)、家庭等各方面的心理和物質(zhì)方面的支持和鼓勵(lì)[1]。社會(huì)支持具有緩解壓力和直接影響患者身心健康和社會(huì)功能的作用,進(jìn)而影響生活質(zhì)量。大量研究顯示社會(huì)支持水平與生活質(zhì)量呈正相關(guān),即社會(huì)支持水平越高則生活質(zhì)量越高[2]。慢性乙型肝炎(以下簡(jiǎn)稱慢性乙肝)是目前我國(guó)流行最廣泛并且危害最嚴(yán)重的一種傳染病,目前世界上缺乏對(duì)該病有效的根治藥物,可出現(xiàn)各種危及生命的并發(fā)癥(如:肝硬化、肝癌 ),需要高昂的治療費(fèi)用,具有傳染性,加之社會(huì)對(duì)乙肝病人的歧視以及社會(huì)功能的下降等因素嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量,社會(huì)支持對(duì)他們尤為重要。本研究旨在了解慢性乙肝患者的社會(huì)支持狀況,為實(shí)施進(jìn)一步的醫(yī)療護(hù)理干預(yù),改善其社會(huì)支持狀況,提高其生活質(zhì)量提供理論依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 采用簡(jiǎn)單隨機(jī)抽樣的方法,選擇 2008年 1月至2008年 11月在我科住院的慢性乙肝患者 100例,其中男 71例 ,女 29例 ;年齡 19～72歲 ,平均 47.42± 13.81歲;城鎮(zhèn)基本醫(yī)療保險(xiǎn) 46例,新型農(nóng)村合作醫(yī)療 43例 ,自費(fèi)醫(yī)療 11例;文化程度小學(xué) 10例 ,中學(xué) 38例,中專 20例,大學(xué)及以上 32例;確診時(shí)間 ＜ 1年 38例 ,1～ 5年的 46例,＞ 5年的 16例;已婚 88例,未婚 10例,分居及離婚 2例。全部病例符合 2000年西安全國(guó)傳染病會(huì)議肝炎診斷標(biāo)準(zhǔn)[3],患者既往和目前無(wú)精神疾病和意識(shí)障礙,無(wú)理解力、記憶力、定向力等認(rèn)知障礙;自愿參加本次研究。抽取同期健康的患者家屬 100例作為對(duì)照組 ,其中男 55例 ,女 45例;年齡 17～73歲 ,平均 48.59± 12.62歲。兩組患者在年齡、性別、文化程度等方面比較,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 包括社會(huì)支持評(píng)定量表(SSRS)[4]和自編的簡(jiǎn)易問(wèn)卷。①SSRS為肖水源編制,共分 10個(gè)條目,該量表用于測(cè)量個(gè)體社會(huì)關(guān)系的 3個(gè)維度 ,包括客觀支持 3條、主觀支持 4條、社會(huì)支持利用度 3條。10個(gè)條目計(jì)分之和即為社會(huì)支持總分,滿分為 66分,最低分為 12分,得分越高表示社會(huì)支持水平越高;②自行設(shè)計(jì)的簡(jiǎn)易問(wèn)卷,包括年齡、性別、職業(yè)、文化程度、婚姻狀況、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、初診乙肝時(shí)間、住院次數(shù)、生活自理情況、實(shí)際獲得的社會(huì)支持來(lái)源與種類、希望得到的社會(huì)支持來(lái)源與種類等內(nèi)容。

1.2.2 統(tǒng)計(jì)方法 資料全部輸入計(jì)算機(jī) ,經(jīng) SPSS 11.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行分析處理,統(tǒng)計(jì)方法包括均數(shù)、標(biāo)準(zhǔn)差、t檢驗(yàn)等。

2 結(jié) 果

2.1 觀察組與對(duì)照組社會(huì)支持狀況的比較 觀察組的社會(huì)支持總分、主觀支持、社會(huì)支持利用度均低于對(duì)照組,而客觀支持兩組間差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,見(jiàn)表 1。

表 1 觀察組與對(duì)照組社會(huì)支持狀況的比較(±s)

表 1 觀察組與對(duì)照組社會(huì)支持狀況的比較(±s)

組 別 總 分 主觀支持 客觀支持 支持利用度觀察組 (n=100) 36.81± 8.61 21.52± 7.13 8.22± 3.12 8.41± 2.13對(duì)照組 (n=100) 42.53± 8.62 24.49± 7.15 8.95± 3.17 9.35± 1.76 t-3.93 -3.12 -1.81 -3.16 P 0.000 0.002 0.075 0.002

2.2 慢性乙肝患者社會(huì)支持來(lái)源 100例慢性乙肝患者的信息支持來(lái)源較少,物質(zhì)和精神支持的來(lái)源較多。社會(huì)支持來(lái)源的主導(dǎo)方式為家庭配偶及其他家人 ,見(jiàn)表 2。

表 2 100例慢性乙肝患者社會(huì)支持來(lái)源[n(%)]

2.3 慢性乙肝患者希望得到的社會(huì)支持來(lái)源 100例慢性乙肝患者最希望得到醫(yī)護(hù)人員的支持,其次是家人、親戚、朋友、同事等的支持,見(jiàn)表 3。

表 3 100例慢性乙肝患者希望得到的社會(huì)支持來(lái)源

2.4 慢性乙肝患者希望得到的社會(huì)支持種類 100例慢性乙肝患者希望得到的社會(huì)支持種類依次為物質(zhì)支持、精神支持、信息支持,見(jiàn)表 4。

表 4 100例慢性乙肝患者希望得到的社會(huì)支持種類

3 討 論

3.1 慢性乙肝患者的社會(huì)支持狀況 社會(huì)支持又稱社會(huì)網(wǎng)絡(luò),良好的社會(huì)支持對(duì)心理健康有積極作用[5],可改善個(gè)體的不良心理情緒,使慢性病患者能更好的適應(yīng)疾病過(guò)程,緩解抑郁、焦慮。社會(huì)支持和生理健康、精神健康和社會(huì)功能呈正相關(guān)[6]。社會(huì)支持從性質(zhì)上可分為兩類:一類是客觀的、可見(jiàn)的或?qū)嶋H支持,包括物質(zhì)上的直接援助和社會(huì)網(wǎng)絡(luò)、團(tuán)體關(guān)系的存在和參與;另一類是主觀的、體驗(yàn)的或情感上的支持;同時(shí)社會(huì)支持還包括 1個(gè)維度,個(gè)體對(duì)支持的利用程度,即調(diào)動(dòng)社會(huì)網(wǎng)絡(luò)、利用他人支持和幫助的程度。慢性乙肝組主觀支持低于對(duì)照組(P＜0.01)。主觀支持是指?jìng)€(gè)體在社會(huì)中受尊重、被支持、理解的情感體驗(yàn)和滿意程度,與個(gè)體的主觀感受密切相關(guān)。說(shuō)明社會(huì)支持系統(tǒng)對(duì)慢性乙肝患者缺乏情感上的關(guān)愛(ài)、理解和支持。原因可能是慢性乙肝患者的血液 /體液傳染性,人們對(duì)乙肝的傳播途徑不了解,使人們談乙肝色變,從而不愿與乙肝患者過(guò)多接觸,對(duì)患者有冷漠、歧視現(xiàn)象存在。調(diào)查發(fā)現(xiàn)有一小部分患者為了今后不被歧視甚至在保密狀態(tài)下進(jìn)行治療,造成主觀支持的缺失。社會(huì)支持利用度低于對(duì)照組(P＜0.01),可能因?yàn)橹車巳旱钠缫?、排斥使患者形成自卑、自我封閉的人格,不能充分利用物質(zhì)和精神上的支持。以上原因造成慢性乙肝患者社會(huì)支持水平低下(P＜0.01)。

3.2 慢性乙肝患者的社會(huì)支持來(lái)源 本調(diào)查顯示慢性乙肝患者信息支持來(lái)源較少,物質(zhì)支持和精神支持來(lái)源較多,兩種支持來(lái)源的前兩位依次是配偶及家人,說(shuō)明慢性乙肝患者社會(huì)支持來(lái)源的主導(dǎo)方式為家庭。這與我國(guó)家庭成員間的高度相互依賴,彼此關(guān)照并履行家庭關(guān)系中的義務(wù)有關(guān),家庭支持除提供經(jīng)濟(jì)及物質(zhì)等有形的支持直接影響患者的生活質(zhì)量外,還使患者感到是被愛(ài)護(hù)、關(guān)心、尊重的,自己對(duì)家庭是有價(jià)值的,家庭支持可以幫助慢性乙肝患者消除因長(zhǎng)期的疾病折磨而產(chǎn)生的焦慮、抑郁等負(fù)性情緒,減輕其心身癥狀。而慢性乙肝患者希望得到的社會(huì)支持來(lái)源醫(yī)護(hù)人員位于首位,其次為家人、親戚、朋友等,此結(jié)果與患者實(shí)際得到的社會(huì)支持來(lái)源不一致,說(shuō)明患者希望得到更多的來(lái)自專業(yè)人員的支持,以進(jìn)一步了解疾病的發(fā)生發(fā)展、并發(fā)癥、治療、預(yù)后、預(yù)防、消毒隔離等相關(guān)信息,使自己在康復(fù)過(guò)程中得到更為科學(xué)合理的專業(yè)指導(dǎo)。本調(diào)查結(jié)果提示醫(yī)護(hù)人員是社會(huì)支持系統(tǒng)的重要組成部分,應(yīng)了解社會(huì)支持的作用,在重視軀體疾病的同時(shí),也要關(guān)注患者的心理需求和社會(huì)屬性,尊重和鼓勵(lì)病人,給予患者更多的心理支持,通過(guò)健康教育、心理輔導(dǎo)等方法,使患者充分了解疾病的性質(zhì),幫助患者積極的面對(duì)現(xiàn)實(shí),主動(dòng)爭(zhēng)取社會(huì)支持,除了發(fā)揮家庭內(nèi)的支持作用外,更重要的是社區(qū)、全社會(huì)共同關(guān)心和保護(hù)這一特殊群體,杜絕偏見(jiàn)、歧視,通過(guò)立法等形式保護(hù)患者應(yīng)有的權(quán)益,建立利于慢性乙肝患者全面康復(fù)的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò),從而提高患者的健康水平和生活質(zhì)量。

3.3 慢性乙肝患者的社會(huì)支持種類 調(diào)查顯示慢性乙肝患者希望得到的社會(huì)支持種類依次為物質(zhì)支持、精神支持、信息支持,其中物質(zhì)支持位于首位。說(shuō)明經(jīng)濟(jì)狀況仍是目前影響慢性乙肝患者生存質(zhì)量的最基本因素之一。慢性乙肝是一種發(fā)病率高,病情易反復(fù),伴隨患者終身的一種慢性傳染病,至今慢性乙肝的治療仍是世界面臨的一個(gè)難題,具有治療時(shí)間長(zhǎng),無(wú)特效治療,治療效果差,治療費(fèi)用高等特點(diǎn)。我國(guó)每年用于慢性乙肝的治療費(fèi)用高達(dá)數(shù)億元人民幣,給家庭和社會(huì)均帶來(lái)極大經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。經(jīng)濟(jì)窘迫使患者感到憂郁、焦慮、孤獨(dú)。患者迫切希望得到社會(huì)各方面的幫助 ,尤其是單位、親戚、朋友、同事、鄰居的物質(zhì)上的幫助從而能使其持續(xù)的接受正規(guī)治療,這是患者維持生存的最基本條件。因此,進(jìn)一步倡導(dǎo)并建立和完善醫(yī)療保障、最低生活保障等社會(huì)保障體系的同時(shí),建議政府民政部門及社區(qū)給予患者物質(zhì)和經(jīng)濟(jì)援助,適時(shí)上門慰問(wèn),給予患者人文關(guān)懷、情感支持和溫暖,提高患者的社會(huì)支持水平。

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